方陵生/編譯

再次向癌癥宣戰(zhàn)，美開啟“登月計(jì)劃”
——拜登副總統(tǒng)向奧巴馬總統(tǒng)遞交的戰(zhàn)略報(bào)告

方陵生/編譯

拜登送別兒子遺體難掩白發(fā)人送黑發(fā)人之悲痛

2015年5月，美國副總統(tǒng)喬·拜登（Joe Biden）的長子博（Beau）因腦癌病逝，終年46歲。就在此前，拜登曾面向耶魯大學(xué)的畢業(yè)生發(fā)表了一番感人至深的演講。在演講中拜登回憶說，1972年他被選舉進(jìn)入美國參議院，這是他政治生涯中非常重要的一個(gè)時(shí)刻。然而，事情在轉(zhuǎn)瞬間改變，就在他到參議院任職剛滿六個(gè)星期的時(shí)候,他的妻子和一歲的女兒遭遇車禍不幸去世。事發(fā)時(shí)，拜登的兩個(gè)兒子也在這輛車上,醫(yī)生也不能確定他們是否會(huì)幸存。這一災(zāi)難讓他對人生有了全新的領(lǐng)悟。正是在這家醫(yī)院，在孩子們的病榻旁，拜登宣誓就職國會(huì)。

“我和孩子們之間這種難以割舍的情感是上天對我的饋贈(zèng)。”拜登說。但癌癥奪走了這份饋贈(zèng)。在宣布博的死訊時(shí)，拜登在聲明中這樣說：“語言已經(jīng)無法表達(dá)整個(gè)家族的悲傷之情。兩年來，博以十足的勇氣，與腦癌作斗爭，正直、勇敢而堅(jiān)強(qiáng),這正是他在生命中的每一天所詮釋的優(yōu)秀品質(zhì)。”

痛失愛子的拜登開始了人生中又一場“救贖”，他呼吁發(fā)起癌癥“登月計(jì)劃”——雖然攻克癌癥是一件需要?dú)v經(jīng)困難、長期堅(jiān)持的任務(wù)，但就像人類最終登上了月球一樣，人類最終會(huì)攻克癌癥。最終，這項(xiàng)提議得到了奧巴馬總統(tǒng)的支持。2016年1月12日，奧巴馬在任期內(nèi)最后一次國情咨文演講中，特別提及了這項(xiàng)癌癥“登月計(jì)劃”，呼吁國會(huì)支持這項(xiàng)全國性計(jì)劃推動(dòng)根治癌癥，并任命副總統(tǒng)拜登為該計(jì)劃負(fù)責(zé)人。以下為拜登副總統(tǒng)于2016年10月17日向奧巴馬總統(tǒng)遞交的癌癥登月計(jì)劃戰(zhàn)略報(bào)告。

啟動(dòng)癌癥登月計(jì)劃

本次癌癥登月計(jì)劃的任務(wù)不是要對癌癥發(fā)起另一場戰(zhàn)爭，而是要贏得1971年尼克松總統(tǒng)發(fā)起的“對癌癥宣戰(zhàn)”的那場戰(zhàn)爭。在那個(gè)時(shí)候，我們沒有組織起來的對癌宣戰(zhàn)大軍，沒有對“敵人”充分了解的“情報(bào)”，因此沒有發(fā)動(dòng)一場成功攻堅(jiān)戰(zhàn)所需要的通盤戰(zhàn)略，但如今我們已經(jīng)有了這個(gè)勝算。由于之后45年間所取得的進(jìn)展，我們已經(jīng)有了一大批研究人員和腫瘤學(xué)家組成的抗癌隊(duì)伍，有了強(qiáng)大的抗癌技術(shù)和“武器”，還有廣大公眾的積極支持和行動(dòng)承諾。

在提出癌癥登月計(jì)劃之后不久，我開始了一次廣泛的“傾聽之旅”，與許多病人和他們的家人、醫(yī)生、研究人員和其他專家會(huì)面并交談，由此對癌癥的研究和治療所要面對的挑戰(zhàn)有更深刻的理解，并將抗癌力量集中和協(xié)調(diào)起來。我專訪了許多戰(zhàn)斗在抗癌第一線的主要研究中心，我們要在對抗癌癥的戰(zhàn)爭中獲得盡可能多的信息，在人類面對的迫在眉睫的癌癥威脅之下，盡快實(shí)現(xiàn)我們的目標(biāo)。

