陳斌 姜成華 牛文鑫2,

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汶川地震脊髓損傷患者康復需求研究現狀

陳斌1,2姜成華3牛文鑫2,3

地震是我國公共衛(wèi)生和安全所面臨的重大問題，2008年汶川地震造成了大量的人員傷亡。脊髓損傷是地震最嚴重的傷害類型之一，在汶川地震中的發(fā)生率達2%～5%[1]。脊髓損傷會造成嚴重的肢體殘疾，且并發(fā)癥較多、康復過程復雜、康復周期較長，患者的康復需求是醫(yī)師長期關注的重點[2]。脊髓損傷的康復主要包括醫(yī)療、心理、婚姻與性、教育與職業(yè)康復[3]。醫(yī)療康復主要指患者病情穩(wěn)定后的康復訓練、促進功能改善和并發(fā)癥防治。另外，脊髓損傷患者存在的心理障礙也極大地影響了其生活質量，長期的心理康復干預能調動患者對生活的積極態(tài)度[4]。當脊髓損傷患者恢復生活自理能力回歸家庭后，還需考慮婚姻與家庭生活，而疾病帶來的殘疾將會對這一重要方面產生嚴重影響。教育與職業(yè)是患者生存與發(fā)展的重要權力，也是高層次的康復需求；是患者回歸社會的橋梁，也是實現經濟獨立與重塑人格尊嚴的助力[5]。Alexandra等[6]研究顯示，2010年海地地震后，脊髓損傷患者的功能狀況欠佳和社會參與能力差等問題依然嚴峻，患者各方面康復需求巨大。汶川地震發(fā)生后，國家衛(wèi)生部在災后早期就對傷員的康復問題進行了相關部署。但我國獨立的康復醫(yī)學學科發(fā)展不足20年，存在著國家政策和國民認識滯后的問題。同時地震區(qū)部分位于山區(qū)和農村，交通與環(huán)境復雜，災情嚴重，這些都導致脊髓損傷患者的康復需求與實際就醫(yī)康復狀況的差距進一步擴大[7]。類似的問題，在今后的地質災害中仍有可能出現。

因此，筆者就汶川地震后，脊髓損傷患者目前的康復現狀和康復需求進行綜述，進而對地震脊髓損傷患者的長期干預措施進行探討，為相關部門的長期康復服務和相關政策的制定提供科學依據。

一、汶川地震脊髓損傷患者的康復現狀

1.醫(yī)療康復：汶川地震災區(qū)地處大山之中，地形復雜，震后通訊與交通中斷，給早期急救和后期救援造成極大影響[8]。早期急救和救援的滯后延長了傷員肢體的受壓時間，直接加重了其損傷的嚴重程度，使患者的康復預后面臨巨大挑戰(zhàn)。李勇強等[2]對汶川地震51例脊髓損傷患者康復預后的分析結果顯示，11.8%(6/51)的患者由于所居住山區(qū)和農村的道路和環(huán)境改造難度較大，康復就醫(yī)條件無法保障，依然無法達到生活的基本或完全自理。同時，由于對早期康復介入缺乏重視，17.6%(9/51)的脊髓損傷患者皮膚壓瘡直至出院時仍未愈合。Li等[9]證實，預防性康復評估和正規(guī)康復訓練項目的缺乏常常是導致脊髓損傷患者出現較高并發(fā)癥發(fā)生率的重要原因。有研究表明，康復介入時機對于脊髓損傷患者預后有重要影響，早期康復訓練對患者功能水平恢復更加有利[10]。同樣，Krassioukov等[11]研究證實，脊髓損傷并發(fā)癥會嚴重影響患者的康復預后。常有軍等[8]的數據分析發(fā)現，由于汶川地震發(fā)生突然，災情嚴重，脊柱脊髓損傷患者復合傷發(fā)生率高達20.7%。缺乏對復合傷的足夠重視，將進一步影響患者的預后效果[12]。

