徐怡，趙曉科，朱敏，湯健

南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院康復科，江蘇南京市210008

痙攣型腦癱患兒由于下肢肌張力增高，多存在足內(nèi)翻、足外翻及尖足等關節(jié)畸形[1]。佩戴踝足矯形器(ankle-foot orthosis,AFO)能有效控制患兒踝關節(jié)運動模式，誘發(fā)足跟觸地、足放平以及趾離地等正常步態(tài)特征，避免跖屈肌牽張反射而引發(fā)的踝痙攣、肌張力升高現(xiàn)象，從而矯正畸形，改善患兒異常步態(tài)[2-4]。如未能科學、合理地使用，很容易造成患者肌肉萎縮或肌無力，關節(jié)攣縮、僵硬，皮膚壓瘡等并發(fā)癥[5-6]。

以家庭為中心的護理模式是指通過家庭和專業(yè)人員的合作，共同促進孩子健康。它尊重合作關系中每個人的力量、文化、傳統(tǒng)以及特長，是提高服務質(zhì)量的實踐標準[7]，已經(jīng)廣泛應用于兒科臨床護理實踐中[8-9]，并成為腦癱患兒康復的重要組成部分[10-11]。

為提高患兒配戴AFO進行康復治療的依從性及治療效果，降低并發(fā)癥發(fā)生，我們采用以家庭為中心的護理模式，對痙攣型腦癱患兒佩戴AFO進行干預，并評價其臨床效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2016年7月至12月本科收治的腦癱患兒65例，符合中國腦性癱瘓康復指南腦癱的診斷標準[12]，分型為痙攣型。

納入標準：①粗大運動功能分級系統(tǒng)(Gross Motor Function Classification System,GMFCS)Ⅱ～Ⅲ級；②患兒具備扶物站立或行走能力，站立時存在不同程度尖足，可伴足外翻、足內(nèi)翻；③年齡1.5～6.0歲；④在院康復治療3周；⑤康復治療小組相同。

排除標準：①伴嚴重認知障礙；②并發(fā)癲癇或行為異常。

按照入院順序的單雙數(shù)，分為對照組(n=32)和觀察組(n=33)，兩組患兒的性別、年齡、病情及患兒家長文化程度均無顯著性差異(P＞0.05)。見表1。

本研究經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會批準(批件號：201606002-1)，患兒家長簽署知情同意書。

1.2 方法

兩組入院后均由專業(yè)器械治療師取模，應用高溫聚乙烯材料制作帶踝關節(jié)鉸鏈的AFO，使站立位踝關節(jié)保持90°；調(diào)整內(nèi)外側足弓高度，使距下關節(jié)保持在中立位，糾正可能存在的足外翻和足內(nèi)翻。AFO在進行神經(jīng)發(fā)育療法訓練及日常行走時佩戴，并結合物理治療，包括運動療法、電刺激及中醫(yī)推拿。

表1 兩組一般資料比較

1.2.1 對照組

對照組采用常規(guī)護理，予AFO佩戴使用前護理及相關知識護理指導。檢查AFO性能完好，能安全使用。使用前評估患兒家長對疾病健康教育的要求與接受能力；評估患兒局部皮膚是否完整，有無皮膚壓痕、紅斑、破損及感染；評估患肢關節(jié)的活動度、平衡能力及肌力。講解疾病相關知識，佩戴AFO的作用、佩戴使用方法及護理注意事項，以及佩戴AFO進行日常行走訓練的方法。

1.2.2 觀察組

觀察組在對照組的基礎上采用以家庭為中心的護理模式，制訂護理預期目標效果，根據(jù)患兒及家長的實際情況進行針對性、合理性護理干預，并嚴格進行跟蹤落實。

1.2.2.1 認知干預

多途徑協(xié)同健康教育。根據(jù)使用前評估結果，確定健康教育需求，與家長共同制定健康教育計劃和目標，選擇教育方式，如面對面交流、演示操作、發(fā)放小冊子、觀看幻燈片等，由責任護士進行AFO佩戴使用方法的健康教育指導，每周對家長的掌握情況進行跟蹤評價，對沒有掌握的內(nèi)容進行再次教育。

舉辦矯形器康復治療培訓學習班，每月2～3次，主要針對腦癱患兒及家長在康復治療過程中遇到的主要問題進行講座。每次講座結束后，由責任護士對自己所管知識掌握較差或依從性較差的患兒及家長進行單獨輔導和溝通。

