趙美霞，李義庭

(首都醫(yī)科大學衛(wèi)生管理與教育學院，北京 100069,zhaomeixia@ccmu.edu.cn)

進入21世紀以來，世界上多個國家進入老齡化社會。據(jù)統(tǒng)計，截至2015年，我國65歲及以上人口有14386萬人，老年撫養(yǎng)比14.3%[1]；2009-2015年，我國城市與農(nóng)村居民主要疾病粗死亡率位次前三位的疾病依次是惡性腫瘤、心臟病、腦血管病[2]。由此帶來的臨終關懷需求也越來越大，而臨終關懷在我國起步較晚，發(fā)展緩慢，面對日益增長的臨終關懷需求，建立我國本土化的臨終關懷服務模式迫在眉睫。

為建設我國本土化的臨終關懷服務模式提供依據(jù)， 2016年6-12月，在北京、上海、包頭三市區(qū)開展問卷調(diào)查。

1 問卷調(diào)查基本情況

調(diào)查對象包括醫(yī)務人員或衛(wèi)生行政部門管理人員、醫(yī)學生、社會人員、患者或家屬。調(diào)查內(nèi)容包括一般情況調(diào)查、需求現(xiàn)狀調(diào)查(對臨終關懷的認知情況、對臨終關懷的需求情況等)及對臨終關懷發(fā)展的具體建議。調(diào)查共發(fā)放問卷4755份，回收問卷4567份，回收率96.1%。剔除13份無效問卷，有效問卷4554份，有效回收率99.7%。χ2=721.143(P<0.001)，差異具有統(tǒng)計學意義。社會人員、醫(yī)學生、醫(yī)務人員或行政人員的問卷信度0.5≤Cronbach’α系數(shù)≤0.7，患者或家屬的問卷信度0.7≤Cronbach’α系數(shù)≤0.9，數(shù)據(jù)真實性可接受。

2 調(diào)查結(jié)果

2.1 最適合我國國情的臨終關懷機構類型

不同調(diào)查對象對最適合我國國情的臨終關懷機構類型傾向情況比較，差異具有統(tǒng)計學意義。作答人群(4525)中，認為最適合我國國情的臨終關懷機構是“綜合醫(yī)院臨終關懷病區(qū)”占比32.7%。與選擇“社區(qū)醫(yī)療機構”的占比32.1%差別不大。見表1。

表1 4類調(diào)查對象對最適合我國國情的臨終關懷機構類型的傾向情況[n(%)]

2.2 接受臨終關懷服務的意愿情況

不同調(diào)查對象接受臨終關懷服務的意愿情況比較，差異具有統(tǒng)計學意義。作答人群(4504人)中，選擇“愿意(含愿意、比較愿意、非常愿意)”的人群占比83.4%；選擇“不愿意(含不太愿意、不愿意)”的人群占比16.6%。見表2。

表2 4類調(diào)查對象對接受臨終關懷服務的意愿傾向情況[n(%)]

2.3 對臨終關懷機構的選擇情況

2.3.1 接受臨終關懷服務首選的臨終關懷機構的類型傾向情況。

不同調(diào)查對象接受臨終關懷服務的首選機構類型比較，差異具有統(tǒng)計學意義。作答人群(4494人)中，首選的臨終關懷機構的類型是“綜合醫(yī)院”，占比31.7%，其次是“社區(qū)醫(yī)療機構”，占23.5%，家庭臨終關懷病床占比18.0%，臨終關懷?？茩C構占比16.5%。見表3。

表3 4類調(diào)查對象接受臨終關懷服務的首選機構類型情況[n(%)]

續(xù)表

2.3.2 對臨終關懷機構距居住地的最佳距離傾向情況。

不同調(diào)查對象對臨終關懷機構距居住地的最佳距離傾向情況比較，差異具有統(tǒng)計學意義。作答人群(4500)中，32.9%人認為1～3千米距離最佳，28.5%的人認為1千米以內(nèi)為好，超過80%的人認為5千米以內(nèi)是可以接受的。見表4。

表4 4類調(diào)查對象對臨終關懷機構距居住地的最佳距離傾向情況[n(%)]

3 討論

調(diào)查結(jié)果顯示，超過80%的人群在未來愿意接受臨終關懷服務，人群對于“最適合我國國情的臨終關懷機構”與“接受臨終關懷服務首選機構”的選擇一致，均為“綜合醫(yī)院臨終關懷病區(qū)”。在選擇臨終關懷機構類型時，患者、家屬(1041人)及社會人員(883人)更傾向于選擇綜合醫(yī)院，分別占比39.1%和34.7%，提示其更信任綜合醫(yī)院的專業(yè)能力。醫(yī)務人員及行政人員(作答人群2064人)中，選擇“社區(qū)醫(yī)療機構”占比26.4%，比例高于其他三類人群，提示醫(yī)療衛(wèi)生人員對于分級診療的意義更加了解。醫(yī)學生(作答人群506人)選擇“家庭臨終關懷病床”占比25.5%，比例高于其他三類人群，可能與其未完全承擔家庭責任、考慮照顧患者的壓力及經(jīng)濟壓力較少有關。

