盧蕓蕓，胡良慧，汪雷，王玉

成人癲癇患者社會功能缺陷的特點及其影響因素

盧蕓蕓，胡良慧，汪雷，王玉

目的 探討成人癲癇患者社會功能缺陷的特點及其影響因素。方法 對79例成人癲癇患者(癲癇組)和54名性別、年齡、學(xué)歷、工作匹配的正常成人(對照組)進(jìn)行社會功能缺陷篩選量表(SDSS)評分。比較兩組人群之間的差異。應(yīng)用多元逐步回歸分析影響SDSS評分的因素。結(jié)果 癲癇組SDSS評分明顯高于對照組(P<0.05)，且其中婚姻職能、社會性退縮、家庭外的社會活動、家庭職能、個人生活自理、對外界的興趣和關(guān)心、責(zé)任心和計劃性各項得分均顯著高于對照組(均P<0.05)。在單因素分析中, 學(xué)歷、工作、發(fā)病年齡、病程、發(fā)作頻率、發(fā)作類型均為SDSS評分的影響因素(均P<0.05)；多元逐步回歸分析顯示，工作、發(fā)作頻率、發(fā)作類型分別為SDSS評分的重要影響因素(均P<0.05)。結(jié)論 成人癲癇患者的社會功能存在缺陷，受工作、發(fā)作頻率、發(fā)作類型的顯著影響，應(yīng)當(dāng)引起關(guān)注。

癲癇；社會功能缺陷；影響因素；成人

癲癇是一種常見的慢性神經(jīng)功能紊亂疾病，影響全球近7000萬人，而其中的大多數(shù)癲癇患者生活在發(fā)展中國家，是發(fā)展中國家一個重大的公共衛(wèi)生問題[1]。在我國，癲癇的患病率為7‰,全國約有900萬患者,每年約新增45萬癲癇患者，癲癇已成為神經(jīng)系統(tǒng)疾病中僅次于腦卒中的第二大常見病。其特點是病程長、反復(fù)發(fā)作，使患者長期忍受軀體痛苦，導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量下降。2012年Quintas等[2]通過橫斷面研究發(fā)現(xiàn)，病情控制穩(wěn)定的成人癲癇患者在參與社會活動中仍有一些缺陷。有關(guān)癲癇導(dǎo)致的社會功能缺陷程度及其影響因素的研究報告國內(nèi)外少見，本研究旨在探討成人癲癇患者社會功能缺陷特點及其相關(guān)因素。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2015年10月～2016年4月在安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院癲癇專病門診就診的79例成人癲癇患者(癲癇組)和性別、年齡、學(xué)歷、工作與之匹配的正常成人54人(對照組)。其中癲癇組納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡18～59歲；受教育程度≥6年；診斷符合2001年國際抗癲癇聯(lián)盟(ILAE)制定的診斷和分類標(biāo)準(zhǔn)；有≥2次的詳細(xì)可靠的發(fā)作病史及EEG存在癇樣放電，入組前均行頭顱CT或MRI檢查，神經(jīng)系統(tǒng)體檢無異常。排除標(biāo)準(zhǔn)：排除智力發(fā)育遲滯、器質(zhì)性精神障礙、酒精或者藥物依賴及其他精神活性物質(zhì)所致的精神障礙、精神分裂及雙向障礙、妊娠及哺乳期婦女、患者家屬無法正確理解并填寫問卷者。(1)癲癇組：男43例，女36例；年齡18～59歲，平均(29.20±9.61)歲；發(fā)病年齡2～51歲，平均(17.46±10.60)歲；病程 0～34年，平均(11.87±8.59)年，其中61例(77.22%)患者病程超過5年。(2)對照組：男25例，女29例；年齡18～59歲，平均(30.09±9.21)歲。本研究獲得安徽醫(yī)科大學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)，所有被試者及監(jiān)護(hù)人愿意參加并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 一般資料采集 采集內(nèi)容主要包括姓名、性別、年齡、婚姻、學(xué)歷、職業(yè)、發(fā)病年齡、病程、發(fā)作類型、發(fā)作頻率、應(yīng)用藥物及頭顱CT/MRI結(jié)果。

