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我的乙肝心路歷程

2016-05-17 08:00:00快樂
肝博士 2016年2期
關鍵詞:乙肝抗病毒醫(yī)生

文·快樂

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我的乙肝心路歷程

文·快樂

我是一名教育工作者,今年44歲,自1996年發(fā)現(xiàn)乙肝以來,我一直沒有真正感受過乙肝疾病本身對我的傷痛,可我也曾對乙肝擔心不已,面對乙肝,過去我究竟在怕什么呢?

一、我怕被人歧視

1996年6月,當我對工作、生活正充滿希望的時候,乙肝給了我當頭一棒。那是單位組織體檢的一個星期后,領導通知我復查,并沒告訴我復查什么,近20人的小單位只有我和校長兩人去復查。第三天,校長通知我我被查出了乙肝,而他是在體檢時被我交叉感染查錯了的(現(xiàn)在想想怎么可能呢?),就這樣,我被要求回家治療。雖然我通過咨詢醫(yī)生和查閱資料知道乙肝是個沒有被攻克的世界難題,有的醫(yī)生也說不用治療,只需定期檢查,但我還是找到了愿意治療的醫(yī)生,開了中藥回家喝起來。

那段時間我連門都不想出,我害怕熟人問我為什么不上班。2個月過后,單位安排我一次外出學習,然后通知上班。雖然我不愿再到原單位上班,可由于我所學專業(yè)局限,不好隨便調(diào)換單位,硬著頭皮,我去上班,單位的同事倒也沒有什么特殊表現(xiàn)??晌乙蛴羞@病,擔心別人歧視,加上自己謹小慎微的性格,我選擇了退縮,開始對單位的一些工作不敢積極爭取,也盡量減少和同事聚餐,另一方面,我又努力提升自己盡力地做好工作,多年來,努力工作也得到了相應的回報。

隨著年歲增長,我慢慢明白,并不是乙肝讓我退縮,而是乙肝在恰當?shù)臅r候提醒了我,讓我選擇了一條適合自己的道路,能夠遵從內(nèi)心意愿踏踏實實地做人做事。在單位,以前是從沒有人在我面前提及乙肝,這兩年會有同事在我面前很自然討論乙肝或直接和我交談乙肝問題,我也會順便科普一下,看來我擔心的歧視問題完全多余。

二、我怕傳染別人

記得當初確認是乙肝時,我哭著打電話給當時還沒結婚的老公。電話那頭的老公卻說:我以為什么事呢?不怕的,我以前有個同學就是的。雖然老公一直都不在意我有乙肝,甚至跟我說,帶病延年,好好保養(yǎng)身體,等待乙肝被攻克的那一天。我總覺得老公不過是安慰我罷了,對乙肝的傳染性我還是很擔心,我一個人受苦就夠了,不想傳染給任何人。

結婚前催促老公打疫苗,結婚后也一直小心翼翼的,老公也打過多輪乙肝疫苗,可就是不產(chǎn)生抗體,直到今年,老公一直五項全陰或第二項呈弱陽性,甚至還參加過3次義務獻血。

我曾擔心傳染給孩子,結婚前問了幾個醫(yī)生都說不影響要孩子。1997年12月,孩子出生,出生后立即打了兩針乙肝疫苗,剩下兩針按常規(guī)打。生產(chǎn)前我曾擔心能否母乳,生孩子前檢查是一四五陽,醫(yī)生說能母乳,雖然當時心里也有些擔心,還是信任醫(yī)生,也想做個完整的母親,我就像其他母親一樣選擇正常母乳,后來檢查孩子也成功阻斷。

因為孩子和老公都沒有問題,我也漸漸放松了警惕,生活上也不再刻意注意什么了。慢慢地,我開始參加單位聚餐,同事也沒因我的參與表現(xiàn)出什么異樣,當然在用餐的時候我是會很小心,比如我從不給別人夾菜,會盡量用公筷公勺。在單位里,有些不注意衛(wèi)生的同事跟我借用水杯或餐具,我會以我感冒或沒有洗干凈為由拒絕他們。我想這不僅是乙肝問題,更是個人衛(wèi)生習慣問題。

我曾經(jīng)很懷疑乙肝的傳染性問題,既然它的傳染性那么大,為什么我最親近的人都沒有傳染上,甚至猜想我身上的乙肝病毒是不是不會傳染別人?經(jīng)過學習后才明白,我老公是健康成年人,屬于大于5歲免疫系統(tǒng)成熟的非慢性乙肝易感人群,即使感染乙肝病毒也是急性,自愈率在97%以上,所以很難感染并發(fā)展為慢性乙肝;而大小三陽母親的新生兒出生后盡早規(guī)范注射乙肝疫苗,阻斷成功率是非常高的。

三、我怕突然病發(fā)讓我措手不及

自從得知有乙肝,它就像埋藏在我身體里的炸彈,我一直很擔心它會突然爆炸,讓我措手不及。因為對乙肝治療無望,我又拒絕乙肝的所有信息,不愿意看到這兩個字,不愿意參加每年的體檢。僅有的幾次檢查,在肝功能正常情況下,我也要找多個醫(yī)生詢問,找個喜歡開藥的醫(yī)生開點保肝藥吃吃安慰自己。除身體偶爾會感覺肝區(qū)不適外,我所擔心的突然發(fā)病,一直沒有出現(xiàn)。

