田策 趙紅

結(jié)核病是由結(jié)核分枝桿菌引起的一種慢性傳染性疾病。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization, WHO)發(fā)布的《2017年全球結(jié)核病報(bào)告》顯示，2016年全球范圍內(nèi)的結(jié)核病新發(fā)患者約1040萬例，死亡患者達(dá)到167萬例，結(jié)核病仍是死亡率第一的傳染病[1]。我國(guó)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)發(fā)布的《2016年全國(guó)法定傳染病疫情概況》顯示，2016年我國(guó)結(jié)核病新發(fā)患者約84萬例[2]。結(jié)核病不僅影響患者的身體健康，還對(duì)患者的心理造成巨大傷害[3]。結(jié)核病被許多人視為“骯臟”的疾病[4]，這會(huì)使患者產(chǎn)生病恥感。而病恥感會(huì)使結(jié)核病患者產(chǎn)生焦慮和社會(huì)孤立感等負(fù)性情緒反應(yīng),增加患者心理壓力和疾病負(fù)擔(dān),嚴(yán)重影響疾病預(yù)后[5]。WHO發(fā)布的《終止結(jié)核戰(zhàn)略》多次強(qiáng)調(diào)應(yīng)關(guān)注結(jié)核病患者病恥感，降低其心理痛苦[6]。目前結(jié)核病患者病恥感已經(jīng)在全球范圍內(nèi)受到關(guān)注，但我國(guó)相關(guān)研究數(shù)量較少。筆者綜述了國(guó)內(nèi)外結(jié)核病患者病恥感的研究現(xiàn)狀,以期為開展結(jié)核病患者病恥感的相關(guān)研究和制定有效降低我國(guó)結(jié)核病患者病恥感的干預(yù)措施提供參考。

病恥感的概念及結(jié)核病患者病恥感現(xiàn)狀

一、病恥感的概念

病恥感(stigma)，亦稱“污名感受”，是指患者因患病而產(chǎn)生的一種負(fù)性情緒體驗(yàn)，反映了患者的一種心理應(yīng)激反應(yīng)[7]。1963年，由社會(huì)學(xué)家Goffman提出并將其定義為“極大地玷污某人自我意識(shí)或社會(huì)身份的特征”[8]。此外，他還提出“連帶病恥感”這一概念，是指存在病恥感患者的家屬或關(guān)系親密者也會(huì)存在病恥感。Corrigan[9]從認(rèn)知心理學(xué)角度出發(fā)，用“刻板印象、偏見和歧視”來解釋病恥感。Link和Phelan[10]從社會(huì)學(xué)角度出發(fā)，認(rèn)為病恥感是“標(biāo)記、刻板印象、隔離、地位喪失及歧視”這五種因素的綜合概念。雖然各學(xué)者分別從不同角度定義了病恥感，但均認(rèn)為病恥感與患者的內(nèi)心感知和社會(huì)歧視有關(guān)，是內(nèi)因和外因共同作用的結(jié)果。

一些學(xué)者將病恥感按表現(xiàn)形式分成3種：預(yù)期病恥感(anticipated stigma)亦稱感知病恥感(perceived stigma)，指當(dāng)患者被診斷出某種疾病后，出現(xiàn)的一種擔(dān)心被貶低或侮辱的心理；實(shí)際病恥感(experienced or enacted stigma) 指?jìng)€(gè)體遭到他人的歧視或不公平對(duì)待的實(shí)際體驗(yàn)；內(nèi)化病恥感(internalized stigma)也有學(xué)者稱為自我病恥感(self-stigma)，指患者將病恥感的態(tài)度指向自己的反應(yīng)，表現(xiàn)為自責(zé)和自我貶低[11-12]。

二、結(jié)核病患者病恥感的現(xiàn)狀

關(guān)于病恥感的研究已經(jīng)涉及精神疾病、傳染病、癌癥等多個(gè)領(lǐng)域[13-15]。結(jié)核病患者病恥感的研究處于描述性研究階段。質(zhì)性研究主要探討結(jié)核病患者病恥感的來源、影響及測(cè)量工具的研制。量性研究較少，但研究數(shù)量呈上升趨勢(shì)，說明結(jié)核病患者病恥感得到了越來越多的關(guān)注。相比國(guó)外，我國(guó)相關(guān)研究數(shù)量較少，起步較晚，尚未得到我國(guó)學(xué)者的重視。