走訪中我了解到，在癌癥戰(zhàn)斗中我們已經(jīng)形成了共識(shí)，我們已經(jīng)走在了人類抗癌史的一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)上，我們有充分的理由滿懷希望。讓我們充滿信心的理由如下：

■目前的跨學(xué)科合作研究規(guī)模是前所未有的，這是解決癌癥挑戰(zhàn)復(fù)雜性必不可少的。五年前，腫瘤學(xué)家并不會(huì)經(jīng)常與免疫學(xué)家、病毒學(xué)家、遺傳學(xué)家、化學(xué)工程師和其他領(lǐng)域內(nèi)的專家學(xué)者合作，但現(xiàn)在他們正在集各研究領(lǐng)域之力量開展廣泛的合作。

■由于技術(shù)的進(jìn)步，研究人員現(xiàn)在可以對癌癥基因和蛋白質(zhì)，以及身體內(nèi)其他基因進(jìn)行分析，我們對癌癥的理解比以往任何時(shí)候都更加深刻，例如，是什么導(dǎo)致了癌癥，我們又將如何攻擊某種特定的癌癥。

■通過對癌癥生物學(xué)的進(jìn)一步理解，我們?nèi)缃窨梢葬槍Π┘?xì)胞進(jìn)行靶向治療，促進(jìn)免疫系統(tǒng)反應(yīng)的治療方式，使用低劑量和新形式的放療和更有針對性的化療等，許多這樣的新療法可在有效殺死癌細(xì)胞的同時(shí)，不傷害健康細(xì)胞。癌癥治療取得的這些進(jìn)步最終可能改變目前許多類型的癌癥難以治療的現(xiàn)狀，如肝癌、腦癌、胰腺癌，并將其轉(zhuǎn)變?yōu)榭煽氐穆约膊　?/p>

■無論我走到哪里，我都被告知數(shù)據(jù)是關(guān)鍵。我們?nèi)缃袂八从械負(fù)碛写罅康摹⒍鄻有缘臄?shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)每日通過基因組學(xué)研究、家族病史記錄、生活方式測量和病人治療結(jié)果源源不斷地產(chǎn)生，通過這些數(shù)據(jù)我們可以發(fā)現(xiàn)癌癥起因、早期癌癥跡象和成功治療癌癥的新模式。

■超級計(jì)算能力的進(jìn)步讓我們?nèi)缃裼心芰?shí)現(xiàn)獲得所有這些數(shù)據(jù)的承諾，研究人員可以通過對非常復(fù)雜的大量數(shù)據(jù)的分析，來尋找到五年前根本無法獲得的答案。

■通過可支付醫(yī)療法案（ACA）的實(shí)施，如今美國醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋率高于以往任何時(shí)候。有了這個(gè)法案，診斷為癌癥并不意味著你會(huì)因?yàn)橹熬痛嬖诘牟“Y而失去你的醫(yī)療保險(xiǎn)，這意味著更多的美國人可以利用預(yù)防工具，獲得早期篩查、早期預(yù)測和診斷癌癥的機(jī)會(huì)。在許多情況下，早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷對于癌癥患者來說意味著更好的結(jié)果。

挑戰(zhàn)和機(jī)遇

雖然我們有巨大的希望和樂觀的理由，但我們也必須以行動(dòng)來抓住這個(gè)機(jī)會(huì)。掃除剩余的障礙也是癌癥登月計(jì)劃所必須解決的問題之一。通過與各方人員的交流，我發(fā)現(xiàn)越來越明顯的是，目前的抗癌行動(dòng)缺乏有效的協(xié)調(diào)，未能迅速而有效地共享信息，存在一些陳舊過時(shí)的研究文化氛圍和研究資金的籌措方式。具體包括：

■通常只是鼓勵(lì)和獎(jiǎng)勵(lì)個(gè)人成功的激勵(lì)機(jī)制，而缺乏對跨學(xué)科和跨部門合作行動(dòng)的激勵(lì)機(jī)制，使得需要團(tuán)隊(duì)合作的新成果和新解決方案難于產(chǎn)生。

