何小鳳，羅 玲，蔣祖莉 綜述，袁春蘭 審校

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院感染科 400010)

·綜述· doi:10.3969/j.issn.1671-8348.2017.29.044

癌癥患者照顧者生活質(zhì)量影響因素及干預(yù)措施

何小鳳，羅 玲，蔣祖莉 綜述，袁春蘭△審校

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院感染科 400010)

腫瘤；患者照顧者；生活質(zhì)量；影響因素；護(hù)理

癌癥是威脅我國居民健康的最大疾病之一。近年來，隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變、整體護(hù)理的開展，以及癌癥患者5年生存率的提高，癌癥患者照顧者漸漸受到學(xué)者們的關(guān)注。有研究表明，癌癥患者照顧者存在嚴(yán)重的生理、心理及社會等問題，導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降[1]。因此，筆者從影響癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的相關(guān)因素及提高癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的干預(yù)措施兩個方面進(jìn)行綜述，以期引起護(hù)理同仁對癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的更多關(guān)注，并為構(gòu)建有效的干預(yù)模式提供參考。

1 影響癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的影響因素

1.1照顧者方面

1.1.1與患者的關(guān)系 有數(shù)據(jù)顯示，患者主要照顧者84%為其配偶，16%為患者的子女、兄弟姐妹、其他家庭成員或朋友，其中61%為女性[2]。研究證明，配偶照顧者的焦慮及抑郁水平高于其他照顧者[3]，女性高于男性，可能與配偶承擔(dān)著主要的照顧內(nèi)容，付出的精力更多，以及女性較男性更容易產(chǎn)生心理應(yīng)激不良有關(guān)。而較高的抑郁情緒使照顧者產(chǎn)生巨大的心理壓力，從而導(dǎo)致生活質(zhì)量的下降。

1.1.2家庭總月收入 家庭總月收入是影響照顧者生活質(zhì)量多個維度的主要因素[4]。國外研究發(fā)現(xiàn)，17%～38%的終末期癌癥患者照顧者花光了他們所有的積蓄，有10%～40%的照顧者為了提供照顧放棄了他們原有的工作[5]。昂貴的醫(yī)療費用給照顧者帶來了巨大的經(jīng)濟(jì)與心理壓力，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。湯新鳳等[4]對婦科癌癥患者主要照顧者的研究也表明，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是大部分家庭都面臨的問題，是照顧者生存質(zhì)量的獨立相關(guān)因素，它直接影響照顧者的生存質(zhì)量。

1.1.3文化程度 肖慧敏等[6]在其研究中發(fā)現(xiàn)，照顧者的文化程度越高，其生存質(zhì)量越低。然而也有學(xué)者提出照顧者文化程度低其負(fù)荷水平高于文化程度高者，而導(dǎo)致這一結(jié)果不同的原因尚需進(jìn)一步的研究來明確。

1.1.4年齡 年齡是照顧者焦慮水平的影響因素[7]。年齡小于60歲的配偶照顧者焦慮評分明顯高于大于60歲的配偶照顧者。但也有研究結(jié)果與其相反，考慮其原因可能與照顧對象所患癌癥類型不同有關(guān)。

1.1.5照顧時間 照顧時間對照顧者生活質(zhì)量的影響包括兩個方面：(1)照顧時間的長短；(2)照顧時間的安排。研究顯示，隨著患者病程延長，照顧者的生活質(zhì)量越差，可能與病程的延長導(dǎo)致照顧者的照顧負(fù)擔(dān)增加，同時擔(dān)心預(yù)后不良有關(guān)[6]。同時，照顧者的時間安排嚴(yán)重受到影響，降低其生活質(zhì)量。

1.1.6疾病信息認(rèn)知 癌癥患者照顧者的生存質(zhì)量與疾病信息的認(rèn)知獨立相關(guān)[4]。照顧者了解疾病相關(guān)信息越多，對患者病情的發(fā)展及經(jīng)濟(jì)方面會有更多的思想準(zhǔn)備與應(yīng)對策略。相反，疾病信息認(rèn)知越缺乏，越容易產(chǎn)生不確定感，使照顧者的適應(yīng)能力和心理調(diào)節(jié)能力受到干擾，增加心理壓力，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。獲取信息是照顧者的需求之一，其中癌癥相關(guān)知識得分最高，他們希望了解治療的相關(guān)知識，以及如何根據(jù)患者的疾病、癥狀、生理狀況進(jìn)行照顧。因此，應(yīng)重視照顧者的疾病信息需求，從而提高其生活質(zhì)量。

