陳姣姣 陳雪梅

（華東師范大學(xué)特殊教育系 上海 200062）

特殊兒童家庭需求研究綜述

陳姣姣 陳雪梅

（華東師范大學(xué)特殊教育系 上海 200062）

清楚了解特殊兒童的家庭需求是開展特殊教育的首要前提。特殊兒童的家庭需求主要集中在經(jīng)濟(jì)支援、心理疏導(dǎo)、專業(yè)信息、專業(yè)技術(shù)、發(fā)展性支持及社會服務(wù)網(wǎng)絡(luò)等六個方面。文章對國內(nèi)外特殊兒童家庭需求的已有研究進(jìn)行總結(jié)，歸納出其具體內(nèi)容，希望能對特殊兒童家庭教育的開展提供參考價值。

家庭需求；特殊兒童；研究綜述

特殊兒童及其家庭的發(fā)展越來越多地受到大眾的關(guān)注，世界各國和地區(qū)相繼出臺了相關(guān)法律法規(guī)以保障特殊兒童的權(quán)利和支援特殊兒童家庭。如，1986年美國出臺了《殘障兒童教育法修正案》以維護(hù)特殊兒童的合法權(quán)益；1994年，世界特殊教育大會上通過的《薩拉曼卡宣言》（即《特殊教育需要行動綱領(lǐng)》）也指出家長和教師應(yīng)共同分擔(dān)有特殊教育需求兒童的教育。1997年，我國臺灣省通過《特殊教育法》規(guī)定各級學(xué)校應(yīng)提供特殊教育學(xué)生家庭包括資訊、咨詢、輔導(dǎo)和親職教育課程等支援服務(wù)。因此，為了政府等相關(guān)部門和社會各界能更好地為特殊兒童及其家庭服務(wù)，了解特殊兒童的家庭需求很有必要。本文檢索了相關(guān)文獻(xiàn)，對該領(lǐng)域的研究進(jìn)行總結(jié)和歸納，了解特殊兒童家庭需求的研究現(xiàn)狀，為后續(xù)研究提供參考建議。

一、特殊兒童家庭需求的研究對象

根據(jù)查閱的中英文文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，有關(guān)特殊兒童家庭需求的研究，其研究對象的選擇呈現(xiàn)以下特點：

（一）研究對象的范圍不斷擴(kuò)大。2000年以前的特殊兒童家庭需求的研究主要從整體上進(jìn)行理論探討，研究對象重點關(guān)注盲、聾及弱智三大類兒童。如Akkk等人通過對聽力障礙兒童的家庭需求進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)其家庭需求的內(nèi)容是多方面的，但有關(guān)聽力障礙的專業(yè)知識占據(jù)核心地位[1]。雷江華等人通過研究發(fā)現(xiàn)，智力落后學(xué)生的學(xué)習(xí)、工作、生活是其家長關(guān)注的焦點[2]。羅亦超等人通過對114個聾生家庭、62個盲生家庭和100個弱智生家庭進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)其家庭需求主要表現(xiàn)在資訊提供、專業(yè)指導(dǎo)、服務(wù)幫助、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助和精神支持等五個方面[3]。不難發(fā)現(xiàn)，其研究對象的范圍狹小，以至于人們難以全面地了解特殊兒童的家庭需求狀況。

2000年以后，逐漸出現(xiàn)關(guān)于自閉癥譜系障礙兒童、學(xué)習(xí)障礙兒童、語言障礙兒童、肢體障礙兒童及創(chuàng)傷性殘疾兒童等研究，如，黃辛隱等人向71名自閉癥兒童家長搜集資料，對自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持進(jìn)行了調(diào)查研究[4]。李靜通過對智力殘疾、聽力殘疾、視力殘疾、肢體殘疾和自閉癥等376位特殊兒童的家長進(jìn)行調(diào)查研究，發(fā)現(xiàn)其家庭的“親職需求”表現(xiàn)在對專業(yè)知識、情感撫慰、服務(wù)支持和經(jīng)濟(jì)援助等四個方面[5]。由此發(fā)現(xiàn)，其研究對象的范圍得以不斷擴(kuò)大，為后續(xù)研究者進(jìn)行相關(guān)研究提供了一定的借鑒意義。

