非裔美國人黛安德拉·福里斯特是第一個(gè)與知名模特公司簽約的白化人女性，色澤獨(dú)特的皮膚、頭發(fā)和眼睛是她魅力的一部分。但與其他許多白化人一樣，她年幼時(shí)也曾備受嘲弄。如今她利用自己的知名度為白化病正名，對(duì)抗歧視與欺凌。

印度德里三代同堂的一家白化人，在離家不遠(yuǎn)的印度教寺廟中拍下這張難得的合影。白化病通過隱性基因遺傳，所以如果兩個(gè)患者結(jié)合、生育，子女也會(huì)是白化人。羅斯·圖賴·普蘭（前排）和妻子曼妮（中）身邊圍繞著六個(gè)子女、一個(gè)女婿（后排左二）和唯一的外孫。

坦桑尼亞姆萬扎附近的“湖景學(xué)校”里，上午茶歇時(shí)間，患有白化病的學(xué)生戴著遮陽帽坐在蔭涼地，而同學(xué)們走向陽光明朗的校園。白化人皮膚中的黑色素幾近于無，很容易被紫外線灼燒并可導(dǎo)致皮膚癌。

在一片蒼白慘淡的天空下，白皮膚男孩身穿紅藍(lán)相間的校服，再次講起他的慘痛往事，臉上有淚水滑落。他害臊地低下了頭。父親是這兩年里初次來探望他。

在坦桑尼亞一座校園中央的孤樹蔭涼下，這個(gè)男人扯出一條白手絹，伸手?jǐn)堊鹤拥念^，為他擦拭眼睛。因?yàn)槟泻⒉敛坏阶约旱难蹨I。

伊曼紐爾·費(fèi)斯托小名叫伊瑪，今年15歲，人生大半都用在了學(xué)習(xí)適應(yīng)六歲那年一個(gè)夜晚喪失的東西。四個(gè)帶著砍刀的男子砍去了他大半條左臂、右手的大多數(shù)手指、一部分下巴和四顆門牙——打算拿這些去賣錢。伊瑪如今是一家私立寄宿學(xué)校的優(yōu)等生，雖然說話有些結(jié)巴，卻長得健康結(jié)實(shí)，而且交了些朋友。他還會(huì)畫畫，畫足球明星、蜘蛛俠，還憑記憶給我畫了一幅細(xì)節(jié)豐富的祖國地圖——用面頰、下巴和肩膀夾住彩筆移動(dòng)。

在坦桑尼亞的故鄉(xiāng)被暴徒持砍刀襲擊時(shí)，姆維古魯·馬托南格九歲，巴卡拉·科斯莫斯五歲。暴徒奪去他們的肢體，是因?yàn)榘谆搜饪捎糜谖仔g(shù)符咒的謠傳。這兩個(gè)孩子在非營利組織“全球醫(yī)療救助基金”的安排下被送到美國費(fèi)城免費(fèi)安裝義肢。

伊瑪天生患有白化病，這是一種隱性遺傳疾病，得自他的黑人雙親。他自己的膚色是象牙白，剃得很短的頭發(fā)是淺橙色，視力很弱。在撒哈拉以南的非洲，與他同樣體質(zhì)的人長期被同胞懼怕和厭惡，甚至在自己家里也遭冷遇。如今厄運(yùn)變本加厲，出現(xiàn)了針對(duì)他們的暴力攻擊。有些巫醫(yī)聲稱用白化人的軀體制成藥水、藥粉或符咒，可以招來榮華富貴。

非營利組織“太陽之下”致力于消除白化病人群受到的歧視，對(duì)此類事件保存了令人聞之色變的詳細(xì)記錄。1990年代以來，27個(gè)非洲國家里至少有190人被殺、300人受到襲擊，而且大多數(shù)事件發(fā)生在2008年以后;暴行還包括挖墓盜尸，這輪犯罪潮的核心就在坦桑尼亞。

近十年前，當(dāng)這些襲擊事件初次引來廣泛關(guān)注時(shí)，坦桑尼亞官員將許多白化病兒童集中起來，為安全起見，將他們送入了本為盲人等殘疾兒童而設(shè)的簡陋學(xué)校。許多孩子自此長留，生活條件邋遢。2012年以前，伊瑪就住在一所這樣的公辦收容機(jī)構(gòu)，和其他三個(gè)男孩同睡一張雙層床。

