納蘭澤蕓

Julianna Snow是美國一個(gè)5歲小女孩，按照正統(tǒng)的音譯應(yīng)是“朱莉安娜·斯諾”，而我卻更愿意譯成“朱莉安娜·白雪”。

就在2016年6月14日，她離開了這個(gè)世界。本來，死亡并不罕有，這個(gè)世上，每天因?yàn)楦鞣N各樣原因而死亡的人數(shù)不勝數(shù)。然而，5歲小白雪的死卻如此牽動(dòng)人心，因?yàn)樽龀鲞@個(gè)死亡決定的，是她自己。

5年前，小白雪在父母親的期待中來到這個(gè)世界，她父親史蒂夫·斯諾是一名空軍飛行員，母親米歇爾·孟是一名神經(jīng)學(xué)專家，她還有一個(gè)大她1歲的哥哥。她的到來，給這個(gè)小家庭帶來了更多的歡聲笑語。

然而，命運(yùn)的巨掌翻轉(zhuǎn)騰挪，小白雪一家并不知道噩運(yùn)正悄悄逼近。作為神經(jīng)學(xué)專家的母親敏感地發(fā)現(xiàn)，一般孩子五六個(gè)月就能夠坐穩(wěn)，八九個(gè)月就能站立，但小白雪9個(gè)月大時(shí)還無法坐起，1歲還無法站立。

原本還心存僥幸，然而女兒一歲半還不能坐起來，醫(yī)院檢查的結(jié)果讓他們?nèi)缋邹Z頂——女兒患上的是“進(jìn)行性神經(jīng)性肌萎縮綜合征”，這是一種目前醫(yī)學(xué)條件無法治愈的嚴(yán)重疾病。

情況越來越嚴(yán)重，小白雪的手腳漸漸無法動(dòng)彈，接著呼吸肌、吞咽肌都開始慢慢喪失功能，她不能自主呼吸，每時(shí)每刻都靠呼吸機(jī)呼吸，不能吃飯，只能用一根管子直接把食物輸入胃里，每次喂食，都會(huì)讓她痛苦得渾身痙攣。就連簡單的翻身動(dòng)作對她來說都是巨大的痛苦。

更令人悲痛的是，因?yàn)楹粑δ芩ソ?，她不能咳嗽，哪怕是一次小小的感冒，痰液都?huì)進(jìn)入她的肺部，引起肺炎，帶來死亡的威脅。每次她一感染病毒，就得馬上送醫(yī)院接受痛苦的手術(shù)，醫(yī)生要將管子從她的鼻孔里伸入氣管，直到把氣管中的痰液吸干凈，這個(gè)過程非常痛苦。每次父母看到孩子痛苦的樣子，都滿眼淚水不忍心看。

終于有一次醫(yī)生說，小白雪的情況越來越糟糕，再感染病毒的話，隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)，就算勉強(qiáng)搶救過來，也會(huì)備受煎熬。

孩子是自己生命的延續(xù)，任何一個(gè)父母都不忍心看著孩子患病而不盡力去救，可是，孩子這樣痛苦，又沒有治愈的希望，究竟該怎么辦？

真的愛孩子，是讓她活在這生的煉獄里煎熬，還是讓她安靜地到那個(gè)再也沒有苦痛的“天堂”里去呢？父母的心在撕裂。

一番掙扎過后，他們讓當(dāng)時(shí)4歲的白雪來決定自己的生命。

一天，媽媽跟她進(jìn)行了一次深刻的對話。

媽媽：白雪，如果你再生病，你想去醫(yī)院還是想待在家里？

小白雪：我最討厭醫(yī)院，尤其是吸痰。

媽媽：即使是待在家里會(huì)讓你很快就去天堂，你還是愿意待在家里嗎？

小白雪：是的。

媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會(huì)陪你去天堂，你要一個(gè)人先去。

小白雪：沒關(guān)系，上帝會(huì)好好照顧我的。

媽媽：如果你去醫(yī)院，可能會(huì)讓你身體稍稍好轉(zhuǎn)，讓你有更多的時(shí)間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這一點(diǎn)，醫(yī)院會(huì)讓你和爸爸媽媽有更長的相處時(shí)間。

小白雪：我明白。

媽媽（落淚）：對不起，白雪，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之后，媽媽會(huì)很想你。

小白雪：媽媽不要擔(dān)心，上帝會(huì)照顧我的，他一直在我心里。

為了小白雪最后的日子在快樂中度過，父母給她裝飾了夢幻一樣的公主房間，買了漂亮的公主裙，還給她涂上鮮艷的紅指甲，每分每秒盡可能地陪伴在她身邊。

最終，小白雪迎來了她的最后一個(gè)生日。

精致的蛋糕上擺了一個(gè)可愛的凱蒂貓，小白雪閉著眼睛許下愿望，那虔誠的模樣就像一個(gè)純潔的天使。

想到這是女兒的最后一個(gè)生日，一米八大個(gè)的父親終于忍不住掩面而泣。

6月14日，小白雪在父母的陪伴下，悄悄地離開了這個(gè)世界。她的嘴角如往常般掛著一抹淡淡的微笑，安靜得就像睡著了一樣。

其實(shí)，如何面對死亡這件事，是我們所有漢文化里面的人缺乏的一課。漢文化里有句話叫“好死不如賴活著”，就是說哪怕茍延殘喘活得再痛苦、再折磨、再?zèng)]有尊嚴(yán)，也比死去好。

這表面上看好像是一種仁慈，其實(shí)，當(dāng)強(qiáng)制一個(gè)飽受病痛折磨的人活下去，讓他（她）求生不得求死不能，這實(shí)際上是剝奪了病人對自己生命的決定權(quán)，這對于病人來說其實(shí)是一件殘忍的事。

與其眼睜睜看著至親在煉獄里受盡煎熬，我們是否應(yīng)該慢慢去試著練習(xí)告別呢？因?yàn)椋松傄鎰e。

（摘自《羊城晚報(bào)》 圖/黃煜博）