文｜羽佳

兒科醫(yī)院志愿者表彰大會(huì)

依依在2014年11月被診斷為腎功能衰竭晚期，兩個(gè)腎已經(jīng)完全萎縮。這個(gè)消息讓這個(gè)12歲女孩的父母頓時(shí)天旋地轉(zhuǎn)！要知道，腎功能衰竭在兒童中的發(fā)病率是10%—15%，他們無(wú)法相信這么小的概率會(huì)降臨到自己的孩子身上。

危急時(shí)刻，上海市慈善基金會(huì)、社會(huì)愛(ài)心人士等向依依和她的父母伸出了援手，經(jīng)過(guò)2小時(shí)17分鐘的焦急等待，成功完成了腎移植手術(shù)。依依也成為復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“兒科醫(yī)院”）第一個(gè)接受基金資助并且成功進(jìn)行腎移植的患兒。

據(jù)資料統(tǒng)計(jì)，和依依一樣患有終末期腎病即尿毒癥的孩子全國(guó)平均每年有2000余人，需要進(jìn)行腎透析或移植以維持生命。僅上海地區(qū)，16歲以下孩子一年就會(huì)有新發(fā)尿毒癥患兒30名左右，每年新發(fā)病人數(shù)以20%的速度遞增。因昂貴的治療費(fèi)用，半數(shù)以上患兒家屬在面臨是否讓孩子接受透析治療時(shí)，選擇放棄……

建立國(guó)內(nèi)首個(gè)“兒童慢性腎衰竭幫困基金”

為了幫助像依依一樣的孩子能夠在不幸降臨時(shí)繼續(xù)接受治療，不放棄任何希望，兒科醫(yī)院黨委書(shū)記、腎病科主任，上海市第七屆“慈善之星”徐虹醫(yī)生四處奔走，最初甚至讓科室醫(yī)生查找電話黃頁(yè)上跟兒童相關(guān)的企業(yè)信息，打電話過(guò)去主動(dòng)介紹情況尋求資助。但當(dāng)時(shí)公眾和企業(yè)對(duì)于公益慈善的了解還很有限，醫(yī)生們得到的大多是拒絕的回復(fù)。

可徐虹沒(méi)有就此放棄，她堅(jiān)信只要堅(jiān)持就一定會(huì)有人來(lái)支持他們，為了床榻上重病的孩子們，再難她也必須把這件事堅(jiān)持到底。平時(shí)是被很多人請(qǐng)求著看病的專(zhuān)家教授，為了生病卻無(wú)力救治的孩子們，徐虹不辭辛勞，利用一切休息時(shí)間多方努力和奔波尋求幫助，2002年6月1日終于在上海市兒童健康基金會(huì)的支持下，兒科醫(yī)院首個(gè)專(zhuān)項(xiàng)基金—慢性腎功能衰竭專(zhuān)項(xiàng)基金成立了。

2009年，上海龍華寺通過(guò)上海市慈善基金會(huì)徐匯區(qū)代表機(jī)構(gòu)向兒科醫(yī)院捐贈(zèng)6臺(tái)腹膜透析機(jī)，為困難兒童免費(fèi)提供腹透儀，用于幫助慢性腎功能衰竭的孩子實(shí)現(xiàn)“白天上學(xué)、晚上治療”的夢(mèng)想。

2010年6月2日，由龍華寺發(fā)起，上海市慈善基金會(huì)徐匯區(qū)代表機(jī)構(gòu)和兒科醫(yī)院合作設(shè)立“生命源泉龍華古寺兒科腎病基金”。通過(guò)建立“生命源泉兒科透析基地”，向全國(guó)兒童尿毒癥患者提供救治和幫助，以保證他們能夠得到持續(xù)、有效的治療。至此，更多像依依一樣身患重癥的孩子在慈善幫困基金的保駕護(hù)航下，治療康復(fù)，健康成長(zhǎng)。

徐虹是一位叱咤全國(guó)乃至國(guó)際兒童腎病學(xué)界的風(fēng)云人物，她曾“親自掛帥”代表中國(guó)做競(jìng)選發(fā)言，贏得了有“兒科學(xué)界世界杯”之稱(chēng)的2013年度國(guó)際兒童腎病會(huì)議的主辦權(quán)。她對(duì)工作一絲不茍，總要求自己帶隊(duì)的醫(yī)護(hù)人員事事嚴(yán)謹(jǐn)，但面對(duì)患兒和家屬的要求，她總是無(wú)條件滿足，手機(jī)號(hào)碼直接給到患兒家屬。

