趙 燕，張 倩，梁立智

(首都醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理與教育學(xué)院，北京 100069，718119210@qq.com)

臨床決策(medical decision making )是醫(yī)療活動(dòng)的核心環(huán)節(jié)，指在多種臨床方案中選擇一種最佳方案的過程。在醫(yī)學(xué)家長(zhǎng)主義盛行的時(shí)代，醫(yī)生在臨床決策中占主導(dǎo)地位，為患者選擇臨床方案。隨著患者自主權(quán)在臨床日益被重視與尊重，“患者參與”臨床決策也開始受到關(guān)注，但同時(shí)也受到質(zhì)疑。為此，筆者在闡述“患者參與”臨床決策含義的基礎(chǔ)上，論述“患者參與”臨床決策的意義，并基于實(shí)證研究探討其實(shí)踐倫理問題，以期完善臨床決策。

1 “患者參與”臨床決策的含義

“患者參與”(patient participation)從字面可知，是指患者參與到臨床活動(dòng)中。戴夫·布朗特(Dave Blount)指出：“患者參與”意味著患者置身其中，積極主動(dòng)詢問問題，獨(dú)立思考，不斷回應(yīng)，并加以行動(dòng)[1]8。另外，“患者參與”并非一維概念，由于患者置身于多維的醫(yī)患關(guān)系中，不同維度都與患者權(quán)益息息相關(guān)，所以依據(jù)患者參與的領(lǐng)域不同，可分為微觀(患者參與自身的診療活動(dòng))、中觀(患者參與醫(yī)療機(jī)構(gòu)組織管理)和宏觀(患者參與醫(yī)療衛(wèi)生政策制定)三個(gè)維度[2]。本文研究的是微觀層面，即患者參與臨床決策。

“患者參與”(patient participation/engagement/involvement)臨床決策并非一個(gè)全新的理念。早在1956年托馬斯·薩茲(Thomas Szasz)和馬克·霍蘭德根據(jù)癥狀的嚴(yán)重程度，將醫(yī)患互動(dòng)分為三種模式：“主動(dòng)-被動(dòng)”“指導(dǎo)-合作”和“共同參與”[3]，其中，“共同參與”要求患者作為醫(yī)生的伙伴，平等地參與到臨床活動(dòng)中，包括臨床決策在內(nèi)。1987年，美國(guó)制定了“以患者為中心”的聯(lián)邦計(jì)劃，旨在關(guān)注患者的需求和價(jià)值訴求，尊重患者的選擇，鼓勵(lì)患者及其家屬參與醫(yī)療活動(dòng)[4]。之后，美國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生政策及臨床實(shí)踐越來越重視并鼓勵(lì)患者積極參與護(hù)理、治療及醫(yī)療服務(wù)，甚至還專門通過立法確保患者參與臨床決策的權(quán)利。

“患者參與”臨床決策與共同決策、共享決策等術(shù)語(yǔ)有相同之處，都體現(xiàn)了反家長(zhǎng)主義的含義。不過，它們?cè)趦?nèi)涵上各有側(cè)重。共同決策強(qiáng)調(diào)醫(yī)生與患者共為決策主體，共同選擇。共享決策強(qiáng)調(diào)醫(yī)生與患者之間信息相互分享，彼此交流。在前兩個(gè)術(shù)語(yǔ)強(qiáng)調(diào)醫(yī)患平等、協(xié)同決策的基礎(chǔ)上，“患者參與”臨床決策強(qiáng)調(diào)患者應(yīng)比醫(yī)生更關(guān)心自己的疾病，更積極、主動(dòng)地與醫(yī)生交流?？梢?，通過“患者參與”臨床決策，使醫(yī)患分享信息，促進(jìn)共享決策，實(shí)現(xiàn)共同決策目的?！盎颊邊⑴c”臨床決策是共享決策和共同決策的基礎(chǔ)。

