清霞 徐燕

吳華娟是一名普普通通的農(nóng)村婦女，曾經(jīng)的她，目不識丁，大門不出二門不邁，守著平靜，過著小日子。當有一天，吳華娟的二胎——一個全身布滿獸皮的“斑點寶寶”來到人世、屢次被醫(yī)生判定活不過一歲時，當懷抱幼兒、面對死亡魔咒時，這名平凡的村婦偏不信命，東奔西突，走遍全國，甚至遠赴海外，靠為人母的本能與命運抗爭，只為搏回兒子的一線生機，讓兒子康復。幾乎所有人都認為這是天方夜譚，這名執(zhí)拗的媽媽會成功嗎？

斑點寶寶活不過一歲？不信命的媽媽拼了

今年30歲的吳華娟與丈夫黃自全，是重慶市長壽區(qū)石堰鎮(zhèn)大塘村農(nóng)民。

2016年11月8日下午，吳華娟在鎮(zhèn)醫(yī)院剖宮產(chǎn)下二胎，看到孩子的瞬間，她著實被嚇了一跳，只見兒子渾身布滿黑斑，像穿了一層厚厚的盔甲。吳華娟愣了半晌，嚎啕慟哭：“我的天吶，這是怎么回事？”丈夫長嘆一聲，抹著淚走出了產(chǎn)房。絕望中，他們?yōu)閮鹤尤∶S佑康，寓意天佑康健。

第二天，黃自全帶著佑康去了重慶市兒童醫(yī)院，醫(yī)生說孩子的黑斑是黑色素瘤，和痣差不多，將來可以手術切除，植皮就能恢復正常。這個結(jié)果讓吳華娟多少放了些心，她顧不上坐月子，上網(wǎng)查資料。從網(wǎng)上得知，兒子屬于“巨痣寶寶”，在國內(nèi)并非孤例，吳華娟隨即加入了巨痣寶寶群尋求幫助。然而，當她在群里發(fā)布佑康的照片時，大家無不驚駭：他們從未見過這么嚴重的巨痣孩子。

更揪心的是，隨著時間推移，佑康尾椎上的黑皮逐漸隆起，每次換尿片都會摩擦出血。看著兒子血肉模糊的“小尾巴”，吳華娟十分心疼，發(fā)照片求助。群友建議立刻手術，以防惡變。

佑康滿月那天，夫妻倆帶著他去重慶市兒童醫(yī)院切除了“小尾巴”?；顧z結(jié)果讓吳華娟再度崩潰，兒子尾椎上的黑痣竟然是惡性黑色素瘤?！斑@孩子是我從醫(yī)所見最嚴重的病例，即使切除，也沒法治愈……”吳華娟驚呆了，沒等醫(yī)生說完就搶話問道：“怎么會這樣？不是說切除就沒事了嗎？”說完她往前一步拉住醫(yī)生的衣服，連連作揖：“醫(yī)生，求求你，救救我兒子，他還那么小……”醫(yī)生告訴吳華娟：“這孩子臀部、背部覆蓋有大面積獸皮組織，我從未見過如此嚴重的病例。這樣的孩子……一般活不過一歲。做手術只會讓孩子無休止地受罪啊……”吳華娟癱坐在地，她無法相信兒子活不過一歲的事實：“不就身上長了痣嗎？誰身上沒幾個痣？痣怎么會要命？走，咱們回家給娃好好養(yǎng)傷，傷養(yǎng)好了再來切別的痣，總有一天會切完！”吳華娟忍著淚，倔強地命令丈夫。黃自全看著情緒失控的妻子，只好含著淚點頭附和。

吳華娟聽不進任何人的話，執(zhí)意要給兒子繼續(xù)治療。轉(zhuǎn)眼間，佑康3個多月了，他頭上的痣越長越大，像一個吹大的黑色泡泡糖黏在頭皮上。

是時候為兒子做第二次手術了，吳華娟到處借錢，給兒子湊齊了手術費。然而，意外接踵而至。2017年3月1日，佑康手術前一天，黃自全騎摩托車與一輛板車相撞，當場昏迷，住進了重癥監(jiān)護室。

