艾建賽,王盼盼,田麗,陳長英
隨著社會經濟的發(fā)展,人們生活水平日益提高,同時社會壓力也在逐漸加大,我國人群的疾病譜和死因譜也發(fā)生了重大變化,慢性病發(fā)病率逐年上升[1-2]。其中以心腦血管病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病、糖尿病及癌癥等為代表的慢性病,已經成為我國乃至世界范圍內重要的公共衛(wèi)生問題[1-2]。慢性病的病因復雜、病程較長、患者再入院率高,會導致慢性病患者體力下降、行動不便,慢性病患者需要照護者在其日常生活中給予幫助,因此,照護者的作用日益凸顯[3]。然而繁重的照護任務,使照護者生理、精神、社會交往等都受到一定的影響,生活質量也隨之下降[4-5]。CHIN等[6]研究表明,照護者對慢性心力衰竭患者提供的照護質量對慢性心力衰竭患者的疾病結局具有決定性作用,缺乏高質量的照護將會增加患者死亡的風險和再入院率。益處發(fā)現(xiàn)(benefit finding,BF)也稱獲益感,是指個人身處逆境時對壓力性事件進行新的評價和認知重塑,探尋事件給自身帶來的積極意義,提高應對壓力性事件的能力[7-9]。LUM等[7]研究顯示照護者益處發(fā)現(xiàn)與照護質量呈正相關,與負擔和抑郁呈負相關??梢姡嫣幇l(fā)現(xiàn)可以緩解慢性病患者照護者的負擔,提升照護質量,進而為促進患者生活質量提供新方向。益處發(fā)現(xiàn)的提出與積極心理學的興起密切相關,為研究者如何處理逆境提供了新的視角。以往的研究益處發(fā)現(xiàn)主要傾向于患者,但是越來越多研究關注到益處發(fā)現(xiàn)對照護者的積極意義[10]。本研究對國內外關于慢性病照護者益處發(fā)現(xiàn)的研究進展進行綜述,以期為后期慢性病照護者照護質量的心理干預提供參考依據。
20世紀90年代以來,積極心理學的理念向各領域不斷滲透,研究者也將更多的目光投向消極事件所帶來的積極意義而不僅僅只關注其帶來的負面影響,力圖從另一個角度去解讀消極事件,緩解人們在面臨負性事件時帶來的消極影響,更深入地探討經歷不幸事件中的積極意義。TAYLOR[9]在其研究中提到運用認知適應方式來處理所遇到的一些具有威脅性的事件,這形成了益處發(fā)現(xiàn)概念的早期雛形。益處發(fā)現(xiàn)理論的應用不斷擴展,主要體現(xiàn)在2個方面:(1)研究對象的擴展,益處發(fā)現(xiàn)理論最初應用的人群為患者,有研究得出益處發(fā)現(xiàn)是風濕性關節(jié)炎患者心理健康最重要的預測因素[11]。隨著研究的不斷深入,有學者將益處發(fā)現(xiàn)理論應用于照護者人群,如癌癥患者的照護者在照護患者過程中發(fā)生了積極的改變,主要體現(xiàn)在與家人關系更密切、對生活更加欣賞、明確生活的優(yōu)先級、自信心增強以及生活方式變得更加健康等方面的積極改變[12]。(2)研究方法多樣化,由益處發(fā)現(xiàn)量表的編制到益處發(fā)現(xiàn)的現(xiàn)況調查[13]、質性訪談[14]及不斷探索提升益處發(fā)現(xiàn)的干預方案[10],為促進益處發(fā)現(xiàn)水平提高努力。盡管應用的人群和疾病種類不同,但是益處發(fā)現(xiàn)概念的提出帶來的積極作用是肯定的,都是在面臨壓力性事件時產生的積極認知,有利于自我身心健康的成長。
我國關于慢性病照護者的益處發(fā)現(xiàn)研究尚處于探索階段,CHENG等[15-16]對老年患者照護者益處發(fā)現(xiàn)進行了干預性研究,肯定了益處發(fā)現(xiàn)對照護者的積極作用,有助于減輕照護者抑郁狀況,增強其照護患者信心;梅永霞等[17]運用懷舊療法對社區(qū)老年腦卒中患者配偶進行干預,降低了配偶照護者的負擔并增加了照護者積極體驗;梅雅琪等[18-19]對乳腺癌患者益處發(fā)現(xiàn)進行了比較系統(tǒng)的研究,尚未涉及照護者。關于其他慢性病患者照護者的益處發(fā)現(xiàn)還需進一步研究。