這種擔心也隨著年齡增加而增加,使我決心要徹底地治療乙肝。2012年3月的一天,我走進醫(yī)院,進行了相關檢查,結果是:肝功正常、病毒五次方、慢性肝損傷。拿著檢查單,我找到了一個熟人醫(yī)生,醫(yī)生當時決定掛水保肝,并進行拉米夫定抗病毒治療,告訴我要長期用藥,那是我第一次知道乙肝可以抗病毒,但并不懂得長期用藥意味著什么,也不知道它的治療效果是什么。我一邊吃拉米,一邊開始上網(wǎng)了解抗病毒知識,越了解越對自己要不要抗病毒產(chǎn)生了疑問,對長期用藥更是信心不足。在我吃了9天的拉米夫定后,決定暫時停藥,等搞清楚是否需要抗病毒再去治療。

我這次折騰竟折騰出了肝病癥狀:惡心、乏累、渾身酸痛、肝功也開始出現(xiàn)異常。這些才真正讓我害怕起來,更加著急地到處搜索知識、咨詢,得到的答案也是各種各樣:有的醫(yī)生說該抗病毒,有的說需做肝穿,有的說暫時觀察,有的說需用些中藥保肝……這么多意見,我不知該聽誰的,愈發(fā)迷惑不知所措,我該怎么辦呢?心急如焚。直到2012年4月2日,我在網(wǎng)上偶遇一位方醫(yī)生,他告訴我:現(xiàn)在我屬于所謂的攜帶者范疇,以后注意參加固定醫(yī)生長期隨訪定期檢查監(jiān)測肝癌即可,并告訴我一些健康常識,開心放松和幸福就是健康的最重要衛(wèi)士,這是目前所謂護肝藥物都不能比擬的,而且肝功能輕微波動屬正?,F(xiàn)象,乙肝治療要從全局考慮問題,靜下心來學習乙肝知識,等待下一次復查。

通過學習,我懂得了肝炎的發(fā)作與我們平時不善待身體等因素有關,乙肝病毒在未來相當長時間內(nèi)可能還不能靠藥物徹底清除,作為慢性乙肝患者,我會始終存在發(fā)生肝硬化肝癌這類惡性事件的潛在風險,但是風險概率極低,也與諸多因素有關,并且這是個慢性病長期積累的過程,并不會突然發(fā)生。要想將這種風險概率降到最低,只有固定醫(yī)生建立穩(wěn)定的醫(yī)患長期合作關系,在醫(yī)生指導下規(guī)范防治,即使萬一發(fā)生不幸,我也有足夠的準備來面對它。乙肝的風險在明處,可知可控,相比其他不可預知的疾病風險,乙肝已讓我不足為懼。

四、今天面對乙肝,我心坦然

直到今天我所擔心的乙肝歧視問題、傳染性問題和突然病發(fā)等問題都真正發(fā)生過,乙肝不過是我的一個假想敵。究其深層原因:一是對乙肝的錯誤認知造成自我歧視;二是不懂疾病常識,也沒有正確的風險意識,一直在為未知事件預支煩惱;其三是自己骨子里那份與生俱來的恐懼,不僅對乙肝,很多時候,我遇到問題,第一反應就是緊緊包裹自己逃避恐懼,逃到無路可逃的時候,我才會直面問題,徹底解決問題。

自從1996得知乙肝并對治療無望后,我就拒絕乙肝的一切信息,老公卻從不在乎我有乙肝,經(jīng)常會告訴我一些乙肝治療的信息,也提醒我在生活上注意些細節(jié)。即使這樣,由于我的逃避,不愿跟老公交流,對老公的話也不以為然,只是讓乙肝壓在我的心頭。只有這次,我迫切地想主動了解乙肝,通過主動學習交流,我才徹底去除了這塊心病。

沒有2012年3月盲目的治療經(jīng)歷,沒有對是否抗病毒治療的艱難選擇,我不會這么渴望認識乙肝;不會認識到現(xiàn)在網(wǎng)絡上的乙肝知識是那么的良莠不齊,甚至一些醫(yī)療廣告在刻意誤導并引起公眾擔憂;不會認識到乙肝歧視會導致那么多孩子、戰(zhàn)友被學校、單位拒之門外;也不會看到有那么多人因?qū)σ腋螣o知而惶惶不可終日,對乙肝防治也不得要領。

由于一直以來的一些宣傳誤導,乙肝對于大多數(shù)朋友來說是塊心病,心病還得心藥醫(yī),專科醫(yī)生的科普文章就是醫(yī)治我們心病的一劑良藥,這劑藥要我們自己去吃。只有自己充分了解乙肝常識,懂得乙肝防治的原則性問題,才能解開自己的迷惑,自覺地配合醫(yī)生,規(guī)范防治。

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