上傳患病照片、就診及收費資料，到縣民政局、社保局、接診醫(yī)院及村委會等開證明材料并蓋章，前后耗時半個月，直到求助者去世，這項救助行動仍未進入審核程序。

通過民間慈善募捐的方式，與地方政府合作，通過招標方式委托商業(yè)保險公司，以“民間、商業(yè)、政府”三方的合作，大病醫(yī)保探索了一種解決特定人群大病保障的模式。

南方周末特約撰稿 李麗 劉怡仙

一聽到廣播里播報有多少萬大學生暑期返校的新聞，甘肅省張掖市民樂縣順化鄉(xiāng)村民李蔭平的心就頓時難受得喘不上氣來，這樣難熬的時刻已有兩次。2014年高考剛結(jié)束，患有紅斑狼瘡疾病的女兒李霞（化名）自第一次住院治療后，她再也沒能跟在父親身后走進家門。李蔭平說，女兒的病實在是拖得太久了，不然不會出事，早在六年前女兒（當時13歲）的病就已確診，但家里一直拿不出治病的錢。

女兒去世半個月后，李蔭平拿著她的高考錄取通知書，燒在了一抔黃土前面。盡管下了砸鍋賣鐵也要為女兒治病的決心，但李蔭平還是沒能挽留住女兒的生命。

李霞家庭的遭遇并非個例。一些鄉(xiāng)村兒童患病后因多種原因造成治療不及時，往往錯過了最佳治療期，小病拖成大病。兒童希望救助基金會于2011年2月向全國人大提交的《關(guān)于建立全國兒童醫(yī)療保險制度的議案》，據(jù)該議案中引用的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示：我國貧困地區(qū)兒童的死亡率高達54%，比大城市高出約9倍，因病死亡的農(nóng)村兒童中，死前有一半沒有得到過治療，或僅在醫(yī)院的門診部治療過。

也正是在這樣的背景之下，2012年7月18日，由多位媒體人、明星及保險精算專家等聯(lián)合發(fā)起的專為鄉(xiāng)村兒童定制的“中國鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益基金”（以下簡稱大病醫(yī)保公益基金）在北京成立并啟動，探索和嘗試“讓少年兒童享有高質(zhì)量醫(yī)療保障的可能性”。

四年來，大病醫(yī)保公益基金為全國8個縣超過92萬人次的兒童提供了醫(yī)療保險，雖然相對中國3億多（《中國人口和就業(yè)統(tǒng)計年鑒（2012）》）的兒童群體而言，只是杯水車薪，但其“政府+企業(yè)+基金會”的三方合作模式，為提升我國兒童大病醫(yī)保水平提供了現(xiàn)實樣本。

讓孩子有尊嚴地病有所醫(yī)

當一個貧困農(nóng)村家庭的孩子和父親同時患重病亟待治療時，通常，家庭會選擇先為父親治病，因為只有父親病情好轉(zhuǎn)才能讓孩子持續(xù)治療，而這一切的前提是：父親治病成功并能打工攢錢，而且孩子的病情不會惡化。這是大病醫(yī)保公益基金發(fā)起人鄧飛在貴州黔西縣看到的一種現(xiàn)象。

2011年，黔西縣正在試行“免費午餐”公益項目。從解決校園兒童營養(yǎng)問題行動之始，鄧飛就想把“讓孩子有尊嚴地病有所醫(yī)”裝進“增加鄉(xiāng)村兒童福利”的公益“愿望包”里。

當時，新醫(yī)改已啟動三年，國家和地方各級政府均對兒童大病保障進行了諸多努力，但兒童醫(yī)保面臨的挑戰(zhàn)依然嚴峻。中國公益研究院在2013年發(fā)布的《中國兒童大病醫(yī)療保障與社會救助分析》指出，就整體而言，重大疾病患兒看病貴、看病難的問題仍未得到全面解決。該分析報告認為，個人負擔的醫(yī)療費用高，基本醫(yī)保對重大疾病實際報銷比例有限；醫(yī)療資源的分配不均導致許多大病患兒需異地治療，而醫(yī)療保險的縣級統(tǒng)籌方式與這種異地治療的需求不相適應，異地就醫(yī)不僅程序復雜而且報銷比例低；政府醫(yī)療救助雖然對貧困群體進行了救助，但救助額度小，救助時間滯后。