看著丈夫全身裹滿紗布躺在那里，吳華娟的天塌了。這個以前只會洗衣、做飯、帶娃的年輕媽媽，突然要一個人面對這么多的變故，她崩潰了?？捱^痛過之后，除了依靠自己，她已無路可走，吳華娟擦干眼淚，開始奔走在丈夫和兒子的病房里。幾天后，黃自全進行了顱骨修復手術，好不容易醒來，他卻完全不認識妻兒了。這時，吳華娟發(fā)現(xiàn)佑康肚子一天天腫脹如球，堅硬無比。他緊握小拳，時而抽搐時而啼哭，看上去十分痛苦。原來，由于肛門被堅硬的獸皮組織覆蓋，佑康無法正常排便。

父子倆輪番住院，家里所有積蓄被花得精光。不善言辭的吳華娟只好厚著臉皮向親朋好友求助，這才渡過了難關。

2017年6月，佑康再次因排便困難住進醫(yī)院。大劑量的瀉藥，讓原本活潑的孩子像被霜打過的茄子，蔫蔫地躺在病床上。孩子的滿身黑斑引起了公益人士趙女士的注意，吳華娟當即像抓住了救命稻草一般，把趙女士看做救星，不停作揖感謝。

兩天后，趙女士為佑康發(fā)動了網(wǎng)絡募捐，還特意組建了微信群，將自愿幫助佑康的志愿者拉進群里。吳華娟也被邀請入群，一串串溫暖的字符撲面而來。“上帝為了讓人間記住康兒的與眾不同，便在他身上布滿點點繁星?！薄坝涌祴寢寗e擔心，我們會想辦法讓佑康得到最好的治療?！薄?/p>

吳華娟感動得淚流滿面：自從佑康出生以來，周圍的人對她議論紛紛，有人說他們夫妻前世做過虧心事，今生才生下了佑康這個怪胎，有人說吳華娟克子又克夫……在被亂箭穿心的日子里，居然是一群陌生人給了她如此溫暖。她暗暗告訴自己：吳華娟，你要勇敢站起來，你沒資格軟弱。僅僅是來自心靈上的扶助，已讓她瞬間成長、強大了起來。

群友們紛紛獻計獻策，湊了一萬多元，建議把孩子帶到北京的醫(yī)院做檢查。吳華娟只上過小學，從未出過遠門，一個人如何能單獨帶娃去外地就醫(yī)？群友們無不擔心，吳華娟咬著牙保證說：“只要能救佑康，我能，我能！嘴巴就是路，邊走邊問。”

那天，吳華娟抱著佑康，坐上了開往北京的火車。一路上，她緊緊抱著孩子，貼著懷里那張有一萬多元愛心款的銀行卡，喃喃對兒子說：“康兒，別怕！媽媽一定給你找個好醫(yī)生！”

用盡蠻荒之力救你，這是一個媽媽的志氣

在志愿者的幫助下，吳華娟帶著佑康分別在北京腫瘤醫(yī)院和北京兒童醫(yī)院就診。然而，兩家醫(yī)院的黑色素瘤專家和外科腫瘤專家會診后，都表示從沒碰到過佑康這樣極端的病例，黑色素瘤在國內(nèi)發(fā)病率不高，他們只能根據(jù)現(xiàn)有的資料和經(jīng)驗判斷，像佑康這么嚴重的病況，隨時會有生命危險，孩子太小，很多治療方案無法進行，恐怕難以活過一歲。

再度被絕望籠罩，吳華娟頹然坐在診室外的椅子上，像被抽走了魂一般。突然，她站起身對志愿者說：“不行，我要再找個專家給佑康看看?！?/p>

那份悲壯的拳拳母愛，豈忍拒絕！抱著最后一絲希望，志愿者和吳華娟決定在手術室外死等。

兩小時后，血液腫瘤科的專家終于從手術室走了出來。吳華娟撲通跪在醫(yī)生面前，求她救救孩子。醫(yī)生立刻為佑康面診，并建議再做一次病理切片，看是否有誤診。這句話，讓吳華娟黯淡的眼里突然閃現(xiàn)光芒，她抹了抹淚說：“是的，可能就是誤診呢！”來不及休息，吳華娟當天便返回重慶，提取了存放在兒童醫(yī)院的病理切片，寄往北京。