■癌癥臨床研究試驗(yàn)的招募工作比較困難，一些成功的試驗(yàn)不能很好地推廣。低效率導(dǎo)致在成功的試驗(yàn)結(jié)果與新的治療方案應(yīng)用之間形成了巨大的障礙，這種延誤是一個(gè)讓人無法接受的現(xiàn)實(shí)。

■缺乏開放式獲取和快速分享研究數(shù)據(jù)和結(jié)果的途徑，導(dǎo)致研究人員無論成功與否，都在各自閉門造車。

■反對醫(yī)療數(shù)據(jù)分享并不能對患者提供額外保護(hù)。

■利用技術(shù)能力和電子醫(yī)療保健記錄的大量數(shù)據(jù)來改善癌癥預(yù)防、診斷、治療和護(hù)理方面的合作不足。

■“癌癥核心知識(shí)”傳播緩慢，包括新的發(fā)現(xiàn)、新的診斷和篩查措施、新的臨床試驗(yàn)和新的治療方法，這在美國整個(gè)人口中普遍存在，特別是在社區(qū)醫(yī)療方面。

但我堅(jiān)信，這些障礙并不是不可逾越的。通過本屆政府的工作和癌癥登月計(jì)劃的努力，我們已經(jīng)取得進(jìn)展。

取得的進(jìn)展

癌癥登月計(jì)劃所引起的反響令我感到驚訝和感動(dòng)，無論是個(gè)人、組織機(jī)構(gòu)還是國家，都在踴躍迎接這些挑戰(zhàn)。

在癌癥登月計(jì)劃特別小組的領(lǐng)導(dǎo)下，我首先要做的就是要給聯(lián)邦政府注入一種新的緊迫感，以盡快召集各部門和機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人，團(tuán)結(jié)所有的力量，消除一些不必要的障礙，啟動(dòng)新的項(xiàng)目，開展各方面的協(xié)作。我很高興地宣布，在如此短的時(shí)間里，我們已經(jīng)取得以下的進(jìn)步。

■加快分享研究成果和數(shù)據(jù)的速度

國立衛(wèi)生研究院（NIH）創(chuàng)導(dǎo)了一種新的合作伙伴關(guān)系，在研究的早期階段，即癌癥的基本生物學(xué)研究階段，與制藥公司、主要的癌癥研究中心、基金會(huì)組織和慈善組織一起開展合作，分享所有的數(shù)據(jù)。這樣就不再會(huì)出現(xiàn)20家公司同時(shí)研究同一個(gè)項(xiàng)目卻互不通聲氣的情況。相反，他們將能夠及時(shí)了解彼此的發(fā)現(xiàn)和研究成果。一些制藥公司意識(shí)到這種合作方式符合他們的利益，更多的人開始加入這種合作。

■鼓勵(lì)更強(qiáng)烈的合作意識(shí)

國家癌癥研究所（NCI）于今年6月推出了一個(gè)新的合作方案，一個(gè)由20～30家制藥公司和生物技術(shù)公司組成的新的公私合營伙伴關(guān)系，通過這種合作關(guān)系，研究人員將更容易獲得為探索新的藥物配方對現(xiàn)有的藥物進(jìn)行測試的專利許可，以盡快研發(fā)出可有效治療不同類型癌癥的新藥物，或在試驗(yàn)中使用聯(lián)合療法（即使用一種以上的藥物）。通過這種合作研究，可提高某種特定癌癥的治療效果，并加快研發(fā)速度。

■支持創(chuàng)新

美國專利商標(biāo)局（USPTO）推出了一個(gè)免費(fèi)快速的試點(diǎn)項(xiàng)目，對于某種特定癌癥治療方法的專利申請時(shí)間可比通常減少一半，從平均兩年左右減少到少于12個(gè)月。USPTO同時(shí)還公開了他們的專利申請數(shù)據(jù)，以利于研究人員在現(xiàn)有專利申請的基礎(chǔ)上開發(fā)新的方法來填補(bǔ)癌癥研究的空白，促進(jìn)癌癥研究諸領(lǐng)域內(nèi)的進(jìn)展。

■將21世紀(jì)技術(shù)應(yīng)用于生物學(xué)研究

美國退伍軍人事務(wù)部（VA）和美國能源部（DOE）合作，在能源部的國家實(shí)驗(yàn)室應(yīng)用最強(qiáng)大的計(jì)算機(jī)設(shè)備，為另一個(gè)大型研究項(xiàng)目“百萬退伍軍人計(jì)劃”建立了50萬以上退伍軍人的檔案，成為精準(zhǔn)醫(yī)療活動(dòng)的基石之一。這種合作將推動(dòng)對癌癥的新理解，并形成癌癥登月計(jì)劃的一種新的癌癥治療模式。

