符遙
和許多人一樣,我也曾無數(shù)次地在新聞上、社交網(wǎng)站上看到諸如“緊急尋找‘熊貓血(Rh陰性血)救命”一類的獻血求助帖。和許多人一樣,那時我并不知道,擁有如此稀有的血型可能意味著什么。
“熊貓血”不是病,但就“熊貓血”女性而言,她們在懷孕時確實會面臨比普通人更大的風險。為了預防可能出現(xiàn)的新生兒溶血癥,注射抗D免疫球蛋白是最好的辦法。然而,由于這種藥在國內沒有上市,“熊貓血”媽媽們只能像電影《我不是藥神》中的慢粒白血病患者那樣。求助“藥神”從香港偷偷買??杉幢闶琴I回來了,按照規(guī)定,醫(yī)院也不能為她們注射。
在歐美國家,Rh陰性血的比例約占總人口的15%,抗D免疫球蛋白是普遍使用的常規(guī)藥物。但在中國,這類血型的占比不足千分之三,他們似乎“理所當然”地成為了被忽略的一群人。
隨著計劃生育政策的逐漸放開,“熊貓血”媽媽們對抗D免疫球蛋白的需求越來越迫切。而另一方面,她們在孕育新生命的過程中所要面對的種種,遠比“買藥”更艱難也更復雜。
在國內許多地方,由于醫(yī)療技術和醫(yī)生經(jīng)驗所限,很多查出自己是Rh陰性血的女性都會被扣上“不能生育”的帽子。由于缺少一套系統(tǒng)的、專門針對“熊貓血”媽媽的診療規(guī)范,很多人在經(jīng)歷了由溶血導致的反復流產(chǎn)、死胎之后,始終找不到原因;有人在出現(xiàn)了溶血反應后,無法得到及時有效的救治。即便順利懷孕,由于血庫沒有儲備,許多“熊貓血”媽媽只能在孕期一邊補鐵一邊抽血,自己給自己備血,以防生產(chǎn)中出現(xiàn)意外。
在采訪中,我聯(lián)系到了一位抗D免疫球蛋白的香港代購,她也是一位“熊貓血”媽媽。面對我的采訪邀約,她幾乎是有點兒惱怒地打斷了我:“報道了也沒用,跟自己沒關系的事誰會關心?以前什么樣現(xiàn)在就還是什么樣,只能我們這些人自己抱團取暖。”
千分之三看上去是很小很小的一個數(shù)字,但在人口近14億的中國,這又是很大很大的一個群體。每一位“熊貓血”媽媽背后,都是一個嶄新的生命和一個實實在在的家庭,和她們的“名字”一樣,她們每一個人都應該像熊貓一樣被珍視。