2.1 社會人口學因素 益處發(fā)現(xiàn)與性別、年齡有關。關于癌癥患者配偶照護者的研究表明,妻子在照護過程中體現(xiàn)了更多的積極性,并且積極性越高的照護者益處發(fā)現(xiàn)水平越高[20],這可能與女性對配偶的照護動機相關,照護者意識到彼此陪伴的重要性,在促進患者康復中更加充滿希望。HELGESON等[21]對成年人照護者的研究中表明,照護者越年輕益處發(fā)現(xiàn)越多,可能是因為年輕的照護者有更強的學習能力和更多的精力照護患者,并且更早注重自身身體健康狀況,更加珍惜與親人相處的時間。而在FEAY等[22]的研究表明,母親照護者的益處發(fā)現(xiàn)與年齡沒有關系,這可能與母親照護自己子女的本能相關,母親在照護子女時不求回報,只盼望子女能夠健康。目前關于文化水平對益處發(fā)現(xiàn)水平的影響尚未有確切的研究。
2.2 認知與應對方式 益處發(fā)現(xiàn)與個人認知應對方式有關。CHENG等[15]在對腦卒中照護者益處發(fā)現(xiàn)的干預性研究中發(fā)現(xiàn),照護者的益處發(fā)現(xiàn)水平與患者的癥狀及其依賴性并不直接相關,但認知過程作為照護者益處發(fā)現(xiàn)的中介變量具有更重要的意義,積極的評價會產生幸福和成長,而消極的評價會產生不良的結果。MACKAY等[23]的研究中同樣證實了應對策略對于益處發(fā)現(xiàn)的影響,面對壓力性事件,積極的應對策略將會產生更多的積極結果,也將進一步促進益處發(fā)現(xiàn)。提示在與照護者溝通中要注意其積極情緒的引導,及時發(fā)現(xiàn)不良情緒,采取針對性措施。
2.3 社會支持 社會支持與益處發(fā)現(xiàn)之間存在相互作用的關系。KIM等[24]研究指出照護者的積極感受與社會支持程度呈正相關,即照護者得到的社會支持越多,獲得的積極感受越多,這可能是因為照護者在面臨照護困難時自身無法克服,得到家人或者社會群體的支持有助于其成功地應對困難,感受到來自他人的幫助,提升其益處發(fā)現(xiàn)。而BRAND等[25]在研究中發(fā)現(xiàn),報告較高益處發(fā)現(xiàn)水平的照護者相對來說也會感受到更多的社會支持。因此,這就提示醫(yī)護人員要關注到對患者有照護困難的照護者,幫助其解決面臨的困難,并進行心理疏導。
2.4 其他因素 測量時間點不同,照護者益處發(fā)現(xiàn)水平的高低存在差異。在患者患病初期測量照護者益處發(fā)現(xiàn)水平與患者康復期測量的益處發(fā)現(xiàn)水平有差異[21]。分析其原因可能是:(1)患者患病初期狀態(tài)不樂觀,患者和家屬處于比較緊張的狀態(tài)。(2)照護生病的患者影響了照護者日常生活節(jié)奏,照護者對于照護患者的角色并未適應,在照護患者過程中照護者感知不到自身價值;但是,隨著照護者在照護患者的過程中為患者的康復做出自身貢獻,患者身體逐步康復,并且在照護患者期間對于疾病潛在影響因素有更多的了解,體現(xiàn)了照護者自身的價值,由此照護者會產生相應的益處發(fā)現(xiàn)。
針對不同的研究人群和研究目的,研究者開發(fā)出了幾種與益處發(fā)現(xiàn)相關的評定量表。但尚無專門針對慢性病照護者人群開發(fā)的益處發(fā)現(xiàn)評估工具。綜合文獻回顧,可用于評估慢性病照護者人群益處發(fā)現(xiàn)的量表有以下幾種。