（二）研究對象的來源城市。研究對象的來源城市主要集中在北京、上海等較發(fā)達(dá)城市或沿海城市，如，吳旻通過對江西南昌、贛州兩地兩所兒童孤獨癥康復(fù)中心的54名患兒父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)這類兒童的父母群體并沒有得到充分的社會關(guān)注與支持，焦慮程度也較高[6]。連翔、曾雅茹通過對福建省泉州市的20名3—4歲自閉癥兒童的家庭進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，該類兒童家長有滿足教育時間、提高專業(yè)技能以及有家長個人的心理疏導(dǎo)等需求[7]。諶小猛等人以山東省臨沂市某特教學(xué)校為個案，發(fā)現(xiàn)特殊兒童家庭親職教育需求程度非常高，尤其是對于社會資源需求最為強(qiáng)烈[8]。蘇雪云等人對上海市和安徽省合肥市的14個教育機(jī)構(gòu)的普通兒童家長和自閉癥兒童家長進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，總體上兩類家長對自閉癥兒童的融合教育都表現(xiàn)出積極態(tài)度，且自閉癥兒童家長希望政府加強(qiáng)政策、財政等方面的支持[9]。谷長芬等人則對133名北京市的特殊兒童家長進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)其家長對咨訊支持、經(jīng)濟(jì)支持和專業(yè)支持需求強(qiáng)烈[10]。張海叢等人也把選取北京地區(qū)的40名輕度智力落后兒童家長作為被試，調(diào)查發(fā)現(xiàn)家長的學(xué)習(xí)需求是多方面的[11]。

就已有的相關(guān)文獻(xiàn)來看，發(fā)現(xiàn)研究西部經(jīng)濟(jì)發(fā)展較落后地區(qū)的特殊兒童家庭需求的研究幾乎沒有，因此，今后有關(guān)特殊兒童家庭需求的研究應(yīng)拓寬研究對象的來源，提高樣本選擇的代表性。

二、特殊兒童家庭需求的研究視角與方法

現(xiàn)有的特殊兒童家庭需求的研究主要從兩種視角切入，一種是直接研究家庭的需求是什么，另一種是從特殊兒童家庭面臨的問題和壓力展開，但綜合來說，都是在研究特殊兒童的家庭需求內(nèi)容以及如何解決該問題。如，郭德華等人以家長需求為視角，調(diào)查全國3867位自閉癥家長的需求問題，研究指出現(xiàn)階段我國自閉癥家長的現(xiàn)實需要與社會體系間矛盾突出[12]。秦秀群等人通過對105名孤獨癥兒童母親和100名正常兒童母親進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，前者的親職壓力總分及各個維度得分均高于后者，總體表明孤獨癥兒童母親普遍存在較高水平的親職壓力，且受多種因素影響[13]。

因此，在今后的相關(guān)研究中，研究者可拓寬研究視角，關(guān)注特殊兒童家庭需求的影響因素及家庭需求幫扶體系建立等方面的內(nèi)容，進(jìn)一步豐富特殊兒童家庭需求的理論體系。

同時，從已有的研究文獻(xiàn)中可以發(fā)現(xiàn)，研究的方法主要采用的是問卷調(diào)查、訪談和個案研究等方法。

三、特殊兒童家庭需求的內(nèi)容探討

根據(jù)所查閱的文獻(xiàn)資料，特殊兒童家庭需求的內(nèi)容主要體現(xiàn)在以下幾個維度:

（一）經(jīng)濟(jì)支援需求。主要是指特殊兒童家庭在養(yǎng)育孩子的過程中因物質(zhì)消耗量龐大，經(jīng)濟(jì)壓力沉重，為此希望享受必要的福利待遇，獲得社會各界組織的物資資助以減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，幫助特殊兒童健康成長的愿望。

