紀(jì)尋

何以宸是個(gè)不滿4歲的小女孩，卻和神母癌抗?fàn)幜藘赡甓?。在和病魔搏斗的艱難過(guò)程中，她抗拒，恐懼，一度讓治療無(wú)法繼續(xù)下去……這時(shí)，何以宸的父親何斌想到了一個(gè)妙招，在上海復(fù)旦兒科醫(yī)院，他和醫(yī)護(hù)人員一起，為女兒構(gòu)造了一個(gè)“美麗人生”。何斌的妙招是什么？何以宸能因此安靜下來(lái)嗎？她能順利接受治療并打敗神母癌嗎？

初為人父憂從中來(lái)，女兒突患神母癌

1982年出生的何斌，老家在江西省宜春市上高縣，從北京理工大學(xué)光電工程系畢業(yè)后，何斌在南昌的一家軍工企業(yè)做科研。2012年，在朋友的介紹下，何斌認(rèn)識(shí)了在電子產(chǎn)品專營(yíng)店工作的陶淑英，并很快組建了家庭。2014年3月14日，兩人迎來(lái)了愛(ài)情的結(jié)晶——何以宸。

2015年3月，還差幾天就滿周歲的以宸突發(fā)高燒，用電子體溫計(jì)一量，竟然直上42℃！醫(yī)生用藥把高燒壓下后，以宸又不慎從兒童搖搖車上面摔了下來(lái)，當(dāng)時(shí)就出現(xiàn)嘔吐昏迷。江西省兒童醫(yī)院檢查過(guò)后懷疑是血液病，但無(wú)法確診。

6月初，何斌夫婦一起請(qǐng)假將女兒帶到上海復(fù)旦兒科醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。結(jié)果出來(lái)了，以宸得了神經(jīng)母細(xì)胞腫瘤，簡(jiǎn)稱神母，治愈率不到20%，且她還是江西省有記錄以來(lái)年紀(jì)最小的癌癥患者。以宸的病情已經(jīng)發(fā)展到中晚期，治愈的可能性非常低，治療費(fèi)用也相當(dāng)高。醫(yī)生建議何斌夫婦放棄治療，再生一個(gè)孩子。

2015年6月，1歲3個(gè)月的以宸在復(fù)旦兒科醫(yī)院開(kāi)始了自己的抗癌生涯，搏命的第一個(gè)關(guān)卡就是化療。化療過(guò)后，以宸沒(méi)有食欲，總是嘔吐，頭發(fā)都掉光了。看著原本美美噠的女兒變成了小禿驢，何斌這樣安慰自己：女兒順應(yīng)潮流成為佛系baby，不用扎小辮，疼的時(shí)候也不用揪頭發(fā)，豈不快哉？

闖完化療這一關(guān)，還有手術(shù)和放療。以宸雖然還小，但去醫(yī)院的次數(shù)多了后，她就明白爸爸媽媽開(kāi)始收拾行李就是把她送入壞人手里的信號(hào)。所以，每當(dāng)何斌夫婦開(kāi)始把衣服裝箱的時(shí)候，以宸都會(huì)以哭鬧來(lái)抗議，大喊“壞蛋爸爸”“討厭媽媽”……最后，何斌只得強(qiáng)忍住眼淚，將女兒強(qiáng)行抱出去。

在醫(yī)院治療時(shí)，出于應(yīng)對(duì)恐懼的本能，以宸會(huì)對(duì)醫(yī)生發(fā)起全面進(jìn)攻。一次，因?yàn)橐藻返膭×曳纯?，醫(yī)生只好使用了鎮(zhèn)靜劑。用過(guò)鎮(zhèn)靜劑的以宸面色慘白，精神處于游走狀態(tài)，這才不再抵抗。而每次強(qiáng)行治療過(guò)后，以宸都會(huì)滿臉淚痕，不會(huì)完整地表達(dá)，只會(huì)哭喊“媽媽”“怕……”小小的身體全身上下都在抽搐，有時(shí)因?yàn)榭謶?，還尿了一身……

所以，在最初治療的幾個(gè)月里，面對(duì)治療時(shí)哭喊到聲嘶力竭的女兒，何斌都心如刀絞，可又束手無(wú)策。直到一次等待治療的間歇，何斌用平板電腦隨手給她點(diǎn)開(kāi)了動(dòng)畫(huà)片《愛(ài)探險(xiǎn)的朵拉》。沒(méi)想到，大眼睛的萌萌的主人公朵拉，完全吸引住了小以宸。每次當(dāng)身體稍舒服一點(diǎn)，她就主動(dòng)提出來(lái)要看朵拉。