伊瑪告訴我，他很喜歡現(xiàn)在位于姆萬扎附近的新學(xué)校——他有了自己的單人床位。我問他如今有什么苦惱，他說，別的孩子會(huì)取消他的豁牙，接著又吐露了一件簡單但讓我心碎的事：“還有去廁所。有個(gè)朋友會(huì)幫我一把，但有時(shí)他不給我?guī)?，或者只給我一小片，不夠我用的。”

在800公里之外的達(dá)累斯薩拉姆——坦桑尼亞第一大城市，瑪利亞姆·斯塔福表示她能理解伊瑪?shù)奶幘场Ｋ?5歲那年失去了雙臂，如今在33歲之年卻經(jīng)營著一家賣水和軟飲的小店。她的笑意可以填滿圓圓的臉，腳趾甲涂著紅藍(lán)兩色，一條鮮綠的裙子使她光彩照人。兩只袖子軟軟地垂在體側(cè)。

當(dāng)年的襲擊者中，兩人直接獲釋，第三人在受審前死了。當(dāng)我問到第四人——就是她的鄰居——她閉上眼、繃起面孔，就好像馬上要抖開一個(gè)好笑段子里的包袱。“審?fù)昃头潘吡?！”她喊道，“他回到村里了?！庇盅a(bǔ)充說，由于她視力微弱，“法官說我認(rèn)不出兇手，可是我們?cè)谀羌一锔浇×耸畮啄暄?。我輕易就能認(rèn)出是他?！?/p>

現(xiàn)在她日常要依靠一名年輕幫手給客人找零，以及一名專職護(hù)工給她做飯、喂飯、穿衣、脫衣、洗澡（絕大多數(shù)人永遠(yuǎn)不希望自己需要那樣被人洗）。然而在其他事上，她是獨(dú)立的。她自己讀《圣經(jīng)》，用舌頭和下巴來翻頁。她得意地跟我說會(huì)用手機(jī)發(fā)短信，然后在我驚奇的注視下把一張小桌上的手機(jī)推到合適位置，再俯下身，如同要親吻它，其實(shí)卻是在用牙齒打字，篤篤的聲響像有只母雞在地上啄食?！癇wana Yesu asifiwe”，她用斯瓦希里語寫道，意為“贊美主耶穌”。

伊瑪和斯塔福像其他白化病患者一樣，皮膚、頭發(fā)和眼球中幾乎沒有黑色素。他們?nèi)菀妆魂柟鈺駛酥粱忌掀つw癌。伊瑪?shù)囊暳O弱，要湊近到鼻尖離屏幕幾厘米的地步，才看得清我用手機(jī)給他拍的照片。他們有些方面的困境和世界上其他生來患有白化病的人群近似——遭人譏誚、視力差、怕陽光——但他們還生活在一個(gè)廣泛信奉鬼神咒術(shù)、教育資源稀少、普遍貧困的地區(qū)，社會(huì)對(duì)白化病誤解很深。看到皮膚嫩白的新生兒，男人們指控妻子與白人偷情，父母們以為自己生了鬼魂;近至一代人之前，醫(yī)院的護(hù)士還會(huì)告訴產(chǎn)婦，肯定是花柳病毒在子宮里漂白了胎兒的皮膚。舊時(shí)，白化病人常常一出生就被殺死，或在部落儀式中被活埋。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)的全世界最大的白化人家庭居住在印度——三代親人無一幸免——但白化病在坦桑尼亞的傳布比其他任何國家都廣泛：大約每1400人中就有1人天生白膚，每17人中就有1人攜帶這個(gè)隱性基因。白化病人群在世界各地的分布有極大差異。歐洲和北美的發(fā)病率僅為1/20000;在加勒比海，距巴拿馬海岸不遠(yuǎn)的圣布拉斯群島上，古納族人的發(fā)病率達(dá)到驚人的1/70。當(dāng)?shù)厝吮硎?，黑白皮膚的巴拿馬島民雜居一處而相安無事，對(duì)待膚色差異就像個(gè)頭高矮一樣尋常。

