唐紹軍，姜 潔，曾利輝

(四川大學(xué)華西醫(yī)院黨辦，四川 成都 610041，314869120@qq.com)

惡性腫瘤患者病情告知時(shí)的倫理沖突與應(yīng)對(duì)策略

唐紹軍，姜 潔*，曾利輝

(四川大學(xué)華西醫(yī)院黨辦，四川 成都 610041，314869120@qq.com)

當(dāng)前大部分惡性腫瘤的治療效果不佳，甚至預(yù)后很差，在病情告知上很多惡性腫瘤患者的家屬基于可能引起患者痛苦的風(fēng)險(xiǎn)考慮傾向于對(duì)患者隱瞞病情，而大多數(shù)患者希望了解自己的病情診斷以及預(yù)后情況。告訴患者真實(shí)病情有利于促進(jìn)患者參與治療決策，配合治療，延長(zhǎng)生存期，提高生活質(zhì)量，同時(shí)也是相關(guān)法律法規(guī)的要求，但在實(shí)踐操作中也面臨諸多倫理沖突。對(duì)此提出加強(qiáng)健康宣教，對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行必要的培訓(xùn)，設(shè)計(jì)個(gè)體化告知方案以及醫(yī)護(hù)人員與家屬合理配合等策略。

惡性腫瘤患者；病情告知；倫理沖突；醫(yī)療決策

流行病學(xué)資料[1]顯示：我國(guó)的惡性腫瘤患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)沉重，隨著老齡化的進(jìn)程加快，惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率整體上將繼續(xù)呈上升趨勢(shì)。惡性腫瘤的難以治療和預(yù)后相對(duì)較差的特點(diǎn)，使人們對(duì)惡性腫瘤產(chǎn)生了極大恐懼，人們普遍認(rèn)為，惡性腫瘤意味著生命長(zhǎng)度的縮短、治療費(fèi)用的沉重高昂以及生命質(zhì)量的下降等。對(duì)于如何告知惡性腫瘤患者病情，不同的文化背景下醫(yī)、患及家屬有不同的看法和做法。歐美發(fā)達(dá)國(guó)家醫(yī)生往往選擇直接告知患者病情；在中國(guó)，通常情況下，家屬要求對(duì)患者隱瞞病情，認(rèn)為不告知病情對(duì)患者有利[2-3]。但有調(diào)查顯示[4]，惡性腫瘤患者希望了解自己的病情診斷以及預(yù)后情況，反而因?yàn)榧覍偌搬t(yī)護(hù)人員的隱瞞而產(chǎn)生對(duì)治療的猜忌與抵觸。因此，惡性腫瘤患者的病情告知需要綜合考慮多方面的因素，選擇合適的告知方式。

