胡寧
她想在搬家后給“瘋狂面包”找一個(gè)真正的門店,就算是大堂里的小小角落。
全北京有數(shù)不清的面包房,精美或粗糙的,高檔或低端的,昂貴或平價(jià)的,但沒有一家會(huì)比這一家更獨(dú)特。
那些法棍、面包圈和桂皮卷的味道平淡無奇,特別之處在于面包師。面包全部出自6位精神障礙者之手。這些人在社會(huì)上可能被不禮貌地稱為“瘋子”,他們索性改造了貶義的稱呼,給面包房取名為“CRAZY BAKE(瘋狂面包)”。
不過,瘋狂面包只有作坊,沒有真正的門店。這些面包產(chǎn)自一道緊閉的紅色的大鐵門后面,大門兩側(cè)掛著牌子:北京市朝陽區(qū)精神病托管服務(wù)中心。在北京五環(huán)外的蘇墳村這7畝土地上,有200個(gè)床位提供給各類精神障礙者,其中九成以上患有精神分裂癥。一個(gè)70多平方米原本作為會(huì)議室的房間,被改造成了面包作坊。
6位面包師是從大量患者里選出的。他們的病情得到了較好控制,能實(shí)現(xiàn)基本社交。對(duì)他們來說,做面包是一種自愿參加的康復(fù)項(xiàng)目。
托管中心主任楊云和面包師們都希望能有更多機(jī)會(huì)走出鐵門,走入人群。但是能走出去的時(shí)間和距離都太有限了。每周最多兩次,大鐵門會(huì)為面包打開那么一小會(huì)兒。裝滿面包的箱子被一位面包師抱出來。隨后,他會(huì)坐上車,跟著工作人員去送貨。此時(shí),“瘋狂面包”會(huì)打開一個(gè)小小的豁口。
張志東17年前被送到這里,在所有的面包師里,他是在這道鐵門進(jìn)出次數(shù)最多的一位。每周,他都有一兩個(gè)下午把面包親手遞到顧客手中。每個(gè)面包都由他親手寫好標(biāo)簽和收貨人,封入牛皮紙袋。
這件事他從2004年做起。
做面包之前,他還跟病友們一起種過菜,組過英語小組,上過電腦培訓(xùn)班。這些都是不同的“康復(fù)項(xiàng)目”。楊云認(rèn)為,做面包是眾多項(xiàng)目中康復(fù)效果最好的。
最初提出做面包主意的,是兩名外國(guó)志愿者伊萬和娜塔莎。瑞典姑娘伊萬嫁給了一個(gè)中國(guó)人,德國(guó)姑娘娜塔莎則是跟著來華工作的丈夫暫居中國(guó)。張志東剛認(rèn)識(shí)她們時(shí),這兩個(gè)外國(guó)姑娘剛過30歲,如今她們分別都是擁有幾個(gè)孩子的中年母親。
伊萬喜歡做主食面包。當(dāng)初,她與娜塔莎向楊云提議,是否可以讓精神障礙者來做面包??久姘幌穹N菜那樣為季節(jié)所限,所得利潤(rùn)可以用來貼補(bǔ)中心運(yùn)行,也能讓參與做面包的人增加一點(diǎn)收入。她們?cè)敢庳?fù)責(zé)尋找銷售渠道——銷路直到今天仍有賴于她們。面包主要在她們的朋友圈里推廣。每周有一兩次,面包師會(huì)到一些固定地點(diǎn)配送或販賣。
能不能辦成面包房,楊云心里也沒底。第一步,她得找人去學(xué)做面包,再回來教病人。作為一家民辦機(jī)構(gòu),這家中心除了每年能通過評(píng)比獲得官方的獎(jiǎng)勵(lì)資金之外,沒有財(cái)政撥款,也沒有大額的社會(huì)捐贈(zèng)。維持運(yùn)轉(zhuǎn)主要依靠病人每個(gè)月上繳的托管費(fèi)。還總有人無法交齊。她沒有余錢去雇外面專業(yè)的面包師。
最后,楊云想了個(gè)辦法,把當(dāng)時(shí)負(fù)責(zé)中心飲食的大師傅呂文海找來,請(qǐng)這位做慣了麻婆豆腐的廚師去跟伊萬學(xué)做面包。她自己也一同去學(xué)。
效果比她預(yù)想的好太多。只看伊萬示范了一次,呂師傅就都學(xué)會(huì)了。桂皮卷、麻花面包、面包圈、火鍋面包,這是精神障礙者第一批要學(xué)做的四種面包。都是技術(shù)含量不高的。
但是,當(dāng)楊云喊病人到一起開會(huì)商量做面包的事情,她聽到最多的反問是:我們?cè)诩疫B飯都不做,還能做面包嗎?