2.心理康復：隨著災后家園的重建和軀體功能問題的恢復，受災傷員的心理問題成為震后的突出問題。謝淑娟等[13]從165例汶川地震傷員的心理健康調查中發(fā)現，35.8%(59/165)的患者有突出的心理問題，主要表現為緊張或焦慮。研究發(fā)現，汶川地震傷員出現創(chuàng)傷后應激障礙，大多以不成熟型應對方式為主，其中退避、幻想更為突出[14]。胡麗等[15]發(fā)現，震后7個月，56.4%的中學生依然存在各種輕度的心理相關不良反應，38.8%的中學生存在各種明顯的心理健康問題。因此，地震后傷員的心理問題是普遍存在且需要長期關注的，部分患者由于獨立應對能力欠佳，還需要專業(yè)人員的長期指導與綜合干預。

3.婚姻與性的康復：地震災害可直接破壞家庭結構，對家庭與婚姻的沖擊是非常明顯的。胡曉林等[16]研究發(fā)現，汶川地震一年后，只有50%的喪親者可維持良好的家庭關懷能力，許多喪親者面臨著家庭重組和再生育的巨大考驗。但是，針對喪偶家庭的婚姻重建與救助機制的康復關注明顯不足，也缺乏婚姻與性康復方面的研究。

4.教育與職業(yè)康復：脊髓損傷患者再就業(yè)成功率的主要因素包括功能狀態(tài)、受教育程度、接受技能培訓、年齡與婚姻狀態(tài)以及社會功能等[17]。但目前關于汶川地震后脊髓損傷患者重新就業(yè)情況的文獻報道較少。Hu等[18]的研究發(fā)現，由于部分脊髓損傷患者存在年齡較大、缺乏社區(qū)職業(yè)培訓以及活動能力障礙等問題，他們在康復出院1年后的再就業(yè)率僅為15.4%。同樣，在唐山地震26年后的社會調查中發(fā)現，雖然政府為脊髓損傷患者組織了一些生產活動，讓其獲得一定的經濟收入，但由于后續(xù)市場經濟的沖擊和相應引導的缺乏，脊髓損傷患者的就業(yè)情況也不容樂觀[19]。

大量研究顯示，汶川地震后脊髓損傷患者預后現狀存在較大的問題。部分患者依然無法實現生活基本或完全自理，相關并發(fā)癥與復合傷未得到充分的重視與全面的康復。由于重點關注放在身體功能的康復，脊髓損傷患者的心理焦慮與家庭破壞情況往往更加嚴重。從目前的研究發(fā)現，脊髓損傷患者的功能、心理預后和再就業(yè)情況等康復預后現狀不容樂觀，與重返工作崗位這一重要的高層次康復目標仍然存在一定差距。

二、汶川地震脊髓損傷患者康復需求現狀

汶川地震脊髓損傷患者面臨極大的康復挑戰(zhàn)。我國康復醫(yī)學發(fā)展起步晚、政策支撐少、專業(yè)人員缺乏、開展空間不足，導致大量傷員的康復需求應對極其困難。其次，脊髓損傷導致嚴重的心理障礙，需要長期系統的干預。最后，家庭與職業(yè)的隨訪與研究較為缺乏，根據已有的研究，這一部分問題急需得到社會與政府的關注。

Wen等[20]證實，脊髓損傷患者出院后大多伴有持續(xù)性疼痛，且常規(guī)藥物無法有效緩解。對此，可嘗試在后續(xù)康復服務中介入非藥物治療：康復訓練、認知行為療法或傳統中醫(yī)治療。曾憲敏等[21]分析地震一年半后傷員的康復需求發(fā)現，脊髓損傷患者還需適當的輔助器具訓練與再適配，針對并發(fā)癥的后期康復指導與康復護理仍需跟進，康復專業(yè)人員嚴重不足、社區(qū)康復中的勞動就業(yè)與保障工作也亟待加強。同樣，在一項地震脊髓損傷患者出院一年后的隨訪研究中發(fā)現，患者的情緒、認知功能以及再就業(yè)問題需要更多的關注，這將有助于患者更易回歸社會，提高其生活質量[18]。在此次汶川地震中，張霞等[22]發(fā)現，在江油地區(qū)康復醫(yī)療服務主要局限于大中城市的三級醫(yī)院，而康復醫(yī)療服務對于震區(qū)災后建設屬于興建并非重建范疇。因此，在進行災后地區(qū)康復醫(yī)療服務機構規(guī)劃與建設時需同時注重人才與設施的雙管齊下。