2009年，Acosta等[16]對(duì)秘魯787例結(jié)核病患者及其家庭成員進(jìn)行訪談和問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，71.6% (563例)的結(jié)核病患者存在病恥感。2017年，Shivapujimath等[17]通過對(duì)印度209例肺結(jié)核患者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)存在病恥感的患者達(dá)到51.2%。2016年，陳丹萍和吳麗萍[18]使用中文版Van Rie結(jié)核病相關(guān)病恥感量表對(duì)上海市120例肺結(jié)核患者進(jìn)行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示病恥感得分為(34.18±7.70)分(得分范圍0～72分)，表明調(diào)查對(duì)象病恥感處于中等偏上水平?？梢姡u感在結(jié)核病患者中廣泛存在。

結(jié)核病患者病恥感的產(chǎn)生原因及影響因素

一、 結(jié)核病患者病恥感的產(chǎn)生原因

結(jié)核病患者病恥感的產(chǎn)生原因可分為自身原因和社會(huì)原因兩部分。一方面，結(jié)核病患者自身缺乏疾病相關(guān)知識(shí)[19]，不了解結(jié)核病的傳播途徑[20]，或認(rèn)為結(jié)核病是不可治愈的[21]、是骯臟的[4]，有時(shí)會(huì)將結(jié)核病與不道德行為聯(lián)系起來，這會(huì)導(dǎo)致患者產(chǎn)生一種指向自我的痛苦、難堪、恥辱的負(fù)性情感體驗(yàn)，即病恥感。另一方面，社會(huì)歧視是結(jié)核病患者產(chǎn)生病恥感的社會(huì)原因[22]。公眾對(duì)結(jié)核病患者存在負(fù)面刻板印象，認(rèn)為結(jié)核病是由“邪惡之眼”或“巫術(shù)”引起的，加之媒體的負(fù)面報(bào)道，從而產(chǎn)生對(duì)結(jié)核病患者的歧視[23-24]。Sagili等[25]的研究發(fā)現(xiàn)98%(95%CI:97.4%～98.3%)的調(diào)查對(duì)象對(duì)結(jié)核病患者有歧視態(tài)度。在醫(yī)務(wù)人員中，這種歧視態(tài)度也普遍存在[26]。結(jié)核病患者面臨著來自家庭和社區(qū)的各種不同程度的隔離與排斥，包括與家人在飲食和休息上的隔離、離婚或婚姻前景的破壞、受教育機(jī)會(huì)減少以及失業(yè)等[27-28]。2011年，趙愛青等[29]深度訪談了14例肺結(jié)核患者，結(jié)果顯示2例患者被單位拒絕復(fù)工，1例患者經(jīng)歷與愛人分手，4例患者在求職或求學(xué)中因體檢不合格被拒之門外。這些負(fù)面經(jīng)歷內(nèi)化為精神壓力，以病恥感的形式表達(dá)并持續(xù)存在。

二、結(jié)核病患者病恥感的影響因素

結(jié)核病患者病恥感與患者的性別、居住地、文化程度、婚姻狀況、家庭收入、感染部位、是否感染過結(jié)核病有關(guān)。且與對(duì)結(jié)核病防治知識(shí)的了解程度、家庭功能和醫(yī)患溝通程度呈負(fù)相關(guān)。

Yin等[30]使用楊婷婷等開發(fā)的病恥感相關(guān)量表對(duì)我國(guó)湖北農(nóng)村1342例結(jié)核病患者進(jìn)行問卷調(diào)查，用Pearson和Spearman相關(guān)分析結(jié)核病患者病恥感評(píng)分的可能影響因素,采用廣義線性回歸模型分析獨(dú)立變量與結(jié)核病病恥感評(píng)分之間的關(guān)系。研究表明，文化程度、婚姻狀況、是否患過結(jié)核病與病恥感評(píng)分有關(guān)(P<0.05)。文化程度低、離異或喪偶、沒有結(jié)核病史的結(jié)核病患者病恥感水平更高?；颊邔?duì)結(jié)核病防治知識(shí)了解程度、家庭功能及醫(yī)患溝通程度與結(jié)核病患者病恥感評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(P<0.0001)。Chowdhury等[31]對(duì)孟加拉國(guó)372例結(jié)核病患者進(jìn)行訪談，卡方檢驗(yàn)和多因素logistic回歸分析發(fā)現(xiàn)結(jié)核病患者病恥感與性別、居住地、文化程度、家庭收入、感染部位有關(guān)(P<0.05)。女性、居住在農(nóng)村、文化程度低、家庭收入低、結(jié)核分枝桿菌感染部位為肺部的結(jié)核病患者病恥感程度更高。

