劉諄諄，張麗英

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不同年齡炎癥性腸病病人自我效能感測量工具的研究進展

劉諄諄，張麗英

就青少年期、成人初顯期的炎癥性腸病病人自我效能感測量工具做一綜述，為國內(nèi)開展相關(guān)研究提供借鑒。

炎癥性腸病；自我效能感；自我管理；青少年期；成人初顯期；測評工具；信度；效度

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病，我國每10萬人中就有1.77個～3.14個人發(fā)病[1]，世界范圍發(fā)病率高達396/10萬[2]。25%以上的新發(fā)IBD是在兒童時期診斷的，并且兒童IBD的發(fā)病率還在上升[3]。兒科IBD病人發(fā)病率的增加，伴隨著疾病嚴重性和復雜性，導致了很多年齡在18歲～25歲的IBD病人在進入IBD成人護理系統(tǒng)時缺乏充足的準備。除了知識、決策和解決問題、自我支持、信息收集以外，自我效能也是IBD病人“準備好轉(zhuǎn)診”的關(guān)鍵技能[4]?，F(xiàn)就不同成長階段的IBD病人自我效能感測評工具做一綜述，為國內(nèi)開展相關(guān)研究提供借鑒。

1 自我管理與自我效能感概述

自我管理是在應(yīng)對慢性病的過程中發(fā)展起來的，是管理癥狀、治療、生理和心理社會變化以及做出生活方式改變的能力[5]。自我效能感是人們對其組織和實施達到特定成就目標所需行動過程的能力和信念[6]，是慢性病自我管理項目與結(jié)局指標中的核心概念。當IBD病人的自我效能得到增加的時候，更有可能獲得自我管理的成功[4]。不同年齡段的IBD病人自我效能感存在差異，有調(diào)查表明青少年和成年人對藥物的依從性顯著不同[7-8]；也有在其他疾病的研究證據(jù)表明：從兒童過渡到成人IBD病人服藥依從性顯著降低[9-10]。近年來，IBD病人中自我管理項目也逐漸以過渡期病人為目標，旨在提高病人的自我效能感，構(gòu)建適宜的連續(xù)護理模式。

2 不同成長階段IBD病人自我效能的測量工具

2.1 青少年期：“IBD-yourself”問卷(the“IBD-yourself” Questionnaire) 荷蘭研究者通過綜合文獻中自我效能測量工具得到該問卷，經(jīng)過預(yù)測試并對4名青少年IBD病人進行訪談，得到最終版本[11]。該量表共12個維度，根據(jù)病人治療方式的不同條目數(shù)不同(至少59個)。疾病負擔和獨立性感知通過100 mm的視覺模擬評分尺評價，兩端分別為“不獨立”和“相當獨立”，“無疾病負擔”和“沉重的疾病負擔”。其他維度包括IBD知識的自我效能、診斷測試和治療、藥物使用的自我效能、過去1周內(nèi)藥物使用的實際行為、轉(zhuǎn)診獨立訪問技巧、轉(zhuǎn)診訪問時真實行為、IBD應(yīng)對、轉(zhuǎn)型過程的知識、準備好轉(zhuǎn)診到成人胃腸專家。采用Likert 4級評分法，1分表示肯定不是，4分表示肯定是，得分越高，自我效能感越高。由于條目數(shù)不同，建議計算每個維度總分。通過對50例患兒(14歲～18歲)及40名家長進行調(diào)查，量表的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.64～0.93，0.47～0.93。在荷蘭研究者構(gòu)建量表的文獻中，患兒和家長的量表得分也一同被發(fā)表，且研究得出男性、高學歷及轉(zhuǎn)診至今的時間是自我效能的陽性預(yù)測因子[11]。

