徐麗麗 趙小云

（淮北師范大學(xué)教育學(xué)院 安徽淮北 235000）

根據(jù)聯(lián)合國官方網(wǎng)站定義，自閉癥是一種在兒童發(fā)育早期就出現(xiàn)并且持續(xù)終身的精神障礙，典型特征包括社交障礙、言語障礙、刻板興趣和行為等。自閉癥在全球各個(gè)地區(qū)的發(fā)病率都很高，醫(yī)學(xué)界目前尚未發(fā)現(xiàn)確切病因，缺乏特效的治療方法。鑒于自閉癥兒童的這些特點(diǎn)，他們往往需要長期照顧。

親職壓力指父母在履行父母角色及親子互動(dòng)歷程中，受到其個(gè)人的人格特質(zhì)，親子互動(dòng)關(guān)系不良，子女特質(zhì)及家庭情境因素的影響而感受到的壓力[1]。在中國，受傳統(tǒng)家庭觀念的影響，母親承擔(dān)了照顧孩子的絕大部分責(zé)任，但是自閉癥兒童母親由于缺乏專業(yè)幫助、無法減輕的教養(yǎng)責(zé)任、孤獨(dú)感與無助感、孩子進(jìn)步不明顯等原因，其心理不良因素不斷增加，會(huì)產(chǎn)生較大的心理負(fù)擔(dān)，增加親職壓力[2]，不僅相較于正常兒童的母親高，自閉癥兒童母親的親職壓力同時(shí)也高于身體殘疾及其他發(fā)育滯后和精神障礙兒童的母親[3][4]。因此，對(duì)自閉癥兒童母親親職壓力的研究具有重要意義，這也是近年來該領(lǐng)域的研究日益引起關(guān)注的原因之一。本研究通過對(duì)一位自閉癥兒童母親親職壓力構(gòu)成因素及形成原因的分析，挖掘需要的社會(huì)支持體系，旨在為相關(guān)研究提供實(shí)證依據(jù)。

一、研究方法

（一）研究對(duì)象。Z媽媽作為皖北H市一名自閉癥兒童母親，在孩子被診斷為自閉癥后，辭去工作成為全職媽媽，慌亂和焦慮中帶著孩子到北京康復(fù)，因不堪高昂的治療費(fèi)用，在效果初顯后無奈返回家中，去當(dāng)?shù)貧埪?lián)指定的機(jī)構(gòu)免費(fèi)繼續(xù)康復(fù)，一直看不到干預(yù)療效，孩子上幼兒園時(shí)曾經(jīng)被勸退，上小學(xué)后Z媽媽不得不去陪讀。

Z媽媽的親職經(jīng)歷具有代表性。她在傾訴育兒心路歷程時(shí)說，有個(gè)這樣的孩子，時(shí)時(shí)事事都讓人焦心，“各種壓力交織在一起，就像一張網(wǎng)罩在自己身上，隨著時(shí)間的推移越裹越緊，簡直要崩潰了，有時(shí)候站在樓頂，真想跳下去一死了之?！边@位母親要承受著怎樣的重壓，才能如此絕望?。。?017-09-12，訪談日志）帶著這樣的震撼，本研究選取Z媽媽作為研究對(duì)象。呈現(xiàn)Z媽媽親職壓力，剖析造成她親職壓力的原因并提出有針對(duì)性的意見建議，可以給其他有類似經(jīng)歷的自閉癥兒童母親減緩育兒壓力、提高育兒效能感提供借鑒，也期待Z媽媽的親職經(jīng)歷能引起社會(huì)對(duì)這一群體的關(guān)注。

（二）資料搜集與分析。除了個(gè)案研究對(duì)象Z媽媽，研究還對(duì)Z媽媽家人、孩子隨班就讀學(xué)校班主任、康復(fù)治療師進(jìn)行了訪談，并對(duì)Z媽媽多次家訪，親赴學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)實(shí)地觀察，搜集資料，從家庭生活、孩子教育、康復(fù)治療等方面做深刻細(xì)致了解，多方印證Z媽媽親職情況。

