■門田光司

日本殘疾兒童家庭支持現(xiàn)狀及建議

■門田光司

日本殘疾兒童的護(hù)理基本是以家庭為中心，兒童對(duì)家庭的高依賴度成為家庭的重負(fù)。文章回顧了1945年至今日本殘疾兒童家庭支持政策不同階段的變遷過程，研究分析了日本殘疾兒童家庭支持在經(jīng)濟(jì)上、家屬身心負(fù)擔(dān)以及殘疾兒童父母過世后子女由誰照顧等方面存在的問題，進(jìn)而對(duì)今后日本殘疾兒童家庭支持提出構(gòu)建殘疾兒童咨詢?cè)w制、完善社會(huì)福利服務(wù)、加大對(duì)殘疾兒童父母離世后支持服務(wù)等建議措施。以期能建立更為完善的、即使離開家庭也能自立生活的家庭支持服務(wù)機(jī)制，使殘疾兒童父母能夠更安心面對(duì)晚年生活。

日本；殘疾兒童；家庭支持；現(xiàn)狀及建議

【Abstract】The basic nursing care of children with disabilities in Japan is family centered， and high dependency has become the burden to the family.The article reviews the changes in the different stages of the family support policy for the disabled children in Japan since 1945， It analyzes the problems in the family support of the disabled children in Japan， such as the financial and psychological burden for family， and the parents' concern about their disabled child care after their death. And then it puts forward some suggestions on the family support of disabled children in Japan in the future， such as constructing the system of counseling and assistance for disabled children， improving social welfare services， and increasing the support services for parents of children with disabilities in order to establish a more perfect family support service so that the children with disabilities can live independently even if they leave their families， so that their parents can be more at ease in their old age.

【Key words】Japan； Disabled children； Family support； Current situation and suggestions

上世紀(jì)90年代以后，隨著正?；砟畹钠占埃毡鹃_始重視殘疾兒童的家庭支持服務(wù)，制訂了系列政策及配套實(shí)施措施。在日本，殘疾兒童家庭支持包括“完善家庭支持服務(wù)”及“完善包括父母過世后殘疾兒童的自立支持”兩大領(lǐng)域，旨在“創(chuàng)造即使離開父母，殘疾兒童也能夠安心生活的社會(huì)環(huán)境，并且父母及殘疾兒童兄弟姐妹也能夠正常地生活”。一方面，提高殘疾兒童在學(xué)校畢業(yè)后離開父母自立于社會(huì)的學(xué)校教育，充實(shí)殘疾人在當(dāng)?shù)刈粤⑸畹闹С址?wù)；另一方面，到兒童能完全自立于社會(huì)為止，完善這期間的家庭支持服務(wù)。本文回顧了日本殘疾兒童家庭支持政策的發(fā)展歷程、目前存在的問題并提出了政策建議。

1　日本殘疾兒童家庭支持政策的變遷

1.11945年～1970年

日本的殘疾人政策是從二戰(zhàn)之后開始的。戰(zhàn)前，殘疾兒童基本依靠家庭負(fù)責(zé)照顧。戰(zhàn)后，日本憲法明確由政府負(fù)責(zé)社會(huì)福利事業(yè)。1947年制定了《兒童福利法》，1951年頒布了靠民間力量開展社會(huì)福利事業(yè)的《社會(huì)福利事業(yè)法》。1947年還頒布了《學(xué)校教育法》。

《學(xué)校教育法》規(guī)定，沒有殘疾的兒童有就學(xué)義務(wù)，輕度殘疾兒童需要進(jìn)入特殊班級(jí)或各種特殊教育學(xué)校（如盲校、聾啞學(xué)校、養(yǎng)護(hù)學(xué)校等），重度殘疾兒童可就學(xué)延期或免除教育，在家接受照顧。學(xué)齡前殘疾兒童也難進(jìn)入普通保育所和幼兒園，無處可去的殘疾兒童只能在家里接受照顧。但是，無法照顧殘疾兒童的家庭一般會(huì)把孩子送到《兒童福利法》規(guī)定的殘疾兒童照料機(jī)構(gòu)。

1952年，智力殘疾兒童父母會(huì)“手拉手父母會(huì)”（即現(xiàn)在的全日本手拉手育成會(huì)聯(lián)合會(huì)）成立，并要求完善殘疾兒童政策。1957年《兒童福利法》得到部分修改，殘疾兒童照料機(jī)構(gòu)設(shè)置開始制度化，機(jī)構(gòu)數(shù)量明顯增加。1960年頒布了《精神薄弱者福利法》（現(xiàn)在的《智障者福利法》）。隨著殘疾兒童康復(fù)治療得到保障，殘疾兒童有專門的照料機(jī)構(gòu)，減輕了家庭照顧的負(fù)擔(dān)。