2 “患者參與”臨床決策的意義

從“患者參與”臨床決策的含義可知，這一決策行為或模式符合醫(yī)學(xué)倫理原則且對(duì)臨床實(shí)踐具有重要意義。

一方面，實(shí)施“患者參與”臨床決策體現(xiàn)了尊重自主原則。湯姆·比徹姆和詹姆士·丘卓思認(rèn)為尊重自主是尊重一個(gè)自主者，承認(rèn)其有權(quán)持有自己的觀點(diǎn)，以及根據(jù)自己的價(jià)值觀和信念做出選擇、采取行動(dòng)。尊重自主原則要求醫(yī)生應(yīng)對(duì)患者的自主性持尊重的態(tài)度并采取尊重的行為，醫(yī)生有義務(wù)維持或提高患者的選擇能力。[5]“患者參與”臨床決策即意味著他們應(yīng)主動(dòng)與醫(yī)生交流，表達(dá)自己的偏好或意愿，醫(yī)生應(yīng)尊重并支持患者參與，回應(yīng)患者的詢問，鼓勵(lì)患者感知信息與表達(dá)價(jià)值訴求。進(jìn)而，在實(shí)踐中，患者應(yīng)是自己健康的管理者和責(zé)任主體，主動(dòng)關(guān)心自己的生命與健康，積極面對(duì)與應(yīng)對(duì)疾病；醫(yī)患關(guān)系由施救者與被救者的患者被動(dòng)關(guān)系，轉(zhuǎn)變?yōu)獒t(yī)患共同體的雙方主動(dòng)關(guān)系。

另一方面，“患者參與”臨床決策是一種問題導(dǎo)向的醫(yī)患溝通，患者主動(dòng)詢問醫(yī)生的問題必然是他們所關(guān)切、困惑、求助的內(nèi)容，醫(yī)生予以回應(yīng)，幫助他們解惑，滿足他們被關(guān)心的心理需求，避免醫(yī)生從自身立場(chǎng)出發(fā)告知患者信息的無效溝通，有利于促進(jìn)患者對(duì)醫(yī)生服務(wù)態(tài)度的滿意。同時(shí)，患者主動(dòng)表達(dá)感知、需求和價(jià)值訴求，有利于醫(yī)患共同制定出符合患者最佳利益的診療方案，促進(jìn)患者對(duì)醫(yī)療質(zhì)量的滿意。進(jìn)而，醫(yī)患間信息交流，不僅增加醫(yī)患溝通機(jī)會(huì)與時(shí)間，還能增進(jìn)醫(yī)患了解與理解，化解醫(yī)患溝通不足問題，有利于建立醫(yī)患信任關(guān)系。

總之，患者參與臨床決策是必要的，既體現(xiàn)了對(duì)患者自主性及人格尊嚴(yán)的尊重，也有利于制定合乎患者最佳利益的臨床方案，促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系和諧。不過，“患者參與”臨床決策亦面臨著實(shí)踐倫理問題的挑戰(zhàn)。

3 “患者參與”臨床決策的實(shí)踐倫理問題

3.1 醫(yī)患應(yīng)該如何看待患者在臨床決策中的參與作用

醫(yī)患是臨床決策的主體，“患者參與”臨床決策這一理念的臨床踐履在很大程度上取決于醫(yī)患的態(tài)度和意愿。已有實(shí)證研究表明，大多數(shù)醫(yī)生對(duì)“患者參與”臨床決策持肯定態(tài)度，少數(shù)有質(zhì)疑的聲音。如張新慶教授調(diào)查結(jié)果表明：面對(duì)重大疾病，80.4%的醫(yī)務(wù)人員贊同共享決策[6]。對(duì)于質(zhì)疑的原因，從張鳴明等調(diào)查結(jié)果可略窺一斑，如13%的醫(yī)生認(rèn)為讓患者參與臨床決策的困難在于患者缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)難以交流[7]。醫(yī)患間醫(yī)學(xué)知識(shí)懸殊是不爭(zhēng)的事實(shí)，對(duì)此，有的醫(yī)生不僅鄙視患者缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)，還對(duì)那些自主獲取醫(yī)學(xué)知識(shí)且向他們提問或質(zhì)疑的患者表示輕視、嘲諷與不屑，他們被戴夫·布朗特稱為“患者能力厭惡型醫(yī)生”[1]9-10。這類醫(yī)生對(duì)“患者參與”臨床決策持消極態(tài)度，可能源于他們的醫(yī)學(xué)權(quán)威意識(shí)或絕對(duì)家長(zhǎng)主義觀念作祟，但根本原因是他們對(duì)患者參與臨床決策能力的質(zhì)疑或否定。