朵拉每次冒險(xiǎn)成功，何斌都會(huì)和以宸討論：朵拉棒不棒？朵拉真勇敢，爸爸知道寶寶也很棒！每每這時(shí)，以宸的眼睛會(huì)靈動(dòng)起來(lái)，臉上也有了笑容。

2016年9月，當(dāng)何斌和妻子再次收拾行李，要帶以宸去醫(yī)院進(jìn)行常規(guī)檢查和化療時(shí)，她死死抱住家里的桌子腿哭著不松手。這時(shí)，何斌突然想到，在《愛(ài)探險(xiǎn)的朵拉》里，朵拉有一個(gè)每次去探險(xiǎn)時(shí)帶的背包。他靈機(jī)一動(dòng)，立馬在網(wǎng)上比照著給以宸買了一只類似的背包。

背包收到后，何斌在里面放上以宸喜歡的玩具、書(shū)籍、食品，還有小地圖等生存裝備，然后告訴她，寶寶現(xiàn)在要和朵拉一樣帶著背包出去探險(xiǎn)了！這一路上，他們會(huì)一起穿過(guò)大門，走過(guò)小橋，坐上火車，登上小山，還會(huì)遇上其他的小伙伴，一起解決難題。聽(tīng)了此話，以宸這才同意出門。

“朵拉”不是獨(dú)自探險(xiǎn)，愛(ài)心構(gòu)筑“美麗人生”

到了醫(yī)院，受到啟發(fā)的何斌也會(huì)學(xué)著動(dòng)畫(huà)片里的情節(jié)，拿出背包里的小地圖告訴以宸，搗蛋鬼狐貍在醫(yī)院里藏了朵拉的寶貝，以宸來(lái)到醫(yī)院就是為了幫助朵拉找到被藏起來(lái)的寶貝。

雖然以宸依然很害怕，但在何斌的“連哄帶騙”下，她還是小心翼翼地跟去各個(gè)科室“尋寶”……

以宸對(duì)身著白大褂的人有一種本能的恐懼，何斌就告訴以宸，她的身體里其實(shí)住了一個(gè)小怪獸，這些穿白色衣服的叔叔阿姨都是朵拉的好朋友，他們被朵拉邀請(qǐng)過(guò)來(lái)，要幫助以宸一起打倒小怪獸。

針管就像是森林里的小蚊子，被它叮一下，一點(diǎn)兒也不疼。點(diǎn)滴瓶就是變色龍，它還會(huì)變成各種各樣的形狀，等以宸來(lái)識(shí)破……

再遇到一些需要多次檢查的項(xiàng)目，如穿刺、CT等，何斌就會(huì)告訴以宸，小怪獸在她的身體里躲起來(lái)了，需要這些大家伙們來(lái)幫助穿白色衣服的叔叔阿姨們來(lái)找到小怪獸。給以宸做治療的醫(yī)護(hù)人員聽(tīng)了此話，被何斌的拳拳父愛(ài)深深打動(dòng)。

他們接過(guò)何斌的話，告訴以宸，自己是朵拉的好朋友，現(xiàn)在他們要齊心協(xié)力，找到以宸身體里的小怪獸，將它趕出來(lái)。所以，他們需要以宸的配合，才能夠打敗小怪獸，見(jiàn)到朵拉。

在大家的努力下，以宸漸漸安靜了下來(lái)，開(kāi)始接受一些原本完全無(wú)法配合的治療。有時(shí)，雖然針刺進(jìn)的時(shí)候，她的眼淚也會(huì)打轉(zhuǎn)，但還是轉(zhuǎn)頭對(duì)何斌說(shuō)：“爸爸，我不怕，朵拉棒，我也棒！”那來(lái)自小孩子特有的天真和堅(jiān)強(qiáng)，總讓何斌一邊微笑，一邊擦眼淚。

有時(shí)，隨著“劇情”的深入，以宸會(huì)好奇地問(wèn)醫(yī)生：和她同樓層的其他小朋友，難道也是朵拉派來(lái)的救兵嗎？面對(duì)這猝不及防的提問(wèn)，醫(yī)生學(xué)會(huì)了一本正經(jīng)的“胡說(shuō)”。他們告訴以宸，搗蛋鬼小狐貍正在醫(yī)院里面制造麻煩，現(xiàn)在大人們找不到小狐貍了，以宸和其他小朋友都是被邀請(qǐng)過(guò)來(lái)捉小狐貍的。等到小狐貍被捉住了，朵拉被藏起來(lái)的東西找到了，小朋友就可以回家了。以宸信以為真，逮到機(jī)會(huì)就問(wèn)比她大的孩子：你看到小狐貍了嗎？何斌便時(shí)刻守在一旁，萬(wàn)一有被問(wèn)得一臉蒙的小孩說(shuō)“沒(méi)看見(jiàn)”時(shí)，他好第一時(shí)間解釋：這個(gè)小朋友是新來(lái)的，還不認(rèn)識(shí)朵拉。