1.國內(nèi)相關(guān)研究。研究者葉小緬指出，自閉癥孩子的家庭需要包括政府的政策支持、經(jīng)濟(jì)支持、專業(yè)人員支持以及醫(yī)療支持，但首先需要的還是經(jīng)濟(jì)上的支持，以此緩解家庭沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[14]。黃辛隱等人在研究中指出，超過一半的自閉癥兒童家庭有經(jīng)濟(jì)困難；家長在教育上主要擔(dān)心經(jīng)濟(jì)問題，希望增加家庭補(bǔ)貼[4]。同時，我國臺灣地區(qū)有關(guān)特殊兒童家庭需求的研究則相對較早，如，從20世紀(jì)90年代起臺灣省就有關(guān)于特殊兒童家庭需求的研究，且研究中也指出了特殊兒童家庭面臨這很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[15]。

2.國外相關(guān)研究。Kogan等人針對自閉癥兒童的家庭展開研究，其指出自閉癥家庭除了要應(yīng)對兒童本身病癥帶來的一些挑戰(zhàn)之外，還要面對許多外部系統(tǒng)帶來的壓力，在很大程度上自閉癥兒童相比一般殘疾兒童的耗費較高，因此家庭金融短缺越來越糟，面臨著很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，急需經(jīng)濟(jì)上的支持與幫助[16]。AnnP.Turnbull等人針對我國臺灣地區(qū)智力障礙與發(fā)育遲緩兒童的家庭需求進(jìn)行驗證性的研究，發(fā)現(xiàn)他們最高需求的服務(wù)是殘疾問題的醫(yī)療支持以及經(jīng)濟(jì)支持[17]。

特殊兒童家庭在教育、干預(yù)、生活與輔助等方面需要投入相當(dāng)數(shù)量的額外支出，這在極大程度上會給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因此，許多特殊兒童家庭希望在經(jīng)濟(jì)上得到支持，改善家庭教育的環(huán)境，提升家庭教育的質(zhì)量。

（二）專業(yè)信息需求。主要是指家庭在養(yǎng)育孩子的過程中希望了解與特殊兒童發(fā)展、治療、康復(fù)、教育、服務(wù)和合法權(quán)益保護(hù)等有關(guān)的信息，與同類障礙兒童家庭相互交流經(jīng)驗，分享心得體會。

1.國內(nèi)相關(guān)研究。羅亦超、雷江華在其研究中指出，特殊學(xué)校學(xué)生家庭在資訊提供、專業(yè)指導(dǎo)、服務(wù)幫助、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助和精神支持五個方面都有強(qiáng)烈或較強(qiáng)烈的需要。然而對資訊支援的需要最甚,且在學(xué)校所能提供的各項具體支援措施中,家長最需要學(xué)校及時介紹孩子在校的情況,提供學(xué)習(xí)資料、培訓(xùn)家長、組織家長交流、協(xié)助溝通家庭與其它機(jī)構(gòu)的聯(lián)系[3]。谷長芬，陳耀紅等人對北京市0—7歲殘疾兒童的家庭需求進(jìn)行了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)殘疾兒童的家庭需求很強(qiáng)烈，且對資訊支持、經(jīng)濟(jì)支持、專業(yè)支持、服務(wù)支持和精神支持五個方面都有相當(dāng)程度的需求，其中家長對資訊支持的需要最為迫切[10]。

2.國外相關(guān)研究。ConnieSung等人采用家庭需要評估量表（FNAT）對因創(chuàng)傷性腦損傷的影響而產(chǎn)生殘疾的患者家庭需求進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)他們的家庭需求主要集中在居住需求、信息需求、經(jīng)濟(jì)需求、健康需求以及社會支持需求五個領(lǐng)域。其中，最重要的需求是信息需求，即家庭需要及時了解相關(guān)的醫(yī)療信息，政策信息以及同類家庭的交流信息[18]。Akkk等人在對聽力障礙兒童的研究中發(fā)現(xiàn)，聽力障礙兒童的家長最需要的是學(xué)習(xí)聽力障礙相關(guān)的專業(yè)知識，學(xué)習(xí)如何在家里與聽力障兒童進(jìn)行溝通與交流的專業(yè)技能，從而能夠讓家長在家里也能對障礙兒童進(jìn)行教育與訓(xùn)練[1]。