國外一些國家的臨終關懷普遍具有政府重視、民眾參與度高、臨終關懷服務機構多樣化、從業(yè)人員素質(zhì)高、服務專業(yè)化等特點[3]。英國將臨終關懷納入所有的衛(wèi)生健康計劃中，由衛(wèi)生行政部門(醫(yī)療保健局)制定臨終關懷相關政策和標準；國家相關學會(資格認證中心)制定臨終關懷服務包括護理水平的相關指南和工具；除獨立的臨終關懷機構，還包括老年全托病房和家庭病床，各種模式的臨終關懷在功能上形成互補[4]。美國1980年將臨終關懷納入國家醫(yī)療保險法案，1993年開始對從事臨終關懷服務的護士進行資格認證；臨終關懷服務模式以居家臨終關懷為主，包括一般居家照顧、全程居家照顧、短暫住院照顧、一般臨終關懷住院照顧。澳大利亞在19世紀初提出《國家姑息治療策略》，制訂了臨終關懷服務計劃框架，1994年，衛(wèi)生部制訂臨終關懷標準；臨終關懷服務模式包括獨立臨終關懷機構、綜合性醫(yī)療機構的臨終關懷病區(qū)、社區(qū)臨終關懷服務以及居家臨終關懷服務[5]。

我國的臨終關懷起步于20世紀80年代末，服務模式可歸納為4類：臨終關懷?？茩C構模式、綜合醫(yī)院的臨終關懷病區(qū)(房)模式、社區(qū)臨終關懷模、家庭病床模式。我國真正意義的臨終關懷專科機構數(shù)量較少，如北京松堂關懷醫(yī)院；這類機構多以民營為主，且缺乏醫(yī)保政策的支持，機構運行難以維持[6]。綜合醫(yī)院因床位緊張，有條件開展臨終關懷服務的醫(yī)院很少，民眾普遍認為醫(yī)院是“救死扶傷”的場所，同時受中國傳統(tǒng)孝道的影響，以及醫(yī)院運行的效益等綜合因素，在綜合醫(yī)院設置臨終關懷病房也受到了限制。社區(qū)臨終關懷在部分城市發(fā)展較好，如上海市；但多數(shù)城市社區(qū)臨終關懷存在服務內(nèi)容不規(guī)范、服務多樣性不足[7]、空間設施不足的現(xiàn)象，具備開展臨終關懷服務能力的社區(qū)較少，發(fā)展社區(qū)臨終關懷的道路還很艱難。家庭病床的典型代表是李嘉誠基金會捐助的寧養(yǎng)院，為貧困的晚期腫瘤患者免費提供上門服務，但其主要分布在東部及中部地區(qū)，西部及北部地區(qū)覆蓋極少。

目前，我國臨終關懷各類模式各有所發(fā)展，但都存在局限性。現(xiàn)有的臨終關懷機構遠不能滿足日益增長的臨終關懷需求，供需矛盾逐年增大，亟須創(chuàng)建我國本土化的臨終關懷服務模式。

第一，政府為主導。

近年來，我國政府越來越重視臨終關懷的發(fā)展，1994年衛(wèi)生部正式將“臨終關懷科”列入《醫(yī)療機構診療科目名錄》中，確立了臨終關懷科作為一個獨立的診療科室的合法地位[8]。2016年4月21日，全國政協(xié)在北京召開第49次雙周協(xié)商座談會，專家學者圍繞“推進安寧療護(臨終關懷)工作”建言獻策,衛(wèi)計委、人社部、民政部三部委作出回應：今后將著力推動醫(yī)療服務價格改革和收費方式、醫(yī)保支付方式改革，將適宜項目納入基本醫(yī)療保險，推動建立相關商業(yè)保險；鼓勵和支持有條件的地方積極探索按床日付費的辦法，完善長期護理保險；將臨終關懷納入養(yǎng)老機構資金補助和政策扶持范圍，為臨終關懷發(fā)展營造良好的政策環(huán)境[9]。2017年，國家衛(wèi)計委出臺了《安寧療護中心基本標準(試行)》《安寧療護中心管理規(guī)范(試行)》[10]，并開始在北京、上海、吉林、河南、四川等地建立試點單位[11]。政府的主導大力推動了臨終關懷事業(yè)的發(fā)展。

政府作為醫(yī)療衛(wèi)生服務的主管部門，要加強組織領導，發(fā)揮政府職能，將臨終關懷事業(yè)發(fā)展納入?yún)^(qū)域衛(wèi)生規(guī)劃，宏觀調(diào)控衛(wèi)生資源，出臺相關法律、法規(guī)、政策，研究建立臨終關懷行業(yè)標準、規(guī)范、指南及分級診療體系，對臨終關懷機構實施有效的管理與監(jiān)督，推動臨終關懷服務協(xié)同發(fā)展，滿足廣大人民群眾對維護生命尊嚴和提高終末期生命質(zhì)量的迫切需求。