建立微信群，由護士輪流上網(wǎng)，進行網(wǎng)上指導與答疑，解決患兒家長的困惑和疑慮。

1.2.2.2 建立以家庭為中心的支持系統(tǒng)

幫助患兒家庭樹立健康心態(tài)。幫助患兒家長明確其在患兒照顧過程中的角色和任務。對于年輕父母為主要照顧者的患兒，要循序漸進積極誘導，避免急于求成的心理。對于由祖父母或外祖父母等老年人為主要照顧者的患兒，要糾正他們溺愛患兒、不能遵醫(yī)囑佩戴AFO進行康復治療的行為。責任護士通過增加每天關心指導的次數(shù)，配合采取靈活的教育方式對其進行健康宣教，護士長重點關注督促。

幫助減輕醫(yī)療費用、獲得社會資助。家庭收入水平對腦癱患兒家長的焦慮、抑郁水平影響明顯[13]，而經(jīng)濟困難在一定程度上制約著治療的依從性。對于部分經(jīng)濟困難患兒，我們協(xié)助其申請社會援助，提高家長配合治療的信心。

1.2.2.3 皮膚基礎護理干預

對家長進行皮膚護理知識宣教。告知家長AFO佩戴中皮膚壓瘡的好發(fā)部位、預防方法、臨床表現(xiàn)，指導家長每天查看患兒皮膚的受壓情況，在壓瘡好發(fā)部位涂抹自制鞣酸軟膏保護。

避免對肢體的過度壓迫。穿長統(tǒng)與腳托等長的柔軟棉襪，保護皮膚，避免磨損；對骨突起或關節(jié)部位，則在皮膚與矯形器之間加用軟性襯墊，以緩解其壓力。指導家長每1～2小時松解矯形器，減少壓力時間。

護士每天訓練前后觀察患兒皮膚情況。注意傾聽患兒有無疼痛不適主訴；對并發(fā)智力低下和重癥腦癱患兒，要重點觀察和預防，發(fā)現(xiàn)異常情況，如皮膚壓痕、紅斑、破損、軟組織損傷等，及時查找原因，做好對癥處理和記錄。

1.2.2.4 家庭康復訓練干預

責任護士和治療師根據(jù)患兒的運動異常，與家長共同制定家庭訓練方案，教會家長康復訓練技能。設立家庭康復活動中心，地點為病區(qū)活動室，配備常用康復訓練器材，由責任護士根據(jù)家庭訓練方案督促指導。

指導正確的AFO佩戴方法和時間。首先采用輕柔、緩慢的牽張訓練，持續(xù)10 min，使患兒肌肉放松后，再佩戴AFO，保證日間運動佩戴時間達到6～8 h[14]。指導正確的AFO佩戴家庭訓練方法。主要是站立位平衡訓練和行走訓練等，從Ⅰ級平衡訓練開始，包括站立架“捆站”練習；家長在胸、腰、髖幾個關鍵點控制下“自由站”。等患兒能較好控制骨盆及髖關節(jié)時，再指導家長進行步行訓練、上下臺階訓練、平衡板訓練等。

以上內(nèi)容，每次30～45 min，每天2次。循序漸進。

1.3 觀察指標

入組前及治療3周后，采用改良Ashworth量表(modified Ashworth Scale,MAS)[15]評定下肢肌張力，統(tǒng)計時Ⅰ級計1分，Ⅰ+級計1.5分，Ⅱ級計2分，依此類推。

療程中記錄皮膚及軟組織并發(fā)癥，包括皮膚壓痕、皮膚紅斑、皮膚破損、軟組織損傷。

治療結束后，記錄患者佩戴AFO康復治療的依從性：患兒及家長主動配合佩戴AFO進行康復治療為“配合”，患兒及家長對佩戴AFO有明顯抵觸反應或抗拒行為，不能配合完成規(guī)定療程為“不配合”。問卷調(diào)查患兒家長對家庭康復方法的掌握程度，分為完全掌握、基本掌握與未掌握，各相關知識均完全掌握或基本掌握計為掌握。問卷調(diào)查對護理服務的滿意度，分為滿意、較滿意與不滿意，以滿意或較滿意計為滿意。

1.4 統(tǒng)計學分析

采用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料采用χ2檢驗，計量資料行獨立樣本t檢驗。顯著性水平α=0.05。