特殊家庭在孩子的養(yǎng)育過程中，面臨著許多難以解決的專業(yè)困境，無論是孩子的特殊生理發(fā)展需要還是特殊心理需要，都需要相關(guān)專業(yè)知識的指導(dǎo)，確保實踐過程的有效性和準(zhǔn)確性。因此，在家庭養(yǎng)育困難及需求的研究中，部分學(xué)者認(rèn)為相關(guān)專業(yè)信息網(wǎng)絡(luò)的建立是特殊兒童家庭的第一需求。

（三）心理疏導(dǎo)需求。主要是指特殊兒童家庭在養(yǎng)育孩子的過程中因孩子本身的特殊需求而產(chǎn)生沉重心理壓力，需要情緒困擾排解的愿望，包括家庭希望得到周圍人的理解、接納和鼓勵，受到平等對待而不被排斥的愿望。

1.國內(nèi)相關(guān)研究。倪赤丹和蘇敏從家庭需求的視角出發(fā)，運用主成分因子分析法對深圳120個自閉癥兒童家庭進(jìn)行分析，得出當(dāng)前自閉癥兒童的家庭主要有心理與情緒需求、社會資源需求及知識與信息需求，而心理與情緒需求是當(dāng)前最迫切的需求[19]。連翔、曾雅茹從福建省泉州市孤獨癥兒童的教育現(xiàn)狀出發(fā)，思考3～4歲孤獨癥兒童言語障礙家庭教育支持需求的現(xiàn)實狀況，指出孤獨癥兒童的家長較普通兒童的家長更容易抑郁和焦慮，負(fù)性心理較重，表現(xiàn)為行為退縮，焦慮，過度敏感等，而情緒排解與疏導(dǎo)是孤獨癥兒童家長的重要需求之一[7]。王丹洋等人指出，由于自閉癥患者的生活不能自理，因此家長幾乎24小時都要照顧患兒，同時患兒多情感淡漠，病情恢復(fù)緩慢，給家長帶來巨大的精神壓力[20]。

2.國外相關(guān)研究。Smith等人認(rèn)為，在自閉癥兒童的家庭中不僅缺乏一個有力的社會支持網(wǎng)絡(luò)，同時還會出現(xiàn)許多障礙性的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，例如，家庭其他成員或朋友因為自閉癥兒童的不同對其產(chǎn)生責(zé)備，會加大家庭的承受壓力，使得相較于沒有自閉癥兒童的家庭，自閉癥兒童家庭的離異風(fēng)險大大增加。因此，自閉癥家庭迫切需要壓力的疏導(dǎo)與調(diào)整，同時他人的社會包容也至關(guān)重要[21]。

特殊家庭的家長，承擔(dān)著比普通家庭更加沉重的身心壓力，因此很容易陷入心理危機(jī)。在這樣的情況下，特殊兒童家庭心理疏導(dǎo)就顯得尤為重要。

（四）發(fā)展性支持需求。主要是指家庭希望獲得特殊兒童成年以后安置情況的相關(guān)幫助，包括發(fā)展技能教育、成年后生活安置、成年后就業(yè)安置和成年后生活照顧等方面。

