孫希鳳黃祖鋒王曉華熊明洲蘇 婷黎 明

·論著·

廣東省麻風(fēng)村休養(yǎng)員生存質(zhì)量影響因素分析

孫希鳳1黃祖鋒2王曉華1熊明洲1蘇 婷1黎 明1

目的： 確定影響廣東省麻風(fēng)村休養(yǎng)員生存質(zhì)量的因素。方法： 采用分層隨機(jī)抽樣方法對廣東省麻風(fēng)村休養(yǎng)員進(jìn)行面對面訪談?wù){(diào)查，通過WHOQOL-BREF問卷對麻風(fēng)村休養(yǎng)員生存質(zhì)量進(jìn)行分析。結(jié)果： 共調(diào)查了12個(gè)麻風(fēng)村187名休養(yǎng)員，平均年齡（68.58±11.21）歲。畸殘級別、自理能力、親人聯(lián)系方式、入院前職業(yè)、經(jīng)濟(jì)收入額、年支出費(fèi)用、政府救助、每年醫(yī)療費(fèi)用等因素影響麻風(fēng)村休養(yǎng)員生存質(zhì)量。結(jié)論： 家庭成員應(yīng)給予休養(yǎng)員更多關(guān)愛，政府應(yīng)不斷提高麻風(fēng)村休養(yǎng)員的社會救濟(jì)和醫(yī)保水平，不斷提高麻風(fēng)村休養(yǎng)員生存質(zhì)量。

生存質(zhì)量； 麻風(fēng)村； 休養(yǎng)員； 影響因素

廣東省歷史上是麻風(fēng)流行甚盛的省份，1949年至今全省累計(jì)登記病人數(shù)95021例，占全國登記病人總數(shù)的20%左右，列全國第一位［1］。我省目前尚有麻風(fēng)村68處，麻風(fēng)病休養(yǎng)員共2364人，其中2級以上畸殘者2022人，占85.53%［2］。

不斷改善麻風(fēng)住村休養(yǎng)員的生存質(zhì)量是麻風(fēng)病防治的主要任務(wù)之一。國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)畸殘程度，收入、文化程度、生活地點(diǎn)、病程可能影響麻風(fēng)村休養(yǎng)員的生存質(zhì)量［3，4］。為了解我省麻風(fēng)村休養(yǎng)員生存質(zhì)量（quality of life，QOL）及其影響因素，本次研究我們采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表（WHOQOLBREF）中文版和麻風(fēng)村休養(yǎng)員基本情況調(diào)查表對廣東省麻風(fēng)村休養(yǎng)員進(jìn)行了調(diào)查，旨在發(fā)現(xiàn)影響WHOQOL-BREF的因素，以便有針對性的提供更好的關(guān)懷。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 對廣東省內(nèi)68個(gè)麻風(fēng)村按地域進(jìn)行分層，分為粵東、粵西、粵北和珠三角4個(gè)片區(qū)，每個(gè)片區(qū)內(nèi)按同樣比例隨機(jī)抽取麻風(fēng)村，村內(nèi)所有麻風(fēng)村休養(yǎng)員作為研究對象，共調(diào)查12個(gè)麻風(fēng)村，研究對象187人。

1.2 WHOQOL-BREF量表簡介 WHOQOL-BREF是由世界衛(wèi)生組織統(tǒng)一領(lǐng)導(dǎo)24個(gè)國家共同研制的生存質(zhì)量量表WHOQOL-100中抽取主要條目形成的簡化量表，二者均具備較高的信度、效度［5］。WHOQOL -BREF中國版含生理、心理、社會、環(huán)境四個(gè)領(lǐng)域和一個(gè)生存質(zhì)量自評總分條目，共29個(gè)問題，其中生理領(lǐng)域內(nèi)含疼痛與不適、精力與疲倦、睡眠與休息、行動(dòng)能力、日常生活能力、對藥物及醫(yī)療手段的依賴性、工作能力7個(gè)條目；心理領(lǐng)域含積極感受、思想學(xué)習(xí)記憶和注意力、自尊、身材與相貌、消極感受、精神支柱6個(gè)條目；社會關(guān)系領(lǐng)域含個(gè)人關(guān)系、所需社會支持的滿足情況、性生活3個(gè)條目；環(huán)境領(lǐng)域含社會安全保障、住房環(huán)境、經(jīng)濟(jì)來源、醫(yī)療服務(wù)與社會保障、獲取新信息、知識、技能的機(jī)會、休閑娛樂活動(dòng)的參與機(jī)會與程度、環(huán)境條件、交通條件8個(gè)條目。每個(gè)條目從“根本沒有（不滿意）”到“完全有（滿意）”共五個(gè)頻度（程度）答案選項(xiàng)。