中國公益研究院于2013年發(fā)布的另一份報告《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》也從側(cè)面分析認為慈善組織進行兒童類救助項目難度之大，“大病救助專業(yè)性更強，對項目執(zhí)行要求高，所需資金量大、見效慢，而其他的慈善項目投入小、見效快，因此兒童大病醫(yī)療救助項目并非慈善組織開展兒童類救助項目的首選。”

2012年7月，鄧飛、王振耀、李亞、趙普、張泉靈、李晨、馬伊琍、姜賢正、王長田、余德耀等媒體、公益人士與中華少年兒童慈善救助基金會共同發(fā)起大病醫(yī)保公益基金，并取得合法公募資格。該基金通過社會籌集善款，引入商業(yè)保險公司或其他低成本運營機構(gòu)，在社會基本醫(yī)療保險基礎(chǔ)上，為0-16周歲患病少年兒童提供再次補償，以減輕家庭醫(yī)療費用的負擔。此外，嘗試針對一些少年兒童發(fā)病率高、花費巨大、治療路徑清晰、自費費用占比高的比如先天性心臟病、白血病、惡性腫瘤等病種進行再次報銷。

從愿望到行動，用了1年時間，這個與其他慈善項目相比有一些難度的兒童救助項目才得以啟動，并且施行全病種和異地治療無差異賠付、最高達20萬元的保險理賠報銷。鄧飛說，“一切都是源于我們在做一件非常重要的事情，最終要讓鄉(xiāng)村的孩子能有尊嚴、有質(zhì)量地病有所醫(yī)，所以，我們連接了各方資源，也獲得后來源源不斷的支持。”

大病醫(yī)保公益基金啟動后第二個月，國家六部委聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險工作的指導意見》，提出在基本醫(yī)療保障基礎(chǔ)上，對大病患者的高額醫(yī)療費用給予進一步保障，地方政府相關(guān)職能部門通過政府招標選定承辦大病保險的商業(yè)保險機構(gòu)。

“國家這一政策的出臺，說明我們努力的方向沒問題，以后和地方政府合作就應該更容易了?！贝蟛♂t(yī)保公益基金執(zhí)行長劉萃說。

生病的孩子不能等

13歲的李霞患病治療期間，每天兩萬多元的治療費把父親李蔭平壓彎了腰。

無計可施的李蔭平找到侄女李琴，希望她能找政府或公益機構(gòu)幫忙籌集一些救命錢。2014年7月，李霞的堂姐李琴（化名）找到了該省一家公益組織。李琴告訴南方周末，拍李霞患病證明照片，收集相關(guān)就診和收費資料，到當?shù)乜h民政局、社保局、接診醫(yī)院及村委會等開具證明材料并蓋章，前后耗時半個月，最后確定能申請的救助費還不到實際已支出醫(yī)藥費用的三分之一，差不多3萬元人民幣。直到李霞去世，這項救助行動仍未進入審核程序。

“遺憾的是孩子不能等，疾病也不會等。一個孩子生病，不僅需要醫(yī)藥費，還需要家里一到兩個勞動力陪護，照顧起居，家庭收入也會受到嚴重影響。”鄧飛發(fā)起過很多公益項目，但他關(guān)注最多的是鄉(xiāng)村兒童，因為“確實對鄉(xiāng)村兒童的困境深有感觸”。

南方周末了解到，大病醫(yī)保公益基金為患兒提供了更便捷的保險賠付模式，即完成與城鎮(zhèn)居民社保、新農(nóng)合結(jié)算系統(tǒng)對接的試點地區(qū)，醫(yī)療費用實時劃分，大病醫(yī)保費用實現(xiàn)由保險公司直接結(jié)算，家庭不用提前墊付；未完成系統(tǒng)對接的試點地區(qū)，公益項目協(xié)調(diào)將由患兒家庭提供的費用報銷資料改由當?shù)厣绫；蛐罗r(nóng)合提供，同時簡化其他身份材料的要求。此外，只要在承保年齡和條件范圍內(nèi)，已患病兒童均被納入大病醫(yī)保范圍內(nèi)。