2.2 成人初顯期：提高護理價值—自我管理手冊轉(zhuǎn)型期清單(the Improve Care Now—Self-Management Handbook Transition Checklist) 成人初顯期是指處于18歲～25歲這個年齡段的病人，這部分人群在社會地位上經(jīng)歷著改變(如學生、工人和父母)，同時還持續(xù)依賴著經(jīng)濟支持和決策[12]，正值青少年到成人的過渡時期。不同于過渡，轉(zhuǎn)診(transfer)僅指從兒科健康照護者轉(zhuǎn)變到成人健康照護者，通常指到第一次訪問成人健康照護環(huán)境和成人醫(yī)生為止；過渡是一個漫長的過程，甚至延伸到成人健康照護者和附屬的醫(yī)療團隊，他們需要考慮這些病人及家庭的各種身體、醫(yī)療、發(fā)育、社會和情感需求，幫助病人建立責任感和獨立自我管理行為，使他們在轉(zhuǎn)診到成人照護時成為理想中的成人病人[4]。在這個過程中，家長和兒童健康照護者的參與是必要的，以幫助病人發(fā)展所需的技能和能力。量表是研究者篩選美國哥倫布市國家兒童醫(yī)院IBD病人及家屬自我管理手冊中的23個條目用于評價18歲～22歲IBD病人完成轉(zhuǎn)型和一些任務(wù)的能力[13]。這些條目包括關(guān)于IBD基本知識、醫(yī)生訪問、藥物和其他療法、疾病管理4個領(lǐng)域。每個問題有3個可能的回答：“我可以在沒有別人的幫助下完成”“我能在他人的幫助下完成” “我不能這樣做或需要別人的很多幫助”。該研究者對比了67例IBD病人不同年齡段(<14歲、14歲～17歲、>17歲)和不同病程(<4年、4年～5年、≥6年)各條目得分情況，結(jié)果顯示：隨著年齡的增長，病人逐漸可以無須幫助完成一些任務(wù)，包括告訴別人自己的診斷(P=0.003)，告訴醫(yī)務(wù)人員不喜歡接受治療或在跟進治療上遇到了困難(P=0.003)，說出自己藥物的名稱(P=0.020)，但并未改變疾病的持續(xù)時間。

2.3 青少年期和成人初顯期：青少年及早期成年人IBD自我效能感量表(Self-Efficacy Scale for Adolescents and Young Adults with Inflammatory Bowel Disease) 一名兒科胃腸病研究員對19例10歲～25歲病人的自我管理經(jīng)歷、疾病相關(guān)技能的掌握、自信的感知等進行半結(jié)構(gòu)式訪談，同時也對一部分家長對兒童的自我管理情況進行訪談[14]，通過專家咨詢(5名胃腸專家和2名健康心理學家)和預(yù)實驗得到此量表。該量表由13個條目組成，分別代表4個方面：條目1，2，3，6，8，11代表醫(yī)療護理管理(managing medical care)，條目4，9，10代表IBD日常生活管理(managing everyday life with IBD)，條目7，12代表感受的管理(managing feelings)，條目5，13代表IBD未來的管理(managing the future with IBD)。條目采用Likert 5級評分法，1分表示完全不同意，5分表示完全同意。但該量表的信效度未見詳細報道。

2.4 成人期

2.4.1 IBD自我效能感量表(Inflammatory Bowel Disease Self-Efficacy Scale,IBD-SES) Laurie等[15-16]通過回顧自我效能相關(guān)理論以及先前經(jīng)過信效度檢驗的疾病相關(guān)的自我效能測量工具，并且結(jié)合病人訪談結(jié)果構(gòu)建了該量表。該量表包括壓力和情緒管理、醫(yī)療護理管理、癥狀和疾病管理、緩解期的維持4個維度，壓力和情緒管理包含條目1～條目9，醫(yī)療護理管理包含條目10～條目17，癥狀和疾病管理包含條目18～條目24，緩解期的維持包含條目25～條目29，每個條目采用Likert 10級計分法，10分表示完全肯定，5分表示有點肯定，1分表示完全不確定。量表總分29分～290分，得分越低表明自我效能感越低。該量表在122例病人中進行了信效度檢驗，Cronbach’s α為0.96，重測信度0.90(19例病人)，建構(gòu)效度檢驗結(jié)果顯示該量表與健康能力感知呈正相關(guān)(r=0.76)，與壓力感知呈負相關(guān)(r=-0.70)，與自尊呈正相關(guān)(r=0.66)，校標關(guān)聯(lián)效度結(jié)果顯示該量表得分與自我報告診斷至今的時間不相關(guān)，表明該量表的建構(gòu)相對穩(wěn)定[15-16]。該量表被研究者用于18歲～75歲IBD病人干預(yù)的研究中，結(jié)果表明該量表能敏感監(jiān)測干預(yù)前后自我效能感的變化[F=12.2,P=0.003]。該研究中，量表得分情況被詳細記錄。目前僅有英文版在使用英文的國家中應(yīng)用[15-17]。