1.2.2 社會功能缺陷程度評估 采用上海第二醫(yī)科大學(xué)許昌麟教授[3]根據(jù)WHO 短期殘疾評估量表(DAS-S)[4]的主要部分翻譯并修訂的適用于我國15～59歲之間的社會功能缺陷篩選量表(SDSS)對癲癇組和對照組分別進(jìn)行測試，評定兩組最近1個月的行為表現(xiàn)，SDSS共包括10個項目，職業(yè)和工作、婚姻職能、父母職能、社會性退縮、家庭外的社會活動、家庭內(nèi)活動減少、家庭職能、個人生活自理、對外界的興趣和關(guān)心、責(zé)任心和計劃性，每項的評分為0～2分，0分為無異?；騼H有不引起抱怨或問題的極輕微缺陷，1分為確有功能缺陷，2分為嚴(yán)重功能缺陷。我國12個地區(qū)精神疾病流行病學(xué)調(diào)查總結(jié)，總分≥2分者為有社會功能缺陷，該量表信度良好[3,5]。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 16.0軟件進(jìn)行分析，采用兩組定量數(shù)據(jù)比較的秩和檢驗比較兩組的社會功能差異；應(yīng)用多元逐步回歸分析探討成人癲癇患者的臨床特點對社會功能的影響。

2 結(jié) 果

2.1 癲癇組和對照組一般資料的比較 見表1。癲癇組與對照組年齡、性別、受教育年限、婚姻及工作等差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)。

2.2 癲癇組與對照組SDSS評分的比較 見表2。癲癇組SDSS評分明顯高于對照組，且其中婚姻職能、社會性退縮、家庭外的社會活動、家庭職能、個人生活自理、對外界的興趣和關(guān)心、責(zé)任心和計劃性各項得分均顯著高于對照組(均P<0.05)。

表1 癲癇組和對照組一般資料的比較(x±s,例,%)臨床資料癲癇組對照組Z/χ2P值年齡(歲)29.20±9.61230.09±9.209-1.0010.317性別0.8490.357 男43(54.43%)25(46.30%) 女36(45.57%)29(53.70%)受教育年限(年)10.59±3.13210.8±3.461-0.1130.91婚姻0.6980.403 已婚44(55.70%)34(37.04%) 其他35(44.30%)20(62.96%)工作1.4640.226 有29(36.71%)25(46.30%) 無45(56.96%)25(46.30%) 學(xué)生5(6.33%)4(7.40%)發(fā)病年齡(歲)17.46±10.600-病程(年)11.87±8.591-發(fā)作頻率(次/年)12.81±20.042-發(fā)作類型 全面性54(68.35%)- 部分性25(31.65%)-藥物應(yīng)用(種) 05(6.33%)- 141(51.90%)- 226(32.91%)- 37(8.86%)-

表2 癲癇組與對照組SDSS評分的比較(x±s)SDSS評分癲癇組對照組ZP值職業(yè)和工作0.12±0.3270-1.893 0.058婚姻職能0.55±0.6630.18±0.387-2.2860.007父母職能0.20±0.4080.18±0.387-0.310.757社會性退縮0.59±0.5890.19±0.392-3.948<0.001家庭外的社會活動0.51±0.6190.15±0.359-3.513<0.001家庭內(nèi)活動減少0.29±0.5580.11±0.317-1.9440.052家庭職能0.22±0.4720.06±0.231-2.2360.025個人生活自理0.15±0.4260-2.7070.007對外界的興趣和關(guān)心0.66±0.5970.24±0.432-4.131<0.001責(zé)任心和計劃性0.27±0.4990.02±0.136-3.2480.001合計3.13±2.8120.96±1.027-5.628<0.001