研究資料的搜集主要通過深度訪談和現(xiàn)場觀察進(jìn)行。訪談分不同時(shí)間和不同地點(diǎn)開展，研究者在征得訪談?wù)咄夂?，利用錄音筆記錄訪談內(nèi)容，在訪談時(shí)注意收集訪談對(duì)象的語氣口吻、神情態(tài)度以及肢體語言等來獲取豐富的感性資料，體驗(yàn)感受被訪談?wù)叩膬?nèi)心世界?，F(xiàn)場觀察是指研究者用眼睛采訪，親自參與到具體情境中，了解事情的發(fā)生發(fā)展過程，使主觀認(rèn)識(shí)與客觀認(rèn)識(shí)相一致。研究者會(huì)將訪談和觀察的資料寫成訪談日志和觀察日志，以備分析使用。

訪談資料的分析采用類屬分析方法，即在訪談資料中尋找反復(fù)出現(xiàn)的現(xiàn)象以及可以解釋這些現(xiàn)象的重要概念，將具有相同屬性的資料歸入同一類別，提取核心概念。同時(shí)閱讀大量與研究主題有關(guān)的文獻(xiàn)資料，為分析問題提供理論資源。

二、研究結(jié)果及分析

Z媽媽從發(fā)現(xiàn)孩子有異常、四處診斷、確診，到帶著孩子遠(yuǎn)赴異地進(jìn)行早期干預(yù)，再到跟隨孩子到普通學(xué)校陪讀，所經(jīng)歷的每一個(gè)階段，在應(yīng)對(duì)過程中，Z媽媽都面臨很大的精神壓力和心理負(fù)擔(dān)。

（一）診斷階段：“無知”—錯(cuò)誤歸因—延誤治療。

1.貴人語遲傳說。Z媽媽原來是一名公司職員，22歲時(shí)嫁給了一名煤礦技工，夫妻恩愛有加，一年后生下兒子小Z（化名），倆人心里更是樂開了花。但漸漸地，Z媽媽發(fā)現(xiàn)兒子的異常，小Z2歲半還不會(huì)說話，帶出去玩也不合群。但當(dāng)時(shí)家里老人不以為然，說講話晚的孩子聰明，民間有貴人語遲的說法。小Z三歲半了還是沒有任何語言，Z媽媽開始有點(diǎn)擔(dān)心，當(dāng)時(shí)也只想到是聾啞問題。眼看到了4歲了小Z仍然不開口，Z媽媽及愛人感覺到事情的嚴(yán)重性，到南京一家醫(yī)院檢查被提醒有自閉癥傾向，半年后他們又帶小Z去北京檢查，被診斷為自閉癥?！耙郧皬奈绰犝f過這種病，診斷醫(yī)生說自閉癥孩子不能正常跟人交往，可能終生需要照顧，感覺像晴天霹靂，很害怕。”（2017-09-12，訪談日志）從Z媽媽對(duì)孩子疾病的認(rèn)識(shí)可以看出她缺乏自閉癥常識(shí)，自閉癥是高發(fā)病率疾病，每88人中就有1位，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國自閉癥群體人數(shù)已超過800萬，而且患病比例仍有不斷上升的趨勢[5]。Z媽媽因?yàn)閷?duì)疾病的無知，對(duì)孩子起初出現(xiàn)的異常沒有引起足夠重視，而且相信民間不科學(xué)的說法，延誤了診斷干預(yù)時(shí)間。