1.國內(nèi)相關(guān)研究。黃辛隱等人利用東亞發(fā)育障礙兒童課題組問卷向71名自閉癥兒童家長收集資料，對自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持需求進(jìn)行調(diào)查。發(fā)現(xiàn)家長最需要是孩子的發(fā)展性支持，接受學(xué)校教育的支持和增加特殊教育人員。進(jìn)而讓自閉癥兒童得到及時、連續(xù)性、專業(yè)、正規(guī)的早期干預(yù)和教育[4]。王丹洋等人針對長春市自閉癥兒童家庭教育現(xiàn)狀與需求展開調(diào)查，指出這些家庭的家長最重要的需求主要表現(xiàn)在兩方面，其一是自閉癥兒童九年義務(wù)教育之后或者父母年老且無能力照顧他們之后的安置問題；其二是如何培養(yǎng)自閉癥兒童的社會交往能力[20]。張寧生和榮卉通過調(diào)查殘疾兒童父母心理壓力的狀況發(fā)現(xiàn)其壓力程度從大到小依次為終身照顧、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、個人與家庭問題,缺乏成就感和過分保護(hù)[22]。林云強(qiáng)等人對重慶市6個康復(fù)機(jī)構(gòu)中近60名自閉癥兒童家長進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長在家庭教育中的內(nèi)外部需求眾多但其最大的苦惱來源于對自閉癥兒童將來生存問題的憂慮，需要得到社會團(tuán)體、政府部門、專業(yè)人士等多方面的支持與幫助[23]。

2.國外相關(guān)研究。穆克利在全國6個城市6所智障學(xué)校的家長中隨機(jī)抽取45名被試進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)特殊兒童家長在養(yǎng)育特殊兒童成長的過程中需要得到國家、社會以及有關(guān)部門、專家和教育工作者在教育信息、服務(wù)設(shè)施以及家長培訓(xùn)等方面得到支持和幫助[24]。然而，智障學(xué)生的家長們更擔(dān)心的是自己的子女能否從學(xué)校畢業(yè)，能否找到工作，能夠獨立生存于社會之中。

鑒于大部分的特殊兒童不能夠獨立的生活，因此有關(guān)特殊兒童未來發(fā)展的問題不僅成了當(dāng)前特殊教育研究領(lǐng)域的重要難題，也是某一些特殊家庭最重要的需求。

（五）社會服務(wù)網(wǎng)絡(luò)需求。主要是指家庭希望社會能為其設(shè)立相關(guān)服務(wù)機(jī)構(gòu),構(gòu)建社會支持網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，幫助其減輕負(fù)擔(dān),從容面對家庭中的特殊兒童。這里也包括其他領(lǐng)域的支持，如，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域和心理學(xué)領(lǐng)域，幫助特殊兒童家庭正確面對孩子在生理或心理上的缺陷與障礙。

1.國內(nèi)相關(guān)研究。范志挺以廣州的自閉癥兒童家庭為研究對象，對其社會支持系統(tǒng)的構(gòu)建做了比較詳細(xì)的論述，提出全面的社會支持系統(tǒng)應(yīng)當(dāng)由政府、社區(qū)家庭及康復(fù)機(jī)構(gòu)三方組成，只有加強(qiáng)三方的通力合作才能更好地促進(jìn)自閉癥兒童及其家庭的良性發(fā)展[25]。吳旻（2010）在對自閉癥兒童父母焦慮與社會支持關(guān)系的研究中發(fā)現(xiàn)患兒父母在撫養(yǎng)孤獨癥兒童過程中,得到的情感支持越多，他們越覺得被理解和尊重，越能夠緩解焦慮情緒[6]。

2.國外相關(guān)研究。AmyR.Lederberg等人對特殊兒童家庭的社會支持模式和內(nèi)容都進(jìn)行了研究，提出社會支持體系應(yīng)當(dāng)包括微觀、中間及宏觀三大系統(tǒng)，分別闡述了家庭、家庭與社區(qū)、社區(qū)與社會之間的關(guān)系及相互作用[26]。

綜上所述，在特殊兒童家庭需求的研究領(lǐng)域中，盡管已有一些研究可以借鑒，但從國內(nèi)外目前的研究現(xiàn)狀來看，有關(guān)家庭需求的研究數(shù)量仍不多，且主要是根據(jù)特殊兒童的不同障礙類別的分化研究，統(tǒng)合性的理論研究較少。因此，如何將分類別的細(xì)化研究成果整合到一起，形成比較系統(tǒng)性的理論成果，就成為目前國內(nèi)外特殊兒童家庭需求研究領(lǐng)域亟待解決的問題。