徐虹說(shuō)：“以前看到外地的貧困患兒都會(huì)很難過(guò)，因?yàn)樗麄儧](méi)有錢(qián)。但是現(xiàn)在好了，我們有錢(qián)給他們看病。生命是平等的，無(wú)論你是教授還是工人的孩子都一樣。”專(zhuān)項(xiàng)基金還增加了愛(ài)心住宿卡，讓外來(lái)的貧困患兒家屬有地方免費(fèi)住，安心陪著孩子看病。

“生命源泉龍華古寺兒科腎病基金”從2010年資助金額11.5萬(wàn)元，資助患兒15人（上海患兒6人，外地患兒9人），到2016年資助金額已提高到214.6萬(wàn)元（上?；純?1人，外地患兒111人）。

徐虹時(shí)刻以“一切為了孩子”為宗旨，探索具有兒科特色的公益慈善模式，積極連接院內(nèi)外各項(xiàng)資源，帶領(lǐng)全院職工積極參與公益慈善活動(dòng)，在兒科醫(yī)院形成了良好的慈善氛圍，為兒科醫(yī)院注入了慈善DNA。全院上下從院長(zhǎng)到科室主任到每個(gè)醫(yī)生護(hù)士，都積極貢獻(xiàn)自己的資源和能力，多方努力籌集善款幫助家庭困難患兒。同時(shí)也為社會(huì)愛(ài)心人士搭建了參與慈善活動(dòng)的公益平臺(tái)。將政府、醫(yī)院、企業(yè)、公益組織、愛(ài)心人士的力量匯聚在一起，幫助那些貧困家庭，向社會(huì)傳遞更多的正能 量。

10多年的探索和實(shí)踐，以專(zhuān)科專(zhuān)病的形式，開(kāi)展重、特、大疾病貧困兒童的醫(yī)療救助，使之凝聚成兒科醫(yī)院文化發(fā)展的內(nèi)在動(dòng)力和醫(yī)務(wù)工作者愛(ài)心的外在體現(xiàn)。截至目前，兒科醫(yī)院針對(duì)不同疾病設(shè)立了“點(diǎn)亮心愿—兒童先天性心臟病手術(shù)項(xiàng)目專(zhuān)項(xiàng)基金”“白血病幫困專(zhuān)項(xiàng)基金”“新生兒呼吸衰竭幫困專(zhuān)項(xiàng)基金”等52項(xiàng)慈善幫困專(zhuān)項(xiàng)基金，覆蓋醫(yī)院21個(gè)臨床專(zhuān)業(yè)，截至2016年底累計(jì)資助患兒達(dá)5300余名，資助金額達(dá)1億元。有50多位個(gè)人、80余個(gè)公益機(jī)構(gòu)和90多家企業(yè)參與到兒科醫(yī)療救助行列；共有2000余名院外志愿者，300余名醫(yī)務(wù)人員參與基金項(xiàng)目的管理。2017年善款募集達(dá)3000萬(wàn)元，2018年募款目標(biāo)3500萬(wàn)元。

2016年起，又以“上海市兒童基金會(huì)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院分會(huì)”為平臺(tái)，進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)院社會(huì)慈善幫困基金的建設(shè)，進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)院社會(huì)慈善幫困基金的建設(shè)，基金的功能已從原先救助貧困患兒，擴(kuò)展到了幫助家庭功能重建，住宿基地建立，中西部醫(yī)生培訓(xùn)，促進(jìn)專(zhuān)業(yè)醫(yī)療技術(shù)的研究、攻克疾病醫(yī)學(xué)難題等，基金的形式也從單純的疾病救助延展到了疾病預(yù)防，支持開(kāi)展廣泛的國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)交流，促進(jìn)中國(guó)兒童醫(yī)療事業(yè)不斷發(fā)展。

“愛(ài)心寶貝”兒童先心病專(zhuān)項(xiàng)基金簽約儀式

在推進(jìn)專(zhuān)項(xiàng)基金項(xiàng)目發(fā)展的同時(shí)，兒科醫(yī)院同樣重視基金的使用情況，嚴(yán)謹(jǐn)、透明、公開(kāi)，是他們始終堅(jiān)持的原則，并請(qǐng)第三方專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)入駐審計(jì)，出具審計(jì)報(bào)告，進(jìn)行嚴(yán)格的自我監(jiān)督。