綜上，針對脊髓損傷患者，持續(xù)性疼痛、輔助器具訓練與再適配、康復護理持續(xù)跟進都是其迫切需要的醫(yī)療康復服務內容，而對災區(qū)相對匱乏的專業(yè)康復人員和設施配備的跟進將直接為震區(qū)患者長期康復服務提供最有力的保障；由于脊髓損傷的特殊性，患者的情緒與認知功能將遭受長時間的創(chuàng)傷，需給予長期關注與干預；再就業(yè)問題更是脊髓損傷患者實現自我價值、重新融入社會的最后環(huán)節(jié)，因此社區(qū)需要提供更多的勞動就業(yè)與保障機會，并予以持續(xù)性的積極引導。

三、地震災害脊髓損傷患者康復需求研究的不足與展望

1.地震脊髓損傷康復的持續(xù)性與全面性：我國康復醫(yī)療工作起步相對較晚，當應對特大地震災害時，暴露出學科發(fā)展規(guī)模相對小、專業(yè)人員缺乏、硬件設施差等問題。但由于各級政府的重視和有效組織，地震傷員功能恢復比例尚可達到87.2%[23]。通過大量研究總結可以看出：(1)脊髓損傷患者的康復相對復雜，只有持續(xù)性的干預和護理指導，才能及時解決患者出院后的并發(fā)癥、疼痛等醫(yī)療問題[2,8-12]。(2)脊髓損傷導致的功能障礙嚴重、影響時間長，需全面地評估患者醫(yī)療需求、心理、婚姻與性、教育與職業(yè)水平，通過對患者個人情況和勞動技能的了解，提供適合他們的培訓項目與工作機會[5,18-19]。健康的心理狀態(tài)對患者主動參與社會生活有一定的促進作用，關注與干預地震脊髓損傷患者的心理障礙對于其重新融入社區(qū)有重要作用[24]。

2.地震脊髓損傷患者康復需求展望：目前，國內研究更多的是關注傷員康復出院時的軀體功能與并發(fā)癥狀況，而關于脊髓損傷患者出院后長期的并發(fā)癥護理、家居改造與輔具適配的報道相對較少，缺乏更有力的科學證據指導其后期的康復工作。脊髓損傷患者的再就業(yè)問題需政府、社區(qū)以及非政府組織共同關注，根據患者功能狀態(tài)和勞動技能，安排家庭或社區(qū)就業(yè)崗位?；ヂ摼W的發(fā)展帶來了再就業(yè)與技能培訓的全新模式，脊髓損傷患者將有更強的重新工作和實現自我價值的需求。因此，探討新環(huán)境下地震脊髓損傷患者再就業(yè)需求的相關問題具有重大意義。

四、總結

汶川地震給我國的康復醫(yī)學帶來了極大的考驗，也起到了有力的推動作用。對于地震等重大災害事故中的脊髓損傷患者，應開展早期、全面的治療與護理，制定相應的治療規(guī)范和操作指南。同時，建立康復四級網絡，將患者中晚期康復工作重心及早轉入社區(qū)。社區(qū)康復工作的重點要放在心理輔導與職業(yè)培訓上，培養(yǎng)針對性的專業(yè)隊伍，幫助患者重新參與社會生活。

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國家科技支撐計劃課題(2014BAL05B06)

201619 上海市養(yǎng)志康復醫(yī)院(上海市陽光康復中心)治療部1；200092 上海，同濟大學醫(yī)學院康復治療學系2；200120上海，同濟大學醫(yī)學院東方醫(yī)院災難醫(yī)學系3

牛文鑫，Email：niu@#edu.cn

2017-01-20)

李建忠)

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