1.3 調(diào)查方法 由經(jīng)過課題組統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員，在知情同意原則下，采取面對面訪談方式進(jìn)行問卷調(diào)查，調(diào)查內(nèi)容為WHOQOL-BREF和自行設(shè)計(jì)的麻風(fēng)村休養(yǎng)員基本情況調(diào)查表。休養(yǎng)員畸殘等級判斷標(biāo)準(zhǔn)參照陳賢義等編制的《麻風(fēng)病防治手冊》［6］。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 WHOQOL-BREF計(jì)分方法參照郝元濤等編制的《世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表中文版介紹及其使用說明》［5］采用百分制，得分越高，生存質(zhì)量越好。資料錄入Epi data 3.0軟件，采用PASW statistics 18.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。統(tǒng)計(jì)方法采用t檢驗(yàn)、方差分析、相關(guān)分析等。P＜0.05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 人口學(xué)變量特征及其生存質(zhì)量關(guān)系 187人研究對象中，男146人（78.1%），女41人（21.9%），年齡最小為40歲，最大為92歲，平均（68.58±11.21）歲。學(xué)歷：文盲176人，小學(xué)7人，初中3人，高中1人。職業(yè)：工人12人（6.4%），農(nóng)民151人（80.7%），服務(wù)行業(yè)1人（0.5%），其他職業(yè)23人（23%）。入麻風(fēng)院村時(shí)間最短28年，最長77年，平均（44.93±11.56）年。I級畸殘 30人（16.0%），II級畸殘 145人（77.5%）。

經(jīng)方差分析，麻風(fēng)村休養(yǎng)員的性別、婚姻狀況以及學(xué)歷對生存質(zhì)量的影響無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。僅入院前職業(yè)對社會關(guān)系領(lǐng)域有影響（F=3.98，P=0.02），農(nóng)民在該領(lǐng)域的得分低于其他職業(yè)，見表1。經(jīng)相關(guān)分析，年齡與生理領(lǐng)域和心理領(lǐng)域存在統(tǒng)計(jì)學(xué)相關(guān)性，相關(guān)系數(shù)分別為-0.24和-0.16。

2.2 不同畸殘級別的休養(yǎng)員生存質(zhì)量狀況 經(jīng)方差分析，畸殘級別影響生理領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域生存質(zhì)量得分（F值分別為3.98和3.05，P＜0.05），II級畸殘休養(yǎng)員得分低于I級畸殘和無畸殘人員。見表2。