1.1.7照顧者的精神狀況 大多數(shù)照顧者在長期照顧過程中由于照顧負(fù)擔(dān)，以及目睹親人遭受痛苦等都會出現(xiàn)抑郁、精神疲勞，表現(xiàn)為記憶力不集中、記憶困難、易怒等，影響其生活質(zhì)量。通過對精神狀況的評估發(fā)現(xiàn)，照顧者的精神健康狀況會隨著時間逐漸下降[8]。并且照顧者承受的壓力中精神壓力最大。而護(hù)理人員在減輕照顧者的精神疲勞，合理調(diào)動資源和管理負(fù)擔(dān)等方面有著重要的作用[9]。

1.1.8應(yīng)對方式 應(yīng)對方式包括積極應(yīng)對和逃避應(yīng)對。陳杰[10]發(fā)現(xiàn)，原發(fā)性肝癌患者主要照顧者普遍存在應(yīng)對不良的問題。積極應(yīng)對有助于降低壓力，而消極應(yīng)對會加重照顧者壓力。同時應(yīng)對方式屈服維度與疾病不確定感呈正相關(guān)，應(yīng)指導(dǎo)患者采用積極的應(yīng)對方式，降低不確定感，提高生活質(zhì)量。

1.1.9其他 有報道表明，照顧者是否有慢性疾病、個人興趣愛好的有無、 婚姻狀況、性格外向、較少的有創(chuàng)性治療及工作狀況等都是照顧者生活質(zhì)量的影響因素[11]。

1.2患者方面

1.2.1患者的軀體癥狀 乏力、疼痛、睡眠不好是癌癥患者患病期間最常見的癥狀[12]。而疼痛是影響癌癥患者生存質(zhì)量的重要因素之一，有52.99%的癌癥患者都伴有癌性疼痛[11]。Kumar[12]認(rèn)為，疼痛是導(dǎo)致癌癥患者生存質(zhì)量下降的主要原因。而癌癥患者的生存質(zhì)量與家庭照顧者生存質(zhì)量呈正相關(guān)，即患者的生存質(zhì)量越好，照顧者的生活質(zhì)量就越好[6]。同時，照顧者的疼痛表情或反應(yīng)會加重照顧者的負(fù)擔(dān)，甚至使其產(chǎn)生失望、壓抑等負(fù)性情緒。因此，加強癌癥患者癥狀管理對提高雙方生活質(zhì)量都有著重要意義。

1.2.2患者的心理狀況 癌癥是一種威脅患者生命的疾病，往往會給患者帶來嚴(yán)重的心理應(yīng)激障礙，同時高額的醫(yī)療費用使其產(chǎn)生嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，出現(xiàn)焦慮、抑郁、精神緊張、自卑等心理癥狀。我國關(guān)于惡性腫瘤患者心理痛苦程度的評估發(fā)現(xiàn)中重度占73.43%，說明我國癌癥患者面臨著較大的心理問題[13]。而這些負(fù)性的心理狀況嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。

1.3社會因素 社會支持是照顧者最大的滿足之一，它能減輕疾病癥狀，改變患者行為，提高治療依從性，從而影響其生存質(zhì)量。受我國傳統(tǒng)文化的影響，國內(nèi)的一些社會公益組織幫助的對象目前仍為癌癥患者，對照顧者生存質(zhì)量的關(guān)注意識比較薄弱。有報道指出，社會支持的減少和人際交往的受限會使照顧者生活質(zhì)量降低[14]。另外，在社會支持體系方面，國外較國內(nèi)健全，政府層面在2009年的時候就已將照顧者的問題納入到政策議程中，并先后制定了一系列保護(hù)照顧者權(quán)益的措施，如帶薪事假，照顧者免稅法案等。同時還成立了一些專為照顧者提供照顧培訓(xùn)、個人咨詢、支持小組及喘息等服務(wù)的機構(gòu)，如國立照顧者聯(lián)盟、家庭照顧者協(xié)會、癌癥護(hù)理協(xié)會等[15]。因此，我國應(yīng)立足實際情況，不斷完善社會保障體系。