1 現(xiàn)狀與困境

在歐美國(guó)家，醫(yī)生普遍認(rèn)為，惡性腫瘤一旦確診，便應(yīng)將真實(shí)病情、治療計(jì)劃和預(yù)后告訴患者。同時(shí)，使患者盡量了解當(dāng)前一些先進(jìn)的治療措施、治療藥物，使其對(duì)自己病情的好轉(zhuǎn)充滿信心，從而積極配合治療，延長(zhǎng)生存期，提高生活質(zhì)量。在我國(guó)，如何對(duì)惡性腫瘤患者既能如實(shí)告知病情又不至于引起不良后果,成為醫(yī)務(wù)人員普遍面對(duì)的一個(gè)復(fù)雜的非技術(shù)性難題。關(guān)于病情告知，《侵權(quán)責(zé)任法》第五十五條規(guī)定：醫(yī)護(hù)人員在診療活動(dòng)中應(yīng)當(dāng)向患者說(shuō)明病情和醫(yī)療措施；《醫(yī)療事故處理?xiàng)l例》第十一條規(guī)定:在醫(yī)療活動(dòng)中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)將患者的病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)等如實(shí)告知患者，及時(shí)解答其咨詢。法律法規(guī)中明確規(guī)定了對(duì)患者及其家屬履行告知是醫(yī)務(wù)人員的一項(xiàng)法定義務(wù)，是必須要做的工作。然而在實(shí)際操作中，“告訴與不告訴”,往往是醫(yī)務(wù)人員與患者家屬討論較多的問題，在患者家屬看來(lái)，告知患者實(shí)情,最大的顧慮就是怕患者難以承受“癌癥”的打擊,對(duì)治療和生活失去信心進(jìn)而產(chǎn)生種種不利后果。由于受到傳統(tǒng)思想、道德倫理等因素影響，家庭觀念較重，家庭中個(gè)人所經(jīng)歷的重大事件大都由家庭成員集體商議決定。因此，醫(yī)護(hù)人員在對(duì)患者進(jìn)行惡性腫瘤病情告知(負(fù)性生活事件)時(shí)，醫(yī)護(hù)人員通常會(huì)應(yīng)家屬的要求，首先考慮家屬對(duì)惡性腫瘤病情告知的意見和建議[5]，對(duì)患者的病情實(shí)行“保密”或者避重就輕，患者的知情權(quán)往往轉(zhuǎn)變成為家屬的知情權(quán)。一方面絕大多數(shù)家屬不愿讓患者本人知悉病情，而選擇作為患者的知情告知委托人與醫(yī)生護(hù)士接觸溝通；另一方面部分患者仍要反復(fù)追問醫(yī)生自己的病情，而根據(jù)保護(hù)性醫(yī)療的規(guī)定及與患者簽署的診療告知同意協(xié)議，醫(yī)生又不被允許直接告知患者病情及治療，這時(shí)，往往會(huì)遭遇患者診療上的抵觸情緒與不配合，讓醫(yī)生陷入兩難困境。

2 倫理沖突

2.1 對(duì)惡性腫瘤的理解差異

在大部分患者心中，患惡性腫瘤就意味著生命走到了盡頭，得知自己罹患惡性腫瘤后會(huì)身負(fù)巨大的精神壓力，變得消極、孤僻，對(duì)生活失去希望。還有一些患者停留在過去化療毒性、副作用大的觀念中，不愿意按照規(guī)范的治療方案進(jìn)行治療。而事實(shí)上，在如今的醫(yī)療技術(shù)條件下，不少惡性腫瘤患者仍能有很好的預(yù)后和生活質(zhì)量?，F(xiàn)在已經(jīng)出現(xiàn)針對(duì)每一種惡性腫瘤的治療或應(yīng)對(duì)方法，如乳腺癌、結(jié)腸癌、前列腺癌和肺癌，都有了明確的治療指南。已取得的醫(yī)療成果(比如新藥的創(chuàng)制)越來(lái)越有針對(duì)性，比老一代的化療制劑毒性更弱。隨著輔助治療和新輔助治療的規(guī)范化，越來(lái)越多的患者得以擁有良好的預(yù)后和生活質(zhì)量?；颊呋蚱浼覍賹?duì)惡性腫瘤的態(tài)度和認(rèn)識(shí)不夠，進(jìn)而會(huì)影響患者的治療結(jié)果，因而也成為醫(yī)護(hù)人員是否選擇對(duì)惡性腫瘤患者進(jìn)行病情告知的一大困難所在。