3.1 益處發(fā)現(xiàn)量表(Benefit Finding Scale,BFS) BFS于2001年由ANTONI等[13]研制,共有17個條目,WEAVER等[26]對該量表進行了改良,增加了飲食和鍛煉2個條目。該量表最初開發(fā)主要應用于乳腺癌患者,后來逐漸應用到其他癌癥及非癌癥患者及其照護者的研究中,其中對帕金森癥患者和其照護者使用BFS量表測定其益處發(fā)現(xiàn)水平,信效度得到較好的驗證,Cronbach's α為0.93[27]。該量表通過更改指導語,并應用于心力衰竭患者及其照護者益處發(fā)現(xiàn)研究中,采用李克特5級評分法,計分方式為“0~4分,分別對應從不~非常多5個等級”,評價照護者在照護患者的過程中個人成長和益處發(fā)現(xiàn)方面的水平,該量表在應用于心力衰竭照護者方面具有較高的內部一致性,Cronbach's α為0.95[7],并被翻譯成多國語言,體現(xiàn)了該量表的可推廣性[28]。劉諄諄等[29]對該量表根據中國文化的特點進行了跨文化調適,最終的中文調適版共22個條目,分為6個維度:接受維度(條目1~3)、家庭維度(條目4、5)、世界觀維度(條目6~9)、個人成長維度(條目10~16)、社會關系維度(條目17~19)、健康行為維度(條目20~22),量表的Cronbach's α為0.95(各維度為0.79~0.96),組內相關系數(intraclass correlation coefficients,ICC)為 0.93〔95%CI(0.86,0.97),P<0.001〕,表明中文調適版BFS具有較高的信度,計分方式為:“1~5分,分別對應完全沒有~非常多5個等級”,得分越高表明獲益感越多。
3.2 照護者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC) PAC由美國學者TARLOW[30]發(fā)展設計,最初主要是用來測量老年癡呆患者照護者的積極感受,在國外研究中也應用到惡性腦瘤患者照護者益處發(fā)現(xiàn)的評估中[31]。張睿等[32]發(fā)展了適合我國的PAC,該量表包括自我肯定和生活展望2個維度,采用李克特5級評分法,計分方式為:“非常不同意(1分)、有些不同意(2分)、中立態(tài)度(3分)、有些同意(4分)、非常同意(5分)”,得分越高表明照護者積極感受程度越高,其總Cronbach's α系數為0.82,效度為0.90,具有較好的信效度。
3.3 創(chuàng)傷后成長評定量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI) PTGI由美國北卡羅萊納大學TEDESCHI等[33]創(chuàng)傷后成長研究團隊于1996年研制,共21個條目,分為5個維度:人際關系(7個條目)、新可能性(5個條目)、個人力量(4個條目)、感恩生活(3個條目)及精神轉變(2個條目)。PTGI采用李克特6級評分法,從“創(chuàng)傷后完全沒有經歷這種改變”到“創(chuàng)傷后這種改變非常多”依次計0~5分,量表總分0~105分,分值越高預示創(chuàng)傷后成長越多,量表總Cronbach's α系數為0.90,各分量表Cronbach's α系數為0.67~0.85。該量表被引頻次達2 000多次,已被譯為法語、韓語等多個版本,應用于乳腺癌患者、患兒及其父母、骨髓移植患者等人群。2009年北卡羅萊納大學CANN等[34]基于PTGI,研制了創(chuàng)傷后成長問卷簡版(a short form of the posttraumatic growth inventory,PTGI-SF),應用于失去孩子的父母、癌癥患者、伴侶暴力和大學生中,其Cronbach's α系數分別為0.84、0.93、0.90和0.90,與PTGI的相關性分別為0.88、0.92、0.94和0.92,目前該問卷已被翻譯為葡萄牙語、意大利語等多個版本,應用于癌癥患者和照護者、艾滋病患者等人群[34]。HO等[35]將PTGI修訂為繁體中文版并應用于癌癥患者。汪際等[36]對繁體中文版PTGI進行了量表的修訂和信度分析,一致性信度Cronbach's α系數為 0.611~0.874。