表1 麻風(fēng)村休養(yǎng)員人口學(xué)特征與WHOQOL-BREF各領(lǐng)域的相關(guān)分析 （分，±s）

表1 麻風(fēng)村休養(yǎng)員人口學(xué)特征與WHOQOL-BREF各領(lǐng)域的相關(guān)分析 （分，±s）

變量　　生理領(lǐng)域　　心理領(lǐng)域　　社會關(guān)系領(lǐng)域　　環(huán)境領(lǐng)域　　自評總分性別男（146人）　52.48±4.38　56.56±13.19　56.22±12.98　58.28±11.72　69.05±17.49女（41人）　48.95±2.35　56.30±9.13　55.69±14.00　60.21±9.16　68.20±18.84 F值　1.89　0.01　0.05　0.95　0.07 P值　0.17　0.90　0.82　0.33　0.78婚姻未婚（95人）　51.95±13.89　55.96±13.14　55.18±11.92　59.01±11.38　68.54±17.23已婚/同居（74人）　52.17±14.28　57.15±12.25　56.98±15.17　58.87±11.39　68.16±19.47離異/喪偶（18人）　47.42±13.52　56.71±8.83　57.41±10.65　56.42±9.85　73.50±12.27 F值　0.89　0.19　0.49　0.41　0.69 P值　0.41　0.83　0.62　0.66　0.50入院前職業(yè)工人（12人）　47.92±13.74　54.51±11.98　61.11±8.94　59.90±11.53　72.00±15.28農(nóng)民（151人）　52.29±14.10　56.95±12.08　54.80±13.62　58.69±11.06　68.26±18.42其他行業(yè)（24人）　49.11±13.54　54.69±14.66　61.81±9.80　58.20±12.46　71.13±14.51 F值　0.98　0.51　3.98　0.09　0.47 P值　0.38　0.60　0.02　0.91　0.63最高學(xué)歷文盲（176人）　51.30±14.13　56.30±12.26　55.68±13.00　58.40±10.81　69.11±17.54小學(xué)（7人）　52.04±11.64　58.33±16.49　65.48±16.27　61.61±19.82　65.14±13.67初中及以上（4人）　64.29±5.05　62.50±12.27　58.33±11.79　67.19±8.27　64.75±33.82 F值　1.70　0.57　1.94　1.45　0.28 P值　0.19　0.57　0.15　0.24　0.76

2.3 入院時(shí)長與生存質(zhì)量相關(guān)性 本次調(diào)查中入院時(shí)間最短的 30年，入院時(shí)間最長的 72年，平均（44.82±11.35）年，經(jīng)相關(guān)分析，其與生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域以及生存質(zhì)量總分的相關(guān)系數(shù)分別為-0.10、-0.03、0.06、0.03、0，均不存在統(tǒng)計(jì)學(xué)相關(guān)。

2.4 收入、支出、政府救濟(jì)、社會救濟(jì)、醫(yī)療費(fèi)用支出等經(jīng)濟(jì)因素與生存質(zhì)量相關(guān)性 經(jīng)濟(jì)收入額與社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域以及生存質(zhì)量總分存在相關(guān)性；年支出費(fèi)用與社會關(guān)系領(lǐng)域、生存質(zhì)量總分存在負(fù)相關(guān)性；政府救助、每年醫(yī)療費(fèi)用均與社會關(guān)系領(lǐng)域、總的生存質(zhì)量得分存在正相關(guān)，見表3。

2.5 親人聯(lián)系方式與生存質(zhì)量關(guān)系 休養(yǎng)員與親人的聯(lián)系方式中，親人到麻風(fēng)村探望的休養(yǎng)員的心理領(lǐng)域和生存質(zhì)量總分均低于其他方式，親人到麻風(fēng)村探望的頻率，最少 0次/年，最多 9次/年，平均值為（1.56±2.12）次/年，經(jīng)相關(guān)分析，看望次數(shù)與生存質(zhì)量總分存在負(fù)相關(guān)性（r=-0.20，P=0.01）。見表4。

表2 畸殘程度與WHOQOL-BREF各領(lǐng)域相關(guān)性 （分，±s）

表2 畸殘程度與WHOQOL-BREF各領(lǐng)域相關(guān)性 （分，±s）

變量　　生理領(lǐng)域　　心理領(lǐng)域　　社會關(guān)系領(lǐng)域　　環(huán)境領(lǐng)域　　自評總分畸殘級別無畸殘（12人）　54.46±13.80　56.94±13.10　59.03±12.03　59.90±8.41　71.33±10.07 I級（30人）　56.90±13.36　59.72±11.34　55.00±16.89　63.13±8.70　64.07±19.31 II級（145人）　50.27±13.95　55.80±12.52　56.09±12.43　57.69±11.69　69.66±17.83 P值　0.05　0.29　0.67　0.05　0.26