病恥感對(duì)結(jié)核病患者的影響

對(duì)患者自身來說，病恥感會(huì)影響患者的身體健康、心理健康和生活質(zhì)量。病恥感會(huì)造成結(jié)核病患者延遲就醫(yī)和治療依從性降低，影響疾病預(yù)后[23]。存在病恥感的結(jié)核病患者心理壓力增加。Lee等[32]研究表明結(jié)核病患者病恥感是其患抑郁癥的預(yù)測(cè)因素之一。此外，病恥感還會(huì)影響結(jié)核病患者日常生活，患者會(huì)主動(dòng)或被動(dòng)地避免與家人交流或參加社交活動(dòng)等，使患者生活質(zhì)量下降[33]。而且病恥感不會(huì)隨疾病的痊愈而消失，會(huì)對(duì)患者造成長(zhǎng)遠(yuǎn)影響[34]。

對(duì)患者家庭來說，病恥感會(huì)對(duì)其家庭造成負(fù)面影響。隱瞞病情的患者，會(huì)增加家屬感染結(jié)核分枝桿菌的風(fēng)險(xiǎn)。家屬會(huì)產(chǎn)生連帶病恥感，避免與人交往，增加家屬的心理負(fù)擔(dān)和社交阻礙[5]。另外,病恥感會(huì)影響結(jié)核病患者的家庭關(guān)系。相關(guān)研究顯示，一些結(jié)核病患者會(huì)受到家屬的歧視，進(jìn)而影響家庭關(guān)系[35]。

2017年，WHO發(fā)表的《終止結(jié)核病莫斯科宣言》指出，病恥感是阻礙衛(wèi)生保健政策實(shí)施的障礙之一[30]。2017年，Sommerland等[36]對(duì)南非804名衛(wèi)生服務(wù)人員進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示病恥感與衛(wèi)生服務(wù)人員對(duì)結(jié)核病篩查、治療及預(yù)防性化療服務(wù)的利用呈明顯負(fù)相關(guān)(P<0.01)。許多結(jié)核病患者表示，他們擔(dān)心因結(jié)核病而被孤立或拒絕，所以選擇隱瞞病情，延遲就醫(yī)或?qū)で蠓钦?guī)治療手段，不遵守治療計(jì)劃[23，33，37]。隱瞞病情會(huì)增加傳播病菌的風(fēng)險(xiǎn)，加大了控制結(jié)核病的阻礙。延遲就醫(yī)、尋求非正規(guī)治療手段及不遵守治療計(jì)劃，又會(huì)增大了衛(wèi)生保健政策實(shí)施的難度，提高了防治結(jié)核病的成本。因此，病恥感對(duì)于結(jié)核病患者本人、家庭及衛(wèi)生保健事業(yè)均有很大影響。

結(jié)核病患者病恥感的測(cè)評(píng)工具

國(guó)外已研發(fā)出多個(gè)針對(duì)結(jié)核病患者病恥感的測(cè)評(píng)工具，但均有其特定的文化適用性，使用范圍最廣的是由Van Rie等[38]編制的結(jié)核相關(guān)病恥感量表,其次為Somma等[39]編制的結(jié)核病病恥感相關(guān)量表。國(guó)內(nèi)有學(xué)者研制了適用于我國(guó)文化背景的結(jié)核病相關(guān)病恥感量表，經(jīng)過驗(yàn)證顯示出良好的信效度?，F(xiàn)將這三個(gè)量表綜述如下。