不僅醫(yī)生可能持有這種態(tài)度，患者本身亦可能如此。如黎貴等調(diào)查結(jié)果顯示：患者在常規(guī)檢查、總體治療方案、手術(shù)、化療和放療等方面更愿意讓醫(yī)生做決策，較少提出自己和家屬的意見，認(rèn)為自己是非專業(yè)人士，缺乏專業(yè)知識(shí)[8]。這反映出一些患者對(duì)自己參與能力的低估或否定，他們更習(xí)慣于服從醫(yī)生，被動(dòng)接受醫(yī)生傳遞的信息，喜歡依賴醫(yī)生做決定，因?yàn)樗麄兙歪t(yī)的信條是“醫(yī)生知道什么是最好的”[9]。

《制定醫(yī)療決策——醫(yī)生指南》一書指出，臨床決策應(yīng)當(dāng)首先從確定患者目的和目標(biāo)以及評(píng)估患者生活價(jià)值和質(zhì)量的方法開始，其中，醫(yī)生的獨(dú)特貢獻(xiàn)是傳達(dá)醫(yī)學(xué)知識(shí)、教育患者，并利用自己的臨床經(jīng)驗(yàn)使患者適應(yīng)決策的共同特性；而患者則是表達(dá)偏好、需求或價(jià)值觀，在選擇治療方案時(shí)保持真實(shí)的自我。[10]這些在約翰遜·艾伯特(Jonsen Albert)等[11]提出的臨床決策“四盒子”理論中亦有體現(xiàn)，這四個(gè)模塊分別是：①臨床指征(Medical Indications)，指有關(guān)患者生理和/或心理狀態(tài)的事實(shí)數(shù)據(jù)、觀點(diǎn)和解釋說明，依此為臨床診斷和治療行為提供一個(gè)理性的基礎(chǔ)，以實(shí)現(xiàn)對(duì)疾病和損傷進(jìn)行預(yù)防、治療和護(hù)理的醫(yī)學(xué)目的；②患者意愿(Patient Preferences)，指患者對(duì)有關(guān)自身健康的臨床診療問題所做的判斷和選擇，常常是在醫(yī)護(hù)人員充分告知的基礎(chǔ)上根據(jù)自身經(jīng)驗(yàn)、信仰和價(jià)值觀做出的決定；③生命質(zhì)量(Quality of Life)，包含患者的生命狀態(tài)和生活狀態(tài)，作為一個(gè)價(jià)值判斷，包含一些主客觀指標(biāo)，如生理和精神狀態(tài)、智力功能、社會(huì)角色的作用、對(duì)生活的滿意度或幸福安康等；④情境因素(Contextual Features)，是將患者的個(gè)人生命利益置于同行經(jīng)驗(yàn)、家庭因素、經(jīng)濟(jì)條件、宗教信仰、醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理制度、現(xiàn)行衛(wèi)生政策和法律法規(guī)等社會(huì)背景下考量?？梢?，患者意愿、生命質(zhì)量、情境因素均與患者息息相關(guān)，屬于患者發(fā)揮作用的范圍。因?yàn)橹挥谢颊吣軌蚋惺艿郊膊』蚣夹g(shù)干預(yù)帶給他們的不適與痛苦，表達(dá)對(duì)不同診療方案利益的偏好，對(duì)其風(fēng)險(xiǎn)的承受度或接受度，以及對(duì)經(jīng)濟(jì)和家庭負(fù)擔(dān)的擔(dān)憂與困擾，這些個(gè)人體驗(yàn)和價(jià)值偏好是其他人無法替代的，包括醫(yī)生與患者家屬在內(nèi)。所以，患者參與臨床決策的能力既包括他們表達(dá)個(gè)人需求、偏好和困惑的主動(dòng)性能力，也包括他們感知和理解信息的能力。