伊瑪?shù)慕逃Ｕ?、斯塔福的幫工都由“太陽之下”?bào)銷支出。該機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦人是加拿大地產(chǎn)富商彼得·阿什，每年預(yù)算是150萬美元，其中約100萬是由阿什夫婦捐贈(zèng)?；究梢钥隙ò⑹彩菫榘谆∪巳簷?quán)益鼓呼的第一人。經(jīng)過他的游說，聯(lián)合國將6月13日定為國際白化病宣傳日，并任命了一位聯(lián)合國專家。去年暴力襲擊事件劇增時(shí)，這名專家走訪過馬拉維和莫桑比克。

黑色素動(dòng)力學(xué)

人類皮膚、毛發(fā)和眼睛的顏色由幾個(gè)基因協(xié)同控制，它們決定著一個(gè)人擁有黑色素的數(shù)量和類型。一種遺傳獲得的基因突變會(huì)干擾這個(gè)過程，導(dǎo)致黑色素水平幾乎降到零，增加嚴(yán)重曬傷、皮膚潰瘍和皮膚癌的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。最常見的白化病類型“OCA-2”是由一個(gè)基因突變所導(dǎo)致，患者體內(nèi)僅制造很少量的黑色素。

白化病的發(fā)生

全球范圍的白化病例中，OCA-2型占將近一半，在撒哈拉以南非洲傳布最廣。它在坦桑尼亞的發(fā)生率是北美和歐洲的14倍。巴拿馬的古納人在這一發(fā)病率上居全球最高之列。

OCA-2型白化病發(fā)生率

為皮膚抵御陽光

黑色素是人類及其他一切哺乳動(dòng)物皮膚中的主要色素。陽光照射到皮膚時(shí)，黑色素會(huì)遮住細(xì)胞核，吸收有害的紫外線。

保護(hù)性色素

帶有分枝構(gòu)造的黑素細(xì)胞生成黑素體，這些小囊會(huì)流動(dòng)到周邊細(xì)胞去保護(hù)它們。

顏色范圍

人類皮膚中有兩種黑色素：棕黑系的真黑素和紅黃系的褐黑素。這兩個(gè)變量的混合決定著膚色。

白化人的色素問題

白化病患者皮膚中的黑素細(xì)胞雖然能制造黑素體，但其中要么完全不含黑色素，要么就是含量遠(yuǎn)低于正常水平。

在坦桑尼亞西北部的卡邦加保護(hù)中心，五歲的揚(yáng)·基豐加遮住她畏光的雙眼。姆巴魯·齊賈帶著她三個(gè)子女中的兩個(gè)在此居住。經(jīng)歷過2008年的殺戮潮，政府為了保護(hù)白化病兒童，把許多孩子送進(jìn)了原本為盲童和殘疾學(xué)生開設(shè)的托教機(jī)構(gòu)。

這家非營利機(jī)構(gòu)的幾乎全部資金都是從達(dá)累斯薩拉姆一座守備嚴(yán)密的建筑中撥出?！疤栔隆闭诔鲑Y讓約320個(gè)兒童受教育，要把他們培養(yǎng)成職業(yè)人士，由此改變?nèi)龉侵抟阅洗蟊妼?duì)白化人的成見，進(jìn)而改變?cè)撊巳旱奈磥?。幾百年來，他們一直被同胞視為詛咒和負(fù)累：視力不好念不成書，太容易曬傷干不了農(nóng)活或漁工，樣子又奇怪得讓人不想親近。

探望過伊瑪，在回來的路上驅(qū)車顛簸時(shí)，阿什對(duì)我說：“我把這些孩子當(dāng)成向社會(huì)發(fā)射的導(dǎo)彈，用他們炸掉世人的歧視。”之后他又去了另一所學(xué)校，在有樹蔭的空地上與40名白化人學(xué)生相聚。他們小的尚在幼年，大的有十來歲。阿什是個(gè)自信十足的大塊頭，他讓學(xué)生喊出各自的職業(yè)夢(mèng)想，邊聽邊跟著歡呼——“律師！”“護(hù)士！”“總統(tǒng)！”——然后稱他們是“變革的使者”。被簇?fù)碓谌硕牙飼r(shí)，他把那些靦腆低頭的孩子的下巴托起來說：“你得學(xué)會(huì)挺胸抬頭。要是你不相信自己，世界就不會(huì)相信你?！?/p>