主持中心康復(fù)工作的王康樂解釋,慢性精神分裂癥患者有“始動(dòng)性缺乏”的表現(xiàn)。他們的社會(huì)交往能力衰退,生活懶散,情感淡漠。平時(shí)如果不是護(hù)工督促,很多人連洗臉?biāo)⒀蓝急WC不了。
張志東、史望安、余文睿等面包師被送到托管中心前,都生活在高度相似的房間里:臟衣服堆積如山,異味充斥著整個(gè)屋子,水槽里都是沒刷的碗筷,厚厚的油垢凝結(jié)在廚具上,房間里沒有能“下腳”的地方。從衣物來看,分不清主人過的是春還是冬,是日還是夜。張志東的房間還有他砸得滿地的玻璃碎片。史望安在家里亂丟煙頭,火星惹出過一場(chǎng)小亂子。余文睿的衣服穿得亂七八糟,很難想象她家中那張照片里纖細(xì)干凈的主人公,會(huì)是她。
楊云面對(duì)的就是這樣的群體。他們“對(duì)自己沒信心”,長(zhǎng)期患病導(dǎo)致他們動(dòng)手能力較差。她沒別的辦法,給全體病人開了三次“動(dòng)員大會(huì)”,又單獨(dú)做工作。張志東是最早表示愿意參加的人之一。
張志東上過大學(xué),還做過大學(xué)教師,在外企工作過。人生最順的時(shí)候,他擁有一家自己的公司。直到現(xiàn)在,接待外賓時(shí),楊云有時(shí)還要依靠張志東為她翻譯。
張志東慢慢總結(jié)出來抗病的心得:“我們有這毛病的人,千萬別閑散。一閑散,就不是好事兒?!?/p>
最后,面包房終于踉踉蹌蹌地開起來了。所有的面包師都經(jīng)過了病情的評(píng)估,也征得了家屬的同意。
呂文海手把手地教這些人怎么揉面團(tuán),怎么把麻花的一側(cè)搭上另一側(cè)。他看一兩次就能上手的東西,有的病人要學(xué)上整整兩個(gè)月。有時(shí)候前一天剛做出些樣子了,第二天就又回到原點(diǎn),需要從頭再教。連掃地拖地擦桌子這樣的事,都需要一步步指示著完成。
第一爐成形的面包出來時(shí),面包房所有人一起,眼巴巴地望著烤箱的指針,等著它歸零的一刻。楊云永遠(yuǎn)記得那個(gè)味道,“特別好吃”,雖然看起來,那些面包絕對(duì)不是賣相最好的。
面包房運(yùn)行不到半年,賺來的錢就給中心買過兩臺(tái)洗衣機(jī)、三臺(tái)空調(diào),連電費(fèi)都是從這筆錢里出的。
14年里,這筆錢還買過一臺(tái)冰箱,200個(gè)塑料收納箱,100把椅子,給全中心200個(gè)病人更換過好幾輪床上用品。
呂文海每天看著他們做面包,跟楊云已經(jīng)達(dá)成了默契。他們不指望自家的面包師能像外面的同行那樣獨(dú)當(dāng)一面,“只要有進(jìn)步就好”。衛(wèi)生實(shí)在收拾不好,呂文海就來補(bǔ)缺。不斷有新加入者做不好面包,為完成訂單,呂文海干脆自己動(dòng)手,“不能給顧客不好的東西”。
多年以來,面包師們來來往往,只有張志東、史望安和一名兼做會(huì)計(jì)的精神病人堅(jiān)持了下來。退出者有的是因?yàn)榧膊“l(fā)作,有的是個(gè)人意愿不想?yún)⑴c。對(duì)此,楊云從不強(qiáng)求。
作為面包房的“大管家”,呂文海深知不能用普通面包房的要求框定他們。就算是每個(gè)工作日上午3個(gè)小時(shí)左右的做面包時(shí)間,也一樣有人突然中途消失,“連個(gè)招呼都不打”?!胺覆 睍r(shí),余文睿覺得電視節(jié)目都在針對(duì)她。
堅(jiān)持下來的人身上,改變正在潛移默化地發(fā)生。楊云認(rèn)為,他們的社交能力、處理個(gè)人事務(wù)的能力都在變好,“犯病”的次數(shù)也不像以前那么多了。
楊云有了個(gè)大膽的想法。她在離中心一公里左右的社區(qū)租了一套房子,讓面包師和工作人員一起居住,嘗試著在外面生活。
這個(gè)嘗試持續(xù)了10年。
