謝文照 李翠英

·論著·

基于半結(jié)構(gòu)化訪談法分析未成年及成年器官捐獻(xiàn)者家屬決策影響因素

謝文照1李翠英2

目的 分析公民逝世后未成年及成年器官捐獻(xiàn)者家屬決策影響因素。方法 采用半結(jié)構(gòu)化訪談法訪談15例未成年捐獻(xiàn)者和15例成年捐獻(xiàn)者直系親屬，使用扎根理論分析訪談記錄,分析歸納器官捐獻(xiàn)者家屬決策影響因素。結(jié)果 扎根理論分析訪談結(jié)果顯示，主要有6大類因素影響器官捐獻(xiàn)者家屬捐獻(xiàn)決定：個(gè)人因素、器官捐獻(xiàn)條件(微環(huán)境因素)、社會環(huán)境、人際因素、倫理因素和傳統(tǒng)觀念。中國傳統(tǒng)殯葬觀念(未成人不得入祖墳)對未成年捐獻(xiàn)者家屬的捐獻(xiàn)意愿影響較大(訪談中提及人數(shù)/次數(shù)為14/8)，而對成年捐獻(xiàn)者家屬影響不大(訪談中提及人數(shù)/次數(shù)為0/0)；另外，相對成年捐獻(xiàn)者家屬，未成年捐獻(xiàn)者家屬的“完尸觀念”不強(qiáng)烈。結(jié)論相比成年捐獻(xiàn)者家屬，由于未成年捐獻(xiàn)者家屬受傳統(tǒng)殯葬觀念(未成人不得入祖墳)的影響而更易接受器官捐獻(xiàn)。本研究結(jié)果可以輔助政府制定器官捐獻(xiàn)相關(guān)政策，為器官捐獻(xiàn)工作的進(jìn)一步開展提供理論基礎(chǔ)。

器官捐獻(xiàn)； 家屬； 決策； 影響因素； 半結(jié)構(gòu)化訪談法

器官移植給許多終末期臟器衰竭患者帶來了治愈希望。隨著器官功能衰竭患者對器官移植的需求越來越大，器官供需矛盾也日益加重。為了緩解器官供需矛盾，推動器官移植事業(yè)健康發(fā)展，2010年我國啟動公民逝世后器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)工作。在器官捐獻(xiàn)過程中，征求潛在捐獻(xiàn)者家屬的同意是非常重要的環(huán)節(jié)。黃潔夫教授指出，在我國尚未形成“推斷同意”的規(guī)定，現(xiàn)階段要確保直系親屬在捐獻(xiàn)過程中的意見得到充分表達(dá)，在決定是否器官捐獻(xiàn)的過程中，“家屬同意”概念和態(tài)度應(yīng)起重要的作用[1]。相關(guān)研究表明，家屬意見不統(tǒng)一或拒絕捐獻(xiàn)是導(dǎo)致器官捐獻(xiàn)率低的重要原因[2-3]。本研究通過訪談未成年捐獻(xiàn)者和成年捐獻(xiàn)者直系親屬，分析比較捐獻(xiàn)意愿和決策影響因素的差異。

1 資料與方法

1.1 訪談對象

2010年6月至2013年10月中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院實(shí)施了68例心臟死亡器官捐獻(xiàn)(donation after cardiac death，DCD)。2013年6月至2013年11月，遵循自愿同意的原則，15例未成年捐獻(xiàn)者直系親屬(父親或母親)和15例成年捐獻(xiàn)者直系親屬(配偶、父母或成年子女)接受訪談。

1.2 方 法

選取3名溝通能力和親和力強(qiáng)的器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員作為本次研究的訪談員，因其在器官捐獻(xiàn)過程中與家屬有過較多聯(lián)系，已獲得家屬的信任，更容易溝通交流，可獲得更多真實(shí)、詳細(xì)的信息。設(shè)計(jì)訪談提綱，訪談時(shí)間控制在45～60 min?；谠碚撗芯糠椒ǎ瑢κ茉L者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，訪談員引導(dǎo)每位受訪者盡可能詳盡地描述當(dāng)時(shí)做捐獻(xiàn)決定的過程，主要關(guān)注：(1)促進(jìn)作出捐獻(xiàn)決定；(2)阻礙作出捐獻(xiàn)決定的問題。例如：如何做出捐獻(xiàn)決定、哪些因素影響了決定以及是否受到親屬朋友的阻礙。為使受訪家屬自由表達(dá)，訪談提綱設(shè)計(jì)的非常寬泛。在訪談過程中，訪談員認(rèn)真傾聽受訪者的敘述，可以根據(jù)與受訪者的互動情況，靈活調(diào)整題目順序，且訪談的具體問題可以根據(jù)訪談實(shí)際過程的發(fā)展而變化。