2.2 生命神圣與生命質(zhì)量的沖突

惡性腫瘤患者的病情告知及后續(xù)治療的問題，牽涉很多復(fù)雜的思想觀點(diǎn)和利益價(jià)值。生命神圣論和生命質(zhì)量論是生命倫理學(xué)中兩個(gè)相互對(duì)立的觀點(diǎn)，雖然學(xué)術(shù)界長(zhǎng)期致力于探究生命神圣與生命質(zhì)量相統(tǒng)一， 生命價(jià)值和社會(huì)公益相一致，但在惡性腫瘤病情告知的實(shí)踐中，仍然面臨倫理沖突，使醫(yī)護(hù)人員和家屬陷入倫理困境。生命神圣論認(rèn)為，生命本身是神圣的，而無(wú)論生命是否正在遭遇理論上完全無(wú)法避免的痛苦和死亡，對(duì)同類造成多大負(fù)擔(dān)，更不管生命的意志、自決與自我實(shí)現(xiàn)需求。家屬及患者常常認(rèn)為只要患者還有一口氣， 就應(yīng)不惜一切代價(jià)的保護(hù)和延長(zhǎng)，否則就會(huì)良心不安或怕被人指責(zé)。救死扶傷、治病救人是醫(yī)護(hù)人員的本職，只要患者還有一線希望就不能放棄治療， 否則有悖于醫(yī)學(xué)職業(yè)精神。與生命神圣論偏重生命的數(shù)量不同，生命質(zhì)量論更重視生命的質(zhì)量與品質(zhì)。生命質(zhì)量論認(rèn)為：如果人處于極度痛苦或意識(shí)完全喪失的狀態(tài)，沒有任何生活質(zhì)量，特別是晚期惡性腫瘤患者生命已無(wú)質(zhì)量可言，僅僅依靠藥物和技術(shù)手段延長(zhǎng)生命，就是延長(zhǎng)患者的痛苦，增加患者家屬的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)， 患者自己也會(huì)產(chǎn)生負(fù)罪感，認(rèn)為是在浪費(fèi)有限的醫(yī)療資源，加重家人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，并沒有作為生命存在的價(jià)值[6]。因此，病情告知的內(nèi)容拿捏、方式選擇是否得當(dāng)可能直接影響患者及其家屬對(duì)于治療方式的進(jìn)一步選擇。

2.3 醫(yī)學(xué)人道主義與醫(yī)療資源科學(xué)分配的沖突

預(yù)后不良的惡性腫瘤患者病情告知中，人道主義要求盡力救治，但預(yù)后不良難免讓患者面對(duì)死亡。因此，即使大部分醫(yī)護(hù)人員能接受死亡這一自然規(guī)律，認(rèn)識(shí)到死亡是生命發(fā)展的一個(gè)必然的終結(jié)，但在病情告知時(shí)，醫(yī)護(hù)人員還是會(huì)有意識(shí)地避免這種沖突，只有20.6%的人表示愿意告訴患者[7]。無(wú)論花費(fèi)多大的代價(jià)，大多數(shù)患者家屬仍偏向于盡力挽救患者的生命。但當(dāng)醫(yī)療資源稀缺時(shí)，就要根據(jù)對(duì)社會(huì)有利的原則確定資源分配給誰(shuí)更有價(jià)值，從而實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源效用最大化。有觀點(diǎn)認(rèn)為，當(dāng)大部分醫(yī)療資源放在現(xiàn)階段無(wú)法治療的惡性腫瘤上時(shí)，從整個(gè)醫(yī)療資源的分配上說(shuō)，這無(wú)疑是對(duì)有限醫(yī)療資源的浪費(fèi)，同時(shí)也加重了整個(gè)社會(huì)的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