2 提高癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的干預(yù)措施

2.1心理干預(yù)

2.1.1認(rèn)知行為療法 認(rèn)知行為療法是一組通過改變思維和行為從而改變不良認(rèn)知，達(dá)到消除不良情緒和行為的短程的心理治療方法。認(rèn)知行為療法對照顧者來說是提高生活質(zhì)量的有效措施。張涵[16]對癌癥患者照顧者進(jìn)行為期4周(每周1次，每次20～30 min)的認(rèn)知干預(yù)后，干預(yù)組的生活質(zhì)量總分及各維度得分顯著高于對照組。另外，認(rèn)知行為干預(yù)對抑郁情緒及自殺態(tài)度有著一定的改善作用。

2.1.2音樂療法 抑郁與焦慮是癌癥患者照顧者常見的負(fù)性心理反應(yīng)，有研究通過對癌癥患者照顧者進(jìn)行17個月的音樂干預(yù)后，照顧者的抑郁狀況得到了明顯的改善[17]。同時，音樂療法在乳腺癌及宮頸癌患者中的應(yīng)用也取得了滿意的效果，改善了患者的焦慮及抑郁情緒。

2.1.3正念減壓療法 正念減壓療法是一種應(yīng)用于情感障礙和慢性疼痛、輔助緩解患者癥狀的一種心理療法。有研究對癌癥患者及其照顧者進(jìn)行了為期6周的正念減壓療法干預(yù)，照顧者的心理和生活質(zhì)量都得到了提高，同時也緩解了患者的緊張和焦慮情緒[18]。雖然心理干預(yù)能夠顯著提高患者及照顧者的生活質(zhì)量，但是目前多數(shù)運用于臨床的心理護(hù)理并不是真正意義上的心理干預(yù)，取得心理咨詢師資格的護(hù)理人員極其缺乏，且心理干預(yù)是否針對照顧者、患者的自身實際需求有待進(jìn)一步研究證實。因此，如何對這一特殊群體進(jìn)行有效的心理干預(yù)尚需進(jìn)一步探究。

2.2軀體癥狀護(hù)理 癌癥患者在患病期間，往往會出現(xiàn)兩種或更多種相互關(guān)聯(lián)、同時發(fā)生的癥狀，稱之為癥狀群，其中以疼痛對患者及照顧者的影響最明顯。蔡昌蘭等[19]通過為癌癥患者提供舒適護(hù)理，其措施具體包括：創(chuàng)造舒適的居住環(huán)境、放松療法、健康宣教、合理應(yīng)用止痛藥、心理護(hù)理、清淡飲食、按時就寢、協(xié)助排便、洗漱、熱水泡腳(15～20 min)、香薰等，有效緩解了患者的疼痛癥狀，同時也顯著提高了睡眠質(zhì)量。這在一定程度上提高了癥狀的管理效率。值得注意的是，對于癌癥患者疼痛的護(hù)理，已逐漸從單一的藥物管理向藥物與非藥物結(jié)合發(fā)展，并且護(hù)士承擔(dān)著越來越重要的角色，包括對患者的癥狀評估、措施落實及健康教育等。

2.3社區(qū)綜合護(hù)理 針對癌癥患者及照顧者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，王建芳等[20]提出了個體、家庭、群體相結(jié)合的社區(qū)綜合護(hù)理干預(yù)，由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的全科醫(yī)生進(jìn)行康復(fù)教育，包括心理護(hù)理、疼痛控制、功能鍛煉、營養(yǎng)、病情觀察、照顧技巧指導(dǎo)等。在居家條件下提供護(hù)理服務(wù)，滿足了患者及家屬雙方的需求，能及時提供情感和心理支持，有利于保持積極的心態(tài)面對疾病，有效地改善了癌癥患者及家屬的生活質(zhì)量[20]。

2.4運動療法

2.4.1瑜伽鍛煉 瑜伽是東方最古老的健身術(shù)，越來越多的研究證實瑜伽在促進(jìn)癌癥患者及照顧者的身心康復(fù)中起著重要的作用。國外有研究證明，瑜伽能夠減少照顧者的睡眠障礙，改善生活質(zhì)量，減輕心理困擾，具有安全性及可行性。這種干預(yù)專注于呼吸訓(xùn)練、想象和放松，并引導(dǎo)冥想[21]。