訪談結(jié)束后，盡快做好訪談記錄，及時(shí)記錄下訪談過程中的場景、訪談對象的典型表現(xiàn)、訪談心得和啟發(fā)，為分析訪談資料提供參考。

1.3 質(zhì)量控制

訪談前集中培訓(xùn)3名訪談員，使其充分了解訪談項(xiàng)目的內(nèi)容及含義，以保證訪談資料客觀、準(zhǔn)確。訪談過程中，訪談員不評價(jià)談話內(nèi)容，鼓勵(lì)被訪對象充分表達(dá)自己的看法、感受和體驗(yàn)。訪談結(jié)束后及時(shí)整理訪談文稿，每篇文稿重復(fù)讀2次，反復(fù)調(diào)整和確認(rèn)，以保證訪談資料完整、真實(shí)。

訪談資料轉(zhuǎn)錄過程由兩名研究人員共同完成。先分別對訪談資料進(jìn)行編碼，然后共同反復(fù)研讀訪談資料，一起討論編碼，直到達(dá)到共識，最終完善編碼，提取概念，并對其進(jìn)行類屬分析。

2 結(jié) 果

2.1 人口學(xué)資料

15例未成年捐獻(xiàn)者家屬均為其父母，父親11例，母親4例，平均年齡(46±6)歲，農(nóng)村戶口占73.3% (11/15)，初中及以下文化程度占66.7%(10/15)。15例成年捐獻(xiàn)者家屬分別為捐獻(xiàn)者的妻子(8例)、兄弟(3例)、兒子(3例)、丈夫(1例)，平均年齡為(37±13)歲，農(nóng)村戶口14例，初中及以下文化程度13例。

根據(jù)中國傳統(tǒng)文化，“未成年人”包括兩種情況：(1)未滿18周歲的青少年；(2)18～36周歲，但一直未婚者。15例未成年捐獻(xiàn)者中男性9例，女性6例，其中6例年齡大于18歲，死亡原因分別為：車禍8例，腫瘤4例，糖原累積綜合征1例，腦出血1例，中毒1例。15例成年捐獻(xiàn)者中男性14例，女性1例，死亡原因分別為：車禍9例，腦出血4例，腦瘤2例。

2.2 編碼結(jié)果

采取“逐行分析”的辦法對轉(zhuǎn)錄文稿進(jìn)行逐行、逐段分析，無保留的對所有訪談?wù)哔Y料進(jìn)行初級概念登錄。采用訪淡對象的本土概念對原始資料進(jìn)行分析，便于深入當(dāng)事人的內(nèi)心，了解他們的思維方式，為分析研究結(jié)果提供有用線索[2]。本研究訪談資料的編碼結(jié)果節(jié)選如下：

(1)“他以前幾次說，如果有可能，以后就把眼角膜捐了吧。既然他生前有這個(gè)想法，我們就依他吧(推測捐獻(xiàn)者生前同意捐獻(xiàn))?！?/p>

(2)“當(dāng)時(shí)也經(jīng)過了激烈的思想斗爭，我們最怕的是被別人誤解為賣弟弟的器官(輿論壓力)?！?/p>

(3)“在我們那邊，孩子太小，死后也不能帶回家(傳統(tǒng)殯葬觀念)，想著把孩子的器官捐了，可以救別人，也是好事(器官捐獻(xiàn)的態(tài)度:利他主義)。紅會還可以將孩子葬在陵園，我們想她的時(shí)候可以去看看。她奶奶開始堅(jiān)決反對，覺得生要完膚，死要全尸，孩子臨終前受折磨太苦了(完尸觀念)。后來一起去看了陵園，她奶奶說有這么多人陪著她星星，星星不孤單了(組織機(jī)構(gòu)的公信力)……”

訪談資料的編碼步驟為：(1)閱讀原始資料；(2)登錄；(3)尋找本土概念，登錄時(shí)盡量使用被研究者自己的語言；(4)建立編碼和歸檔系統(tǒng)。編碼結(jié)束后形成一個(gè)編碼本，作為成年人與未成年人器官捐獻(xiàn)者家屬決策影響因素的第一手資料。捐獻(xiàn)者家屬決策影響因素訪談編碼頻次統(tǒng)計(jì)表見表1。

表1 器官捐獻(xiàn)者家屬決策影響因素訪談編碼頻次統(tǒng)計(jì)表

經(jīng)過對訪談資料編碼結(jié)果的反復(fù)比較、分析歸類，抽象概括出6個(gè)影響捐獻(xiàn)者家屬決策因素，即個(gè)人因素、器官捐獻(xiàn)條件(微環(huán)境因素)、社會環(huán)境、人際因素、倫理因素和傳統(tǒng)觀念，結(jié)果見表2。

