曾 巍，錢小芳，劉桂華，陳亞嵐，郭 斌，吳典明

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先天性腸閉鎖術后患兒遠期生活質(zhì)量調(diào)查

曾 巍，錢小芳，劉桂華，陳亞嵐，郭 斌，吳典明

[目的]調(diào)查先天性腸閉鎖術后患兒遠期生活質(zhì)量，并探討其影響因素。[方法]選擇2001年—2013年在某院行先天性腸閉鎖手術的125例患兒作為研究對象(病例組)，采用兒童生活質(zhì)量普適量表(PedsM4.0)、Heikkinen排便功能臨床評分標準、家庭功能評定量表(FAD)對先天性腸閉鎖術后患兒母親進行電話或郵件調(diào)查，并與84例健康兒童(對照組)作比較。[結(jié)果]病例組患兒生理功能、社會功能、角色功能及總體生活質(zhì)量、排便功能得分均低于對照組(P<0.05)，家庭功能中的情感介入和總的功能得分高于對照組(P<0.05)；除了情感介入維度外，生活質(zhì)量得分與家庭功能各維度得分呈負相關，與排便功能呈正相關(P<0.05)；排便功能、家庭功能、角色分工進入生活質(zhì)量的多元回歸方程，共解釋總變異量的48.4%。[結(jié)論]家庭功能及排便功能均可影響先天性腸閉鎖患兒的生活質(zhì)量，護理人員應將家庭作為一個整體納入治療、護理中，制定科學、合理的疾病管理措施，提高患兒的生活質(zhì)量。

先天性腸閉鎖；排便功能；家庭功能；生活質(zhì)量；影響因素

先天性腸閉鎖是新生兒外科常見的消化道畸形之一，發(fā)生率較高，為1∶5 000。20世紀70年代新生兒腸閉鎖的病死率高達30%～50%[1]，近年來隨著產(chǎn)前診斷技術和醫(yī)療水平的提高，腸閉鎖的治療效果有了很大改善，治愈率可達到96.9%[2]。隨著醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)換，健康概念的外緣已經(jīng)延伸至社會和心理層面。目前國內(nèi)有較多回顧性研究[3-5]對腸閉鎖預后的相關因素進行了分析，但更多關注于對患兒生存率的影響，對患兒術后遠期生活質(zhì)量及排便功能情況的隨訪研究尚屬空白。而生活質(zhì)量的評價作為腸閉鎖術后預后效果的直觀指標，對患兒未來生活、學習和工作都將有重要的參考價值。本研究旨在對先天性腸閉鎖術后3年～15年的患兒進行隨訪，以期對此類患兒預后予以準確的評價，以指導臨床工作。

1 對象與方法

1.1 研究對象 在某三級甲等醫(yī)院兒外科明確診斷為腸閉鎖并行手術治療的術后患兒。病例組納入標準：①根據(jù)典型病史、臨床表現(xiàn)、查體、肛門指診、輔助檢查和術后病理檢查確診為先天性腸閉鎖的術后患兒；②年齡大于3歲。對照組納入標準：①體格發(fā)育符合WHO推薦兒童生長發(fā)育參考標準；②年齡3歲～15歲。兩組排除標準：①合并有染色體異常、嚴重先天性心臟病、肺發(fā)育不全者；②合并先天性食管閉鎖、先天性肛門直腸閉鎖、先天性巨結(jié)腸等其他先天性消化系統(tǒng)疾病；③不能與患兒主要照護者進行有效溝通者，經(jīng)調(diào)查者解釋表示拒絕合作者，訪談過程中表示堅決退出者。從病案室調(diào)取2001年3月—2013年3月符合條件病例179份，聯(lián)系患兒父母，其中電話聯(lián)系不上或不愿意接受調(diào)查者54例，最終共調(diào)查125例?；純耗?1例，女44例，年齡3歲～15歲(7.45歲±2.81歲)，其中空回腸閉鎖92例，十二指腸閉鎖29例，結(jié)腸閉鎖4例。腸閉鎖Ⅰ型54例，Ⅱ型25例，Ⅱa型19例，Ⅲb型12例，Ⅳ型15例。對照組選取84名身體健康，在該院兒?？菩薪】刁w檢的兒童。兩組年齡、性別、居住地、經(jīng)濟狀況等一般情況比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。兩組一般資料見表1。