然而，化療和放療的副作用都非常大，而嬰幼兒身體虛弱，更加容易在治療過(guò)程中發(fā)生感染而陷入危險(xiǎn)。在經(jīng)過(guò)幾個(gè)療程的輪番蹂躪后，以宸突然就扛不住了。2016年年末，以宸突發(fā)呼吸衰竭被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室ICU搶救。

當(dāng)時(shí)的小以宸無(wú)法自主呼吸，被送入重癥監(jiān)護(hù)室以后，情況依然沒(méi)有改善。因?yàn)橐藻穼?shí)在是太小了，醫(yī)院的氧氣面罩規(guī)格不適用，她無(wú)法吸入足夠的氧氣，血氧濃度過(guò)低，命懸一線。

何斌依然不信命，堅(jiān)決不放棄，也苦苦哀求醫(yī)生不要放棄，一定要想盡辦法救女兒。醫(yī)生決定為以宸單獨(dú)定做一個(gè)氧氣面罩。這個(gè)面罩的面積是普通面罩的好幾倍，可以把以宸的整個(gè)臉都放進(jìn)去。用了這個(gè)新面罩以后，以宸的呼吸問(wèn)題得到極大的改善。

ICU病房禁止家屬進(jìn)入陪護(hù)，何斌就與妻子輪流換班，寸步不離地在病房外守著。堅(jiān)守了兩個(gè)多星期，以宸終于度過(guò)了險(xiǎn)情，從ICU病房轉(zhuǎn)到了普通病房。主治醫(yī)生過(guò)來(lái)查房時(shí)，還專門夸獎(jiǎng)她很勇敢。以宸卻反問(wèn)醫(yī)生：“我很棒，怎么沒(méi)人唱歌?。俊?/p>

原來(lái)，在動(dòng)畫(huà)片里，每當(dāng)朵拉順利完成任務(wù)，由森林里的小動(dòng)物們組成的三重唱樂(lè)團(tuán)就會(huì)跳出來(lái)，載歌載舞為朵拉慶祝。何斌趕緊拿出手機(jī)，點(diǎn)開(kāi)《開(kāi)心超人》等歌或者故事，為女兒慶祝。

父女勇斗神母癌，親情是世上最美的風(fēng)景

當(dāng)然，這樣的“美麗人生”不是每一次都那么好忽悠的。有一次，醫(yī)生來(lái)給以宸打針，此情此景又讓以宸想起了不堪回首的骨穿經(jīng)歷，于是又哭鬧起來(lái)。

以宸對(duì)著醫(yī)生大吼“你是壞人”“你是壞人”，何斌見(jiàn)狀將計(jì)就計(jì)，伸出手，一邊假裝用力拍打醫(yī)生，一邊惡狠狠地說(shuō)：“打你這個(gè)壞人”。

醫(yī)生只好跟著一起演，假裝疼得嗷嗷直叫。以宸破涕而笑，醫(yī)生乘機(jī)把針給打了。

隨著“演技”的提高，不僅僅是動(dòng)畫(huà)片中的情形，就連生活中的片斷，也被何斌導(dǎo)進(jìn)了“戲”里。復(fù)旦兒科醫(yī)院是遠(yuǎn)近聞名的人氣醫(yī)院，陪伴的家長(zhǎng)只能夠打地鋪解決住宿問(wèn)題，因此兒科醫(yī)院的住院區(qū)經(jīng)常出現(xiàn)十幾位姑嫂老少，伴著彼此跌宕起伏的鼾聲和磨牙聲席地而睡的景觀。

到了清晨，走廊里送飯的胖阿姨看著地上“尸橫遍野”的家長(zhǎng)們，就是一聲吼：“打飯了！”這個(gè)時(shí)候家長(zhǎng)們顧不上自己的雞窩頭和眼屎，齊刷刷的把手臂伸到胖阿姨面前，搶自己的飯。何斌將這個(gè)情景，結(jié)合動(dòng)畫(huà)片巧妙地講述給以宸聽(tīng)?！耙藻纺憧矗稍诘厣系拇笕藗?，就是攔著朵拉的那群小烏龜吧！”以宸連連點(diǎn)頭：“胖阿姨給飯，朵拉給小烏龜吃餅干?！碑?dāng)她看到那位雞窩頭叔叔吃飯掉米粒時(shí)，高呼起來(lái)：“他是胖公雞先生！”