70年代后，隨著平等理念的普及，以殘疾兒童父母為主要求呼吁學(xué)齡前殘疾兒童進(jìn)入保育所和幼兒園的呼聲越來越高。部分的保育園或幼兒園開始試行殘疾幼兒保育。1974年，政府規(guī)定殘疾兒童保育制度化，越來越多的保育所開始接受殘疾兒童入托，殘疾兒童入托使父母雙方可成為雙職工。1979年養(yǎng)護(hù)學(xué)校（殘疾兒童學(xué)校）教育義務(wù)化，至此，被延期或免除就學(xué)的殘疾兒童全部可以上學(xué)，學(xué)齡期殘疾兒童的學(xué)校教育得到保障。

1.280年代～90年代

1981年，以殘疾兒童“完全參加與平等”為主題，聯(lián)合國倡議提出“國際殘疾人年”，這對(duì)日本的殘疾人政策影響很大。隨著平等理念的普及，日本的殘疾人政策開始從戰(zhàn)后以“進(jìn)入殘疾人照料機(jī)構(gòu)”為主，向以“殘疾人的社會(huì)生活自立為目的的融入地區(qū)生活以及地域性福利政策”轉(zhuǎn)變。但是，這個(gè)時(shí)期是以家庭（特別是母親）首先要承擔(dān)照顧孩子的責(zé)任為前提，社會(huì)福利服務(wù)只是起到了輔助的作用。

1990年，福利八法（老人福利法、殘疾人福利法、精神障礙者福利法、兒童福利法等法律）等實(shí)施了部分修改，各種福利法都提倡居家福利服務(wù)的三個(gè)基本原則（家庭護(hù)理 、短期入所、日間護(hù)理等）。1993年，《殘疾人基本法》 規(guī)定對(duì)殘疾人自立及參與社會(huì)生活的支持。為了有計(jì)劃地推行殘疾人福利政策，國家及地方政府頒布了“殘疾人基本計(jì)劃”。

1995年，政府在“殘疾人基本計(jì)劃”的基礎(chǔ)上制定了“殘障人計(jì)劃、殘疾人完全平等參與7年戰(zhàn)略”，第一次制定了在殘疾人福利領(lǐng)域中，有具體數(shù)字的政策目標(biāo)。具體為以“社區(qū)共生”為目的，完全實(shí)現(xiàn)殘疾人平等參與，讓殘疾人作為一員在社區(qū)與其他人共同生活。在殘疾人的不同生活階段，確保住宅（公租房或共同援助之家）和工作場(chǎng)所（殘疾人助產(chǎn)設(shè)施）建設(shè)殘疾兒童社區(qū)康復(fù)場(chǎng)所、完善護(hù)理服務(wù)（如提供家庭護(hù)理員）、幫助殘疾人參加社會(huì)活動(dòng)、及對(duì)重病患者提供護(hù)理服務(wù)等。

1.32000年至今

2002年政府推行“重點(diǎn)政策5年實(shí)施計(jì)劃（新殘疾人計(jì)劃）”，重點(diǎn)提倡以支持社區(qū)生活為目的的居家護(hù)理服務(wù)。2003年，殘疾兒童的居家護(hù)理服務(wù)大幅超出政府預(yù)算，利用者激增，其中智力障礙兒童增加較多，反應(yīng)了殘疾兒童家庭對(duì)居家護(hù)理服務(wù)的高度需求。

隨著居家護(hù)理服務(wù)需求激增，中央和地方政府預(yù)算也越來越緊張。為解決該難題，2006年國家頒布了《殘疾人自立支持法》，然而卻導(dǎo)致利用者費(fèi)用增加，受到廣泛批評(píng)。2010年《殘疾人自立支持法》得到修改。具體包括改善利用者負(fù)擔(dān)、重新確定殘疾人定義（包括發(fā)育不良性殘疾）、加強(qiáng)咨詢支持體制建設(shè)、將不同殘疾等級(jí)兒童機(jī)構(gòu)統(tǒng)一管理等措施，以便讓殘疾兒童就近接受服務(wù)（兒童發(fā)育支持中心）；為滿足學(xué)齡期殘疾兒童課后及暑假等日常所在場(chǎng)所的需求，創(chuàng)立兒童課后日間護(hù)理服務(wù)； 充實(shí)社區(qū)自立生活的各種支持措施等。2013年，《殘疾人自立支持法》變更為殘疾人日常生活以及社會(huì)生活綜合支持法即《殘疾人綜合支持法》，原則上繼承了《殘疾人自立支持法》。2015年日本殘疾兒童家庭支持的相關(guān)政策如表1所示。