■對癌癥相關(guān)產(chǎn)品評審的簡化和協(xié)調(diào)

美國食品和藥品監(jiān)督管理局（FDA）創(chuàng)建了一個(gè)腫瘤卓越中心（OCE），以最大程度地將腫瘤學(xué)專業(yè)知識(shí)理論投入與癌癥相關(guān)的實(shí)際應(yīng)用上，OCE統(tǒng)一了對癌癥產(chǎn)品的監(jiān)管審查，以加強(qiáng)對組合技能和臨床經(jīng)驗(yàn)的協(xié)調(diào)和利用，加快將新的安全的治療方法投入應(yīng)用的速度。

■落實(shí)行之有效的預(yù)防措施

疾病控制和預(yù)防中心（CDC）正在努力促進(jìn)癌癥疫苗的研發(fā)，以作為抗擊各種類型癌癥安全有效的一種戰(zhàn)略。CDC致力于加強(qiáng)對11～12歲的兒童接種重要性的意識(shí)，提高人乳頭狀瘤病毒（HPV）疫苗接種率和獲得接種疫苗的機(jī)會(huì)。

■提高讓患者參與臨床研究的能力

NCI通過一種新的平臺(tái)，讓患者和醫(yī)生都更容易尋找到臨床試驗(yàn)的目標(biāo)。這是“總統(tǒng)創(chuàng)新伙伴計(jì)劃”與NCI合作創(chuàng)建的一個(gè)平臺(tái)，以最大限度地利用參加臨床試驗(yàn)用戶的經(jīng)驗(yàn)。作為這項(xiàng)工作的一部分，特別工作小組確定了癌癥登月計(jì)劃建立在政府相關(guān)工作基礎(chǔ)之上的辦法，包括推動(dòng)提高生物醫(yī)學(xué)研究經(jīng)費(fèi)，啟動(dòng)類似于人類大腦計(jì)劃（BRAIN）和精準(zhǔn)醫(yī)療計(jì)劃（PMI）的一些項(xiàng)目。

■各方的參與和行動(dòng)

但是，我們都知道，聯(lián)邦政府無法獨(dú)力完成這些，需要將各方力量集中和協(xié)調(diào)起來。作為推動(dòng)癌癥登月計(jì)劃全國對話和行動(dòng)號(hào)召的一部分，2016年6月29日，我在華盛頓特區(qū)召集了近400名癌癥研究人員、腫瘤學(xué)家、護(hù)士、病人和他們的家屬參加癌癥登月計(jì)劃最高級會(huì)議。另外，美國50個(gè)州、波多黎各和關(guān)島7 000多人聚集在醫(yī)院、社區(qū)護(hù)理中心、企業(yè)單位和家庭的房間內(nèi)參加了當(dāng)?shù)氐陌┌Y登月會(huì)議。召開這次峰會(huì)的目的是發(fā)動(dòng)一場在全國乃至國際上的對話，從根本上改變癌癥預(yù)防、診斷、治療和護(hù)理的研究進(jìn)展的軌跡，讓在未來十年內(nèi)要取得的進(jìn)展縮短一半時(shí)間。在這次峰會(huì)上，還有54家新的私營部門加入到合作中來，以實(shí)現(xiàn)癌癥登月計(jì)劃所提出的目標(biāo)。

對于我們的呼吁，全國各地反響熱烈，一些組織紛紛承諾要為癌癥登月計(jì)劃出一份力，從美國癌癥協(xié)會(huì)要在未來五年內(nèi)將其研究投資翻倍的承諾，到亞歷克斯檸檬站基金會(huì)提出在未來五年內(nèi)將兒童癌癥研究計(jì)劃和家庭護(hù)理服務(wù)投資翻倍的承諾，以及其他一些組織和機(jī)構(gòu)提出的為需要的病人提供可靠并且負(fù)擔(dān)得起的治療和預(yù)約服務(wù)等。