在大鐵門外的這個(gè)住處,張志東能夠做出可口的家常菜,余文睿品嘗到了久違的“自由”,她終于重拾了一點(diǎn)點(diǎn)自己年輕時(shí)的影子。每逢出門,她都會(huì)換上漂亮的裙子,而不是穿著睡衣,每天在床的附近打轉(zhuǎn)。
但是,這里并不是真正的“家”。一位同住的康復(fù)醫(yī)生總是提醒這一點(diǎn)。他監(jiān)督著他們一日三次、一粒都不能少地吃下形形色色的藥丸,還要用手電筒照亮他們的口腔,檢查他們服藥。
“瘋子”的標(biāo)簽沒那么容易被摘掉。張志東還記得,有一年圣誕節(jié),他們趕工生產(chǎn)出一批面包送到一家外企的年會(huì)上。那位外國(guó)老板激情澎湃地向自己的員工推薦“瘋狂面包”?,F(xiàn)場(chǎng)氣氛熱烈極了,張志東懷里的面包很快被搶購(gòu)一空。
可是年會(huì)結(jié)束了,炫目的燈光關(guān)閉了。友好和熱烈就像一場(chǎng)白日夢(mèng)迅速破滅。剛剛圍滿了人的圓桌,只留下了一桌子的面包。
張志東心里很清楚面包剩下的原因?!斑€能是什么原因?因?yàn)樽雒姘氖俏覀?,精神病人?!?/p>
每周陪著張志東出去賣面包的呂文海,已經(jīng)習(xí)慣了這種眼光和議論。他也曾被當(dāng)作是病人。早些年到這里工作時(shí),他羞于對(duì)外說自己在哪兒工作。但是現(xiàn)在,他已無懼別人的議論?!叭绻麄冇X得這份工作哪有問題,那是他們的問題,不是我的。”他的愛人也在中心工作,女兒在中心長(zhǎng)大。小姑娘說,這些鐵門里的叔叔阿姨跟外頭的人“沒什么不一樣”。
伊萬和娜塔莎各自生育第二個(gè)小孩時(shí),都曾將嬰兒放心地交到這些面包師手里,讓他們抱著玩。她們并不擔(dān)心。
張志東到現(xiàn)在還記得嬰兒的小臉兒,感嘆“外國(guó)人可沒有坐月子一說”。
每個(gè)月在面包房工作,能有三四百元的收入。這是史望安堅(jiān)持做面包的最大的動(dòng)力。有了這些錢,他能給自己多買一條煙,或者攢到年底,過年回家時(shí)給母親挑份禮物。那是他作為成年人、作為一個(gè)兒子的尊嚴(yán)。
“2000年6月24日?!笔吠材苊摽谡f出自己來到托管中心的日期。他苦笑著說:“這日子怎么能記不清楚?”
在精神病托管中心這樣的機(jī)構(gòu),日月的輪替其實(shí)并不分明。法國(guó)著名的精神科醫(yī)生帕特里夏曾經(jīng)描述過她工作過的第一家精神病院:“這里不是地獄。這里什么也不是。封閉空間里的瘋狂泡泡而已。死氣沉沉,一成不變……病人們就那么待著。很多人已經(jīng)待了幾年、幾十年,也可能幾百年了吧。”
史望安來到托管中心時(shí),這家機(jī)構(gòu)剛剛成立第二年。他當(dāng)時(shí)得了腸炎,被家人騙到這里。他穿著“白色格子上衣,大褲衩,拖鞋”,隨意得甚至來不及跟自由鄭重道別。
他從小在姥姥身邊長(zhǎng)大,經(jīng)歷事業(yè)和情感的同時(shí)挫敗后“受了刺激”,得了精神分裂癥。1995年患病后,他住過院,但是高昂的費(fèi)用把他逼回了家。他也試著重新投入工作,但是哪份工作他都做不長(zhǎng)。到最后發(fā)起病來,他的暴力傾向已經(jīng)無法控制。父親憎惡他,弟弟要出國(guó)讀書,母親無力主宰家庭的決定。姥姥年邁,再也沒法保護(hù)他。他開始了十年如一日的封閉生活。
史望安不用智能手機(jī),最近很火的社交軟件他都是聽剛進(jìn)中心的年輕人說的。他有時(shí)候會(huì)想,這人就像18年前的自己,還年輕,好像還跟時(shí)代站在一起。
托管中心是連片的平房,圈成兩個(gè)小院,兩個(gè)男病區(qū)和唯一一個(gè)女病區(qū)之間隔著一道鐵門,白天通行,晚上關(guān)閉。院里是叫不上名字也不規(guī)整的花草樹木,郁郁蔥蔥的。蟬鳴聲單調(diào)地跟這個(gè)院子共振著。院子里最大的亮色,是楊云親手栽下的櫻花。
史望安看著屋里的墻一天天變黃,空調(diào)里的氟利昂一點(diǎn)點(diǎn)耗盡,庭院里的深藍(lán)色座椅被太陽曬成天藍(lán)色。如今已年逾不惑的他也放棄了出外尋找新生活的可能。連在外居住,他也不想嘗試。