一、Van Rie結(jié)核病相關(guān)病恥感量表

2008年，Van Rie等[38]學(xué)者對(duì)泰國(guó)南部結(jié)核病患者進(jìn)行深度訪談及焦點(diǎn)匯總后，研發(fā)了結(jié)核病相關(guān)病恥感量表(tuberculosis-related stigma scale，TSS)。該量表分為2個(gè)維度(社會(huì)歧視和自我感知),共24個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法(0=完全不同意，1=不同意，2=同意，3=完全同意)。得分范圍為0～72分，得分越高說明病恥感程度越強(qiáng)。經(jīng)驗(yàn)證該量表具有較好的內(nèi)部一致性(社會(huì)歧視維度Cronbachα系數(shù)為0.88，自我感知維度Cronbachα系數(shù)為0.82)。該量表應(yīng)用廣泛，已被譯制成巴西版、馬來西亞版等多個(gè)版本[40]，具有良好的跨文化適用性。2011年，趙愛青和吳沛霞[41]將該量表譯制成中文版結(jié)核病污名感受量表。中文版TSS量表被驗(yàn)證具有良好的信效度(Cronbachα系數(shù)為0.88，重測(cè)信度為0.94，分半信度為0.85，各條目平均內(nèi)容效度CVI值為0.90)，適用于評(píng)估我國(guó)結(jié)核病患者病恥感。

二、Somma結(jié)核病病恥感相關(guān)量表

Somma等[39]研發(fā)了結(jié)核相關(guān)病恥感量表(indicators of TB-related stigma)來測(cè)量結(jié)核病患者的感知病恥感，該量表包含18個(gè)條目，包含疾病暴露、羞愧感、社會(huì)隔離、社交關(guān)系和婚姻5個(gè)方面內(nèi)容。有4種答案選擇：“是”為3分；“可能”為2分；“不確定”為1分；“否”為0分?？偡衷礁哒f明患者病恥感程度越強(qiáng)。研究者同時(shí)研制了印度版、孟加拉版、馬拉維版和哥倫比亞版，經(jīng)內(nèi)部一致性分析，其Cronbachα系數(shù)分別為0.85、0.77、0.63、0.65。2010年，該量表被Abebe等[24]進(jìn)行了精簡(jiǎn)以評(píng)估埃塞俄比亞西南部可疑結(jié)核病患者病恥感水平，最終保留了11個(gè)條目。其評(píng)分方式修改為“非常同意”、“同意”、“不同意”和“非常不同意”四級(jí)，其中前兩者代表存在病恥感，后兩者代表不存在病恥感。精簡(jiǎn)后的量表Cronbachα系數(shù)為0.87。該量表未在我國(guó)應(yīng)用，是否適用于評(píng)估我國(guó)結(jié)核病患者病恥感水平有待考證。

三、楊婷婷結(jié)核病相關(guān)病恥感量表

2016年，楊婷婷等[42]學(xué)者開發(fā)了結(jié)核病相關(guān)病恥感量表，該量表共有9個(gè)條目，3個(gè)維度(負(fù)面經(jīng)歷、情感反應(yīng)和應(yīng)對(duì)方式)。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法(0=完全不同意，1=不同意，2=同意，3=完全同意)，得分范圍為0～27 分，得分越高提示患者病恥感越強(qiáng)。量表的總體Cronbachα系數(shù)為0.88，各維度Cronbachα系數(shù)為0.85、0.60 和0.66；驗(yàn)證性因子分析顯示，該量表具有可靠的結(jié)構(gòu)效度。該量表適合我國(guó)文化背景，但未被廣泛應(yīng)用，其科學(xué)性和實(shí)用性需在更多的地區(qū)進(jìn)行實(shí)踐驗(yàn)證。

降低結(jié)核病患者病恥感的干預(yù)措施

國(guó)內(nèi)外降低結(jié)核病患者病恥感水平的干預(yù)性研究較少。2007年，Acha等[43]在秘魯建立了耐多藥結(jié)核病患者心理支持小組，小組主要干預(yù)措施包括建立支援團(tuán)、休閑旅行、慶?；顒?dòng)以及定期舉辦家庭研討會(huì)，通過參與式觀察、焦點(diǎn)小組等評(píng)估干預(yù)措施的效果。結(jié)果顯示心理支持小組能降低耐多藥結(jié)核病患者的內(nèi)化病恥感水平，提高治療依從性。2008年，Macq等[44]在尼加拉瓜開展了對(duì)照實(shí)驗(yàn)。共納入干預(yù)組122例患者，對(duì)照組146例患者。于研究開始第15天和2個(gè)月時(shí)測(cè)量患者病恥感水平。結(jié)果發(fā)現(xiàn)結(jié)核病患者俱樂部和以患者為中心的家庭訪視能降低結(jié)核病患者的預(yù)期病恥感和內(nèi)化病恥感水平。Demissie等[45]的研究也驗(yàn)證了結(jié)核俱樂部的作用。