2 結果

治療后，觀察組MAS評分明顯低于對照組(P＜0.01)。見表2。觀察組未出現(xiàn)皮膚破損和軟組織損傷，皮膚及軟組織并發(fā)癥發(fā)生率明顯低于對照組(P＜0.01)。見表3。觀察組配合率及家庭康復方法的掌握率明顯優(yōu)于對照組(P＜0.01)，對護理服務的滿意率優(yōu)于對照組(P＜0.05）。見表4。

表2 兩組患兒護理前后MAS評分比較

表3 各組護理期間皮膚及軟組織并發(fā)癥發(fā)生情況(n)

表4 兩組護理效果比較(n)

3 討論

以家庭為中心的護理干預可以改善痙攣型腦癱患兒佩戴AFO的依從性。痙攣型腦癱的康復漫長而艱苦，臨床中我們發(fā)現(xiàn)，由于腦癱患兒并發(fā)不同程度智力障礙，許多患兒會因不適應AFO佩戴，家長因未能掌握正確佩戴時間和家庭訓練方法，以及不明確其在患兒照顧過程中的角色和任務等原因，導致AFO日間運動佩戴時間過短，平均僅1～1.5 h，甚至不佩戴，直接影響康復治療效果。

本組患兒平均年齡3.75歲，能否配合治療，一定程度取決于家庭的支持程度以及醫(yī)護人員的健康教育[16]。護士采取以家庭為中心的護理干預，幫助患兒及家長充分認識疾病自我管理的重要性和不遵醫(yī)囑行為的不良后果，建立良好的社會支持系統(tǒng)，主動向患兒家長提供康復治療的最新信息，讓家長參與患兒的康復決策，尊重家長選擇，提供有針對性的個性化服務[17]。以家庭為中心的護理模式通過多途徑協(xié)同健康教育和跟蹤落實，不僅讓家長掌握正確的AFO佩戴方法和時間，也讓家長將所學到的牽張訓練和康復訓練方法運用到患兒家庭護理中，提高家長的遵醫(yī)行為，保證患兒日間運動佩戴AFO時間達到6～8 h。延長AFO佩戴時間，不僅能給患兒更多站立平衡和正確行走模式的體驗，在擴大關節(jié)活動范圍、減輕痙攣方面也較短時間牽伸更為有效。本研究顯示，通過實施以家庭為中心的護理模式，患兒肌張力改善明顯優(yōu)于對照組。

以家庭為中心的護理干預能減少AFO佩戴治療中皮膚及軟組織并發(fā)癥的發(fā)生。家長疾病處理能力與患兒身體康復密切相關，個性化家庭護理模式可顯著提高家長滿意度，有益于患兒康復[18]。我們注重對家長進行AFO佩戴使用方法及皮膚護理健康教育，增強家長的重視程度，掌握正確佩戴AFO的方法，知曉如何做好家庭護理，減少皮膚壓瘡的形成，避免因穿脫動作粗暴及在短時間內(nèi)頻繁地穿脫AFO，刺激肌張力增高，引起皮膚及軟組織的損傷。責任護士注重觀察患兒皮膚受壓狀況，加強對患兒的巡視，降低皮膚問題發(fā)生的風險。對于皮膚并發(fā)癥的好發(fā)部位，如踝關節(jié)及足后跟處，注意調(diào)節(jié)固定帶松緊，提前局部涂用鞣酸軟膏保護，有效減少皮膚并發(fā)癥的發(fā)生。

本研究顯示，以家庭為中心的護理干預能夠提升護士實施家庭健康教育的效果和護理服務滿意度，這與楊陳等[19]的報道一致。以家庭為中心的護理模式有助于家庭成員及時掌握疾病的相關信息、診療進展、家庭護理技能，最大限度地參與疾病照顧，有利于幫助照顧者正確認識和應對疾病，提高家庭照護能力，使照顧者的行為向有利于患兒健康方向發(fā)展[20]。有效提高了患兒及家長配合治療的依從性。

綜上所述，以家庭為中心的護理干預能提高痙攣型腦癱患兒配戴AFO的依從性，有利于和諧護患關系，促進康復治療效果的提高，降低并發(fā)癥發(fā)生，提高家庭照護能力。本研究也存在一些不足之處，如缺乏出院后隨訪及遠期效果的觀察等，將在今后研究中進一步完善。

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