張志東與他不同。十幾年來前來采訪的媒體不少,操著一口流利英語的張志東愛問記者一個(gè)問題:“你出過國(guó)嗎?”提問的時(shí)候他的眼睛閃著光,等待著陌生人的答案。當(dāng)對(duì)方也問他同樣的問題時(shí),他的微笑停滯住兩秒,“我沒出過國(guó),可能以后也沒機(jī)會(huì)?!?/p>
張志東總想停藥。楊云推測(cè)他心中始終不愿意真正承認(rèn)自己病了。唯一一次嘗試藥品減量的后果就是,晚上10點(diǎn),張志東偷偷從楊云給他們租的房子里跑出來。他渾渾噩噩地到了娜塔莎家。凌晨,楊云接到了娜塔莎丈夫的電話。這次意外,直接終結(jié)了那個(gè)長(zhǎng)達(dá)10年的在外居住的試驗(yàn),所有人都慶幸沒發(fā)生更糟糕的事。但是“走出去”的路就這樣被封死,一切又回到了原點(diǎn)。
史望安經(jīng)常懨懨的,連說話的語調(diào)都沒法像張志東平日里那樣興致勃勃。他清楚地知道,無論他現(xiàn)在看起來多像一個(gè)常人,都不會(huì)有人把他帶出這個(gè)鐵門。有人問起他為什么只跟家里人提過一次想要出去的事,史望安抬抬眼睛,似笑非笑地說:“再提也沒用啊,再提人家不來看你了?!?/p>
即使他的親阿姨第一次來探望他時(shí),都不敢走進(jìn)他的病區(qū),擔(dān)心這里數(shù)量眾多的“精神病人”會(huì)傷害到她。就算是在接待大廳——“常人”占絕對(duì)主流的地方,一位初次來探視的病人家屬也下意識(shí)地后退了一大步。這位探望者明明知道自己要見到的是親戚,但她的動(dòng)作透露了她的恐懼。
楊云很理解這種因陌生造成的害怕。她說,做面包的幾個(gè)人都看著很“正常”,但是接不接回去不是他們的親屬自己能決定的,這關(guān)系到整個(gè)家庭?!昂芏嗖∪说母改覆辉诹?,兄弟姐妹接回去,伴侶同意嗎?自己的孩子、孫子輩同意嗎?過去還留在家屬心里的陰影能擺脫嗎?”
慢慢地,楊云也不再跟這類家庭提出接病人回家的建議了?!昂伪亟o人添堵呢?”她微笑著說,“有的病人家屬直接跟我說,你讓我接他回去,我還怎么活啊?”
即便在互聯(lián)網(wǎng)浸入毛細(xì)血管的北京,打車軟件還是遺忘了這個(gè)地方。
在大鐵門外,就連咫尺之遙的村民都不知道里面的人過著怎樣的生活。坐在村口的一位中年女性說,她對(duì)這兒的唯一了解是聽里面的護(hù)工講,“這些人其實(shí)吃了藥就跟正常人一樣”。
可是他們誰也沒走進(jìn)去過。鐵門的旁邊是另一個(gè)鐵門,24小時(shí)門禁。只有家人來接的時(shí)候,這道門才顯得親近友好。一個(gè)剛把自己弟弟領(lǐng)回家過周末、又送回中心的病人家屬說,能把弟弟送到這里,“我們太幸運(yùn)了”。她已經(jīng)60多歲,要照顧家里的孫輩,無力再分身看護(hù)弟弟。如果無人看護(hù),他也可能變成社會(huì)上的不安定因素。更慘的,她還見過被用鏈子鎖在家里的病人。
楊云只能看著這些病人老去。原則上,這個(gè)托管中心只接受18歲到70歲之間、病情相對(duì)穩(wěn)定的精神障礙者。但是如今,最年長(zhǎng)的病人已經(jīng)80多歲。有不止一位病人在這里走到人生終點(diǎn),直到去世的那天,才真正“走”出這道鐵門。在這兒,無親無故、依靠社會(huì)最低生活保障金生活的服務(wù)對(duì)象就有將近30個(gè)。每個(gè)月2400元的托管費(fèi),盡管在業(yè)內(nèi)已是低價(jià),其中有些人還是付不起。
楊云覺得,她的這個(gè)面向精神障礙者的機(jī)構(gòu),在“被動(dòng)消化”養(yǎng)老問題。
托管中心的等候名單上,常年有二三十人排隊(duì)等待入院。送不走,是問題。可送出去之后,問題也不一定得到解決。令王康樂時(shí)常感到痛心的是,在他手里“像一個(gè)常人”般走出去的病人,往往再回到中心時(shí),九成的人都出現(xiàn)病情反復(fù)、惡化。