美國各地的社區(qū)、地方政府和癌癥中心也在迎接各種挑戰(zhàn)。例如，癌癥支持社區(qū)（CSC）啟動(dòng)了“癌癥臨床試驗(yàn)實(shí)話實(shí)說”項(xiàng)目，對至少50萬癌癥患者開展了癌癥知識(shí)系列教育活動(dòng)，幫助他們消除對于癌癥的一些常見誤解，加強(qiáng)病人和護(hù)理人員的臨床試驗(yàn)重要性意識(shí)。醫(yī)療之星華盛頓醫(yī)院中心和華盛頓癌癥研究所發(fā)起了一項(xiàng)于明年開始的“在社區(qū)中開展結(jié)腸癌預(yù)防”計(jì)劃。仁慈醫(yī)院將免費(fèi)為俄克拉荷馬市城市社區(qū)居民中沒有醫(yī)療保險(xiǎn)或保額不足的女性提供乳房X光檢查、診斷。

癌癥登月計(jì)劃還促進(jìn)了新的私人伙伴關(guān)系和合作。例如，來自政府機(jī)構(gòu)、學(xué)術(shù)團(tuán)體、制藥和臨床診斷公司的代表一致同意加速開發(fā)開放式的血液分析診斷技術(shù)數(shù)據(jù)庫，讓更多病人受益。NCI的平民百姓基因組數(shù)據(jù)項(xiàng)目在病人隱私和數(shù)據(jù)安全得到保障的前提下，研究人員可以自由訪問32 000名以上病人的原始基因組數(shù)據(jù)和臨床數(shù)據(jù)，以及后續(xù)的更多數(shù)據(jù)記錄。在人們發(fā)現(xiàn)這個(gè)資源網(wǎng)站的價(jià)值之后，從今年6月份以來，全球有超過500萬用戶從這個(gè)網(wǎng)站下載了數(shù)據(jù)，下載次數(shù)超過5 000萬次。德勤公司的“征服癌癥”計(jì)劃（XPRIZE）致力于簡化早期檢測技術(shù)。IBM、美國國防部（DOD）和退伍軍人事務(wù)部發(fā)起的一個(gè)公私合作伙伴關(guān)系項(xiàng)目，幫助醫(yī)生在今后兩年里，利用精準(zhǔn)醫(yī)療的研究成果為10 000名患有癌癥的美國退伍軍人提供治療。退伍軍人癌癥患者進(jìn)行DNA測序，IBM將提供進(jìn)行基因組學(xué)分析檢測的沃森人工智能技術(shù)，VA的醫(yī)生將幫助確定可能的致癌突變以及針對這些特定突變的治療方案，這是一個(gè)數(shù)據(jù)密集型過程，也是一個(gè)耗時(shí)的過程，在各自為戰(zhàn)的過去是很難做到的。

在今年年初的再生醫(yī)學(xué)會(huì)議上，我概述了改變?nèi)蚩拱┬蝿莸奈宕笾е?）提高全球?qū)Π┌Y預(yù)防、治療以及患者支付能力的關(guān)注力度。2）提高全球?qū)Π┌Y威脅的認(rèn)識(shí)，要有像應(yīng)對傳染病威脅那樣的緊迫感。3）提高研究人員、機(jī)構(gòu)、基金會(huì)和國家對研究數(shù)據(jù)和病人數(shù)據(jù)共享的能力。4）支持?jǐn)?shù)據(jù)和生物學(xué)資源庫的國際標(biāo)準(zhǔn)化，以利于世界各地醫(yī)學(xué)研究中心的數(shù)據(jù)共享與數(shù)據(jù)比較。5）增加世界各國政府對癌癥研究的投資。

在9月份的聯(lián)合國大會(huì)期間，我宣布了關(guān)于這五大支柱最核心的三個(gè)主要步驟，以及今年已經(jīng)取得的進(jìn)展。第一，美國履行了10項(xiàng)新的理解備忘錄（MOUs）和9項(xiàng)國家承諾書，以支持更大力度的國際癌癥研究和癌癥護(hù)理。例如，其中7項(xiàng)MOUs致力于新興領(lǐng)域蛋白基因組學(xué)研究，在加拿大、中國、德國、瑞士、日本和韓國都設(shè)有機(jī)構(gòu)，這一領(lǐng)域主要研究基因和蛋白質(zhì)之間的關(guān)系，在癌癥登月計(jì)劃中，主要研究的是這種關(guān)系對于癌癥所起的作用。第二，我們宣布NCI將投資創(chuàng)建一些區(qū)域中心，以幫助減少癌癥研究之間的差距，支持資源不足地區(qū)的癌癥研究和抗癌項(xiàng)目，以提供更好的癌癥預(yù)防、診斷和治療服務(wù)。第三，美國國務(wù)院加強(qiáng)了美國的雙邊科技活動(dòng)，美國已與70多個(gè)國家建立了這種關(guān)系，以支持癌癥登月計(jì)劃和相關(guān)的國際指標(biāo)。