那么，患者參與臨床決策的能力在實(shí)踐中如何呢？對(duì)此，本課題組基于北京三級(jí)醫(yī)院醫(yī)療資源云集、外地患者約占三分之一的特點(diǎn)，于2016年6-7月抽樣調(diào)查北京4家三級(jí)醫(yī)院的301名醫(yī)生以及312名門診和住院患者。結(jié)果顯示：絕大多數(shù)被調(diào)查患者(288人，92.3%)認(rèn)為自己主動(dòng)詢問醫(yī)生的程度“較高或非常高”，對(duì)此，三分之二的被調(diào)查醫(yī)生(202人，67.3%)持肯定態(tài)度(見表1)。這表明大多數(shù)患者關(guān)心自己病情，有積極的意愿與醫(yī)生主動(dòng)交流。另外，大多數(shù)被調(diào)查患者(268人，86.2%)表示對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的理解程度“較高或非常高”(見表2)，多數(shù)患者(229人，74.1%)表示自己與醫(yī)生共同討論治療方案的程度“較高或非常高”(見表3)。對(duì)此，分別有近四分之一(69人，23.0%)的被調(diào)查醫(yī)生贊成(見表2)和三分之一者(99人，33.1%)贊成(見表3)?？梢?，醫(yī)患對(duì)于“患者理解醫(yī)學(xué)知識(shí)”的態(tài)度存在差異。并非所有患者完全肯定自己能夠理解醫(yī)學(xué)知識(shí)，也非所有醫(yī)生完全否定患者對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的理解能力。不過，雖然患者對(duì)醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)的理解力存在不確定性，因人而異，但我們不應(yīng)因此否定臨床決策指南和“四盒子”理論中患者獨(dú)特的參與能力，如主動(dòng)表達(dá)自己需求和偏好的能力，感知和體驗(yàn)?zāi)芰ΑＯ喾?，醫(yī)生有義務(wù)通過溝通提升患者對(duì)醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)的理解力，提高他們參與臨床決策的能力。

表1 患者能夠主動(dòng)問醫(yī)生問題的現(xiàn)狀評(píng)價(jià)

表2 患者能夠理解醫(yī)學(xué)知識(shí)的現(xiàn)狀評(píng)價(jià)

表3 患者能夠與醫(yī)生討論治療方案的現(xiàn)狀評(píng)價(jià)

總之，臨床決策離不開醫(yī)患各自發(fā)揮應(yīng)有的獨(dú)特能力，因此醫(yī)生和患者應(yīng)認(rèn)識(shí)并承認(rèn)他們同為臨床決策不可或缺的重要主體，應(yīng)正確認(rèn)識(shí)和評(píng)價(jià)患者在臨床決策中的作用和貢獻(xiàn)，不應(yīng)對(duì)患者參與決策的能力存在偏見。

3.2 “患者參與”臨床決策面臨我國(guó)家庭文化的挑戰(zhàn)

受我國(guó)傳統(tǒng)家庭文化的影響，臨床實(shí)踐常常出現(xiàn)“家庭參與”臨床決策，即家屬主動(dòng)參與臨床決策，與患者共同面對(duì)疾病，選擇診療方案。儒家倫理思想認(rèn)為個(gè)人價(jià)值與家庭價(jià)值不應(yīng)分割，家庭成員之間應(yīng)該相互依賴，而不是彼此獨(dú)立[12]91,47。家庭成員的疾病與醫(yī)療行為是家庭所關(guān)切的問題，家庭的參與不僅給予患者精神支持，還能夠分擔(dān)患者的心理痛苦和經(jīng)濟(jì)壓力，同時(shí)也能協(xié)助醫(yī)生與患者溝通。所以，“家庭參與”臨床決策在我國(guó)臨床實(shí)踐具有一定的積極意義。