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作部讓志愿服務(wù)和慈善醫(yī)療更專(zhuān)業(yè)

在徐虹的大力倡導(dǎo)和推動(dòng)下，兒科醫(yī)院于1998年起開(kāi)展志愿者服務(wù)及慈善公益活動(dòng)，2003年成立社會(huì)發(fā)展部，踐行人文關(guān)懷和慈善救助工作。于2012年正式成立醫(yī)務(wù)社會(huì)工作部，由專(zhuān)職醫(yī)務(wù)社工從事醫(yī)療慈善救助、志愿者管理等工作，為助力醫(yī)患和諧發(fā)揮積極作用，極大地減少了醫(yī)患沖突的發(fā)生。不禁讓人感嘆：理解和關(guān)愛(ài)是交流的最佳方式，也是解決問(wèn)題的根本基礎(chǔ)。

社工部積極連接社會(huì)資源，募集善款、儀器、物品，幫助患兒及其家庭得到更好的醫(yī)療救治。愛(ài)心善款也用于醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、科研項(xiàng)目、服務(wù)設(shè)施改建等，推動(dòng)兒科醫(yī)療護(hù)理事業(yè)的發(fā)展。歷經(jīng)15年的發(fā)展，社工部已經(jīng)從過(guò)去被動(dòng)等待企業(yè)或基金會(huì)上門(mén)捐贈(zèng)轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)走出去尋求各種資源，基金項(xiàng)目的使用也從原有的單純貧困救助拓寬到幫助貧困患兒家庭的社會(huì)功能重建。

社工部搭建愛(ài)心奉獻(xiàn)的公益平臺(tái)，吸引附近社區(qū)、高校、企事業(yè)單位和社會(huì)公益組織加入兒科醫(yī)院的志愿者行列，先后組建了47支院內(nèi)外志愿者團(tuán)隊(duì)，并根據(jù)不同疾病的特點(diǎn)培養(yǎng)了專(zhuān)科志愿者團(tuán)隊(duì)，長(zhǎng)期固定服務(wù)于不同的慢性病患兒，切實(shí)為患兒、家長(zhǎng)提供幫助，用愛(ài)心呵護(hù)患兒的成長(zhǎng)。

受基金資助的病童

隨著不斷推動(dòng)和倡導(dǎo)，志愿服務(wù)范圍和內(nèi)容開(kāi)始擴(kuò)大，逐步形成有特色、全方位的志愿者隊(duì)伍，累計(jì)參加服務(wù)的志愿者達(dá)到3500人。2012年兒科醫(yī)院獲得“上海市志愿者服務(wù)基地”稱(chēng)號(hào)。

全程關(guān)愛(ài)緩解醫(yī)患矛盾

大批慈善幫困基金的建立，為許多困難家庭送去了及時(shí)的幫助和溫暖的關(guān)愛(ài)，是這樣的大愛(ài)連接起醫(yī)護(hù)人員和患兒及其家屬的心，人間真情觸動(dòng)了心底深處的柔軟，理解、體諒、幫助搭建起溝通的橋梁，有效緩解了醫(yī)患矛盾，大大地減少了醫(yī)患糾紛。

除了慈善幫困基金，社工部還會(huì)對(duì)玩具、書(shū)籍等物品進(jìn)行社會(huì)募捐，組織義賣(mài)、義演等進(jìn)行善款募集，幫助醫(yī)院就診的貧困患兒得到及時(shí)的救治，也開(kāi)展“過(guò)新年穿新衣”“小小心愿”等慈善公益項(xiàng)目關(guān)愛(ài)患兒，兒科醫(yī)院7間愛(ài)心小屋也全部由愛(ài)心人士捐贈(zèng)。

1998年兒科醫(yī)院成立了第一間面對(duì)白血病患兒的陽(yáng)光小屋，2004年在徐虹和上海市婦兒工委的大力推動(dòng)下，結(jié)合三家兒童醫(yī)院文化特色的“上海陽(yáng)光愛(ài)心志愿者服務(wù)總隊(duì)”在兒科醫(yī)院成立，使關(guān)愛(ài)白血病患兒的活動(dòng)得以拓展，更多白血病患兒得到幫助和關(guān)愛(ài)。