2.3 成人癲癇患者SDSS評分的影響因素分析 以成人癲癇患者SDSS總分為因變量，以性別、年齡、婚姻、學(xué)歷、職業(yè)、發(fā)病年齡、發(fā)作類型、發(fā)作頻率、應(yīng)用藥物及頭顱CT/MRI結(jié)果為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析，對于二分類自變量賦值為性別(1=男，2=女)、婚姻(1=未婚，2=已婚)、工作(1=無工作，2=有工作)、發(fā)作類型(1=部分性發(fā)作，2=全面性發(fā)作)、頭顱CT/MRI(0=正常，1=異常)。單變量分析結(jié)果(表3)顯示，學(xué)歷、工作、發(fā)病年齡、病程、發(fā)作頻率、發(fā)作類型均為SDSS評分的影響因素(均P<0.05)；多元逐步回歸分析結(jié)果(表4)顯示，工作、發(fā)作頻率、發(fā)作類型分別為SDSS評分的重要影響因素(均P<0.05)。

表3 成人癲癇患者SDSS相關(guān)分析結(jié)果自變量rP值自變量rP值年齡0.0060.960病程0.498<0.001性別-0.0870.446發(fā)作頻率0.598<0.001學(xué)歷-0.3320.003發(fā)作類型0.522<0.001婚姻0.0960.400藥物0.1560.169工作-0.608<0.001頭顱CT/MRI-0.0360.752發(fā)病年齡0.398<0.001

表4 成人癲癇患者SDSS多元逐步回歸分析結(jié)果自變量回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)誤標(biāo)準(zhǔn)偏回歸系數(shù)tP值95%CI學(xué)歷-0.0090.087-0.01-0.1010.920-0.183～0.165工作-1.4270.688-0.252-2.0730.042-2.799～-0.054發(fā)病年齡-0.0190.026-0.072-0.7430.460-0.071～0.032病程0.0140.0370.0420.3680.714-0.060～0.087發(fā)作頻率0.5300.0130.3804.085<0.0010.027～0.079發(fā)作類型1.2930.6390.2132.0240.0470.020～2.567

3 討 論

癲癇患者的社會功能狀態(tài)正在引起越來越多的國內(nèi)外學(xué)者關(guān)注，并且進(jìn)行了大量的臨床研究工作。美國疾病控制和預(yù)防中心(CDC)[6]研究發(fā)現(xiàn)，成人癲癇患者比無癲癇的成人生活質(zhì)量更差，缺陷程度更高。本次通過對成人癲癇患者的社會功能缺陷程度進(jìn)行研究后發(fā)現(xiàn)，成人癲癇患者79例中有54例患者的SDSS評分總分≥2，確有社會功能缺陷，占68.35%。本研究結(jié)果顯示，癲癇組SDSS評分明顯高于對照組，且其中婚姻職能、社會性退縮、家庭外的社會活動、家庭職能、個人生活自理、對外界的興趣和關(guān)心、責(zé)任心和計劃性各項得分均顯著高于對照組(均P<0.05)。但其各項得分均數(shù)在0～1之間，表明成人癲癇患者社會功能的多個方面有輕微缺陷，其中得分最高的是對外界的興趣和關(guān)心。Chowdhury等[7]通過調(diào)查1168例癲癇患者的誘發(fā)因素發(fā)現(xiàn)，激動、看電視與誘發(fā)全身性癲癇發(fā)作有關(guān)，癲癇患者的醫(yī)生也會告知患者少玩手機(jī)、電腦，少看電視，這都可能會導(dǎo)致癲癇患者缺乏對外界的興趣和關(guān)心；其次是社會性退縮，頻繁的癲癇發(fā)作會增加癲癇患者的羞恥感，對患者的社會生活有負(fù)面影響，為了避免在別人面前因癲癇發(fā)作造成窘迫，患者參與的社會活動減少或者孤立自己，不主動向他人尋求幫助和支持，造成了社會退縮[8-9]。再次是婚姻職能，婚姻職能是指夫妻間相互交流，共同處理家務(wù)，對對方負(fù)責(zé)，相互間的愛、支持和鼓勵[5]。當(dāng)問及成人癲癇患者婚姻職能時，大多數(shù)癲癇患者表示“有時雙方很難達(dá)到一致意見”。而癲癇患者作為父母，其SDSS中父母職能得分相對較低，表明患者能夠照顧子女的生活，關(guān)心子女的健康及成長，因為有些年輕患者表示有子女會讓她們感覺自己是成功的[10]。本研究發(fā)現(xiàn)，成人癲癇患者的家庭內(nèi)活動及家庭職能也有不同程度的缺陷，主要表現(xiàn)在大多數(shù)時候患者會白白浪費(fèi)時間，睜眼躺在床上，什么也不干，不能正常分擔(dān)家務(wù)，不履行義務(wù)，即使參加家庭討論也不會做出決定等。Wang等[11]通過比較42例癲癇患者與42名健康人發(fā)現(xiàn)，癲癇患者對其家庭功能及婚姻生活有較高水平的不滿，通過加強(qiáng)患者的家庭支持可以促進(jìn)患者的家庭功能及婚姻質(zhì)量。本研究中，無工作患者45例(56.96%)，在美國癲癇患者的失業(yè)率達(dá)12%～50%[12]。事實上有許多工作是適合癲癇患者的。在美國，如果沒有絕對禁忌而限制癲癇患者就業(yè)是不合法的，有些工作在癲癇控制穩(wěn)定或者控制穩(wěn)定達(dá)5年也是可以參加的，比如駕駛或者服兵役[13]。79例癲癇患者中有工作29例(36.71%)，這些有工作患者的職業(yè)和工作得分低，表明有工作的成人癲癇患者尚能夠遵守勞動紀(jì)律和規(guī)章制度，完成生產(chǎn)任務(wù)，在工作中與他人合作等，這可能與癲癇患者經(jīng)濟(jì)條件差，又要長期服藥，需要工作以保證經(jīng)濟(jì)來源有關(guān)。