鑒于結(jié)核病與艾滋病均為死亡率較高的傳染性疾病，且都經(jīng)常被人們與“貧窮”、“邊緣化”等聯(lián)系起來，因此降低結(jié)核病患者病恥感的干預(yù)措施可參考艾滋病相關(guān)研究[46]。參考已有結(jié)核病領(lǐng)域的描述性研究和艾滋病領(lǐng)域的干預(yù)性研究，可從患者自身和社會(huì)兩方面來降低結(jié)核病患者病恥感水平。

從患者自身角度出發(fā)，鼓勵(lì)患者參加社交活動(dòng)，調(diào)節(jié)患者情緒，并提高患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。建立結(jié)核病患者心理咨詢室，開展結(jié)核病心理咨詢和心理治療，轉(zhuǎn)變結(jié)核病患者的自我觀念。維護(hù)患者隱私，開展移動(dòng)醫(yī)療，對(duì)有特殊需要患者進(jìn)行保密治療[5, 47]。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)正念療法能降低艾滋病患者病恥感水平[48]，可嘗試應(yīng)用正念療法干預(yù)結(jié)核病患者，并驗(yàn)證其作用。從社會(huì)角度出發(fā)，對(duì)患者的家屬及關(guān)系親密者實(shí)施健康教育，提高疾病認(rèn)知，增加患者的社會(huì)支持。發(fā)揮媒體的作用，增加結(jié)核病知識(shí)宣傳和正面媒體報(bào)道，提高公眾對(duì)結(jié)核病的認(rèn)識(shí)。Li等[49]利用“大眾輿論領(lǐng)袖”(popular opinion leader，POL)模型對(duì)880名衛(wèi)生服務(wù)人員進(jìn)行干預(yù)，采用自我報(bào)告的形式于實(shí)驗(yàn)0、6、12個(gè)月收集數(shù)據(jù)，發(fā)現(xiàn)該模型能減輕干預(yù)對(duì)象對(duì)艾滋病患者的偏見。可嘗試此模型是否適用于結(jié)核病患者。此外，Vaz等[50]研究表明，醫(yī)務(wù)人員對(duì)于結(jié)核病患者存在歧視態(tài)度，醫(yī)務(wù)人員的態(tài)度會(huì)影響結(jié)核病患者自我感受和公眾對(duì)結(jié)核病患者的態(tài)度，增強(qiáng)結(jié)核病患者的病恥感水平。因此，建議將病恥感納入醫(yī)學(xué)生學(xué)習(xí)課程中，以端正醫(yī)學(xué)生的態(tài)度并提高其對(duì)存在病恥感患者的應(yīng)對(duì)能力。

對(duì)未來研究的建議

綜上所述，結(jié)核病患者病恥感的相關(guān)研究對(duì)于提高患者的生命質(zhì)量、改善疾病預(yù)后具有重要意義?，F(xiàn)對(duì)未來的研究提出以下建議：(1)與結(jié)核病患者病恥感的干預(yù)性研究相比，艾滋病患者的相關(guān)干預(yù)性研究較成熟，可以借鑒其干預(yù)措施并驗(yàn)證是否適用于結(jié)核病患者。(2)現(xiàn)有的結(jié)核病病恥感量表只驗(yàn)證了其適用于某些特定文化環(huán)境，建議以后在不同文化背景下對(duì)現(xiàn)有量表進(jìn)行檢驗(yàn)。(3)現(xiàn)有的結(jié)核病病恥感研究主要集中于已確診并接受正規(guī)治療和管理的結(jié)核病患者。而對(duì)于那些沒有到醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受診斷、治療、管理的患者，其病恥感的發(fā)生率、嚴(yán)重程度及影響少有人知。此外，對(duì)于病情特殊的人群，如結(jié)核病并發(fā)HIV、耐多藥結(jié)核病及妊娠并發(fā)結(jié)核病等，因身體狀況的特殊性其病恥感水平可能有所差異[51-53]。因此，建議增加對(duì)這些特殊人群的相關(guān)研究。

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