表1 兩組一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①先天性腸閉鎖術后患兒基本情況調(diào)查表：內(nèi)容包括年齡、性別、胎齡、出生體重、閉鎖部位、閉鎖類型等。②兒童生活質(zhì)量普適量表(PedsM4.0)：此量表是Varni于1987年研制，國內(nèi)學者盧奕云等[6]修訂為中文版。量表包含23個條目，分為4個方面，生理功能(8個條目)、情感功能(5個條目)、社會功能(5個條目)和角色功能(5個條目)。量表考察過去1個月是否有各條目列出的經(jīng)歷或感受，每個條目回答選項有3個等級：100分表示“沒有一點問題”，50分表示“有時候有困難”，0分表示“非常困難”。各方面的分數(shù)為所含條目分數(shù)的總和除以所含條目數(shù)，量表總均分為各條目分數(shù)的總和除以條目數(shù)，分數(shù)越高，生存質(zhì)量越好。量表的克朗巴赫系數(shù)0.74～0.82，具有較好的內(nèi)部一致性[6]。③排便功能臨床評分標準[7]：采用Heikkinen排便功能臨床評分標準，內(nèi)容包括排便次數(shù)、大便性狀、污糞、直腸感覺、排便控制能力、辨別成形便或稀便或氣體、需要治療(灌腸藥物)7個方面。每項分3級，分數(shù)依次為2分、1分、0分。按量表理論數(shù)值將患兒的排便功能分為4級：14分為優(yōu)，無任何排便異常；10分～13分為良好，有輕度的排便異常；5分～9分為一般，有明顯的排便異常；0分～4分為差，排便功能嚴重障礙和完全失禁?？偡?4分，分數(shù)越高，表明排便功能越好。④家庭功能評定量表(FAD)：該量表是Epstein編制的用于評定家庭系統(tǒng)各方面功能的量表，國內(nèi)學者在應用FAD中文版時測得克朗巴赫系數(shù)為0.78～0.86[8]，具有較好的內(nèi)部一致性。FAD包含7個分量表，問題解決、溝通、角色分工、情感反應、情感介入、行為控制、總的功能，總共60個條目，每個條目有4個選項，采用4級評分方式：很像我家、像我家、不像我家、完全不像我家，分別計1分～4分，部分條目反向計分。將每個分量表的各條目得分相加后求平均分作為該分量表得分，得分越低，說明家庭功能越好。

1.2.2 調(diào)查方法 病例組調(diào)查員根據(jù)病歷所留電話與研究對象母親取得聯(lián)系，對其說明調(diào)查目的及意義，經(jīng)對方同意后進行調(diào)查。如經(jīng)詢問電話隨訪不方便，也可向其發(fā)送電子郵件，由其填寫后傳回。在調(diào)查過程中如為電話隨訪，調(diào)查員依據(jù)以上量表內(nèi)容逐條詢問受訪者，受訪者根據(jù)研究對象近期表現(xiàn)做出評價，調(diào)查員予以確認并記錄。如為電子郵件隨訪，將量表內(nèi)容發(fā)送至對方郵箱，填寫傳回后經(jīng)調(diào)查員審閱并記錄，如有疑問及時向調(diào)查對象確認。對照組資料由該院兒保科護士應用簡單隨機抽樣選取相同年齡段的健康兒童進行收集。

1.2.3 質(zhì)量控制措施 調(diào)查前統(tǒng)一對調(diào)查員進行培訓，對量表進行逐條解讀；調(diào)查過程中充分尊重調(diào)查對象，態(tài)度友好，盡量回答調(diào)查對象提出的有關育兒方面的問題，如對方需要，可提供兒?？葡嚓P的健康教育資料，最終目的是與調(diào)查對象建立良好關系，完成本次調(diào)研；如遇一次未完成所有調(diào)查問題者，可擇日約定進行第2次調(diào)查直至調(diào)查完成。對照組健康兒童的資料在兒?？撇杉蔀閰⑴c調(diào)查的母親適當開通綠色通道，保證其有質(zhì)量地完成問卷調(diào)查。