2.4 患者自主知情權(quán)與病情保密的沖突

在對(duì)惡性腫瘤患者進(jìn)行病情告知的過程中，如何在病情告知與不利后果的避免中把握好度，是保障患者知情同意權(quán)，還是按家屬要求對(duì)患者病情保密，成為醫(yī)護(hù)人員一個(gè)很大的難題。美國(guó)的一項(xiàng)研究[8]表明，大多數(shù)患者都是想知道自己的真實(shí)病情的。在中國(guó)，如今醫(yī)護(hù)人員更愿意將實(shí)情告知患者，但更多的選擇是先告知患者家屬。大多患者家屬認(rèn)為他們比醫(yī)護(hù)人員更了解患者的心理狀態(tài)和有可能發(fā)生的變化。從醫(yī)護(hù)人員的角度來(lái)看，這樣的選擇主要為了規(guī)避患者可能的精神上和心理上的不良反應(yīng)和避免醫(yī)療糾紛的發(fā)生。家屬最關(guān)心的是告知會(huì)對(duì)患者造成的負(fù)面影響。因此，即便醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為應(yīng)當(dāng)告知患者而家屬不允的情況下，大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員還是會(huì)尊重家屬的選擇。另一方面，這樣家庭內(nèi)部的交流和信任就會(huì)流失，而且這種隱瞞甚至?xí)绊懟颊邔?duì)治療的選擇從而影響患者的治療結(jié)果以及預(yù)后，最終結(jié)果是患者和家屬都?jí)阂指星?，?duì)兩者都是一種心理負(fù)擔(dān)。因此，鑒于對(duì)疾病的預(yù)期和生存時(shí)間等信息的告知會(huì)極大的影響患者的生存質(zhì)量和家屬的照顧，醫(yī)護(hù)人員可能會(huì)采取一些非保守性的、甚至安慰性的策略。此外，仍然存在因?yàn)橹R(shí)水平和臨床經(jīng)驗(yàn)受限而引起告知糾紛的醫(yī)護(hù)人員，患者關(guān)心自己的病情以及將來(lái)的發(fā)展，使得他們會(huì)感覺到自己沒有被充分告知，從而不利于患者與醫(yī)護(hù)人員之間的關(guān)系。

3 應(yīng)對(duì)策略

3.1 開展健康宣教

大眾對(duì)惡性腫瘤的片面認(rèn)識(shí)，給惡性腫瘤患者和患者家屬帶來(lái)了巨大的精神壓力，不利于病情的發(fā)展以及疾病的治療。因此，醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行病情告知時(shí)，還應(yīng)該同時(shí)宣傳必要的防治惡性腫瘤的相關(guān)知識(shí)，降低惡性腫瘤患者及家屬的心理壓力，幫助他們克服恐懼心理。病友會(huì)也是一個(gè)向惡性腫瘤患者及其家屬宣傳惡性腫瘤知識(shí)的良好平臺(tái)。在病友會(huì)上可以開展防治惡性腫瘤的知識(shí)講座，病友們也能相互交流患病之后的生活狀況，有利于惡性腫瘤患者更好地生活。有關(guān)部門還可以通過各種方式進(jìn)行惡性腫瘤知識(shí)的相關(guān)宣傳，比如進(jìn)入社區(qū)、學(xué)校、企業(yè)等，開展相關(guān)知識(shí)講座，讓大眾了解惡性腫瘤，從而能理性地面對(duì)惡性腫瘤。

3.2 制定個(gè)體化告知方案

患者的情況千差萬(wàn)別，他們的年齡、性別、性格、家庭狀況、社會(huì)地位、經(jīng)歷、病情、心理狀態(tài)等各不相同，可為患者制定個(gè)體化的告知方案。例如，對(duì)有住院經(jīng)歷者和家庭月收入高者在病情告知時(shí)，對(duì)安靜、私密的環(huán)境方面要求較高，因?yàn)檫@樣的環(huán)境可以準(zhǔn)確地獲得各種信息，毫無(wú)顧忌地宣泄情感并且不會(huì)受到任何打擾；在面對(duì)高文化層次人群時(shí)，應(yīng)避免使與疾病不相關(guān)的人知曉病情，此類人群自我保護(hù)意識(shí)強(qiáng)烈，看重他人對(duì)自身的尊重；在面對(duì)年紀(jì)較大或者病情非常嚴(yán)重的患者時(shí)，可考慮先將病情和治療進(jìn)展情況告知其家屬，此法比較恰當(dāng)也符合患者的愿望。此外，患者既有知道自己病情的權(quán)利也有不想知道的權(quán)利，因此，在制定告知方案前，充分了解患者是否想知道病情是必要的。

3.3 對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行培訓(xùn)