與此同時(shí)，臨床實(shí)踐也存在家屬代表患者的代理決策，“家屬代表患者”與“家庭參與”的臨床決策存在異同。顯然，二者都有家屬參與，且家屬均發(fā)揮實(shí)質(zhì)性決策作用。區(qū)別是：前者是家屬作為合法監(jiān)護(hù)人代表無自主性或同意能力的患者，或是受有行為能力的患者明確委托或默認(rèn)，行使知情同意權(quán)，是一種合法合理的代理行為；后者是家屬與有自主性或同意能力的患者共同參與到醫(yī)患雙方臨床決策中，是一種合乎我國(guó)傳統(tǒng)文化的醫(yī)療決策的家庭主義模式，家庭作為整體做出臨床決策，不意味著剝奪患者的參與權(quán)和自我決策權(quán)[12]61。

“家庭參與”臨床決策的行為又會(huì)衍生出兩種臨床現(xiàn)象。第一種是家屬不讓患者知情，代替患者決策，常見于癌癥或其他難治患者的診療，涉及醫(yī)生是否應(yīng)該把壞消息如實(shí)告知患者的倫理問題。盡管學(xué)界對(duì)這一問題存在爭(zhēng)議，但我國(guó)相關(guān)規(guī)范傾向于支持醫(yī)生如實(shí)告知。如2012年《醫(yī)療機(jī)構(gòu)從業(yè)人員行為規(guī)范》第21條規(guī)定醫(yī)務(wù)人員應(yīng)“不隱瞞、誤導(dǎo)或夸大病情”。這些規(guī)范都強(qiáng)調(diào)患者有知情權(quán)，醫(yī)生有義務(wù)如實(shí)告知病情，但應(yīng)避免對(duì)患者的不利后果。實(shí)際上，醫(yī)生不如實(shí)告知患者壞消息，多擔(dān)心來自于家屬的壓力。如本次調(diào)查結(jié)果顯示：大多數(shù)醫(yī)生(210人，70.4%)表示對(duì)家屬要求其向患者隱瞞病情真相感到困惑，有22.1%的醫(yī)生表示困惑偏大(見表5)。這表明大多數(shù)醫(yī)生有尊重患者知情權(quán)的意識(shí)，但又困惑于家屬的要求，為了避免同家屬產(chǎn)生矛盾，往往對(duì)家屬的要求妥協(xié)。同時(shí)，一些醫(yī)生以避免傷害患者的心理與精神為借口，把家屬的這種行為視為理所應(yīng)當(dāng)。如本次調(diào)查顯示：近三分之一的醫(yī)生(97人，32.6%)認(rèn)為患者對(duì)壞消息的接受程度“較低或非常低”(見表4)。可見，醫(yī)生不如實(shí)告知患者病情真相，或是擔(dān)心患者對(duì)壞消息的心理承受力，或是擔(dān)心家屬的糾纏。如此，患者得不到真實(shí)的醫(yī)療信息，無法與醫(yī)生進(jìn)行有效溝通，也無從真正參與臨床決策。那么，患者是否也愿意對(duì)壞消息不知情呢？本次調(diào)查顯示：大多數(shù)患者(235人，75.6%)認(rèn)為自己對(duì)壞消息的接受程度“較高或非常高”，僅極少數(shù)患者(31人，9.9%)表示自己接受程度“較低或非常低”(詳見表4)。這一結(jié)果與醫(yī)生對(duì)患者接受壞消息程度的判斷相反。另外，叢亞麗教授有關(guān)腫瘤患者訪談研究的結(jié)果表明：多數(shù)腫瘤患者希望被告知實(shí)情[13]。這與我們的調(diào)查結(jié)果相似，大多數(shù)患者有意愿知曉自己的病情，即使是壞消息。如此，患者才能參與到自己的診療決策中，做自己現(xiàn)在和未來的主人。所以，除非患者明確拒絕知情，否則家屬不應(yīng)一意孤行地剝奪患者的知情權(quán)，應(yīng)給予患者精神支持，與患者相互慰藉，共同面對(duì)壞消息。