表3 收入、支出、政府救濟(jì)等經(jīng)濟(jì)因素與生存質(zhì)量的相關(guān)性

表4 親人聯(lián)系方式與生存質(zhì)量關(guān)系 （分，±s）

表4 親人聯(lián)系方式與生存質(zhì)量關(guān)系 （分，±s）

變量　　生理領(lǐng)域　　心理領(lǐng)域　　社會關(guān)系領(lǐng)域　　環(huán)境領(lǐng)域　　自評總分見面（128人）　50.68±14.08　56.50±11.55　54.42±13.53　59.78±11.32　62.99±18.81電話聯(lián)系（27人）　57.32±8.55　60.63±10.94　58.75±12.53　60.63±9.20　81.00±10.83無聯(lián)系（32人）　51.43±12.92　61.33±9.28　58.33±11.79　61.25±9.80　80.20±13.39 F值　2.09　2.59　1.52　0.21　16.37 P值　0.13　0.08　0.22　0.81　0.00

3 討論

本文通過研究麻風(fēng)病休養(yǎng)員一般社會學(xué)特征、疾病因素、社會支持以及經(jīng)濟(jì)因素對麻風(fēng)村休養(yǎng)員生存質(zhì)量的影響，探討各領(lǐng)域的影響因素。研究中發(fā)現(xiàn)休養(yǎng)員的性別、婚姻狀況以及學(xué)歷對生存質(zhì)量的影響無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，茆青松等［4］研究也發(fā)現(xiàn)同樣結(jié)果。

入院前職業(yè)是影響麻風(fēng)村休養(yǎng)員生存質(zhì)量的因素之一，體現(xiàn)在農(nóng)民的社會領(lǐng)域得分低于其他職業(yè)，原因可能有：（1）麻風(fēng)村主要在荒郊島上，社會關(guān)系孤立，與其生活在農(nóng)村時(shí)鄰里關(guān)系往來頻繁形成反差有關(guān)；（2）工人、干部身份入麻風(fēng)村治療休養(yǎng)的有一定補(bǔ)貼，農(nóng)民沒有［7］。

親情支持是影響休養(yǎng)員生存質(zhì)量的重要因素，但卻在休養(yǎng)員身上表現(xiàn)的非常矛盾，表現(xiàn)在：（1）與親人電話聯(lián)系的休養(yǎng)員的心理領(lǐng)域得分和自評總分高于親人到麻風(fēng)村探望的；（2）親人到麻風(fēng)村探望的次數(shù)越多反而休養(yǎng)員生存質(zhì)量自評總分越低。這種矛盾充分反映了麻風(fēng)病休養(yǎng)員的矛盾心理，在內(nèi)心深處，他們渴望親人的關(guān)懷，但是由于多年來彼此生活環(huán)境差別較大，而且休養(yǎng)員可能存在畸殘，外形改變，加之社會上仍然存在對麻風(fēng)的歧視［8-10］，難以避免在見面接觸時(shí)產(chǎn)生各種自卑感和消極感受，從而影響到社會或心理領(lǐng)域的得分。了解到這種心理，可以提示其親人采取相應(yīng)的措施來關(guān)懷愛護(hù)他們。

經(jīng)濟(jì)因素也是影響麻風(fēng)村休養(yǎng)員生存質(zhì)量的重要因素，研究結(jié)果顯示年收入、支出、政府救助、每年醫(yī)療費(fèi)用均影響生存質(zhì)量總分及心理和社會領(lǐng)域得分。休養(yǎng)員多數(shù)年事已高，逐漸喪失勞動(dòng)能力，收入來源主要依靠政府救濟(jì)，政府救濟(jì)越多，生存質(zhì)量越高；而生活費(fèi)用支出越大，他們內(nèi)心的安全感越差；包含醫(yī)保在內(nèi)的醫(yī)療費(fèi)用方面的滿足則起到良好的保障作用，醫(yī)保費(fèi)用越高，社會領(lǐng)域和總的生存質(zhì)量得分越高，鄒書珍等研究亦表明醫(yī)保設(shè)立有效提高麻風(fēng)村休養(yǎng)員的生存質(zhì)量［11］。社會團(tuán)體的救濟(jì)金額不確定，也不是休養(yǎng)員的主要經(jīng)濟(jì)來源，所以與生存質(zhì)量無相關(guān)性。

因此為提高麻風(fēng)病休養(yǎng)員的生存質(zhì)量，應(yīng)從生活、醫(yī)療、關(guān)懷、經(jīng)濟(jì)等各方面進(jìn)行關(guān)懷，親人們應(yīng)多與休養(yǎng)員聯(lián)系，并照顧他們的心情，避免因環(huán)境不同帶來消極影響，經(jīng)濟(jì)方面，應(yīng)進(jìn)一步提高政府救助和醫(yī)療補(bǔ)助水平，從而確保由于特殊歷史時(shí)期遺留在荒島上的休養(yǎng)員安享晚年。

［1］孫希鳳，黃祖鋒.廣東省不同地區(qū)麻風(fēng)村休養(yǎng)員生存質(zhì)量分析［J］.中華疾病控制雜志，2014，18（8）：764-767.