對(duì)惡性腫瘤患者進(jìn)行病情告知時(shí)，醫(yī)護(hù)人員需要有高度的責(zé)任感、良好的溝通技巧、必要的法律知識(shí)，以及一顆真摯的愛心，這樣才能有效地告知惡性腫瘤患者病情，并且降低病情告知對(duì)惡性腫瘤患者可能造成的傷害。研究表明[9]，科室、職稱、文化程度會(huì)影響醫(yī)護(hù)人員在對(duì)惡性腫瘤患者病情告知的態(tài)度；經(jīng)常進(jìn)行病情告知的醫(yī)護(hù)人員擁有更好的病情告知技巧水平。因此醫(yī)院需要定期給醫(yī)護(hù)人員組織病情告知的相關(guān)培訓(xùn)，尤其是針對(duì)腫瘤相關(guān)科室，從而有利于提高醫(yī)護(hù)人員的病情告知技巧水平和職業(yè)素養(yǎng)，有利于醫(yī)患關(guān)系的良好發(fā)展。

3.4 醫(yī)護(hù)人員與患者及其家屬多方配合

護(hù)理人員與患者接觸時(shí)間長(zhǎng)、頻率高，最容易掌握患者的生理和心理變化，對(duì)幫助醫(yī)生確定最佳告知時(shí)機(jī)，觀察告知后的反應(yīng)等都能發(fā)揮重要作用。病情應(yīng)由醫(yī)生告知，醫(yī)生能夠從專業(yè)的角度告訴患者疾病信息，講述治療措施以及詳細(xì)的個(gè)體化治療方案，在解答患者疑問的同時(shí)，不僅能緩解患者緊張的心理，使他們盡快接受現(xiàn)實(shí)，而且也能樹立患者戰(zhàn)勝惡性腫瘤的信心，以配合進(jìn)一步的治療。告知的主體建議有家屬的參與。在經(jīng)歷重大事件的時(shí)候，有親人的愛與支持是對(duì)患者戰(zhàn)勝病魔最好的鼓勵(lì)。與此同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)做好家屬的心理護(hù)理工作，關(guān)注家屬的心理反應(yīng)。家屬的行為舉止、表現(xiàn)出來(lái)的情緒有時(shí)候會(huì)給患者不良的暗示，導(dǎo)致患者對(duì)自身病情產(chǎn)生不利的猜測(cè)，影響后續(xù)治療。因此，家屬在患者面前保持樂觀心態(tài)可以增強(qiáng)患者的信心。同時(shí)，應(yīng)注意醫(yī)生與護(hù)理人員、手術(shù)與非手術(shù)科室工作人員、醫(yī)護(hù)人員與患者家屬信息的交流與溝通，保持告知內(nèi)容的一致性，否則極易導(dǎo)致患者的猜疑，加重患者的精神負(fù)擔(dān)。

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EthicalConflictsandCountermeasuresonDiseasesInformingofMalignantTumorPatients

TANGShaojun,JIANGJie,ZENGlihui

(PartyCommitteeOffice,WestChinaHospitalofSichuanUniversity,Chengdu610041,China,E-mail: 314869120@qq.com)

At present, most of the malignancies still have poor treatment and even poor prognosis. In the case of disease informing, the families of many patients with malignant tumors are inclined to conceal the disease based on the risks that may result in the patient’s pain while patients want to know their disease diagnosis and prognosis. Telling patients the truth is helpful to promote the patients to participate in the treatment decision,cooperate with the treatment, prolong the survival time, improve the quality of life and also is the requirement of relevant laws and regulations, but it also faces many ethical conflicts in practice.Aiming at this, this paper proposed to strengthen health education, make necessary training to medical staff, design individual informative programs, cooperate reasonably with family members, and so on.

Malignant Tumor Patient; Disease Informing; Ethical Conflict; Medical Decision

*通信作者，E-mail: hxdwb@163.com

R-052

A

1001-8565(2017)10-1259-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.10.16

2017-06-02〕

〔修回日期2017-08-13〕

〔編 輯 曹歡歡〕