2.冰箱媽媽理論。小Z長得虎頭虎腦，一雙大眼睛忽閃忽閃的，可為什么生活在另一個(gè)世界，好好一個(gè)孩子怎么會(huì)自閉呢？關(guān)于孩子病因，Z媽媽說：“丈夫及他的父母都指責(zé)說是我的原因才造成了孩子的這種癥狀，我性格內(nèi)向，平時(shí)不太愛說話，也許影響到孩子的語言發(fā)育。我也常常抱怨自己，覺得對(duì)不起孩子?！保?017-09-20，訪談日志）冰箱媽媽理論在20世紀(jì)60年代影響甚廣，認(rèn)為是家長冷淡的養(yǎng)育方法，尤其是母親對(duì)孩子的冷淡，才導(dǎo)致孩子患有自閉癥。該理論已經(jīng)被證明是偽科學(xué)的，由于社會(huì)偏見和自閉癥媽媽自己的錯(cuò)誤認(rèn)知，仍然把原因歸結(jié)到媽媽的養(yǎng)育和自身遺傳素質(zhì)，感到自責(zé)，內(nèi)疚，Z媽媽和周圍一些人顯然也深受該理論影響。中國傳統(tǒng)將母職神圣化，當(dāng)許多社會(huì)問題出現(xiàn)的時(shí)候，很多人都將責(zé)任推到母親的身上，認(rèn)為孩子在養(yǎng)育中出了問題就是母親的失職[6]，這也是造成自閉癥兒童母親親職壓力的重要原因之一。

（二）康復(fù)階段：孤獨(dú)、絕望。

1.不得不放棄的異鄉(xiāng)治療。診斷結(jié)束后，醫(yī)院推薦小Z到北京大興區(qū)的一家康復(fù)機(jī)構(gòu)治療，Z媽媽決定辭去工作，專心陪伴孩子。在征求家里人意見時(shí)，出現(xiàn)了不一致的聲音，孩子爺爺奶奶說既然治不好，治也是白花錢，還不如生個(gè)二胎，放棄這個(gè)。丈夫的意思是先治治看，Z媽媽覺得孩子已經(jīng)這樣了，如果放棄對(duì)他是不公平的，于是頂住壓力，背井離鄉(xiāng)，孤身一人帶孩子來到北京。當(dāng)時(shí)康復(fù)費(fèi)用一個(gè)月近5000元，加上租房其他開銷，對(duì)于Z媽媽家來說，經(jīng)濟(jì)壓力是很大的，漸漸地，開始承受不了?！扒皫啄昵》昝旱V效益不好，在康復(fù)了將近一年時(shí)間后，孩子父親說實(shí)在沒錢寄了”。（2017-09-20，訪談日志）Z媽媽說當(dāng)時(shí)康復(fù)效果很好，孩子語言已經(jīng)出來，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)拮據(jù)，不得不放棄剛剛看到的希冀。從Z媽媽異鄉(xiāng)治療的經(jīng)歷可以看出，由于中國市場經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和城鄉(xiāng)二元結(jié)構(gòu)的雙重影響，康復(fù)服務(wù)資源地區(qū)分配不均，集中于較發(fā)達(dá)的一、二線城市，以致于大部分欠發(fā)達(dá)地區(qū)的家庭需要離開原居地尋求康復(fù)資源，加重了他們的經(jīng)濟(jì)壓力[7]。

2.看不到希望的免費(fèi)康復(fù)。從北京回來后，Z媽媽母親幫著打聽說殘聯(lián)有支持政策，自閉癥兒童可以免費(fèi)治療。Z媽媽給孩子辦了殘疾證，被殘聯(lián)推薦到一家特殊兒童康復(fù)拓展中心免費(fèi)治療?！斑@邊的康復(fù)條件比北京差遠(yuǎn)了，環(huán)境落后，人員也不是很專業(yè)，治療基本沒有效果”。（2017-09-27，訪談日志）用Z媽媽的話說去當(dāng)?shù)乜祻?fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練就是一種心理安慰，好像一線希望，努力想去抓住它，卻總也抓不住，又不愿放棄。幾年來內(nèi)心在希望和絕望中的掙扎，備受折磨。即便如此，Z媽媽還是堅(jiān)持按時(shí)預(yù)約前往，除了這里，又能去哪里呢？由于孩子長期康復(fù)看不到療效，使得Z媽媽育兒信心不足，心理壓力加大。