2.4.2背部按摩 一項隨機對照干預(yù)性研究對照顧者進(jìn)行為期1周，每天15 min的背部按摩發(fā)現(xiàn)：背部按摩作為一種非藥物療法能夠有效改善照顧者的焦慮狀態(tài)，同時還可改善睡眠質(zhì)量[22]。

2.5基于網(wǎng)絡(luò)的協(xié)作護(hù)理干預(yù) 協(xié)作護(hù)理是一項優(yōu)于常規(guī)護(hù)理干預(yù)且更具成本效益的干預(yù)措施，這種干預(yù)已開始擴(kuò)展到腫瘤學(xué)。研究表明，基于網(wǎng)絡(luò)的協(xié)作護(hù)理干預(yù)減輕了照顧者的壓力，降低了抑郁水平。其具體措施包括提供可訪問的心理教育網(wǎng)站和具有認(rèn)知行為療法培訓(xùn)經(jīng)驗的護(hù)理協(xié)調(diào)員，患者每2周聯(lián)系1次，每2個月進(jìn)行1次面對面的接觸，可向其提供認(rèn)知行為療法及關(guān)于癥狀管理的知識。基于我國護(hù)理資源缺乏的現(xiàn)狀，該模式值得在我國推廣進(jìn)行[23]。

2.6開展護(hù)理培訓(xùn) 據(jù)美國癌癥協(xié)會報道，精神和家庭護(hù)理占癌癥患者生存率的35%。在德黑蘭的一項關(guān)于精神護(hù)理訓(xùn)練的隨機對照研究中發(fā)現(xiàn)，精神護(hù)理培訓(xùn)可提升靈性、宗教及精神關(guān)懷，減少焦慮[24]。另外也有研究對照顧者進(jìn)行感染的預(yù)防、疼痛控制、營養(yǎng)維持及具體的照顧者問題等方面的培訓(xùn),提高了照顧者對疾病的信息認(rèn)知，增加了自我效能感。

2.7姑息護(hù)理 姑息護(hù)理是一種以患者及家屬為中心，以減輕患者痛苦，使患者及家庭獲得最好生活質(zhì)量為目標(biāo)的新型護(hù)理方式，它能夠有效降低患者的抑郁癥狀、節(jié)約醫(yī)療費用，并且接受姑息護(hù)理越早的患者及家屬生存質(zhì)量越高[25]。國外的姑息護(hù)理發(fā)展已經(jīng)相對成熟，形成了完整的體系框架。但就我國而言，姑息護(hù)理發(fā)展尚處于萌芽階段，主要原因有：缺乏系統(tǒng)的姑息護(hù)理理論體系，護(hù)理人員達(dá)不到姑息護(hù)理要求，故無法滿足臨床需要；另一方面國家政府對姑息護(hù)理的發(fā)展投入不夠。因此，姑息護(hù)理的發(fā)展，首先應(yīng)致力于姑息護(hù)理學(xué)科的建設(shè)，培養(yǎng)出專業(yè)護(hù)理人才。

[1]Ge C,Yang X,Fu J,et al.Reliability and validity of the Chinese version of the Caregiver Reaction Assessment[J].Psychiatry Clin Neurosci,2011,65(3):254-263.

[2]Northouse LL,Katapodi MC,Song L,et al.Interventions with family caregivers of cancer patients:meta-analysis of randomized trials[J].CA Cancer J Clin,2010,60(5):317-339.

[3]Chambers SK，Girgis A，Occhipinti S，et al．Psychological distress and unmet supportive care needs in cancer patients and carers who contact cancer helplines[J].Eur J Cancer Care (Engl)，2012，21(2)：213-223．

[4]湯新鳳，陳燕，王軍，等．婦科癌癥患者主要照顧者生存質(zhì)量的縱向研究[J]．中華護(hù)理雜志，2012，47(10)：895-897．

[5]Hanratty B,Holland P,Jacoby A,et al.Financial stress and strain associated with terminal cancer--a review of the evidence[J].Palliat Med,2007,21(7):595-607.

[6]肖惠敏，鄭建偉，蘭秀燕，等．晚期癌癥患者生存質(zhì)量對家庭照顧者生存質(zhì)量的影響[J]．中華護(hù)理雜志，2015，50(4)：415-419．

[7]Lee YH,Liao YC,Liao WY,et al.Anxiety,depression and related factors in family caregivers of newly diagnosed lung cancer patients before first treatment[J].Psychooncology,2013,22(11):2617-2623.