2　日本殘疾兒童家庭支持存在的問題

對(duì)日本殘疾兒童的護(hù)理基本是以家庭為中心，對(duì)家庭高依賴度成為家庭的重負(fù)。戰(zhàn)后至今，雖然政府完善了對(duì)家庭護(hù)理補(bǔ)助性社會(huì)福利服務(wù)，但是至今還存在很多問題。

2.1殘疾兒童家庭需要經(jīng)濟(jì)支持

由于殘疾兒童支持中心每天16點(diǎn)結(jié)束運(yùn)營，家庭需要在16點(diǎn)之前接殘疾兒童回家，殘疾兒童到了學(xué)齡期也沒有專門的課后照料機(jī)構(gòu)，因此勢(shì)必對(duì)殘疾兒童父母的工作造成影響。一般來說，只能由母親在家照料，家庭只能依靠父親個(gè)人收入。特別是單親家庭，經(jīng)濟(jì)上更為困難，需要經(jīng)濟(jì)支持。

2.2殘疾兒童父母身心疲憊

居家護(hù)理是針對(duì)殘疾兒童家庭支持最重要的社會(huì)福利措施。獲得此服務(wù)必須接受地方政府的殘疾人支持區(qū)分判定。根據(jù)這個(gè)等級(jí)判定來確定可獲得居家護(hù)理的時(shí)間。如果希望獲得超過標(biāo)準(zhǔn)時(shí)間的護(hù)理服務(wù)，就必須自行承擔(dān)費(fèi)用。因?yàn)閾?dān)心殘疾兒童無人照料，作為主要看護(hù)者的母親即使生病也不敢輕易去醫(yī)院。因此，居家護(hù)理服務(wù)還未能形成對(duì)家庭的足夠支持，尚需新型應(yīng)急性社會(huì)福利服務(wù)。

2.3殘疾兒童父母過世后子女由誰照顧

殘疾兒童對(duì)家庭極強(qiáng)的依賴性使父母普遍認(rèn)為要對(duì)其負(fù)責(zé)到底，他們強(qiáng)烈要求政府待自己衰老或者過世后能夠提供照顧殘疾兒童的機(jī)構(gòu)場(chǎng)所。因此，特別需要完善社會(huì)環(huán)境，使殘疾兒童從學(xué)校畢業(yè)后，即使離開父母也能夠在居住地正常生活。

3　對(duì)今后日本殘疾兒童家庭支持的建議

福岡縣“北九州市手拉手育成會(huì)（父母會(huì)）”由智力障礙兒童的父母于1964年設(shè)立，至2016年2月會(huì)員已達(dá)950名。該會(huì)的宗旨是“為了促使智力障礙者自立并進(jìn)入社會(huì)，尊重他們本人的感受和愿望，保護(hù)他們的權(quán)利，最終實(shí)現(xiàn)使他們和他們父母能安心生活的共生社會(huì)”。此次，“北九州市手拉手育成會(huì)（父母會(huì)）”對(duì)殘疾兒童的親屬（父母及兄弟姐妹等）的支持方法作了總結(jié)并以行政推動(dòng)措施為目的，于2014年12月12日成立了“殘疾兒家庭支持交流會(huì)”（以下通稱“交流會(huì)”）?！敖涣鲿?huì)”由25名家長(zhǎng)參加，每月一次集會(huì)，已經(jīng)召開了8次，集會(huì)上家長(zhǎng)講述自己的育兒經(jīng)驗(yàn)，討論對(duì)殘疾兒童家庭的支持方法。經(jīng)過8次集會(huì)，家長(zhǎng)們總結(jié)了《完善對(duì)殘疾兒童家庭的支持提議》，該提議是日本首次對(duì)殘疾兒童家庭支持的提議。該提議首先對(duì)“殘疾兒童的家庭支持”作了如下定義，“殘疾兒童本人、其父母及兄弟姐妹能夠正常的生活，創(chuàng)造殘疾兒童本人離開父母也能安心生活的社會(huì)”。特別指出，在這里所提到的“殘疾兒童”特定為父母眼中的“孩子”，即年齡是從幼兒到高齡老人階段。此外，具體建議如下。