就這樣，如同奧地利電影《美麗人生》一樣，在何斌的引導(dǎo)和刻意構(gòu)造下，和醫(yī)院有關(guān)的一切，在小以宸眼中，都是為了找到朵拉的寶藏，打敗她身體里面的小怪獸而生。

就連那么苦的中藥，在以宸心里，也成了喝下去就能長(zhǎng)大力氣的武器。盡管每次都會(huì)出點(diǎn)小“事故”，但這樣的模擬場(chǎng)景，在很大程度上，減輕了以宸的恐懼感，讓她一次次在醫(yī)院“冒險(xiǎn)”成功。

2017年2月，以宸徹底結(jié)束自己的階段性治療，不用再住院，回家休養(yǎng)。此時(shí)的她，已經(jīng)做了12次放療，12次化療，和數(shù)次手術(shù)?；丶液?，在何斌夫婦的精心呵護(hù)下，雖然依然還要定期去醫(yī)院復(fù)查，但以宸基本可以過(guò)上正常的生活。

停止化療后，以宸的頭發(fā)漸漸長(zhǎng)了出來(lái)，甚至有些遮眼。何斌問(wèn)她，要不要把頭發(fā)修整下？以宸點(diǎn)點(diǎn)頭。理發(fā)師幫忙修整完后，她照著鏡子，很興奮，一直笑，還念念有詞：“我是最美麗的……”

從事科研工作的何斌并不擅長(zhǎng)表達(dá)，但從以宸生病的那天起，他就開(kāi)通微博“以宸的抗癌日記”，在微博上記錄女兒看病、生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

9月，以宸順利進(jìn)入幼兒園，成為了一名中班的學(xué)生。此時(shí)的她，已經(jīng)能大致分得清真實(shí)和虛幻，也如同朵拉一樣，學(xué)會(huì)了勇敢。

一天下午，以宸的手不小心被取暖火盆里濺起的炭屑給燙了一下，她強(qiáng)忍著痛，跑到水龍頭那邊沖水，還用紙巾蘸水包了起來(lái)。

過(guò)了一會(huì)，當(dāng)她發(fā)現(xiàn)手背起泡了，才告訴何斌。何斌用薄荷膏幫以宸涂抹了一下，大力夸獎(jiǎng)了她。全程，以宸都沒(méi)哭。

女兒的這些好玩的事情，何斌悉數(shù)記在了微博。由于何斌經(jīng)常在一些問(wèn)答網(wǎng)站上義務(wù)回答病友的問(wèn)題，這讓他在社交媒體上積累了上萬(wàn)粉絲，成為了一位名副其實(shí)的網(wǎng)紅爸爸。

不過(guò)，網(wǎng)紅這個(gè)身份沒(méi)有為何斌帶來(lái)任何經(jīng)濟(jì)上的收益。為了陪女兒看病，陶淑英辭去了店里的工作，何斌也常常跟單位請(qǐng)假?，F(xiàn)在全家人的開(kāi)支都落在了何斌一個(gè)人的肩上。雖然以宸有醫(yī)保，但依然有很多治療項(xiàng)目和進(jìn)口藥無(wú)法報(bào)銷。更讓人揪心的是，在年初的一次復(fù)查中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)以宸的腫瘤發(fā)生了骨轉(zhuǎn)移，雖然癌細(xì)胞沒(méi)有活性，但以宸仍需要定期去化療。截至發(fā)稿，和以宸同期進(jìn)行治療的相同病癥的小病友，已離開(kāi)好幾個(gè)。

現(xiàn)在，以宸的病程還沒(méi)有超過(guò)5年，雖然不知未來(lái)會(huì)怎樣，但是何斌希望能讓女兒活在這個(gè)世界上的每一天都感到幸?？鞓?lè)。他在微博里寫道：在和神母的戰(zhàn)斗過(guò)程中，不是有希望才去堅(jiān)持，而是堅(jiān)持了才有希望。我們祝福以宸，祝福親情這一世上最美的風(fēng)景。如果您有心幫助他們繼續(xù)持有這份希望，請(qǐng)致電知音雜志的熱線電話：027-68890779。

編輯/白秋芳