下一步

只要我們?nèi)f眾一心，就能取得抗擊癌癥的巨大成就，對此我充滿熱切的期待。我們已經(jīng)展示了什么是能夠?qū)崿F(xiàn)的，什么是有可能實(shí)現(xiàn)的。我們必須持續(xù)地支持這個(gè)向癌癥發(fā)起總攻的行動(dòng)，在真正提高癌癥治療效果上我們一定可以大有作為。在我們的前進(jìn)道路上，我們必須將力量集中于以下幾個(gè)戰(zhàn)略領(lǐng)域。

■調(diào)整研究體系中的激勵(lì)機(jī)制

就我所知，普遍存在的一個(gè)問題就是，我們需要調(diào)整在癌癥研究中的激勵(lì)機(jī)制，我在新奧爾良的一次大型會(huì)議上，面對5 000名優(yōu)秀癌癥研究人員時(shí)就提到了這個(gè)問題。

我國的癌癥研究系統(tǒng)建立于1971年，當(dāng)時(shí)尼克松總統(tǒng)簽署了國家癌癥法案，啟動(dòng)了首個(gè)國家癌癥計(jì)劃，設(shè)立了向總統(tǒng)負(fù)責(zé)的癌癥研究特別小組以及全國癌癥咨詢委員會(huì)。但21世紀(jì)抗癌之戰(zhàn)的陣容，我們將有新的構(gòu)想。

政府的主要作用是要為癌癥研究提供研究經(jīng)費(fèi)，這要求我們與時(shí)俱進(jìn)，尋找符合時(shí)代要求的途徑以及機(jī)遇，眼下就是一個(gè)恰當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)。體制改革和新的激勵(lì)機(jī)制的建立健全可確?？茖W(xué)進(jìn)步的速度能跟上癌癥登月計(jì)劃的目標(biāo)要求，這是癌癥登月計(jì)劃中一個(gè)至關(guān)重要的部分。通過聯(lián)邦政府與私人機(jī)構(gòu)、學(xué)術(shù)團(tuán)體和慈善部門的接觸，調(diào)研后確定一些對病人有意義的和持續(xù)影響的領(lǐng)域進(jìn)行體制改革，這也是我正在努力的。

實(shí)施激勵(lì)創(chuàng)新癌癥研究的策略，特別是通過以下措施支持那些由國家癌癥研究所資助的研究：創(chuàng)建新的資助機(jī)制支持高風(fēng)險(xiǎn)高回報(bào)的研究；實(shí)施試點(diǎn)項(xiàng)目以加速對有價(jià)值研究方案的評審和資助過程；鼓勵(lì)公眾及時(shí)從新發(fā)表的研究成果中獲益；改革和振興NCI內(nèi)部由聯(lián)邦科學(xué)家骨干隊(duì)伍進(jìn)行的研究項(xiàng)目，以成為在新興科學(xué)興起的機(jī)遇中，或在面對癌癥等公共衛(wèi)生重大挑戰(zhàn)時(shí)的卓越中堅(jiān)力量。

■加強(qiáng)預(yù)防和篩查工作

據(jù)估計(jì)，至少有50%的癌癥是可以預(yù)防的。預(yù)防措施可分為三個(gè)大類：1）作為個(gè)人行為的預(yù)防，通過健康的生活方式，規(guī)避癌癥風(fēng)險(xiǎn)，如吸煙行為；2）政府所要承擔(dān)的責(zé)任，如減少空氣中的致癌物質(zhì)，確保提供清潔的飲用水，保護(hù)公民避免受到已知毒素的有害影響；3）促進(jìn)能夠預(yù)防和早期發(fā)現(xiàn)癌癥的技術(shù)進(jìn)步和醫(yī)學(xué)科學(xué)的進(jìn)步。