表2 器官捐獻(xiàn)者家屬決策影響因素框架結(jié)構(gòu)表

綜合表1和表2可以看出，兩個(gè)年齡組器官捐獻(xiàn)者家屬在傳統(tǒng)觀念上(傳統(tǒng)殯葬觀念和完尸觀念)有較大差異，傳統(tǒng)殯葬觀念對未成年捐獻(xiàn)者家屬的決策有影響，對成年捐獻(xiàn)者家屬決策無影響，而未成年捐獻(xiàn)者家屬的完尸觀念沒有成年捐獻(xiàn)者家屬強(qiáng)烈。

3 討 論

國外研究表明，受過良好教育、社會經(jīng)濟(jì)地位高、年輕人、白種人、健康狀況好、居住在城市的人群更容易捐獻(xiàn)器官，社會經(jīng)濟(jì)水平差或者受教育程度低的人群器官捐獻(xiàn)同意率也偏低[5-8]。然而從本研究訪談對象的人口學(xué)資料來看，未受過高等教育、農(nóng)村、低收入人群可能更容易奉獻(xiàn)愛心，考慮到本研究樣本量較小，相關(guān)結(jié)論的得出仍需要大樣本研究結(jié)果的支持。

中國人固有的一些傳統(tǒng)思想成為我國器官捐獻(xiàn)工作發(fā)展的制約因素[9]。完尸觀念目前仍然是阻礙家屬捐獻(xiàn)器官的一個(gè)重要因素。捐獻(xiàn)者家屬認(rèn)為器官捐獻(xiàn)是一種“毀尸”行為，“生要完膚，死要全尸”的生命倫理觀及“身體發(fā)膚，受之父母，不得毀傷，孝之始也”的孝道理論認(rèn)為人體不可被解剖，否則就是不仁、不義、不孝。2012年5月全國人體器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員培訓(xùn)會上，天津市紅十字會報(bào)道有70例因?yàn)榧覍佟氨Ａ羧钡膫鹘y(tǒng)觀念而導(dǎo)致器官捐獻(xiàn)失敗，占總例數(shù)的76.9%；湖南省統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，因家屬傳統(tǒng)觀念而反對器官捐獻(xiàn)占38.1%。但是，與成年捐獻(xiàn)者家屬相比，未成年捐獻(xiàn)者家屬的完尸觀念相對沒有那么強(qiáng)烈。隨著社會的發(fā)展和人們受教育水平的提高，完尸觀念正逐漸發(fā)生改變[10]。在中國香港地區(qū)，“保留全尸”觀念也是家屬拒絕捐獻(xiàn)的主要原因，但已經(jīng)由原來的49%降至33%；“幫助器官衰竭的患者”是香港市民同意捐獻(xiàn)的主要原因[11]。此外，對于未成年人來說，一些傳統(tǒng)觀念反而可能對捐獻(xiàn)決策有促進(jìn)作用，本研究結(jié)果表明，傳統(tǒng)殯葬觀念——“未成人死后不能入祖墳”與未成年捐獻(xiàn)者家屬的決策相關(guān)。在湖南農(nóng)村，上述傳統(tǒng)殯葬觀念分為兩種情況：(1)未滿18周歲的兒童死后不能埋入祖墳；(2)18至36周歲未結(jié)婚者也屬于未成年人，尤其是家中有健在的長輩，死后也不能將骨灰?guī)Щ丶衣裨帷?/p>

家族成員數(shù)量與家屬決策相關(guān)。有研究表明家庭成員意見不統(tǒng)一是導(dǎo)致器官捐獻(xiàn)失敗的主要原因[12]。當(dāng)代社會學(xué)家肖杜云指出：“家族作為若干具有血緣、姻親關(guān)系的家庭所構(gòu)成的群體，既包括父系，也包括母系和妻系的親屬，是一個(gè)父母雙系的親屬網(wǎng)絡(luò)[13]。”在中國，尤其是農(nóng)村，遇到相對比較重大的事件時(shí)，家族成員都會參與商議共同作出一個(gè)決定。相比成年捐獻(xiàn)者，未成年捐獻(xiàn)者的家庭結(jié)構(gòu)簡單，無配偶系親屬，家族人員的數(shù)量相對較少，因此在短期內(nèi)易達(dá)成一致意見。這種情況同樣也反映在離異、喪偶的家庭中。