3.封閉消極的家庭生活。家人或朋友給予母親的情感支持、積極正向的評(píng)價(jià)支持和信息支持等重要的環(huán)境資源，可以有效緩沖母親的負(fù)面情緒，增強(qiáng)育兒效能，但這恰是Z媽媽缺少的。Z媽媽說小Z爸爸雖說也很愛孩子，可每周從礦上回來一趟，過一天就要回去，也幫不上什么忙。孩子大了，發(fā)脾氣時(shí)越來越弄不住他。筆者在Z媽媽家家訪時(shí)看到這樣一幕：

母子倆在吃飯，媽媽先吃完，看著孩子吃，孩子吃完玩手機(jī)，媽媽看玩得時(shí)間有點(diǎn)長了，怕傷眼睛，跟他商議少玩一會(huì)，聽會(huì)音樂，孩子不同意，媽媽要把手機(jī)收起來，孩子忽然嗷嗷大叫起來，把媽媽推到，瘋狂地撕扯，搶過手機(jī)繼續(xù)玩才罷休。（2017-10-09，家訪觀察日志）

“有時(shí)他鬧過后無辜地望著我，好像知道錯(cuò)了一樣，那種似懂非懂的樣子，最讓人痛心，這也許就是命吧，是上輩子欠了債上天對(duì)我的懲罰。”Z媽媽無奈地說。至于社會(huì)交往，Z媽媽說自從孩子查出自閉癥后，同學(xué)、親戚朋友聚會(huì)都盡量不參加了，覺得不好意思，也怕別人嫌棄自己的孩子。

自閉癥兒童的出生對(duì)于一個(gè)家庭來說是一個(gè)充滿壓迫感的事件，它會(huì)導(dǎo)致家長的消極心理感受和更多的養(yǎng)育問題[8]。Z媽媽把發(fā)生自己和在孩子身上的一切歸結(jié)為命運(yùn)，雖然能從一定程度上緩解內(nèi)心的壓力，使心態(tài)變得平和一點(diǎn)，減緩負(fù)罪感，但如此歸因未免有些消極和悲戚?；純罕旧磉m應(yīng)行為的問題常造成家長教養(yǎng)上的困難與親子互動(dòng)的危機(jī)，又因缺少家人情感支持，遇到問題缺乏商量傾訴的對(duì)象，難免引起焦躁情緒，長期得不到緩解，久而久之，形成一定的心理問題，加之放棄工作后與社會(huì)接觸少，加重了孤獨(dú)無助感。

（三）求學(xué)階段：茫然。

1.陪讀媽媽。2014年，國家教育部等部委共同推出第一個(gè)特殊教育提升計(jì)劃，全面推進(jìn)無歧視無差別的全納教育。眼看孩子到了上小學(xué)的年齡，去特校還是普校？Z媽媽考慮再三，于2016年9月送孩子進(jìn)入市區(qū)一所小學(xué)隨班就讀，自己也成了一名陪讀媽媽。

“報(bào)名時(shí)自己和孩子沒敢去，讓小Z姥姥去報(bào)的名，怕校方知道了不收，也怕遭到歧視和不公平對(duì)待”。（2017-09-27，訪談日志）其實(shí)這種做法是掩耳盜鈴，小Z進(jìn)班第一天老師就發(fā)現(xiàn)了異常，經(jīng)過反復(fù)溝通，Z媽媽保證自己全程陪讀，不會(huì)給老師和其他小朋友造成麻煩，老師才給Z媽媽母子在教室最后安排了座位，小Z總算讀了小學(xué)。