劉萃告訴南方周末，根據(jù)每個試點地區(qū)的特性，項目團隊會根據(jù)實際發(fā)生的精算數(shù)據(jù)，實行動態(tài)管理，彈性調(diào)整，以確保項目價值得到穩(wěn)定、可持續(xù)的發(fā)揮。四年來，由于不斷研究調(diào)整細化賠付比例和模式，加設(shè)特殊病種報銷基金，各試點地區(qū)民眾的自付比例進一步降低，也就意味著鄉(xiāng)村家庭對抗兒童大病的風險能力開始提升。

上述《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》對2012年我國74家慈善組織開展的136個兒童大病救助項目分析指出，目前我國的慈善組織開展的項目大部分是事后救助，只有非常少量（占2%）的大病救助項目是采取事前救助的方式，而大病醫(yī)保公益基金是代表項目之一，即通過兒童患病前為其提供重大疾病公益保險的方式。

截至2016年8月，大病醫(yī)保公益基金累計籌集善款5466萬余元，項目覆蓋湖北鶴峰縣、巴東縣、湖南古丈縣、云南漾濞縣、浙江開化縣、河北懷來縣、四川漢源縣等8個縣，其中古丈縣已經(jīng)完成結(jié)項工作。

四年來，該公益基金為923，038人次的0-16歲兒童免費提供醫(yī)療保障，有4865名兒童獲得賠付，其中，賠付超過1萬元的有332例。

中國社科院經(jīng)濟研究所公共政策研究中心主任杜創(chuàng)告訴南方周末，大病醫(yī)保公益基金的意義在于模式創(chuàng)新，即通過民間慈善募捐的方式，與地方政府合作，通過招標方式委托商業(yè)保險公司，以“民間、商業(yè)、政府”三方的合作，探索了一種解決特定人群大病保障的模式。

縣委書記當志愿者

2016年元旦，大病醫(yī)保公益基金項目在湖北省巴東縣試點啟動。這也是該項目運行四年來，首個由地方政府與大病醫(yī)保共同出資成立的試點項目。

“巴東縣啟動試點，說明縣政府認同大病醫(yī)保的理念、項目模型及執(zhí)行能力，且愿意出資與大病醫(yī)保共同運營。”劉萃說，這與同處鄂西北的湖北鶴峰試點大病醫(yī)保公益基金不無關(guān)系。

鶴峰也是“免費午餐”項目的第一個試點項目地。自“免費午餐”落地后，該縣的圖書、建筑、衣物等公益方面得到各方力量支持，也形成了一定的公益項目生態(tài)圈效應。據(jù)鄧飛回憶，時任鶴峰縣縣委書記楊安文在大病醫(yī)保公益基金成立第二天申請加入公益項目團隊。面對“你能做什么”的調(diào)侃，楊安文當時回答：“我可以帶著鶴峰縣大病醫(yī)保的資料四處演講，以身示范，還可向其他縣的縣委書記推薦大病醫(yī)保公益基金嘛?！庇谑?，這位縣委書記就成為了大病醫(yī)保公益基金第38位發(fā)起人，也是大病醫(yī)保的志愿者。

劉萃告訴南方周末，巴東縣也正是在看到隔壁的鶴峰縣大病醫(yī)保公益基金成效不錯，才主動找到了大病醫(yī)保公益團隊，要求試點落地。

四年來，大病醫(yī)保項目集合了地方政府、保險公司、保險行業(yè)專家、愛心企業(yè)、媒體、明星、志愿者等多方力量，一定程度上實現(xiàn)了不同專業(yè)領(lǐng)域的跨界合作，并探索建立了“試點退出機制”。劉萃說，退出在當?shù)匕l(fā)揮作用不大或當?shù)卣踞t(yī)療保險政策制度落實得力的試點縣，轉(zhuǎn)而開展更能發(fā)揮作用的試點項目，讓善款得以高效使用。