十幾天后，北京傳來消息，病理切片的化驗結(jié)果依然是惡性腫瘤。得知這個噩耗，志愿者群陷入一片哀嘆，不少人不忍親眼目睹最殘忍的結(jié)局，紛紛退了群。

其實，再度確診，吳華娟何嘗不是絕望到了極點？多少次，她都萌生了帶著孩子一起去死的念頭?？珊⒆邮菋寢屔砩系粝聛淼娜獍。灰幸痪€希望，就得付出百倍努力。一天深夜，吳華娟語氣真摯地在群里留言：“沒有你們的幫助，我不知道怎樣救兒子。我不敢再要求大家做什么，但請你們留在這里，給我打打氣。我的孩子，我來救。”樸實的話語震驚了群里的志愿者，他們都知道吳華娟能力有限，更明白佑康的病情。有人實在不忍心，勸吳華娟接受現(xiàn)實，不要以為憑著蠻荒之力就能改變一切。

吳華娟堅定回答：“是，可能我就是拼了命，也救不回兒子?？晌沂莻€媽媽呀，我必須得救！”吳華娟那發(fā)自肺腑的呼喊，讓志愿者們沉默了。沒退群的三十多名志愿者紛紛表示，他們會一直陪伴佑康到最后一天。此時佑康已7個月大，距離醫(yī)生斷定的死亡魔咒期限只有四五個月時間了。那段時間，佑康每隔幾天就反復發(fā)燒，肚子鼓成了一個圓球，癥狀符合惡性腫瘤晚期。久病成醫(yī)，吳華娟不時為兒子洗澡降溫，她還摸索出了幫兒子排便的好辦法。每天起床后便替兒子揉肚子，再按摩肛門模擬肌肉收縮，大便就能排出來。

通過網(wǎng)絡，看到這對母子在苦苦支撐著，志愿者們坐不住了。為了減輕佑康的痛苦，他們幫忙聯(lián)系臨終關懷病室。吳華娟懂得大伙的好心，可她心有不甘啊！她緊緊摟著兒子，似乎一放手就會永遠失去孩子。世上最痛苦的事，莫過于媽媽親眼看著孩子將要死去卻又束手無策。吳華娟親了親兒子那小巧的鼻頭，淚水滾落在佑康的臉上。熟睡中的佑康似乎感知到了什么，用小手輕輕撫摸媽媽的下巴。母子連心，吳華娟心疼萬分，無論如何，只要兒子一息尚存，她就必須拼盡全力！她要像個悍婦一般站在死神面前，讓它乖乖滾蛋！

凌晨2點，吳華娟在群里發(fā)了有史以來最長的留言：“我感恩你們一路相伴，你們都是最善良的人，佑康遇見你們是他最大的幸運。對佑康來說，你們是比我這個媽還重要的人。我一個農(nóng)村婦女，大字不識幾個，但我深信，我家佑康絕不會在幾個月后就死去，你們看，他還那么活潑好動。”隨后貼出了佑康在背簍中蹦跶的小視頻。

吳華娟的話在群里激起了千層浪，大家被佑康那可愛的模樣感染了。本已冷清的群里消息提醒聲不斷響起，志愿者們紛紛表示，無論結(jié)果如何，大家抱團，為了佑康再拼一把。

天道酬善。2017年9月，一名志愿者聯(lián)系了海外就醫(yī)中介機構(gòu)盛諾一家。盛諾一家的醫(yī)學總監(jiān)劉菲博士同董事長溝通后，減免了佑康的咨詢費用。劉菲博士認為，先天性黑色素病在白色人種中更為多見，在國內(nèi)等有色人種地區(qū)相對罕見，因此，在白色人種集中的國家，對該病的研究相對成熟。很快，佑康的病理切片被寄到英國倫敦大奧蒙德街兒童醫(yī)院（GOSH），另外，盛諾一家還邀請了英國其他兩家頂尖醫(yī)院的專家一同會診。

時光在煎熬中流逝，所有人都在等待著。11月初，吳華娟終于收到了英國醫(yī)院的回復。即便經(jīng)驗和接觸的病例都比國內(nèi)豐富，但英國的專家還是被佑康的嚴重狀況嚇住了。面對如此特殊的病例，英方三家頂尖醫(yī)院的專家也不敢輕易貿(mào)然下定論，他們要求面診。得到這個消息后，吳華娟驚喜不已。在她的世界里，根本不知道去英國意味著什么，更想象不到前路要面對怎樣的艱辛?？蛇@些都不重要了，重要的是佑康又有了一次活著的機會。

農(nóng)村媽媽異國求醫(yī)，為你做所有不可能的事

2017年12月12日，天還未大亮，吳華娟便將兒子裹抱在懷中，獨自登上了經(jīng)北京飛往倫敦的飛機。那是吳華娟第一次坐飛機，氣壓的變化，飛機的顛簸，佑康的不停啼哭……所有的一切都讓她束手無策，唯一能做的就是緊緊抱著兒子。