2.4.2 健康教育影響問卷(the Health Education Impact Questionnaire,heiQ) 該問卷最早是在英國健康教育和慢性病病人自我管理項目的背景下發(fā)展起來的，被廣泛用來衡量自我管理干預(yù)的效果[18]。原問卷有8個量表，每個量表有4個～6個條目，采用Likert 4級計分法，得分越高，結(jié)果越好。有德國研究者采用其中2個量表“自我監(jiān)控與洞察力”(包含6個條目，如“當我有健康問題，我有一個清晰的認識，我需要做什么來控制他們”)和“建設(shè)性的態(tài)度和方法”(包含5個條目，如“如果別人能應(yīng)付的問題，我也可以”)來評價18歲以上的IBD病人干預(yù)前后自我管理技能的變化，12個月后的結(jié)果顯示干預(yù)組較對照組得分增加[19]。研究中該問卷德國版的心理測量學特性也得到了驗證[20]。

3 討論

從工具所覆蓋的人群來看，這些測評工具多在歐美國家應(yīng)用，3個在美國，1個在荷蘭，1個在德國，樣本量50～122，青少年期和成人期的測評工具以年齡段分界是明確的，但是當一個轉(zhuǎn)型期(成人初顯期)出現(xiàn)時，隨之而來的是在選擇測評工具時更多的斟酌和思考。 在除了考慮目標人群以外，工具的測量內(nèi)容和概念模型也是工具的可靠性來源。所有這些量表均可測量IBD病人自我效能感，這些工具中有1個是綜合文獻中其他測量自我效能感工具而得到的，另2個是在回顧自我效能感相關(guān)理論基礎(chǔ)上經(jīng)過訪談、專家咨詢、預(yù)測試等過程后得到，1個來自于IBD自我管理健康教育手冊，還有1個來源于慢性病自我管理項目。提示在選擇工具時仍需要考慮這些工具自我效能感條目在多大程度上能夠測量目標人群的自我效能感。 測量工具的信效度方面，在這5個工具中，只有2個詳細報道了在適用人群中的內(nèi)部一致性，這兩個測量工具Cronbach’s α系數(shù)均大于0.90，這可能說明了工具中存在條目累贅的情況。這提示進一步的研究可以精煉這些工具以解決大樣本調(diào)查時答題負擔相關(guān)的倫理和實踐問題[21]。有1個工具報告了較好的重測信度，其余工具均未報道，這說明大多數(shù)工具缺乏跨時間一致性的證據(jù)。工具的效度方面，只有1個工具詳細報道了建構(gòu)效度、校標關(guān)聯(lián)效度，其余4個工具的效度尚不明確。未來更多的研究應(yīng)在效度方面和與其他量表之間的相關(guān)性方面提供一些數(shù)據(jù)，也能對這個概念提供更嚴苛的實證解釋，同時也將給研究者選擇合適的工具提供更多的幫助。在可解釋性方面，只有1個工具比較了不同年齡段病人自我效能感的均數(shù)和標準差；但這些工具均未在決斷值方面進行研究，閾值或者其他形式的參考分數(shù)亦可作為未來研究可解釋的參照。

上述測量工具均在不同程度上賦予了IBD病人自我效能感的可操作性，但語種僅為英文，且未來仍需要在其信效度上進一步完善，研究其決斷值以用于臨床比較和解釋。區(qū)分自我效能感高低可在未來研究中分析這種區(qū)別的預(yù)測和解釋因子，但現(xiàn)有工具在心理測量學上的缺陷，使研究者在解釋已發(fā)表的文獻或未來研究結(jié)果的解釋中應(yīng)謹慎對待。目前越來越多的研究[22-23]熱衷于探討自我效能感對自我管理干預(yù)研究和臨床的意義，研究者會進一步使用這些工具，相關(guān)的效度也將會逐漸被補充完善。

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(本文編輯崔曉芳)

Research progress on self-efficacy measurement tools for patients with inflammatory bowel disease in different ages

Liu Zhunzhun,Zhang Liying

(Jiangyin People’s Hospital,Jiangsu 214400 China)

It reviewed the self-efficacy mearsurement tools of adolescence,adult early onset of inflammatory bowel disease patients,in order to provide preference for the domestic research.

inflammatory bowel disease；self-efficacy；self-management；adolescence；early onset adult；measurement tool；reliability；validity

劉諄諄，護士，碩士研究生，單位：214400，江陰市人民醫(yī)院；張麗英(通訊作者)單位：214400，江陰市人民醫(yī)院。

信息 劉諄諄，張麗英.不同年齡炎癥性腸病病人自我效能感測量工具的研究進展[J].護理研究，2017，31(23)：2828-2831.

R473.5

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.23.004

1009-6493(2017)23-2828-04

2016-04-25；

2017-05-05)