影響成人癲癇患者的社會功能因素很多，在單變量分析中學(xué)歷、工作、發(fā)病年齡、病程、發(fā)作頻率、發(fā)作類型均為SDSS評分的影響因素。這與Melikyan等[14]及Edefonti等[15]認(rèn)為年齡影響患者的社會功能不一致，這可能與樣本量較少、所選的患者年齡較輕及大量的潛在影響因素有關(guān)。將這些相關(guān)因素進(jìn)行多元逐步回歸分析后發(fā)現(xiàn)，工作、發(fā)作頻率、發(fā)作類型分別為SDSS評分的重要影響因素。這與之前報道[8，14]一致。發(fā)作類型和發(fā)作頻率影響患者的社會功能， 這可能與頻繁的癲癇發(fā)作及難以控制的全面性癲癇發(fā)作需要終身服藥，影響了患者的個人、家庭及工作，增加患者的心理及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有關(guān)[8]。癲癇患者常常面臨社會排斥和歧視，由于癲癇發(fā)作的不可預(yù)測性，給患者的人身安全帶來很大的危害，特別是從事駕駛員、服兵役等工作的癲癇患者，所以為癲癇患者提供合適及風(fēng)險較小的就業(yè)機(jī)會，可以增加患者的社會性活動，提高患者的積極性，增強(qiáng)患者的責(zé)任心，改善患者的社會功能。

從臨床的觀點來看，本研究表明，重視癲癇患者的教育、鼓勵患者就業(yè)及從速控制癲癇發(fā)作可以減輕患者的社會功能缺陷程度，應(yīng)給予癲癇患者更多的關(guān)注。本研究尚有一定的局限性，樣本量相對較小，自我報告法和嚴(yán)格控制受試者的入選標(biāo)準(zhǔn)限制了研究結(jié)果的普遍性，今后可進(jìn)一步擴(kuò)大樣本容量，以進(jìn)行更細(xì)致的研究。

[1]Yemadje LP, Houinato D, Quet F, et al. Understanding the differences in prevalence of epilepsy in tropical regions[J]. Epilepsia, 2011, 52: 1376.

[2]Quintas R, Alvarez S, Koutsogeorgou E, et al. The relationship between health-related quality-of-life and disability in patients with controlled epilepsy: a cross-sectional observational study[J]. Am J Phys Med Rehab, 2012, 91: S31.

[3]許昌麟．社會功能缺陷篩選量表評分資料分析[J]．中華神經(jīng)精神科雜志，1986，19：92.