兒科醫(yī)院積極探索并不斷完善“三工聯(lián)動(dòng)（社工、員工、義工）”志愿服務(wù)管理體系，形成多項(xiàng)具有特色的公益慈善品牌，設(shè)立了愛(ài)心小屋、苗苗課堂、睡前故事、快樂(lè)生日會(huì)等志愿者主題活動(dòng)，不僅豐富了患兒的住院生活，也加強(qiáng)了人文關(guān)懷，更是構(gòu)建了良好的社會(huì)氛圍。

為了緩解住院患兒的焦慮憂郁情緒，提升治療疾病的信心，促進(jìn)患兒積極勇敢地接受治療，醫(yī)務(wù)社工在各科室建立了一系列患兒成長(zhǎng)小組。小組活動(dòng)通過(guò)藝術(shù)治療、情緒疏導(dǎo)、繪畫(huà)比賽、患兒分享會(huì)等形式，幫助患兒提升自信心，促進(jìn)患兒之間的溝通交流，促進(jìn)患兒成長(zhǎng)。

同時(shí)，醫(yī)務(wù)社工也沒(méi)有忽視對(duì)患兒家長(zhǎng)心靈上的關(guān)注。醫(yī)務(wù)社工面向心外科、血液科、康復(fù)科、神經(jīng)科等建立了一系列的家長(zhǎng)支持小組和家長(zhǎng)增能小組，小組活動(dòng)內(nèi)容包括心理疏導(dǎo)、家長(zhǎng)分享會(huì)、減壓游戲、建設(shè)互助平臺(tái)等，通過(guò)豐富的小組形式，建立家長(zhǎng)之間的交流平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)家長(zhǎng)的自助互助，緩解醫(yī)患矛盾。

醫(yī)務(wù)社工還建立了病友俱樂(lè)部，讓患兒家庭可以互相鼓勵(lì)、互相支持。能夠積極開(kāi)展活動(dòng)，產(chǎn)生病友俱樂(lè)部骨干，成員之間互幫互助，實(shí)現(xiàn)自我增能。并且能夠在社會(huì)工作結(jié)案后，繼續(xù)保持運(yùn)營(yíng)，建成一個(gè)持久性的自助互助組織。目前醫(yī)務(wù)社工已在兒科醫(yī)院建立針對(duì)DMD患兒、免疫缺陷患兒等10多個(gè)慢性病的家長(zhǎng)俱樂(lè) 部。

積極分享經(jīng)驗(yàn)促進(jìn)中國(guó)醫(yī)院慈善公益發(fā)展

徐虹不僅是一名優(yōu)秀的兒童腎臟病教授，更是一名優(yōu)秀的慈善家，作為第十六屆國(guó)際兒科腎病大會(huì)主辦方代表，她帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)召開(kāi)了“慈善基金關(guān)注慢病兒童”國(guó)際研討會(huì)，來(lái)自新加坡、印度和中國(guó)的慈善基金會(huì)共同探討了醫(yī)院慈善公益發(fā)展路徑，傳遞慈善公益理念，分享討論世界先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，探索適合中國(guó)特色的兒童專(zhuān)科醫(yī)院公益模式。并在“2018年兒科發(fā)展聯(lián)盟管理論壇—社會(huì)力量對(duì)兒科發(fā)展作用”論壇上該院的賈兵教授、黃瑛教授、沈茜主任醫(yī)師分別作了發(fā)言，將兒科醫(yī)院開(kāi)展專(zhuān)業(yè)慈善醫(yī)療的成功經(jīng)驗(yàn)分享給13家國(guó)內(nèi)兒科醫(yī)院。

在徐虹的帶領(lǐng)和倡導(dǎo)下，全體醫(yī)護(hù)人員積極參與并大力推動(dòng)兒科醫(yī)院的公益慈善工作，切實(shí)幫助了每一個(gè)貧困患兒家庭。他們把心中大愛(ài)盡力播撒，使每一位患兒、員工都能感受到愛(ài)心，感受到公平正義和正能量。他們用精湛的醫(yī)術(shù)和博愛(ài)的情懷給予患兒身與心的全方位關(guān)愛(ài)，點(diǎn)燃孩子們心中的希望，讓他們對(duì)生命和未來(lái)充滿美好的期待！