在英國的志愿者接到吳華娟母子，將他們安置在了離醫(yī)院不遠的一間公寓里。旅途勞累、時差問題加上擔心兒子病情，吳華娟一夜未眠。第二天一早，在志愿者的陪同下，吳華娟抱著兒子快步走進了診室。見到佑康的情況，醫(yī)院當即通知了CMN（關愛先天性黑色素痣人群慈善組織）對吳華娟進行心理安撫。她微笑著說：“放心吧，一路走來，已經(jīng)把我鍛煉成為堅強的媽媽?！?/p>

正如劉菲博士猜測的那樣，在黑色素瘤的研究上，白色人種地區(qū)因為病例多，確實更有經(jīng)驗。經(jīng)過一輪又一輪的檢查、專家會診，醫(yī)生給出了初步結(jié)論：“可能不是惡性腫瘤，但最終還需要看手術后的病理結(jié)果?！眱H僅是這句還沒確定的話，就讓吳華娟痛哭失聲，她一邊流淚，一邊欣喜若狂地問醫(yī)生：“那是不是只要一顆顆割除就可以了？”醫(yī)生回答說理論上是這樣，但寶寶的痣太大太多，影響了身體機能，還需要闖幾次大關，才能基本恢復。

吳華娟笑著，哭著，重重點著頭。只要兒子能健康活著，再多的關卡都不怕，她都能闖過去！

手術被安排在12月19日，等待的一周里，吳華娟如坐針氈。志愿者帶母子倆參觀了倫敦國王十字火車站，佑康好奇地東張西望，而吳華娟卻像個被上緊發(fā)條的鬧鐘，心里想的仍是兒子的病情。

2017年12月19日，佑康頭上最大的那三顆痣被成功摘下，取其手臂皮膚進行植皮。一周后，病理結(jié)果證實了醫(yī)生的猜想，佑康的病確實不是惡性腫瘤，而是一種極其罕見的先天性黑色素細胞痣，俗稱“多痣癥”。這一激動人心的消息，讓所有關心佑康的人喜出望外。吳華娟拉著翻譯的手說：“來，你掐我一下，看我是不是在做夢？”回到小公寓，吳華娟趕緊打開視頻把這消息告訴了丈夫，兩人都哭成了淚人。

佑康頭上的傷一天天在恢復，倫敦的中國志愿者輪流陪伴佑康母子。即使切除了頭部大痣，佑康仍是目前最為典型的病例。2018年初，佑康被選為先天性黑色素痣人群的全球公益形象人。2018年1月3日晚，志愿者陪同母子倆來到倫敦泰晤士河畔參觀倫敦眼。童車上的小佑康已經(jīng)基本康復，戴著雷鋒帽的樣子可愛極了，引來很多游客爭相合影。

看著眼前的景色，吳華娟恍然如夢。曾經(jīng)那個動不動就急得哭鼻子的農(nóng)村婦女，竟帶著孩子遠赴倫敦就醫(yī)。這是一個母親艱難而又決絕的成長，個中滋味，血淚摻雜，又愛心滿滿。

英國醫(yī)院針對孩子排便問題再次會診，初步方案是佑康還需要三次手術。首先得在肚子上挖個小洞，造瘺引流大便；然后切除肛門周邊的黑色皮膚，植入新皮膚，讓肛肌恢復功能，恢復過程短則三個月，長則三年；最后再把肚子上的大腸接到肛門上，也稱為閉瘺手術。吳華娟剛放松的心又提到了嗓門眼，沒料到一個排便問題如此復雜，每一次手術，都在挖她的心頭肉！

對于漫漫手術路，從節(jié)約方面考慮，造閉瘺手術和肛門修復手術外，其余手術他們決定回國做。2018年1月20日，佑康在英國接受了造瘺手術；2月28日，再次做了肛門整形手術，手術均很成功。

目前，佑康正在一點點恢復，盡管等待他的還有很多次手術，但堅強的佑康總是保持著一張可愛的笑臉。吳華娟每天都在群里和大家分享佑康的笑臉，這名普通的中國媽媽走的每一步路，都蠻荒堅挺，披荊斬棘！她無所畏懼，因為，她和兒子擁有一群了不起的后援團。

佑康寶寶的手術仍在繼續(xù)，如有愿意幫助佑康的朋友，請撥打編輯部電話：027-68886270。編輯/楊曉婷