[4]Janca A, Kastrup M, Katschnig H, et al. The World Health Organization short disability assessment schedule (WHO DAS-S): a tool for the assessment of difficulties in selected areas of functioning of patients with mental disorders[J]. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 1996, 31: 349.

[5]張明園. 社會功能缺陷篩選量表(SDSS)[J].上海精神醫(yī)學(xué), 1990, 新2: 59.

[6]Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Prevalence of epilepsy and health-related quality of life and disability among adults with epilepsy—South Carolina, 2003 and 2004 [J]. Morb Mortal Wkly Rep, 2005, 54: 1080.

[7]Chowdhury N, Hasan H, Rahman M, et al. Precipitating factor of seizure in epilepsy: experience in a tertiary care hospital[J]. Mymensingh Med J, 2014, 23: 56.

[8]Schneider-Von PF, Gasse C, Geithner J, et al. Clinical predictors of the long-term social outcome and quality of Life in juvenile myoclonic epilepsy: 20-65 years of follow-up[J]. Epilepsia, 2014, 55: 322.

[9]Guo W, Wu J, Wang W, et al. The stigma of People with epilepsy is demonstrated at the internalized, interpersonal and institutional levels in a specific sociocultural context: findings from an ethnographic study in rural China[J]. Epilepsy Behav, 2012, 25: 282.

[10]Berg T, Baca B, Rychlik K, et al. Determinants of social outcomes in adults with childhood-onset epilepsy[J]. Pediatrics, 2016, 137: e20153944.

[11]Wang YH, Haslam M, Yu M, et al. Family functioning, marital quality and social support in Chinese patients with epilepsy[J]. Health Qual Life Outcomes, 2015, 13: 10.

[12]Chaplin E, Wester A, Tomson T. Factors associated with the employment problems of People with established epilepsy[J]. Seizure, 1998, 7: 299.

[13]Krumholz A, Hopp L, Sanchez M. Counseling epilepsy patients on driving and employment[J]. Neurol Clin, 2016, 34: 427.

[14]Melikyan E, Guekht A, Milchakova L, et al. Health-related quality of Life in Russian adults with epilepsy: the effect of socio-demographic and clinical factors[J]. Epilepsy Behav, 2012, 25: 670.

[15]Edefonti V, Bravi F, Turner K, et al. Health-related quality of Life in adults with epilepsy: the effect of age, age at onset and duration of epilepsy in a multicentre Italian study[J]. BMC Neurol, 2011, 11: 33.

Characteristics of the social function disability and its affecting factors in adult patients with epilepsy

LUYun-yun,HULiang-hui,WANGLei,etal.

DepartmentofNeurology,theFirstAffiliatedHospitalofAnhuiMedicalUniversity,Hefei230022,China

Objective To observe the characteristics of the social function disability and its affecting factors in adult patients with epilepsy. Methods Social function disability screening scale (SDSS) was used to assess the social function in 79 adult patients with epilepsy (epilepsy group) and 54 controls of healthy volunteers with gender, age, education and work matched (control group). Differences between two group were compared and the affecting factors of SDSS scores were analyzed by multiple stepwise regression analysis. Results The SDSS score of epilepsy group was significantly higher than that in control group (P<0.05). And the items scores of epilepsy group as marriage function, social withdrawal, social activities outside of family, family functions, personal care, interest and concern to the outside world, the sense of responsibility and planning were significantly higher than those in control group (allP<0.05). The single factor analysis showed that the education, job, age of onset, course of the disesease, seizure attack frequency and seizure types were affecting factors of SDSS scores (allP<0.05). Multiple stepwise regression analysis showed the job, seizure attack frequency and seizure types were significant affecting factors of SDSS scores (allP<0.05). Conclusions The social function disability is existed in adults patients with epilepsy, and significantly affected by the job, seizure attack frequency and seizure types. It must be attentioned.

epilepsy;social function disability;affecting factors;adults

國家自然科學(xué)基金(81271444)

230032 合肥，安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科

王玉

R742.1

A

1004-1648(2017)02-0085-04

2016-09-04

2016-09-30)