第二，社會廣泛參與。

鼓勵和支持民間團體、專業(yè)基金會、專業(yè)學會、各階層的人力、物力、財力資源投入到臨終關懷事業(yè)中，鼓勵和支持創(chuàng)辦公益性臨終關懷機構，堅持以國家、社會、集體、家庭相結(jié)合，形成全社會參與臨終關懷事業(yè)的良好局面[12]。

第三，家庭為核心。

原國家衛(wèi)計委副主任王培安在首屆中國家庭發(fā)展論壇上指出，家庭是人類社會最基本和最可持續(xù)的單位，也是各種社會政策和公共服務得以落實的主要載體，我國高度重視家庭發(fā)展工作，將家庭發(fā)展納入國家戰(zhàn)略[13]。2017年5月2日國家衛(wèi)生計生委與國務院醫(yī)改辦發(fā)布《關于做實做好2017年家庭醫(yī)生簽約服務工作的通知》中指出：2017年，以省(區(qū)、市)為單位要在85%以上的地市開展家庭醫(yī)生簽約服務工作，簽約服務人群覆蓋率達到30%以上，老年人、部分慢性疾病等重點人群簽約覆蓋率達到60%以上[14]。這為臨終關懷居家服務提供了一個很好的契機，能夠充分發(fā)揮臨終關懷醫(yī)護人員的作用。受我國傳統(tǒng)文化影響，大部分臨終患者希望在自己熟悉的環(huán)境中辭世，在親友的陪伴下會減少恐懼與無助。做好家庭病床建設，是發(fā)展臨終關懷重要的基礎?；鶎俞t(yī)療衛(wèi)生機構要發(fā)展家庭病床和居家護理，為臨終關懷終末期患者提供護理服務。

第四，社區(qū)為半徑。

社區(qū)衛(wèi)生服務中心具有空間地理位置優(yōu)越、就醫(yī)流程簡單便捷的優(yōu)勢，建設社區(qū)臨終關懷病房，我國已經(jīng)有了成功的嘗試，上海、北京等地在政府主導下，將臨終關懷落實到社區(qū)衛(wèi)生服務中心，覆蓋面大、受益面廣，充分發(fā)揮社區(qū)臨終關懷優(yōu)勢，最大限度地提供臨終關懷服務。社區(qū)臨終關懷機構可與家庭建立聯(lián)系制度，開展日間照護、住院服務及上門服務。

第五，臨終關懷?？茩C構為依托。

我國真正意義的臨終關懷?？茩C構較少，多數(shù)是具有臨終關懷職能的養(yǎng)老機構，現(xiàn)有的專科機構需要按照國家要求加快規(guī)范化建設。逐步建立和完善一定數(shù)量的臨終關懷?？漆t(yī)院，實現(xiàn)從綜合醫(yī)院到社區(qū)臨終關懷機構的有效銜接。鼓勵和支持公立醫(yī)院資源豐富的地區(qū)積極穩(wěn)妥地將部分一級或二級公立醫(yī)院轉(zhuǎn)型為臨終關懷專科醫(yī)療衛(wèi)生服務機構，提高臨終關懷服務能力和效率。在全國各省、市、縣建立臨終關懷專科機構示范中心，以點帶面，逐步而有序地推進臨終關懷醫(yī)療衛(wèi)生服務體系建設。

第六，以綜合醫(yī)院為指導。

目前，我國部分城市的綜合醫(yī)院已建立了臨終關懷科(安寧療護中心)，如北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學科、四川大學華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學科、鄭州市第九人民醫(yī)院安寧療護中心等，為臨終患者提供姑息治療、精神撫慰等服務，積累了多年的臨終關懷服務經(jīng)驗。

鼓勵綜合醫(yī)院通過建立醫(yī)療護理聯(lián)合團隊，發(fā)揮綜合醫(yī)院的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射效應，承擔基層臨終關懷服務機構和專業(yè)人員的培訓與指導，提高其技術水平與服務質(zhì)量。每個城市根據(jù)需要選擇2～3家三級綜合醫(yī)院設立姑息醫(yī)療科室與基層臨終關懷機構建立幫扶機制，接收基層不能控制各種不適癥狀的患者并承擔基層機構的專業(yè)培訓與指導。

綜上所述，建立“以政府為主導、全社會廣泛參與、家庭為核心、社區(qū)為半徑、臨終關懷?？茩C構為依托、綜合醫(yī)院為指導”的“六位一體”臨終關懷醫(yī)療服務模式，是未來我國臨終關懷醫(yī)療服務模式的發(fā)展方向，通過實施國家發(fā)展戰(zhàn)略，進行臨終關懷醫(yī)療服務的頂層設計，促進我國臨終關懷事業(yè)的快速、穩(wěn)步發(fā)展。

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