[8]Frost H,Johnson E,Atherton J,et al.Spiritual well-being and quality of Life of women with ovarian cancer and their spouses[J].J Support Oncol,2012,10(2):72-80.

[9]Weiss M,Northouse L,Duffy A,et al.Qualitative analysis of the experience of mental fatigue of family caregivers of patients with cancer in phase I trials[J].Oncol Nurs Forum,2016,43(4):E153-160.

[10]陳杰．原發(fā)性肝癌患者主要照顧者應(yīng)對方式與社會支持的相關(guān)性研究[J]．齊魯護(hù)理雜志，2011，17(30)：6-8．

[11]張?zhí)煅?，楊娟麗，張健，等．癌癥患者生存質(zhì)量影響因素分析[J]．中華腫瘤防治雜志，2013，20(3)：166-171．

[12]Kumar P.Cancer pain:a critical review of mechanism-based classification and physical therapy management in palliative care[J].Indian J Palliat Care,2011,17(2):116-126.

[13]嚴(yán)利，徐支南，李曉霞，等．心理痛苦溫度計用于惡性腫瘤患者的研究[J]．護(hù)理學(xué)雜志，2012，27(13)：73-75．

[14]Mosher CE,Champion VL,Azzoli CG,et al.Economic and social changes among distressed family caregivers of lung cancer patients[J].Support Care Cancer,2013,21(3):819-826.

[15]Namkoong Kang,Dubenske L,Shaw R,et al.Creating a bond between caregivers online:effect on caregivers′ coping strategies[J].J Health Commun,2012,17(2):125-140.

[16]張菡．認(rèn)知干預(yù)對癌癥患者照顧者健康狀況及生活質(zhì)量的影響[J]．護(hù)理學(xué)雜志，2013，28(19)：26-27．

[17]Lai HL,Li YM,Lee LH.Effects of music intervention with nursing presence and recorded music on psycho-physiological indices of cancer patient caregivers[J].J Clin Nurs,2012,21(5/6):745-756.

[18]Lengacher CA,Kip KE,Barta M,et al.A pilot study evaluating the effect of mindfulness-based stress reduction on psychological status,physical status,salivary cortisol,and interleukin-6 among advanced-stage cancer patients and their caregivers[J].J Holist Nurs,2012,30(3):170-185.

[19]蔡昌蘭，李瓊，譚敬華，等．舒適護(hù)理對癌痛患者止痛效果及睡眠質(zhì)量的影響[J]．解放軍護(hù)理雜志，2013，30(15)：37-39．

[20]王建芳，周建紅，馬修強．癌癥患者的社區(qū)護(hù)理干預(yù)模式[J]．解放軍護(hù)理雜志，2010，27(12)：881-884,906．

[21]Milbury K,Mallaiah S,Mahajan A,et al.Yoga program for high-grade glioma patients undergoing radiotherapy and their family caregivers[J/OL].Integr Cancer Ther,2017[2017-02-02].http://journals.sagepub.com.elibrary.einstein.yu.edu/doi/full/10.1177/1534735417689882.

[22]Pinar R,Afsar F.Back massage to decrease state anxiety,cortisol level,blood prsessure,heart rate and increase sleep quality in family caregivers of patients with cancer:a randomised controlled trial[J].Asian Pac J Cancer Prev,2015,16(18):8127-8133.

[23]Steel JL,Geller DA,Kim KH,et al.Web-based collaborative care intervention to manage cancer-related symptoms in the palliative care setting[J].Cancer,2016,122(8):1270-1282.

[24]Borjalilu S,Shahidi S,Mazaheri MA.Spiritual care training for mothers of children with cancer:effects on quality of care and mental health of caregivers[J].Asian Pac J Cancer Prev,2016,17(2):545-552.

[25]Greer JA,Jackson VA,Meier DE,et al.Early integration of palliative care services with standard oncology care for patients with advanced cancer[J].CA Cancer J Clin,2013,63(5):349-363.

重慶市衛(wèi)生和計劃生育委員會基金資助項目(20112154)。

何小鳳(1992-)，在讀碩士，主要從事腫瘤患者護(hù)理方面的研究?！?/p>

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2017-06-24)