4.1 多學科干預 HU等[37]以隨機對照試驗設計驗證了多學科支持干預項目對照護者益處發(fā)現(xiàn)和積極情緒的促進作用。構建多學科小組成員由1位心血管醫(yī)生、3位心血管??谱o士、1位精神科護士組成。該研究中的研究對象共有118對患者和照護者,對照組接受常規(guī)護理,干預組除接受常規(guī)護理外還接受3個月的多學科支持干預,多學科干預方案由4個部分組成:(1)干預手冊:干預手冊由多學科小組制定,主要針對的是年輕的照護者,在進行第1次干預的時候發(fā)給參與者。主要內容包括為照護者制定一些對心力衰竭有針對性的具體知識和技能,如:對患者癥狀變差、情緒低落的及時識別,以及一些可利用的應對措施和策略(例如:飲食、運動鍛煉、角色適應、患者與照護者的生活方式轉變等)學習[37]。(2)教育:由多學科小組在第2、4、6周各進行1次授課,60 min/次,共3次,授課方式以講座、技能訓練、問答形式進行。第1節(jié)課主要涉及的是醫(yī)療領域知識,如心力衰竭的定義、標志、危險因素、飲食等;第2節(jié)課主要是關于技能的訓練,如記錄并監(jiān)督患者、鈉和液體的攝入量以及什么時候用什么樣的方式尋求幫助等;第3節(jié)課主要是關于照護者角色適應,如:患者和照護者角色適應、情緒應對方式、如何利用醫(yī)療資源等[37]。(3)同伴支持小組:以論壇的形式組織參與者之間進行分享和討論,30 min/次,共3次,為保證效率,每個小組少于10人并由1名多學科小組成員主持,采取講座、小組討論、分享、問答的方式進行。討論的內容和形式由參與者的表現(xiàn)決定,主要內容涉及照護過程中成功和失敗的經驗、患者和照護者的關系、在照護過程中的要求和問題等[37]。(4)定期隨訪和咨詢:干預形式為在干預3個月期間每周進行電話隨訪,參與者需要時研究者指導多學科小組參與,可以在任何時候進行問題咨詢并在48 h內進行回復[37]。干預方式有討論、分享、問答、指導。內容包括對照護者進行支持與肯定、提供可利用的資源和支持、為照護者解決所面臨的問題等[37]。經過3個月的干預,照護者的照護負擔減輕,更加關注自身健康,同時心理健康水平得到提升并且抑郁情況也得到改善,證明有效地干預可以促進照護者益處發(fā)現(xiàn)的提升,進而提高照護質量,這一結論與GRIGOROVICH等[38]研究中通過關注照護者個人感受、為其提供穩(wěn)定的社會支持以及參與有意義的活動有助于照護者積極情緒的提高相一致。
4.2 運動干預 運動干預包括一些專業(yè)性的活動或者其他不同類型的有氧運動方式,如瑜伽、散步、徒步旅行等。LAMBERT等[39]就運動對于照護者的作用進行了一項描述性研究,肯定了運動干預對照護者的作用,具體體現(xiàn)在運動干預有效地降低了照護者的抑郁水平,并且提升了幸福感、生活質量、睡眠質量等。VARAMBALLY等[40]對照護者采取了5個月的瑜伽干預療法,由專業(yè)瑜伽老師對瑜伽組照護者首先進行為期4周、45 min/次、3次/周的瑜伽練習,采用自我管理運動強度表(Self-Management of Excessive Tension,SMET)對照護者運動強度進行評估,4周后照護者在家繼續(xù)進行2個月的瑜伽練習,每次的練習要求照護者進行有規(guī)律的運動,并對運動的天數進行匯報。在瑜伽干預結束后的3個月對照護者進行評估,證實瑜伽干預有效地減輕了照護者負擔,提升了照護者生活的滿意度和益處發(fā)現(xiàn)。但瑜伽運動鍛煉方法對于我國照護者的有效性尚未得到驗證。
