中國首個知情同意本體(中英文雙語使用系統(tǒng))啟用

本體最初是一個哲學(xué)術(shù)語,后來被用來指在一個具體的學(xué)科領(lǐng)域中，由該學(xué)科的專業(yè)術(shù)語及術(shù)語間的關(guān)系構(gòu)成的人與計算機都可以理解的一個復(fù)雜的知識網(wǎng)絡(luò)體系。通過本體中的標準化術(shù)語，不同數(shù)據(jù)與元數(shù)據(jù)可以進行術(shù)語的統(tǒng)一，以消除認知差異，實現(xiàn)數(shù)據(jù)的整合與自動計算機分析。

大數(shù)據(jù)時代下，數(shù)據(jù)共享是全球趨勢，特別是近年來精準醫(yī)學(xué)的提出和實施，作為生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)標準化的一種重要手段，本體開始廣泛應(yīng)用于生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)分析、分享、檢索、整合和再利用，是數(shù)據(jù)共享和雜志規(guī)范的工具之一。

本文推出的是涉及醫(yī)學(xué)倫理學(xué)重要的內(nèi)容——知情同意的本體(Informed Consent Ontology，ICO)，是關(guān)于醫(yī)學(xué)研究過程中獲得知情同意程序和信息的一個本體。本體包括知情同意程序和內(nèi)容涉及的450個詞條。

國家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺腫瘤轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)專題(http://www.transmed-oncology.cn/)和《中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志共同組織了這個項目。由關(guān)健教授和王明旭教授牽頭，組織國內(nèi)倫理學(xué)領(lǐng)域的專家和學(xué)者，分別組成專家組和工作組，在英文本體庫的基礎(chǔ)上，力爭規(guī)范和標準地完成翻譯漢語化，并構(gòu)建了便于查詢和使用的本體使用系統(tǒng)。這是中國首個醫(yī)學(xué)倫理學(xué)知情同意本體庫，這也是全球唯一中英文雙語知情同意本體使用系統(tǒng)。目前已申請與國際本體平臺合作共享，已經(jīng)在腫瘤轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)專題共享使用，并將于近期在國家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺總平臺和《中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志推廣使用。由博奧生物集團有限公司轉(zhuǎn)化信息研究院提供系統(tǒng)技術(shù)支持。

下面為項目實施組織情況

項目負責(zé)人：

關(guān) 健 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院&中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院 教授

王明旭 西安交通大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院 教授

《中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》雜志主編

專家組成員(以漢語拼音排序)：

陳 化 廣州醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院 教授

蔡 昱 云南財經(jīng)大學(xué) 教授

關(guān) 健 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院 教授

律師

何勇群 美國密歇根大學(xué)醫(yī)學(xué)院 教授

劉惠軍 天津醫(yī)科大學(xué) 教授

邰 雋 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 教授

王明旭 西安交通大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院 教授

王 玨 西安電子科技大學(xué)人文學(xué)院 教授

尹 梅 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文學(xué)院 教授

張 雷 北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院 副教授

張 智 博奧生物集團有限公司轉(zhuǎn)化信息研究院

工作組成員(以漢語拼音排序)：

白莉華 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬同仁醫(yī)院

卜麗娟 山東大學(xué)齊魯醫(yī)院

劉小英 江西宜春學(xué)院

魯春麗 北京中醫(yī)藥大學(xué)

陸 麒 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院

王繼超 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院

李曉潔 清華大學(xué)科學(xué)技術(shù)與社會研究所

王 晶 北京中醫(yī)醫(yī)院

鄭 金 河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院

周吉銀 陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院

目前開放性使用和征求意見，誠摯邀請領(lǐng)域內(nèi)專家和同仁提出中肯意見和建議!申請該本體使用者也請與以下信箱聯(lián)系，請注明本體使用合作。

測試和信息反饋網(wǎng)址：http://59.110.45.173/icochina

本體系統(tǒng)反饋聯(lián)系信箱：ncmixh@126.com

注：本文有關(guān)本體的概念引用自何勇群教授課程。