請求家屬作出器官捐獻(xiàn)決定的環(huán)境非常重要，家屬是否信任主管醫(yī)師、與醫(yī)護(hù)人員的關(guān)系是否融洽等都能影響家屬的決定。Simpkin等[14]提出對潛在器官捐獻(xiàn)者高質(zhì)量的看護(hù)，是降低器官捐獻(xiàn)拒絕率的有效措施之一。也有研究表明，護(hù)士對器官捐獻(xiàn)工作的影響很大，如果護(hù)士缺乏對器官捐獻(xiàn)知識的正確認(rèn)識或者誤解，會嚴(yán)重影響捐獻(xiàn)者家屬對器官捐獻(xiàn)的態(tài)度[15-16]。

器官分配能否做到公正、透明是公眾普遍關(guān)心的問題，在很大程度上影響捐獻(xiàn)者家屬的決策。公眾對社會及相關(guān)部門缺乏信任，擔(dān)心捐獻(xiàn)的器官不能被公平、有效地合理利用，擔(dān)心捐獻(xiàn)的器官不是按照病情危急程度分配，而是按照官位級別、金錢和人群分配，存在富人、名人優(yōu)先的現(xiàn)象。Sui等[17]指出，我國器官捐獻(xiàn)工作面臨的巨大挑戰(zhàn)主要在于倫理規(guī)范、管理制度和法律法規(guī)的完善方面。歐美國家均有政府指定的專門機(jī)構(gòu)或者委員會負(fù)責(zé)人體器官捐獻(xiàn)登記與分配，在一定程度上保證了器官分配的公平、公正。委員會負(fù)責(zé)制定各種規(guī)章制度，確保器官資源共享網(wǎng)絡(luò)的正常運(yùn)行，并提出合理化建議。我國借鑒國外的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，基于國際公認(rèn)的器官分配原則，2012年建立了器官分配與共享系統(tǒng)。但要真正做到公正、公平，還需要建立公開、透明的監(jiān)督體系，加大信息的公開力度，切實(shí)推行“魚缸”式透明操作，全面保障老百姓的知情權(quán)、監(jiān)督權(quán)和參與權(quán)。

4 結(jié) 語

影響捐獻(xiàn)者家屬決策的因素包括個(gè)人因素、器官捐獻(xiàn)條件(微環(huán)境因素)、社會環(huán)境、人際因素、倫理因素和傳統(tǒng)觀念。與成年捐獻(xiàn)者家屬相比，未成年捐獻(xiàn)者家屬受傳統(tǒng)殯葬觀念的影響較大。本研究結(jié)果是基于訪談法的質(zhì)性研究，希望能為進(jìn)一步深入探討影響器官捐獻(xiàn)者家屬決策因素的量性研究提供幫助，對政府制定器官捐獻(xiàn)相關(guān)政策提供參考，為器官捐獻(xiàn)工作的進(jìn)一步開展提供理論基礎(chǔ)。

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(本文編輯：徐小明)

謝文照, 李翠英. 基于半結(jié)構(gòu)化訪談法分析未成年及成年器官捐獻(xiàn)者家屬決策影響因素[J/CD]. 中華移植雜志: 電子版, 2016, 10(3):126-129.

Analysis of influencing factors on the decisions of organ donation among young and adult donor families on the basis of semi-structured interview

XieWenzhao1,LiCuiying2.

1LaboratoryofMedicalInformation,2DepartmentofTransplantation,the3rdXiangyaHospitalofCentralSouthUniversity,Changsha410013,China

XieWenzhao,Email:xie_wenzhao@126.com

Objective To research the influence factors on the decisions of organ donation among young and adult donor families. Methods On the basis of semi-structured interview, 15 parents of young donors and 15 relatives of adult donors were interviewed for petition of organ donation. Data collection and analysis of the overall study were performed according to grounded theory methodology. Factors that influenced families′ decisions were identified and classified. Results We found that the donor families had been affected by various factors throughout the process of deciding to donate. The findings led to the formulation of an empirically based model of interlinking categories that influence families′ decision making process in organ donation. These factors were grouped into six main categories: personal factors, conditions of organ request, social factoes, interpersonal factors, ethical factors and traditional views. The funeral tradition influenced the young donor parents′ consent to donation, but had less relation with family decision of adult donors. The number of young donor families who had the concept about maintaining the integrity of the bodies was relatively fewer than adult donor families. Conclusions Young donor families who were less influenced by traditional funeral beliefs were easier to consent to organ donation than adult donor families. The results of this study could help government to develop organ donation related policies and provide theoretical basis for organ donation.

Organ donation; Family; Decision making; Influencing factor; Semi-structured interview

10.3877/cma.j.issn.1674-3903.2016.03.007

國家社科基金項(xiàng)目(15CSH036)；湖南省教育廳開放基金項(xiàng)目(14k106)；“新湘雅人才工程”項(xiàng)目(JY1517)

410013 長沙，中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院醫(yī)學(xué)信息實(shí)驗(yàn)室1，移植科2

謝文照, Email: xie_wenzhao@126.com

2016-04-15)