4.3 團體支持干預 BARUTCU等[41]對慢性心力衰竭患者照護者進行了3個月的團體支持干預方法,進入到干預組的照護者是根據紐曼系統(tǒng)模式設計干預方案,照護者圍成一個圓圈坐在一起以方便面對面地進行小組會議,周圍的環(huán)境例如溫度、燈光、空調處于舒適的狀態(tài),為參與者提供食物和飲料來確保大家之間的交流。根據照護者要求,小組支持會議每周舉行1次,由研究者主持會議,90~120 min/次。通過6個問題讓照護者進行經驗交流:(1)你認為你目前面臨最大的問題是什么?(2)你現(xiàn)在的狀況如何影響到你的日常生活習慣?(3)你有沒有經歷過相似的問題?(4)如果你經歷過,那么你是如何解決的?(5)基于你目前的狀況你如何考慮你未來的生活狀況?你可以做什么或者你能做什么幫助你自己?(6)你想讓你的家人、朋友或者別的人為你做什么?研究者把有關的項目和小組成員聯(lián)系起來,通過照護者之間的相互交談為他們遇到的問題提供解決方案和支持策略[41]。通過數據分析發(fā)現(xiàn)該干預方式可降低照護負擔,但只是在短時間內是有效的,在干預結束一段時間后再次測量照護者的負性得分高于干預后3個月時測量水平,該干預措施與研究者最初設想的結果并不一致,在本研究最初假設中意圖通過干預措施促進干預組照護者幸福情緒的提高,不再感覺孤單同時生理心理能力增強,面對問題更容易解決,但是由于研究的局限性這些益處發(fā)現(xiàn)水平并沒有得到體現(xiàn),有待進一步經過更長時間來驗證該方案的可行性[41]。
4.4 書寫性表達干預 腦卒中患者照護者益處發(fā)現(xiàn)的干預性研究中通過實施書寫性表達干預措施提升了照護者的益處發(fā)現(xiàn)水平[16]。CHENG等[16]將25例腦卒中照護者隨機分為益處發(fā)現(xiàn)組和心理教育組,對兩組各進行8周干預研究,對益處發(fā)現(xiàn)組所采取的干預措施簡要陳述為:除了一般的疾病知識、溝通技巧、壓力管理與放松等方面介紹,還包括干預期間讓照護者每天晚上進行思考哪些照護經歷對他們是有意義的;每周寫3篇益處發(fā)現(xiàn)日記,日記的內容包括他們作為照護者面臨哪些方面的困難,并且是如何克服這些困難的,為了保證日記的標準化對于寫作有困難的老年照護者采取了錄音形式進行日記反饋;讓照護者之間相互交流照護患者過程中有益的發(fā)現(xiàn),更有利于促進照護者益處發(fā)現(xiàn)[16]。
綜上所述,益處發(fā)現(xiàn)在照護者中的積極作用已經體現(xiàn)出來。我國在針對慢性病照護者益處發(fā)現(xiàn)的研究雖然已經有了一些進展,但針對照護者的研究更多專注于壓力、負擔等負性情緒方面,對照護者益處發(fā)現(xiàn)方面的系統(tǒng)性探索仍然缺乏。一方面由于國內外并沒有專門針對慢性病照護者益處發(fā)現(xiàn)水平的測量工具,這使得后期對益處發(fā)現(xiàn)的研究缺乏一個標準的測評工具;另一方面,在促進照護者益處發(fā)現(xiàn)的干預性研究方面也缺乏成熟的干預方案。因此,在今后的研究中,應更深入地探究慢性病照護者益處發(fā)現(xiàn)的影響因素和相關指標,形成專門應用于慢性病照護者的益處發(fā)現(xiàn)量表;并對以往的干預方案進一步驗證和調適,以期為后期慢性病照護者照護質量的心理干預提供參考依據。
作者貢獻:艾建賽、陳長英進行文章的構思與設計,對文章整體負責,監(jiān)督管理。艾建賽、王盼盼、田麗撰寫論文;艾建賽、王盼盼、田麗、陳長英進行論文的修訂;艾建賽、王盼盼進行英文的修訂;陳長英負責文章的質量控制及審校。
本文無利益沖突。
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