2 結(jié)果

2.1 兩組生活質(zhì)量、排便功能、家庭功能評分比較(見表2)

表2 兩組生活質(zhì)量、排便功能、家庭功能評分比較±s) 分

2.2 先天性腸閉鎖患兒排便功能、家庭功能與生活質(zhì)量的相關性分析(見表3)

表3 先天性腸閉鎖患兒排便功能、家庭功能與生活質(zhì)量的相關性分析(n=125)

2.3 影響先天性腸閉鎖患兒生活質(zhì)量得分的多元逐步回歸分析 以生活質(zhì)量總均分為應變量，排便功能及家庭功能中有相關性維度得分為自變量，進行多元逐步回歸分析。結(jié)果顯示：排便功能、家庭功能及角色分工3個變量進入回歸方程，可解釋先天性腸閉鎖患兒生活質(zhì)量48.4%的變異。見表4。

表4 影響先天性腸閉鎖患兒生活質(zhì)量的多元線性逐步回歸分析

3 討論

3.1 先天性腸閉鎖術后患兒遠期生活質(zhì)量整體水平偏低 長期以來對先天性腸閉鎖患兒治療的研究多集中在與預后相關的因素分析上[9-10]，而很少考慮遠期生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示：先天性腸閉鎖術后患兒總體生活質(zhì)量低于正常健康兒童，生理功能、社會功能、角色功能得分也低于正常健康兒童。通過文獻回顧結(jié)合臨床經(jīng)驗，先天性腸閉鎖術后患兒常會出現(xiàn)短腸綜合征(SBS)、吻合口漏、吻合口功能性腸梗阻等并發(fā)癥[11]。而這些并發(fā)癥往往會導致患兒嚴重營養(yǎng)不良或頻繁就診，從而影響患兒的生理、心理活動，這可能是導致先天性腸閉鎖患兒在生理功能、角色功能和總功能領域得分低的原因。

3.2 排便功能對先天性腸閉鎖患兒生活質(zhì)量的影響 排便功能也是評價先天性腸閉鎖術后患兒生活質(zhì)量的重要方面。本組排便功能良好者占56.8%(71例)。影響先天性腸閉鎖術后患兒排便功能的因素很多，一方面可能與此組患兒年齡偏小，肛門直腸發(fā)育不完全有關；另一方面經(jīng)常發(fā)生腸梗阻的患兒長期排便功能差，污糞、大便次數(shù)、性狀異常等發(fā)生率高。本研究結(jié)果顯示：排便功能與患兒的生活質(zhì)量呈正相關，是先天性腸閉鎖術后患兒生活質(zhì)量的重要影響因素之一。有研究指出：污糞對生活質(zhì)量的影響最大，甚至超過便秘給病人帶來的困擾[12]，主要因為污糞容易引起臭味，形象上的紊亂會影響患兒與同伴的交往以及上學的情緒和成績，患兒往往表現(xiàn)出缺乏自信、退縮、焦慮、悲傷和壓抑，嚴重影響患兒社會及心理的發(fā)展，最終影響患兒的生活質(zhì)量。因此，護理人員應采取有效措施幫助術后患兒盡快建立正常腸道功能。王維林[13]認為長期規(guī)律的隨訪、排便訓練、心理咨詢、生物反饋療法等康復措施均能對患兒排便功能的恢復起到一定效果。