2.期待誤區(qū)。對(duì)于孩子接受學(xué)校教育的目的，除了鍛煉社會(huì)交往能力，Z媽媽還有一個(gè)期待，“讓他到普校讀書是為了減少與其他孩子的差距，自己多付出一點(diǎn)，希望小Z能考上大學(xué)，將來找個(gè)好工作自食其力”。（2017-09-27，訪談日志）Z媽媽帶孩子康復(fù)、求學(xué)的目的都是依據(jù)普通兒童的培養(yǎng)目標(biāo)開展，愿望雖然很美好，實(shí)際上自閉癥兒童在很多方面做不到像普通兒童那樣的，這種對(duì)自閉癥兒童未來發(fā)展期待誤區(qū)，使得照料者失望，造成的心理壓力也就越大。

3.校園歧視。據(jù)救助兒童會(huì)和全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)布的《全納（融合）教育形式分析及政策倡導(dǎo)趨勢研究報(bào)告》顯示，曾經(jīng)就讀普通學(xué)校的殘障學(xué)生家長中，有27%表示有被要求退學(xué)的經(jīng)歷。為了更深入了解小Z隨班就讀的情況，經(jīng)過與學(xué)校協(xié)商，筆者專門跟隨小Z去班級(jí)聽了幾節(jié)課，以下是其中一節(jié)課的觀察日志：

小Z和媽媽坐在最后排拐角處，這是一堂數(shù)學(xué)單元考試課，老師讀題，學(xué)生做試卷，同學(xué)做好一項(xiàng)后舉手，老師讀下一題。小Z好像跟不上老師的節(jié)奏，但能聽懂媽媽的指令，用含糊的語言表達(dá)與媽媽交流，基本上是媽媽聽，再轉(zhuǎn)述給他，小Z整堂課跟老師和同學(xué)沒有一次互動(dòng)，老師和同學(xué)也當(dāng)他不存在。下課鈴響了，老師還沒喊下課，小Z就興奮地往外沖，媽媽羞赧地拉沒拉住。媽媽低著頭，深色凝重。（2017-12-22，觀察日志）

從以上觀察可以看出，小Z的隨班就讀基本是隨班就坐。小Z的班主任說：“我對(duì)這樣的孩子手足無措，他們應(yīng)該去特校，在普校會(huì)影響班里的其他孩子”。（2017-12-22，訪談日志）不光老師對(duì)小Z隨班就讀不接納，班里其他孩子也視小Z為洪水猛獸一般，把他看做另類。“歧視無處不在，像一張大網(wǎng)，讓你無處可逃”，Z媽媽說不光為自己和孩子受到歧視而痛心，更為孩子的未來擔(dān)心，沒人接納他，怎么走向社會(huì)獨(dú)立生活呢？

四、討論

從以上Z媽媽的親職經(jīng)歷和分析可以看出，Z媽媽在孩子診斷、康復(fù)、求學(xué)等不同階段，面臨經(jīng)濟(jì)、治療、教育、家庭等方面的壓力，這其中既有自身因素，也有社會(huì)因素。針對(duì)研究結(jié)果，對(duì)預(yù)防和緩解自閉癥兒童母親親職壓力提出以下意見建議。

（一）自閉癥兒童母親及家人積極應(yīng)對(duì)。Z媽媽應(yīng)對(duì)壓力的方式就是自己扛，不知道主動(dòng)尋求幫助，完全靠母愛的力量支撐，對(duì)于自己的壓力和負(fù)性情緒不知道如何釋放，一味相信宿命，消極逃避。出于對(duì)患兒康復(fù)和自身健康考慮，自閉癥兒童母親及家人應(yīng)采取積極的應(yīng)對(duì)方式來消減壓力。