第二種臨床現(xiàn)象是家屬與患者意見不一致。對(duì)此，醫(yī)生的通常反應(yīng)：一是不干預(yù)，等待家屬與患者自行商定、統(tǒng)一意見；二是，左右為難，不知應(yīng)該聽從誰(shuí)的意見，如本次調(diào)查顯示：當(dāng)患者要自己做主，但家屬卻讓醫(yī)生聽家屬意見時(shí)，大多數(shù)醫(yī)生(235人，78.6%)感到困惑，其中近半數(shù)醫(yī)生(146人，48.8%)非常困惑(見表6)。實(shí)際上，無論醫(yī)生采取上述哪種反應(yīng)，臨床決策都變成了純粹的患方?jīng)Q策，而非醫(yī)患共同決策，“患者參與”臨床決策則變成了“患方做主”決策。然而，“患者參與”臨床決策強(qiáng)調(diào)的是患者變被動(dòng)為主動(dòng)參與，但不是獨(dú)立做決定。最終的臨床決定應(yīng)是醫(yī)患在相互交流、分享信息的基礎(chǔ)上，彼此信任、水到渠成地做出維護(hù)患者最佳利益的選擇，而不是某一方做主。另外，患者是患病主體，是疾病及治療效果的真實(shí)體驗(yàn)者，當(dāng)患者與家屬意見不一致時(shí)，雙方應(yīng)思考決策是否顧及患者感受，是否真正維護(hù)患者最佳利益。同時(shí)，家屬不應(yīng)全權(quán)做主，應(yīng)與醫(yī)生一同支持患者主動(dòng)參與，鼓勵(lì)患者表達(dá)，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患共同決策。

表4 患者對(duì)自己病情壞消息的接受程度

續(xù)表

表5 醫(yī)生對(duì)家屬要求向患者隱瞞病情真相的困惑

表6 醫(yī)生對(duì)患者做主與家屬做主分歧的困惑

總之，“家庭參與”臨床決策雖然是我國(guó)家庭文化影響下的一種特殊的合情合理的臨床現(xiàn)象，但醫(yī)生和家屬應(yīng)認(rèn)識(shí)到家屬在參與決策時(shí)不應(yīng)越俎代庖，應(yīng)支持并鼓勵(lì)患者表達(dá)感受、偏好和意愿，與患者共同商議決策。

4 結(jié)語(yǔ)

“患者參與”臨床決策作為實(shí)現(xiàn)共享決策和共同決策的基礎(chǔ)或前提，更強(qiáng)調(diào)患者的主動(dòng)性與積極性，患者應(yīng)改被動(dòng)為主動(dòng)，真正參與到自己的醫(yī)療活動(dòng)中。盡管“患者參與”臨床決策受到一些實(shí)踐因素的制約，如醫(yī)生工作繁忙，醫(yī)生溝通技巧有待提升，患者對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的理解力有限等，但醫(yī)務(wù)人員、患者及其家屬亦應(yīng)轉(zhuǎn)變觀念，正確看待患者在臨床決策的參與能力和作用，以及家屬參與決策的作用，盡可能為患者積極、主動(dòng)參與臨床決策創(chuàng)造條件。另外，我們亦應(yīng)承認(rèn)本次問卷調(diào)查僅局限于北京三級(jí)醫(yī)院，調(diào)查結(jié)果不能完全代表我國(guó)醫(yī)患群體。不過，它仍在一定程度上反映出患者具備一定的能力參與臨床決策。我們相信，當(dāng)“患者參與”臨床決策真正變?yōu)橐环N普遍的臨床行為時(shí)，它將有益于維護(hù)患者的最佳利益，促進(jìn)醫(yī)患有效溝通與互信。

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