3.3 家庭功能對先天性腸閉鎖患兒生活質(zhì)量的影響 對于患病的兒童，僅僅關注患兒是不夠的，其父母心理狀態(tài)、家庭環(huán)境等因素都應在關注之列。本研究中病例組家庭功能中情感介入、總的功能得分高于對照組。情感介入用于評價家庭成員間對對方活動及相關事情的關心重視程度；家庭總的功能是對家庭各方面功能的綜合評定[14]。本研究結(jié)果表明：患兒經(jīng)過腸閉鎖手術出院后仍會對家庭功能產(chǎn)生一定影響，分析原因可能是由于腸閉鎖術后仍存在喂養(yǎng)、并發(fā)癥等方面的問題，這在一定程度上分散了家庭成員的精力，使其對其他家人的關注度減少，在一定程度上影響了總的家庭功能。但同時兒童生活質(zhì)量又取決于家庭各個基本功能的運行情況。本研究結(jié)果還顯示：家庭功能得分除情感介入因子外，其余各因子均與患兒生活質(zhì)量得分呈負相關。家庭的基本功能是為家庭成員生理、心理、社會等各方面發(fā)展提供條件，其在患兒的健康成長過程中具有不可替代的作用[15]。如果一個家庭中家庭成員能夠各司其職，親子之間能夠經(jīng)常并且恰當?shù)乇磉_自己的感情，父母注重與孩子的溝通，具有良好的問題解決能力，則有利于孩子生理、心理、情感與社會功能的發(fā)展。進一步回歸分析發(fā)現(xiàn)：家庭功能總分與角色分工對生活質(zhì)量有顯著的預測作用。家庭角色分工是指家庭是否建立了完成家庭功能的行為模式，如提供生活來源、營養(yǎng)支持、管理家庭，還包括人物分工是否明確和公平及家庭成員是否認真完成了任務[16]。由于腸閉鎖患兒的照顧需要花費更多的精力，只有家庭成員間相互配合、功能互補才能為患兒提供更為健康的成長環(huán)境，從而促進患兒生活質(zhì)量的提高，為未來獨立生活、學習和工作打好基礎。

3.4 對護理工作的啟示 目前先天性腸閉鎖患兒的生活質(zhì)量尚未達到醫(yī)務人員與家長的期望，手術僅僅是治療先天性腸閉鎖患兒的第一步，應同時重視術后的康復治療和心理社會功能建設。本研究結(jié)果顯示：先天性腸閉鎖患兒的遠期排便功能和家庭功能情況從不同方面影響患兒的生活質(zhì)量。護理人員應在護理過程中重視對先天性腸閉鎖術后患兒腸道管理的健康教育和出院指導，如合理飲食、養(yǎng)成定時排便習慣等；同時應將家庭作為一個整體納入治療、護理中，制定科學、合理的疾病管理措施，從而有效預防術后并發(fā)癥及保證患兒生長所需的營養(yǎng)和和諧的成長環(huán)境，提高生活質(zhì)量。

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(本文編輯范秋霞)

Survey of long term quality of life of children with congenital intestinal atresia

Zeng Wei,Qian Xiaofang,Liu Guihua,etal

(Quanzhou Medical College,Fujian 362000 China)

Objective:To probe into the quality of life and its influencing factors in children with congenital intestinal atresia.Methods:A total of 125 cases of congenital intestinal atresia in a hospital from 2001 to 2013 were selected as the research objects(case group).The quality of life (PedsM4.0),the Heikkinen clinical score standard of defecation functionand the family function rating scale (FAD) were used to investigate the mothers of children with congenital intestinal atresia by the telephone or mail,and were compared with 84 healthy children (control group).Results:The physiological function,social function，role function and overall quality of life and defecation function scores of the patients in case group were lower than those in control group (P<0.05).The emotional involvement and total functional score in family function were higher than those in control group (P<0.05).In addition to the dimension of emotional involvement,the quality of life score was negatively correlated with the scores of family function，and positively correlated with defecation function (P<0.05).The defecation function，family function and role division entered into the multiple regression quality of life,and they explained 48.4% of the total variance.Conclusion:Family function and defecation function could affect quality of life of children with congenital intestinal atresia.Nursing staff should take the family as a whole into the treatment and care,make the scientific and rational disease management,so as to improve the quality of life of children.

congenital intestinal atresia;defecation function;family function;quality of life; influencing factors

2014年福建省婦幼保健院院內(nèi)科研課題，編號：婦保院研14-25。

曾巍，助教，碩士研究生在讀，單位：362000，泉州醫(yī)學高等?？茖W校；錢小芳(通訊作者)、劉桂華、郭斌、吳典明單位：350004，福建省婦幼保健院；陳亞嵐單位：350101，福建衛(wèi)生職業(yè)技術學院。

信息 曾巍，錢小芳，劉桂華，等.先天性腸閉鎖術后患兒遠期生活質(zhì)量調(diào)查[J].護理研究，2017，31(20)：2485-2488.

R473.72

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.20.015

1009-6493(2017)20-2485-04

2016-11-20；

2017-04-15)