1.接受適應(yīng)自閉癥子女。在文化情境中，與西方相比，中國父母養(yǎng)育特殊兒童更容易感受到污名和羞恥， 在教養(yǎng)過程中，父母容易產(chǎn)生負(fù)向的身份認(rèn)同[9]，作為生育自閉癥兒童家庭，教養(yǎng)過程中的壓力是顯而易見。周圍大環(huán)境需要全社會(huì)共同努力去慢慢改變，自閉癥兒童家人尤其是母親首先要改變自己的態(tài)度和觀念，正確看待孩子疾病，合理歸因，科學(xué)治療。只有家長完全接納自己的孩子，才能要求別人接納你的孩子。對(duì)于孩子的一些缺陷和異常，要有足夠的知識(shí)儲(chǔ)備和強(qiáng)大內(nèi)心，以積極心態(tài)坦然面對(duì)不利處境。其實(shí)每個(gè)孩子都是獨(dú)一無二的，不需要因?yàn)楹⒆拥娜毕荻员?，媽媽的笑容和笑聲是治療孩子疾病的一劑良藥，也能給自己好的心態(tài)和心情。

2.主動(dòng)獲取資源與支持。有研究表明，傾向于主動(dòng)解決問題、尋求援助的自閉癥兒童母親會(huì)得到的資源和支持，在撫養(yǎng)患兒過程中更傾向于表現(xiàn)出高自信和自尊[10]?？梢娔芊裆朴觅Y源對(duì)自閉癥兒童母親調(diào)節(jié)壓力、促進(jìn)患兒康復(fù)很重要。既要利用周圍和身邊人的支持，也要利用網(wǎng)絡(luò)等資源支持，提高自身育兒效能感。許多臺(tái)灣香港的自閉癥兒童媽媽樹立了很好的榜樣，她們在養(yǎng)育孩子過程中以樂觀、正向的態(tài)度，通過多種渠道主動(dòng)自學(xué)康復(fù)知識(shí)和技能，甚至成了某些方面的康復(fù)專家，自然也就成為孩子最便利最可靠的康復(fù)資源。在對(duì)待隨班就讀上，孩子能上普校，更多需要做好準(zhǔn)備的其實(shí)不在孩子身上，因?yàn)樗麄兡茏兊臇|西不會(huì)有多少空間，自閉癥兒童母親要主動(dòng)去做一些事情，不是被動(dòng)等待別人的包容。其實(shí)家長謙卑的態(tài)度和真誠的溝通才會(huì)為她們贏得尊重和理解，進(jìn)而為孩子贏得機(jī)會(huì)。

3.營造和諧的家庭氛圍。Ekas等的分析發(fā)現(xiàn)來自配偶、家庭其他成員及朋友的支持，影響母親養(yǎng)育自閉癥兒童的自信心[11]。殘疾是人類在征服和改造自然過程中必然要付出的代價(jià)，很多疾病也不是人為力量能夠避免的，因此自閉癥兒童家人及親朋好友，應(yīng)科學(xué)對(duì)待自閉癥病因，不要相互指責(zé)和自我貶抑。對(duì)于自閉癥孩子的教養(yǎng)，絕不是母親一個(gè)人的事情，而是要全家人攜起手來，共同努力，相互理解、關(guān)心和支持，勇敢面對(duì)疾病和生活的挑戰(zhàn)。

（二）構(gòu)建完善社會(huì)支持系統(tǒng)。對(duì)自閉癥兒童的關(guān)愛就是對(duì)其母親最好的支持，對(duì)其母親的支持也是對(duì)自閉癥兒童的關(guān)愛。及時(shí)有效的社會(huì)支持可以降低孤獨(dú)癥兒童母親的親職壓力水平，提高撫養(yǎng)兒童的能力，減輕消極情緒[12]。因此社會(huì)各界應(yīng)重視自閉癥兒童母親親職壓力，共同編織關(guān)愛支持網(wǎng)絡(luò)。