“太陽之下”雇用的26名坦桑尼亞人中，一半以上患有白化病，他們會(huì)去一些村子里舉辦講座，在那些窮鄉(xiāng)僻壤，人們被殺、被襲擊或綁架、自此不知所蹤是常事。村民在生活中遇到問題，從生病到牛不下奶，到老婆鬧別扭，都是去問各式各樣的智者、巫醫(yī)、術(shù)士或卜師。開出的藥方可能包括樹根磨成的粉、草藥湯和動(dòng)物的血。

八歲的莎米馬·卡西姆與三個(gè)同樣患有白化病的兄弟姐妹住在卡邦加中心。有些白化人，包括薩米馬，體內(nèi)能產(chǎn)生一點(diǎn)點(diǎn)黑色素。被陽光照射會(huì)使他們的皮膚長出無害的黑斑。但如果曬傷就比較危險(xiǎn)，不及時(shí)治療就可能癌變。

迫切獲得成功的人——不管是在職場還是政壇——有時(shí)會(huì)尋求更為猛烈的方藥。有些卜師堅(jiān)稱，他們所需的魔力大量存在于天生白膚的同胞體內(nèi)。白化人的頭發(fā)、骨骼、性器和拇指據(jù)說各有獨(dú)到的靈效。在一片以黑人為主的大陸，這些被晾干、磨碎、裝入小袋或撒進(jìn)海里的白化人血肉，卻號(hào)稱能使打漁豐收、金礦現(xiàn)形、政客當(dāng)選。

人的身體發(fā)膚怎么就成了傳說中逢兇化吉的神物？沒人清楚，但學(xué)者們把它們的商品用途追溯到本世紀(jì)開端——種田糊口的農(nóng)戶發(fā)現(xiàn)了捕魚、挖金礦等新的賺錢機(jī)會(huì)，但這些營生的風(fēng)險(xiǎn)也更大。達(dá)累斯薩拉姆的退休社會(huì)學(xué)教授西梅翁·梅薩奇研究民間巫術(shù)幾十年，他告訴我，坦桑尼亞有許多人加入基督教會(huì)，但本地方術(shù)的信徒仍要多得多?！吧系酆苓h(yuǎn)，而卜師就住在近旁?！?/p>

在襲擊事件中，大多數(shù)情況下都有一名受害者親屬參與?；及谆〉娜吮恢o稱為“會(huì)走路的錢財(cái)”，有個(gè)四歲男孩在自家院子里還差點(diǎn)被騎摩托車的暴徒抓走，現(xiàn)在進(jìn)了一所安全學(xué)校。他媽媽告訴我：“我連自家親戚都不能信任，因?yàn)樗麄優(yōu)榱隋X什么都做得出來?！?/p>

阿什給我打了個(gè)比方：“就好像你家后院里有條病狗，你鄰居說‘我?guī)湍闩浪?，還給你100萬塊錢。有些父母就是這么看待自家小孩的。一整條白化兒胳膊，在巫醫(yī)手里能賣到5000美元的價(jià)錢，姑且說孩子爸爸能分到500或1000美元吧。那也是很多錢啊?！碧股Ｄ醽喌娜司晔杖氪蠹s是3000美元。

據(jù)坦桑尼亞檢察官比阿特麗斯·彭博透露，2007年以來，因謀殺白化人而定罪的只有6個(gè)案例、21名犯人;她把這么低的執(zhí)法效率歸咎于犯人的親屬不肯合作。阿什說，被捕嫌犯的定罪率約為5%，而此類暴行的唆使者——肯出高價(jià)請(qǐng)卜師服務(wù)的有錢人——由于從未被指認(rèn)，無一落網(wǎng)。

阿什的童年幻想從未牽扯到非洲，他一心指望乘火箭飛進(jìn)太空?！澳阌肋h(yuǎn)當(dāng)不了宇航員，”媽媽對(duì)他說，“但還有成千上萬你能做的職業(yè)?！彼?dāng)過牧師，后來又與同樣患有白化病的哥哥合伙做生意。和大多數(shù)白化病患者一樣，他依法可享有盲人待遇，于是雇了一名全職司機(jī)用黑色寶馬車接送他。他戴的太陽鏡價(jià)值900美金，狀態(tài)稍好的左眼是他的“可視眼”，配的是放大六倍的鏡片。

在卡邦加中心，十歲的梅拉斯·盧格和莎米馬、扎維阿·卡西姆姐妹都只能看清極短距離內(nèi)的東西。白化人的視力很差，戴眼鏡也往往改善不了多少。他們的學(xué)業(yè)成功有賴于前排座位和同學(xué)分享的課堂筆記。