［2］王曉華，鐘均堂，沈洪程.廣東省麻風(fēng)休養(yǎng)員畸殘狀況及康復(fù)需求情況分析［J］.皮膚性病診療學(xué)雜志，2014，21（6）：503-504.

［3］Glauber Dias，Do Prado，Renata Bilion Ruiz.WHO disability grade does not influence physical activity in Brazilian leprosy patients［J］.Leprosy Review，2011，82（3）：270-278.

［4］茆青松，吉華萍，張國成.麻風(fēng)病治愈者生存質(zhì)量評價(jià)［J］.中國麻風(fēng)皮膚病雜志，2010，26（8）：568-571.

［5］郝元濤，方積乾.世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表中文版介紹及其使用說明［J］.現(xiàn)代康復(fù)，2000，4（8）：1127-1129.

［6］陳賢義，李文忠，陳家琨.麻風(fēng)病防治手冊［M］.北京：科學(xué)出版社，2002.108.

［7］董國強(qiáng).1950至1980年中國的麻風(fēng)病防治運(yùn)動(dòng)-以江蘇省為重點(diǎn)的考察［J］.南京社會科學(xué)，2014，（11）：131-136.

［8］宋慈珍，王景權(quán)，邱興華，等.216例麻風(fēng)病受累者的社會支持狀況及其影響因素［J］.中國公共衛(wèi)生管理，2012，28 （1）：6-8.

［9］Garbin CA，Garbin AJ，Carloni ME，et al.The stigma and prejudice of leprosy：influence on the human condition［J］. Rev Soc Bras Med Trop，2015，48（2）：194-201.

［10］卓彩琴.隔離社群的社會排斥原因與社會融合策略-以麻風(fēng)隔離社群為例［J］.浙江社會科學(xué)，2013，4：95-100.

［11］鄒書珍，姚麗莎，唐禹，等.貴州省修文縣存活麻風(fēng)患者現(xiàn)況調(diào)查［J］.職業(yè)與健康，2014，30（10）：1366-1367，1370.

（收稿：2016-02-24 修回：2016-03-29）

Analysis of impact factor on the quality of life among the ex-leprosy patients in leprosy villages，Guangdong Province

SUN Xifeng1，HUANG Zufen2，WANG Xiaohua1，XIONG Mingzhou1，SU Ting1，LI Ming1.
1.Guangdong Provincial Centre for Skin Disease and STIs Control and Prevention，Guangdong Guangzhou 510091，China；2.Department of Dermatology，Guangdong Sian Hospital，Dongguan 523000，China
Corresponding author：SUN Xifen，E-mail：phoenixsun@163.com

Objective：To determine the impact factors on the quality of life（QOL）among the ex-leprosy patients in leprosy village to provide better human care for them.Methods：WHOQOL-BREF questionnaire was used to collect the information on the QOL among the ex-leprosy patients in 12 leprosy villages in Guangdong province.Results：The mean age of 187 participants from 12 villages were 68.58±11.21 years.Deformities grade，ability of self-care，the way of family visit，occupation before admission，the amount of income，expenditure costs，government assistance，annual medical costs and other factors impacted QOL.Conclusion：The family members should pay more care to the ex-leprosy patients.Government should continuously provide with social assistance and health care to improve their QOL for them.

QOL；leprosy villages；the ex-leprosy patients；impact factors

廣東省醫(yī)學(xué)科研基金項(xiàng)目（編號：A2012124）

1廣東省皮膚性病防治中心，廣東廣州，510091

2廣東省泗安醫(yī)院，廣東東莞，523000