以上三個(gè)方面都已有所進(jìn)展，但最后一類取得突破的潛力是最大的。新興技術(shù)的出現(xiàn)為非侵入性治療鋪平了道路，移動(dòng)成像技術(shù)和新的遺傳“標(biāo)記”可在癌癥發(fā)病很早之前就能夠辨別出癌癥風(fēng)險(xiǎn)，這些都給徹底治愈癌癥帶來了新的希望。

我們必須繼續(xù)投資于理解癌癥成因和預(yù)防癌癥的研究，以及能夠在個(gè)人和社區(qū)中普及的有效的癌癥預(yù)防新工具和新方法。宣傳疫苗接種的意義，普及癌癥的早期篩查。

■讓患者作為合作伙伴參與研究

醫(yī)療系統(tǒng)中患者數(shù)據(jù)的共享是一個(gè)重要而不容易克服的堡壘，我們必須采取一些必要的步驟，但最終我們必須建立一個(gè)可對病人數(shù)據(jù)進(jìn)行訪問、共享和利用的網(wǎng)絡(luò)。我們必須推出一個(gè)現(xiàn)代化的、可共同使用的電子醫(yī)療保健生態(tài)系統(tǒng)，讓患者也可參與訪問并與臨床護(hù)理人員和研究人員共享的一個(gè)系統(tǒng)。本屆美國政府在這個(gè)領(lǐng)域內(nèi)做了一些關(guān)鍵性的改進(jìn)，如明確患者訪問他們自己健康信息以及監(jiān)督臨床護(hù)理中電子健康記錄使用情況的權(quán)利，但是接下來我們要做的事情還有很多。

要實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)，我們應(yīng)給所有患者提供方便訪問和分享對他們有效的醫(yī)療保健信息的方式和途徑，這樣他們就可以對自己的醫(yī)療保健做出明智的決定。這些措施還將使病人，特別是在多個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)或醫(yī)生之間來回求醫(yī)的病人，可以通過他們的醫(yī)療病歷來提高醫(yī)療護(hù)理過程中的協(xié)調(diào)作用。重要的是，這個(gè)系統(tǒng)必須尊重和保護(hù)病人的隱私和偏好，允許他們使用自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)來做出自己的選擇。

一些額外的措施還可以包括：在醫(yī)學(xué)試驗(yàn)和電子醫(yī)療保健記錄提供者之間進(jìn)行協(xié)調(diào)，方便癌癥患者分享他們自己的醫(yī)療和護(hù)理數(shù)據(jù)，或?qū)⑾嚓P(guān)數(shù)據(jù)捐贈(zèng)用于研究；確保個(gè)人了解自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)，并擁有對自己醫(yī)療數(shù)據(jù)去向的決定權(quán)，幫助他們控制自己的健康和保健信息的流向；為患者創(chuàng)建一個(gè)可訪問所有醫(yī)療保健信息的能力，臨床信息將自動(dòng)發(fā)送到患者指定的位置，讓患者能夠在特定的位置上方便地與信息提供者、家人和研究人員分享數(shù)據(jù)信息；實(shí)現(xiàn)醫(yī)療數(shù)據(jù)的快速標(biāo)準(zhǔn)化過程，類似于臨床數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)；通過有效的激勵(lì)機(jī)制和合同要求，促進(jìn)采用可共享使用的電子醫(yī)療系統(tǒng)。

■擴(kuò)大護(hù)理保健覆蓋率

我們必須確保研究成果和保健福利能夠覆蓋到社會(huì)的各個(gè)方面，我們要致力于實(shí)現(xiàn)癌癥臨床試驗(yàn)的多樣性，這種多樣性反映了確保公平原則的重要性。為腫瘤病人提供更好的支持，對他們的個(gè)性化治療要與醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步同步。為每個(gè)癌癥病人提供高質(zhì)量的腫瘤護(hù)理，在醫(yī)療護(hù)理的覆蓋層面上，不受社會(huì)經(jīng)濟(jì)條件、罕見疾病、年齡或地理位置等因素的限制和影響。