余文睿的父母都已不在。這些年只有一個(gè)小姨和一位堂弟來找過她。這位小姨用余文睿的名義在天津買了一套房,而后同時(shí)賣給兩家人,再卷款逃跑。
這位小姨在徹底失聯(lián)前留給楊云一句話:“她是精神病,法院不能怎么著她。”而這位堂弟接她去過江蘇兩次,余文睿回來告訴楊云,堂弟根本不管她,還讓她干活。但是她每次帶去的1萬多元積蓄,就這么進(jìn)了堂弟的口袋。
這位堂弟至今還會(huì)來中心要求當(dāng)余文睿的監(jiān)護(hù)人,但是余文睿堅(jiān)決不同意。她知道堂弟覬覦的是她北京那套房子。盡管她心知肚明,可是她依舊是法律上的“無行為能力人”。如果她想獲得自由,就必須尋找一個(gè)監(jiān)護(hù)人。
14年來,楊云不是沒有嘗試過以面包為突破口,讓精神障礙者融入大社會(huì)。她找知名的面包連鎖品牌門店談合作,找基金會(huì)談贊助,但是一次次地吃閉門羹。
與這些冷眼相比,面包店和基金會(huì)的拒絕已經(jīng)很體面了。8年前楊云帶病人出游,大巴車租不到,公園進(jìn)不去,連上個(gè)廁所都會(huì)被拒絕。今年她帶一個(gè)患者去普通醫(yī)院做肛瘺手術(shù),一家醫(yī)院拒收,另一家則要求繳納術(shù)前每天200元、術(shù)后每天400元的護(hù)理費(fèi)用。盡管這位患者能自理,但是這筆加收的錢不交,醫(yī)院就不肯收。
中國(guó)疾病預(yù)防控制中心精神衛(wèi)生中心近十年前公布的數(shù)據(jù)就顯示,全國(guó)各類精神疾病患者人數(shù)在1億人以上。
而托管中心的200位患者,是其中的幸運(yùn)兒。全國(guó)的康復(fù)機(jī)構(gòu)精神科床位存在很大的缺口。2004年,這家機(jī)構(gòu)的發(fā)起人、精神科醫(yī)生黃崢意外去世后,這200人的命運(yùn)就壓在了他的妻子楊云肩膀上。她今年57歲,“精神病人在變老,我也在變老”。
有人曾就中心的發(fā)展方向與她產(chǎn)生過激烈的爭(zhēng)執(zhí)。但是對(duì)方的想法是希望能將這里做成醫(yī)院,有更多收入才能提供更好、更多元的服務(wù)??墒菞钤撇辉敢?。
目前,如果一位病人能基本自理,他每個(gè)月僅需繳納不到2500元。但如果中心改弦更張,收費(fèi)可能會(huì)是目前的三四倍。
即使休假,楊云也不忘考察別處的精神康復(fù)機(jī)構(gòu)。她在香港見到一家精神障礙者運(yùn)營(yíng)的咖啡廳,在綜合醫(yī)院大廳的一角。他們?yōu)檫M(jìn)出醫(yī)院的人制作咖啡,端上甜點(diǎn),呈現(xiàn)出一幅“融入社會(huì)”的圖景。
2017年,民政部等多部門印發(fā)的《關(guān)于加快精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)發(fā)展的意見》提出,到2025年,全國(guó)80%以上的縣市區(qū)廣泛開展精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)。以促進(jìn)精神障礙患者生活自理、回歸社會(huì)為最終目標(biāo),將精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)工作納入精神衛(wèi)生服務(wù)體系。
楊云期待著這個(gè)愿景成為現(xiàn)實(shí)。因?yàn)樗诖迩f的整體拆遷,“瘋狂面包”停運(yùn)了3個(gè)月。楊云每天都在為新址的落實(shí)奔忙。如果有機(jī)會(huì),她想在搬家之后,給“瘋狂面包”找一個(gè)真正的門店,就算只是一個(gè)大堂里的小小角落,她也愿意。那將是這些人距離社會(huì)更近的一個(gè)角落。