四、對今后特殊兒童家庭需求研究的建議

盡管近年來關(guān)于特殊兒童家庭需求的研究開始增多，但有關(guān)特殊兒童家庭需求與支持的立法遠(yuǎn)遠(yuǎn)滿足不了現(xiàn)實的需要。從研究的深度來看，多數(shù)站在理論的角度，從經(jīng)驗出發(fā)，運用問卷調(diào)查與訪談，主觀性較強(qiáng)。同時，研究的類別比較零散，使得特殊兒童家庭需求的缺乏系統(tǒng)、科學(xué)合理的論述。因此，針對這些情況，本文提出對今后研究的一些建議。

（一）研究對象的范圍?，F(xiàn)有研究對象的范圍在不斷擴(kuò)大,但仍然不夠全面,有些領(lǐng)域涉及甚少。當(dāng)下除傳統(tǒng)的聾、盲、弱智和天才等幾大類,特殊需要兒童還應(yīng)包括更多,如閱讀障礙、書寫障礙、寫作障礙及計算障礙等在內(nèi)的學(xué)習(xí)障礙兒童、自閉癥兒童、言語障礙兒童、多動癥兒童、行為困擾兒童、品行問題兒童、紀(jì)律問題兒童、身體病弱兒童、心理健康問題兒童和學(xué)齡前的特殊兒童等[27]。因此今后在關(guān)注特殊兒童家庭需求時，應(yīng)該考慮對象的多樣性。

（二）研究樣本選擇的代表性。從現(xiàn)有的研究樣本的選擇來看，我國的樣本選擇主要集中在東部沿海城市以及較為發(fā)達(dá)的一二線的城市，延伸到西南、西北較為落后地區(qū)的研究極少，幾乎沒有。那么研究得出來的結(jié)論不一定能推及到全國。因此，在今后的研究中，樣本的選擇應(yīng)適當(dāng)考慮到地域文化的差異，保證樣本具有代表性，研究對象的選擇不應(yīng)該局限于東部或者較為發(fā)達(dá)的一二線城市，西部貧困地區(qū)的對象選擇也十分重要。同時，民族和文化差異，也應(yīng)當(dāng)是研究樣本選擇的考慮因素。

（三）研究理論框架的構(gòu)建。從研究的內(nèi)容上來看，研究的成果比較零散，缺乏統(tǒng)一的理論系統(tǒng)，今后的研究應(yīng)當(dāng)努力構(gòu)建一個適合我國國情的特殊兒童家庭需求的理論基礎(chǔ)框架，只有這樣，才能使得特殊兒童家庭需求研究更具有理論指導(dǎo)性，為實際社會支持網(wǎng)絡(luò)的建立提供指導(dǎo)性的參考依據(jù)，豐富我國特殊教育的理論體系。

總之，只有清楚地了解特殊兒童家庭的特殊需要，才能夠在實際教育教學(xué)與現(xiàn)實生活中為特殊兒童家庭提供幫扶，確保特殊兒童獲得最大程度的發(fā)展。

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[責(zé)任編輯 王占峰]

Review of the Needs of Families with Special Needs Children

Chen Jiaojiao Chen Xuemei

(Faculty of Special Education，East China Normal University,Shanghai 200062)

A clear understanding about the needs of families with special needs children is the most important prerequisite to carry out special education.The study found that the needs of families with special needs children mainly consist of six aspects:demand financial support;psychological counseling needs;needs of professional information;demand expertise;development needs support needs and social services network. This paper summarizes the domestic and foreign researches about the needs of families with special needs children,sets out the specific details so that it provides a reference value for families with special needs children to carry out education.

the needs of families;special needs children;review

G760

A

2095-0438（2016）07-0153-05

2016-03-14

陳姣姣（1991-），女，重慶梁平人，華東師范大學(xué)特殊教育系碩士研究生，研究方向：特殊兒童心理與教育。