為實(shí)現(xiàn)這一點(diǎn)，我們可以：讓更多社區(qū)參與到癌癥研究中來，以獲得缺醫(yī)少藥地區(qū)和弱勢人群中關(guān)于癌癥基因、環(huán)境和治療反饋等數(shù)據(jù)信息，這包括探討如何解決限制少數(shù)民族參與臨床研究的難題，并確保歷史上的弱勢族群參與進(jìn)入臨床試驗(yàn)的規(guī)劃、設(shè)計(jì)和實(shí)施中。做好聯(lián)邦和私人基金的分配工作，支持社區(qū)診所的一線工作，提高所有人群的健康素養(yǎng)，讓社區(qū)團(tuán)體介入進(jìn)來，提高癌癥預(yù)防、早期篩查、參與癌癥臨床試驗(yàn)的價(jià)值，優(yōu)化醫(yī)療過程中的互動(dòng)過程，以提高人們的健康意識(shí)，招募到更多的實(shí)驗(yàn)參與者。促進(jìn)癌癥中心和社區(qū)診所的最佳實(shí)踐，有效且可持續(xù)地解決癌癥醫(yī)療中的差異。確定將臨床進(jìn)展及時(shí)傳播到社區(qū)腫瘤專家和患者的途徑。支持開發(fā)針對罕見癌癥和小兒癌癥創(chuàng)新藥物的公私合作項(xiàng)目。支持對癌癥生存狀態(tài)的研究，發(fā)現(xiàn)和鑒定緩解病人痛苦的臨床管理最佳實(shí)踐。

■創(chuàng)建新的金融模式來提高新療法的開發(fā)，同時(shí)解決藥品價(jià)格上漲問題

我們必須創(chuàng)建新的金融機(jī)制，利用私人投資來推進(jìn)新的癌癥預(yù)防、診斷和治療方法的開發(fā)。確保保險(xiǎn)覆蓋率決策來自于數(shù)據(jù)，包括醫(yī)療效果、臨床療效，以及最終的醫(yī)療保健成果。提高和改善人們獲得醫(yī)療保險(xiǎn)的途徑和機(jī)會(huì)，讓沒有醫(yī)療保險(xiǎn)或保額不足的癌癥患者也有機(jī)會(huì)獲得癌癥預(yù)防檢查和拯救生命的治療。通過立法、監(jiān)管等措施建立激勵(lì)機(jī)制，在開發(fā)周期中盡早開展和加強(qiáng)行業(yè)間的協(xié)作，尤其是治療罕見癌癥和小兒癌癥新產(chǎn)品的開發(fā)。

為實(shí)現(xiàn)這一點(diǎn)，我們可以：召開金融界和慈善界會(huì)議，刺激私人投資發(fā)展模式向癌癥登月計(jì)劃傾斜；為聯(lián)邦政府探索更多的選擇，如建立債券或基金，幫助跨越從基礎(chǔ)研究到醫(yī)療服務(wù)應(yīng)用之間的“死亡之谷”。

我們必須解決癌癥治療中成本不斷攀升的問題。拯救生命的藥物開發(fā)成本是昂貴的，但對個(gè)人和社會(huì)而言，其創(chuàng)造的價(jià)值也是巨大的。我們在這一領(lǐng)域內(nèi)將繼續(xù)刺激投資，維持持久性的藥物的開發(fā)周期。但是沒有任何市場理由的價(jià)格上漲已經(jīng)成為制藥行業(yè)的常規(guī)而非例外，這對于納稅人和患者都是一個(gè)問題。通常在價(jià)格上漲中受益的是中間商，而受損的卻是患者。保險(xiǎn)公司所要求的自費(fèi)部分通常都是較貴的藥物，藥品利潤管理者通常對有效藥物的定價(jià)比效果欠佳藥物更為昂貴，這些做法都進(jìn)一步扭曲了藥物定價(jià)體系。

為解決藥品定價(jià)復(fù)雜性和藥物分配系統(tǒng)問題，我們需要有一個(gè)全國性的對話，包括生物制藥公司、保險(xiǎn)公司、藥物利潤管理者、國會(huì)和患者團(tuán)體來共同對藥品定價(jià)，以確保高質(zhì)量的治療方法讓更多患者有可以支付的經(jīng)濟(jì)實(shí)力，包括弱勢群體和缺醫(yī)少藥人群，我們需要在新藥價(jià)格和患者支付能力之間有一個(gè)更為合理的定價(jià)體系。

[資料來源：www.whitehouse.gov][責(zé)任編輯：絲絲]