“我們很幸運，移動互聯(lián)網(wǎng)時代做公益，給了我們技術(shù)上的賦權(quán)和賦能?！编囷w說，“鳳凰網(wǎng)、騰訊公益等幫助我們籌款；微博實現(xiàn)了項目信息的寬廣傳播，動員和組織起社會力量來出力出錢，迅速找到困難解決方案；微信實現(xiàn)異地網(wǎng)絡(luò)的協(xié)作，提升了我們的工作效率。我們也通過這些平臺向公眾定期反饋項目進展?！?/p>

大病醫(yī)保公益基金的挑戰(zhàn)

鄧飛曾在自己的《柔軟改變中國》一書中這樣寫道：“今后，我和我的伙伴將整合多個兒童公益項目——微博打拐、免費午餐、大病醫(yī)保和暖流計劃，組建一個中國鄉(xiāng)村兒童聯(lián)合公益，并建立一個公益網(wǎng)絡(luò)社區(qū)，召集和組織更多兒童組織形成聯(lián)盟，更有力地引導城市良善資源回流鄉(xiāng)村學?！比缃瘢袊l(xiāng)村兒童聯(lián)合公益已經(jīng)組建，并致力于鄉(xiāng)村兒童福利的增加。

大病醫(yī)保精算報告主要擬寫人何劍鋼，也是該公益項目的一名志愿者，雖是專家，但對于這項新生的公益項目也算是摸著石頭過河。從最初的人均保費開始，他們找參考方案，反復測算，實地考察，最后給出一份商業(yè)保險公司招標評分表。這種熱情同樣延續(xù)到法務、醫(yī)療、金融、財務等有其他專業(yè)的志愿者，他們以實際行動，讓大病醫(yī)保公益基金建立起了商業(yè)保險與基本醫(yī)保的對接。

但精算師們依然面對著十分常見且并不容易解決的難題：數(shù)據(jù)質(zhì)量不夠。要么性別一欄空，要么年齡一欄空，這些數(shù)據(jù)都只能反饋給當?shù)亟?jīng)辦人員再去一一核實。何劍鋼表示，兒童大病醫(yī)保是在居民醫(yī)保和新農(nóng)合醫(yī)保之上的再次報銷，其數(shù)據(jù)也都來源于前面兩者，雖然質(zhì)量都在不斷提高，但是存有問題的數(shù)據(jù)依然在5%左右。問題數(shù)據(jù)最終都會交由保險公司處理，卻在很大程度上限制了公益基金對所得數(shù)據(jù)進行進一步分析的嘗試。

“如何構(gòu)建醫(yī)療服務供給和支付方的合作體系，以提高效率，促進公平，已不單單是大病保險的問題，涉及醫(yī)療衛(wèi)生制度的方方面面?！敝袊鐣茖W院公共政策研究中心2015年的《中國鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益基金運行經(jīng)濟學分析》指出，目前，我國大病醫(yī)保讓商業(yè)保險公司來經(jīng)辦，并秉承“保本微利”原則，在實踐中往往造成基本醫(yī)保和大病保險經(jīng)辦管理的脫節(jié)。醫(yī)保部門負責基本醫(yī)保，保險公司管理大病，前者是國有事業(yè)單位，不自負盈虧，沒有積極性主動控費，后者無法通過管控基本醫(yī)保來最大程度地優(yōu)化大病保險支出，若加之無承擔超支風險，便成為了基金的過手人。

該分析建議，要讓保險方在引導醫(yī)療資源配置、控制費用、促進公平方面發(fā)揮作用，應踐行“社會醫(yī)保社會辦”的原則，或者推行基本醫(yī)保經(jīng)辦機構(gòu)改革，使其成為自負盈虧的民營非營利機構(gòu)，或者讓商業(yè)保險機構(gòu)同時經(jīng)辦基本醫(yī)保和大病保險。

最終，讓具體經(jīng)辦機構(gòu)與醫(yī)療服務供給方談判來確定醫(yī)療服務和藥品價格，引導醫(yī)療資源有效配置，才是醫(yī)?？茖W發(fā)展的方向。