到2008年，他于43歲之年已掙到足夠的財(cái)富，感覺可以用余量來做些事情了。有天深夜他以“白化病、非洲”為關(guān)鍵詞上網(wǎng)搜索，顯示的內(nèi)容令他驚心動(dòng)魄，無法入眠。在凌晨那幾個(gè)小時(shí)里，他閱讀了坦桑尼亞記者、BBC駐當(dāng)?shù)刂鞴苻奔Аぬ靥伛R近期的一些報(bào)道。

此前，特特馬因收到一些有關(guān)襲擊白化人事件的線報(bào)，包括“某男教師殺死自己一歲半的兒子”，便扮作生意人走訪了兩個(gè)傳統(tǒng)藥師、十個(gè)巫醫(yī)。他們的圓形茅棚和屋頂上用細(xì)棍和瑪瑙貝做的“天線”點(diǎn)綴在鄉(xiāng)間?！捌渲袃蓚€(gè)人說得很直白，‘我們殺的，并承諾只要我付他們一筆定金就給我人肉物件。”她回憶道。其中每一件，即便是頭發(fā)，也要她花2000美元來買。

令她驚訝的是，她的報(bào)道激怒了國人。巫醫(yī)們發(fā)短信威脅說要她的命。坦桑尼亞同胞們置疑她的愛國精神。政府官員表示這種惡行在別的地方也有發(fā)生，為什么就盯著坦桑尼亞？為了她的人身安全，BBC把她送到國外躲了起來。阿什通過電話跟她聯(lián)系上，聽她連續(xù)訴說了幾個(gè)小時(shí)。

他不知道坦桑尼亞在地圖上的位置，也從來沒有去過歐洲以外的地方。在此之前，他從未因背負(fù)白化病而產(chǎn)生某種使命感。但他說：“我從此對(duì)于人生的下一步有了清晰答案?！钡诙煸绯?，他訂了去非洲的機(jī)票。

特特馬現(xiàn)在是“太陽之下”坦桑尼亞分部的主管。她幾乎叫得出所有資助過的兒童的名字，并能講述他們的故事。

其中最新的故事來自巴拉卡·科斯馬斯，一個(gè)身形瘦小的六歲男孩。他臉上充滿熱誠，卻有顆柔軟的心，盡管一年前他被人割去了右手?！拔铱匆娧獓姷玫教幎际牵彼蛱靥伛R講述自己受襲的經(jīng)過，“我喊我爸爸但他沒有來?！碑?dāng)特特馬向她的團(tuán)隊(duì)通報(bào)這次發(fā)生于2015年3月的襲擊時(shí)，用這句話結(jié)束了電郵：“上帝呀，這太讓人痛心了！何時(shí)何日才能到頭呢？”

在一起去陽光下活動(dòng)之前，湖景學(xué)校九歲的雷厄瑪·哈吉給五歲的妹妹法圖瑪涂上防曬霜——它在撒哈拉以南非洲價(jià)格昂貴，但會(huì)有非營利組織免費(fèi)發(fā)放。坦桑尼亞的許多白化人在40歲前就死于皮膚癌。

有天晚上，阿什舉辦了一場宴會(huì)，接受“太陽之下”資助、已大學(xué)畢業(yè)并找到工作的約40名年輕人中有十幾人出席。他們的就業(yè)要?dú)w功于該組織活力充沛的年輕員工戈德麗弗·戈迪安，是她費(fèi)盡唇舌與雇主們周旋，為白化人爭取機(jī)會(huì)，盡管她聽到諸多成見和憂慮：“他們是鬼，是白狗，是白猴子。他們受了詛咒。如果把他們放進(jìn)企業(yè)里，企業(yè)也會(huì)跟著被詛咒。”

我結(jié)識(shí)了銀行出納、記者、實(shí)驗(yàn)室技師各一名，還有參與過2013年獨(dú)立電影《白色陰影》拍攝的23歲男演員——該片講的就是一個(gè)男孩因民間迷信血肉符咒而遭到獵殺的故事——哈米西·巴濟(jì)利，他對(duì)我說，他同樣患有白化病的母親在電影上映后死于皮膚癌，終年44歲。