3.1構(gòu)建咨詢體制

“咨詢體制”是指殘疾兒童從出生到老年，沒有間斷的、貫通一生的、能立足于對(duì)未來展望的咨詢?cè)w制，包括對(duì)育兒、升學(xué)、性、就業(yè)、結(jié)婚及兄弟姐妹等各種問題的咨詢；希望設(shè)立（距離比較近、沒有心理負(fù)擔(dān)、包括家庭訪問）比較切身的咨詢窗口；在學(xué)齡期，有可以咨詢像青春期性問題的窗口；在“咨詢體制”中尤其不可缺少增加能切身為父母著想的咨詢員。

表1　日本對(duì)殘疾兒童家庭的相關(guān)支持措施（2015年）

3.2完善社會(huì)福利服務(wù)

在家庭生活中，現(xiàn)行的殘疾兒童家庭支持社會(huì)福利服務(wù)主要是指居家護(hù)理服務(wù)、短期入所、學(xué)齡期的放學(xué)后護(hù)理。然而，追求更充實(shí)的社會(huì)福利服務(wù)對(duì)“迎送”、“移動(dòng)支持”、“緊急支持”、“業(yè)余活動(dòng)支持”、“共同生活援助住宅”等方面有更多需求和期待。按殘疾兒童不同的年齡時(shí)期父母期待的社會(huì)福利服務(wù)見表2。

表2　所期待的家庭支持“社會(huì)福利服務(wù)”

3.3殘疾兒童父母過世后支持服務(wù)

自己過世后誰來照顧自己的孩子是很多高齡殘疾兒童父母最大的擔(dān)心。對(duì)此，有如下建議：殘疾兒童從學(xué)校畢業(yè)后，隨著自立支持服務(wù)的完善，形成即使父母過世也能獨(dú)立生活的社會(huì)體制；確保殘疾兒童父母過世后的居住場(chǎng)所（包括生活上的支持和醫(yī)療方面的服務(wù)）是當(dāng)務(wù)之急；為了支持殘疾兒童獨(dú)自生活，完善家庭護(hù)理服務(wù)；殘疾兒童本人的臨終服務(wù)、后事料理等相關(guān)問題也需要地方政府有計(jì)劃性的研究解決。

4　結(jié)論與討論

日本的殘疾人福利措施，大部分還是以家庭照顧為主。在1954年到80年代期間，家庭看護(hù)困難的時(shí)候，有入住殘疾人照料機(jī)構(gòu)的政策。在90年代以后，隨著正?；砟畹钠占?，轉(zhuǎn)換為重視殘疾兒童的社區(qū)生活、家庭護(hù)理人員、短期入所、日間護(hù)理服務(wù)等新項(xiàng)目?？墒?，如前文所述，護(hù)理服務(wù)的現(xiàn)狀還是主要依靠家庭照料，為了減少家庭（尤其是母親）負(fù)擔(dān)，要求有更完善的殘疾人家庭支持服務(wù)。如果能建立離開家屬也能自立生活的家庭支持服務(wù)機(jī)制，并有完善的自立支持服務(wù)措施，殘疾兒童父母自身也能夠更好地更安心面對(duì)晚年生活。

［1］雨宮由季枝.關(guān)于利用者為主體殘疾兒童家庭的支持方法研究—川崎市北部地區(qū)家庭支持調(diào)查.日本女子體育大學(xué)紀(jì)要.2009，39.27-34

［2］厚生勞動(dòng)省 .關(guān)于殘疾兒童支持方法（報(bào)告書）.兒童支持方法討論會(huì).2014.

［3］文部科學(xué)省.日本殘疾人措施經(jīng)緯. 推進(jìn)殘疾人制度改革基本方向（第一次意見）.2011.

［4］水野恭子.殘疾兒保育的進(jìn)展與殘疾兒保育實(shí)踐方向.愛知教育大學(xué)幼兒教育研究.2012.第16號(hào)，77-82.

［5］中根成壽第.家有殘疾兒父母視點(diǎn)—家庭支持如何成立.立命館產(chǎn)業(yè)社會(huì)論集.2002.38（1），139-164.

［6］末次有加.戰(zhàn)后日本殘疾兒保育的展開： 1950年代到1970年代為中心.大阪大學(xué)教育學(xué)年報(bào)，2011，16：173-180.

［7］獨(dú)立行政法人.國立重度智力殘疾兒童綜合設(shè)施希望的園.高齡智力殘疾人支持素案.國立希望的園福祉會(huì).2014.

Current Situation and Suggestions of Family Support for Disabled Children in Japan

Kadota Kouji

C913.69

A

2095-0810（2016）22-0069-04

久留米大學(xué)文學(xué)部社會(huì)福利學(xué)科 日本 久留米市

門田光司 教授；研究方向：社會(huì)保障