1.消除對(duì)自閉癥兒童及其家庭的歧視。雖然自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”，但他們生活在地球上，需要社會(huì)大眾的接納和關(guān)懷，而社會(huì)歧視的消除是自閉癥兒童母親減緩壓力的重要方面。作為培養(yǎng)人的地方，學(xué)校應(yīng)以正確的態(tài)度對(duì)待殘疾兒童隨班就讀，并引導(dǎo)普通兒童和家長接納自閉癥兒童。其實(shí)能得到師生們的理解、接納、幫助，對(duì)師生們的意義并不在于多了一個(gè)麻煩，而是在于多了一個(gè)升華人性的好機(jī)會(huì)，自閉癥孩子隨班就讀，讓同學(xué)們在學(xué)校就有機(jī)會(huì)接觸這樣的孩子，近距離地從理解幫助他當(dāng)中學(xué)到最寶貴的東西，這正是教育的本質(zhì)。在這一點(diǎn)上，社區(qū)可以發(fā)揮地緣優(yōu)勢，組織普通兒童和自閉癥兒童家庭結(jié)對(duì)幫扶，在幫助自閉癥家庭融入主流社會(huì)，提高自閉癥兒童的社會(huì)交往能力的同時(shí)，讓正常兒童學(xué)會(huì)包容，接納不同。

2.搭建自閉癥兒童家庭溝通交流橋梁。其他自閉癥兒童父母是較為獨(dú)特的一種社會(huì)支持來源，有共同經(jīng)歷的家長能互相分享育兒經(jīng)驗(yàn)，獲得心理上的支持和鼓勵(lì)[13]。建議殘聯(lián)等政府有關(guān)部門和機(jī)構(gòu)搭建橋梁，組建自閉癥兒童媽媽俱樂部之類的組織，定期舉辦聯(lián)歡、沙龍、公益講座等活動(dòng)，宣傳自閉癥知識(shí)，為自閉癥兒童媽媽提供一起交流養(yǎng)育心得的平臺(tái)，透過經(jīng)驗(yàn)的分享增強(qiáng)家長在自閉癥兒童康復(fù)方面的知識(shí)。也可以為自閉癥兒童家長建立交流群，家長們通過網(wǎng)絡(luò)相互交流，結(jié)識(shí)朋友，用同理心為彼此解壓。還可以邀請(qǐng)心理專家，采用團(tuán)體心理輔導(dǎo)的形式，對(duì)自閉癥兒童父母進(jìn)行自我認(rèn)知重構(gòu)、壓力管理技術(shù)等方面的干預(yù)，提升家長的壓力應(yīng)對(duì)水平，學(xué)會(huì)正確歸因，并對(duì)自身產(chǎn)生積極信念。

3.康復(fù)機(jī)構(gòu)提供提高服務(wù)能力和水平。針對(duì)地方康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)態(tài)度和服務(wù)能力問題，建議有關(guān)部門加強(qiáng)對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的督查，定期考核，不合格的扣減項(xiàng)目資金，同時(shí)鼓勵(lì)更多有資質(zhì)的機(jī)構(gòu)參與進(jìn)來，形成競爭環(huán)境，給予家長更多自由選擇的余地。康復(fù)機(jī)構(gòu)從殘聯(lián)拿到項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)后，要本著真誠負(fù)責(zé)的態(tài)度，提供優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，為自閉癥兒童干預(yù)指導(dǎo)行為、語言和社會(huì)交往層面的訓(xùn)練，而不是以賺錢為目的去敷衍。

4.對(duì)自閉癥兒童母親進(jìn)行親職意義的探討教育。Haustings和Taunt研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)意義的探索是父母養(yǎng)育自閉癥孩子時(shí)的中心議題，如果父母能夠?qū)ψ优疾∵M(jìn)行積極定義將有助于應(yīng)對(duì)由此帶來的壓力[14]。應(yīng)引導(dǎo)自閉癥兒童母親學(xué)習(xí)對(duì)生命意義和親職意義的探索，并探討其經(jīng)驗(yàn)背后的信念和價(jià)值[15]。生命是多元的，每個(gè)生命狀態(tài)的存在都是這個(gè)多彩世界的一抹色彩，都是有意義的，只有對(duì)自己孩子生命存在意義有了更深刻和積極意義上的理解，才能真正走出迷惘。當(dāng)然，接受不同形態(tài)的生命是件不容易的事情，需要在日常養(yǎng)育中獲得智慧接納孩子的特殊性。

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