對(duì)于非洲白化病患者來說，這是一種太常見的命運(yùn)。救助機(jī)構(gòu)直到最近才開始積極宣傳日光防護(hù)、派發(fā)免費(fèi)防曬霜——這種產(chǎn)品在當(dāng)?shù)赝ǔＯ∪倍嘿F，一支的價(jià)格約25美元——和帶有遮光簾的寬檐帽來保護(hù)脖子。

我在達(dá)累斯薩拉姆造訪了“海洋之路癌癥研究所”，與杰夫·盧安德會(huì)面，他被視為國內(nèi)研究白化人皮膚癌問題的權(quán)威。晚至1990年，他發(fā)現(xiàn)在都市區(qū)域內(nèi)的白化人也僅有12%能活到40歲以上，最大的殺手是：鱗狀細(xì)胞癌，如果發(fā)現(xiàn)得早很容易治療。

他帶我來到一間病房。六名男病號(hào)穿著日常便服倚在床上，兩人是白化病患者。賽義迪·伊迪·毛蓋勞小心翼翼地解開繞在頭上的紗布，露出左耳下脖子上一個(gè)邊緣毛糙的血洞，有小孩子拳頭那么大，血從傷口中滴落到他的卡其布褲子上。盧安德悄悄跟我說，他的病情已到晚期。因?yàn)榉暖熢O(shè)備有太多人等著用，毛蓋勞已在病床上遷延了兩個(gè)多月，日漸衰弱。

病房另一邊，姆蘇亞·穆薩躺在床上，盼著能得到一位善人資助——再接受一次治療后，他需要大約20美元的路費(fèi)回家。他的皮膚癌病程已有三年，失去了左耳的一部分，脖子根部紅斑點(diǎn)點(diǎn)?！艾F(xiàn)在我正嘗試改成夜里打漁。”他說。

這兩名患者都是四十來歲，盧安德說，他們剩下的日子大概都不多了。生病之后，他們很可能先找了卜師“治療”，就醫(yī)太遲了。

萊卡琳娜（28歲）、艾拉琳娜·埃爾南德斯（26歲）姐妹家住巴拿馬的圣布拉斯群島，屬于土著古納族。該人群的白化病發(fā)生率達(dá)到驚人的七十分之一。由于白化皮膚隨處可見，且常被視為上帝的一種恩賜，他們基本不會(huì)受到區(qū)別對(duì)待。

“太陽之下”資助的兒童都熟知并能演示防曬霜的正確用法——連耳朵后面和指縫里也要涂到。但這樣還不能消除白晝的威脅。沒有墨鏡，明亮的光線會(huì)刺痛他們的眼，只能時(shí)而閉上眼緩一緩。阿什的工作隊(duì)每到一站就發(fā)放墨鏡，有些其他組織也在為白化人測視力、發(fā)眼鏡，幫助學(xué)齡兒童看清黑板。

在大多數(shù)地方，白化人都難免要面對(duì)孩提時(shí)的嘲弄和課堂上的打擊，但他們最后一般能找到工作、戀愛成家。在某些職業(yè)領(lǐng)域，白化的皮膚和毛發(fā)最近甚至成了意料之外的優(yōu)勢。

比如音樂人埃隆·諾德斯特龍，35歲，在洛杉磯一支另類金屬樂隊(duì)擔(dān)任主唱。

“我上八年級(jí)的時(shí)候，平常都把頭發(fā)染成金紅色，看上去像個(gè)皮膚白皙的愛爾蘭人。連眉毛都用鉛筆涂過。”諾德斯特龍和我說這些的時(shí)候，一邊笑一邊卻又在抹淚?！拔以谌松蟛糠謺r(shí)間里都盡力使自己合群，心里既憤怒又沮喪，從十二三歲起一直在吃藥?！鄙细咧凶x了八個(gè)星期后，他試圖自殺。

加入搖滾樂隊(duì)彈鋼琴、吉他，發(fā)泄“不懷歉意的憤怒”，給了他一個(gè)出口。他開始寫自己的音樂，其中有一首《地下室》，開頭是這樣的：“按顏色站隊(duì)的褻瀆，這莫名其妙的發(fā)膚——這就是我的人生？”

掌聲給了他自信。現(xiàn)在他編起了發(fā)辮，留著一部大胡子?！拔覀兩吓_(tái)演出的時(shí)候，別人都穿黑衣服，只有我是一身白?！彼恍枰ㄟ^化妝來凸顯自己的形象，“老天已經(jīng)幫我化好了?！?/p>

去年，肯尼亞剛舉辦了全球第一場白化人選美比賽，希望借此消解世人的歧視，而擁有白化體質(zhì)的模特正在世界各地的時(shí)尚業(yè)舞臺(tái)上開始揚(yáng)名立萬。其中，來自紐約布朗克斯區(qū)、28歲的非裔美國人黛安德拉·福里斯特率先簽下了知名代理結(jié)構(gòu)。她說，建立自信“是一項(xiàng)尚在進(jìn)行的工作，畢竟之前經(jīng)受了那么多年的嘲弄和誤解”;現(xiàn)在，假如可以換回正常膚色，她也不會(huì)愿意舍棄自己的空靈之美?！拔也辉俳橐庾约喊谆四Ｌ氐纳矸荩?yàn)槿藗儸F(xiàn)在至少明白白化病是怎么回事了?！?p>

印度德里，六歲的達(dá)拉姆拉杰在外祖父母家門外起勁地玩著板球，姨媽、姨夫在一旁悉心照看。未來，他可以期待一個(gè)白化人得到更多接納和機(jī)遇的時(shí)代。白化病只是一種遺傳體質(zhì)，卻引來了歧視、排斥甚至暴力侵害。

坦桑尼亞也有幾個(gè)白化人步入上流，包括幾名國會(huì)議員和阿卜杜拉·波西——他于2015年36歲時(shí)被該國政府委任副部長一職，這在白化病人群中是首例。他還是坦桑尼亞第一位白化人律師，現(xiàn)今擔(dān)任駐外大使。

達(dá)累斯薩拉姆城郊，28歲的阿奎麗娜·薩米歡迎我到她公寓做客，我在那里看見了坦桑尼亞白化人的未來。兩間用爐渣磚砌成的屋子，窗戶上釘著木條，門上垂著紗簾，墻上供著十字架。薩米是高個(gè)子，大眼睛，額頭很高，瘦得讓人心疼。她開始講自己的故事：“我出生一周后父親就出走了?！彼阉_米和她哥哥的異常膚色歸咎于母親。“他不想見到我們。他說‘他們不是人類?！?/p>

她覺得自己還算幸運(yùn)——父親并沒有做更過分的事?！霸谖覀冞@個(gè)環(huán)境中，孩子如果生來有白化病，說不定馬上就會(huì)被扔到湖里，圖個(gè)眼前清凈。真的?！彼f，“這是發(fā)生過的?！?/p>

母親的雇主是一位荷蘭女人，她出錢讓薩米讀了私立學(xué)校。薩米本來立志當(dāng)工程師，卻意識(shí)到這種工作要跟密密麻麻的數(shù)字和符號(hào)打交道，視力難及。于是她拿到“太陽之下”的獎(jiǎng)學(xué)金，取得商務(wù)管理的學(xué)位，現(xiàn)下在社會(huì)工作學(xué)院教書。她在教室里游走、鼓舞學(xué)生，講解時(shí)不看教案，也很少用黑板。

“大多數(shù)學(xué)生進(jìn)來時(shí)都覺得我奇怪，我就跟他們簡單介紹一下自己，讓他們對(duì)白化病有個(gè)基本認(rèn)識(shí)。”她說，學(xué)生們會(huì)慢慢喜歡上她，“教書是我的夢(mèng)想職業(yè)，我在快樂在于：護(hù)送年輕人從一個(gè)階段成長到下一階段?！?/p>

她相信社會(huì)加諸白化人的污名正在淡去，但因?yàn)槊刻煲寂c兩眼盯著她、心意難測的陌生人打交道，所以她面對(duì)的人生挑戰(zhàn)仍是聽起來簡單、在坦桑尼亞卻顯得困難重重的——“活得安心”。

斯蒂芬妮·辛克萊常在本刊發(fā)表作品，她丈夫最近還從中國收養(yǎng)了兩個(gè)白化病兒童。欲了解他們的這個(gè)決定以及由此而來的新生活，請(qǐng)至ngm.com/Jul2017。這是蘇珊·阿格為本刊撰寫的第二篇專題報(bào)道，上一篇的主題是她的故鄉(xiāng)底特律。