文北京·從玉華

生命最后的尊嚴(yán)

文北京·從玉華

這絕不只是一根看起來僅有小拇指粗、一米長的管子。它在一個人生命的最后時刻，有與“老天”討價還價的能力。

它穿過老許的鼻子，插進肺，每隔一會兒，就能吸出滿滿一管痰。當(dāng)痰被吸出時，老許就能從昏迷中蘇醒過來。起初，他能醒兩三個小時，后來只能醒幾分鐘。

幾個月過去，這根管子眼看就要輸了。因為，“吸的速度不如產(chǎn)生得快”。疼痛難忍的老許用盡全力，寫下幾個歪歪斜斜的字：“痰在肚子里！”

這是他留下的最后的筆跡。

就在老許靠管子“活著”的時候，在遙遠的美國，另一根管子插在佛羅里達州一家養(yǎng)護院里一個名叫特麗的女人身上。植物人特麗依靠喂食管，已經(jīng)存活了13年。

關(guān)于要不要拔掉特麗的管子的爭論，幾乎震動了整個美國。

起初，當(dāng)?shù)胤ㄔ号鷾?zhǔn)了特麗丈夫提出的申請，她的喂食管首次被拔去。僅僅兩天后，另一法院作出相反判決，喂食管再次插上。后來佛州最高法院判定，要求拔掉管子。可法案通過僅一小時后，州長立即命令給特麗重新插入喂食管。

整個美國為特麗心碎。無數(shù)人抗議示威，舉著標(biāo)語牌：“給特麗食物”“別讓特麗餓死”。甚至前總統(tǒng)布什也介入“搶特麗”事件中來。

不過最后，醫(yī)生們按照法律的判決，鎮(zhèn)定地拔掉了特麗賴以維生的喂食管。警察甚至逮捕了不下50個想強行對特麗進行喂食的人。喂食管被拔掉13天后，特麗真的被“餓死”了。

這場關(guān)于生命倫理的爭議至今都被稱作經(jīng)典案例。

如今，越來越多的老許、特麗躺在中國和其他國家各個城市的重癥監(jiān)護室（ICU）。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)：死亡已經(jīng)綁定醫(yī)療技術(shù)，從某種意義上講，今天的死亡就是關(guān)機時間，或是停電時間——死亡被醫(yī)療技術(shù)“藏”起來了。

哈姆雷特的老命題，“活著還是死去，這是一個問題”，如今卻成了全球性的新命題。

把臨終的權(quán)利還給本人

當(dāng)羅點點和她的好朋友幾年前成立“臨終不插管”俱樂部時，完全沒想到它會變成一個重大的、嚴(yán)肅的、要一輩子干到底的“事業(yè)”。“俱樂部”聽來就不算個正經(jīng)事。

羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，曾經(jīng)從醫(yī)多年。起初，她與幾個醫(yī)生朋友聚在一起吃吃喝喝，談起人生最后的路，一致認為，“死得要漂亮點兒，不那么難堪”，不希望在ICU病房，身邊沒有一個親人、“赤條條的，插滿管子”，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，“工業(yè)化”地死去。

最后，十幾個愛說笑的人在一間簡陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱樂部成立了。

直到有一天，羅點點無意在網(wǎng)上看到一份名為“五個愿望”的英文文件。這是一份美國有400萬人正在使用的叫做“生前預(yù)囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻，通過簡單易懂的問答方式，自主決定自己臨終時的所有事務(wù)，諸如要不要心臟復(fù)蘇、插氣管等等。

也就是說，如果特麗在清醒時，就簽署了這樣一份文件，就不會有事后那場攪動整個美國的軒然大波了。

羅點點開始意識到：把死亡的權(quán)利還給本人，是一件非常重大的事！

而她自己就遭遇過“替別人決定生死的事”。

當(dāng)時，羅點點的婆婆因為糖尿病住院，翻身的時候突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟停，醫(yī)生第一時間用上了呼吸機，雖然心臟還在跳動，可是沒有自主呼吸，而且完全喪失了神志。還要不要使用生命支持系統(tǒng)維持老人的生命，讓老人在這種生命毫無質(zhì)量的狀態(tài)下“活下去”，成了困擾整個大家庭的難題。

最后羅點點和家人一起作出了停用呼吸機的決定。后來，在整理老人遺物的時候，家人發(fā)現(xiàn)了老人夾在日記本里的一張字條，上面寫著她對在自己生命盡頭時不進行過度搶救的要求。

但當(dāng)時身為醫(yī)生的羅點點仍然感到后怕。如果沒有這張紙條，或者紙條寫著另外的意思，那怎么辦？有什么辦法能讓這件事不像猜謎語，不再讓逝者生者兩不安？這時候又傳來巴金去世的消息。

巴金最后的6年時光，都是在醫(yī)院度過的，先是切開氣管，后來只能靠喂食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活，巴金不得不強打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死，還不止一次地說：“我是為你們而活。”“長壽是對我的折磨。”

2006年，羅點點和她的朋友成立了“選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站”，提倡“尊嚴(yán)死”，希望人們在意識清醒時在網(wǎng)上簽署“生前預(yù)囑”。如今，網(wǎng)站累計有87萬人次的流量。

她們設(shè)計的LOGO是一棵美麗的七彩樹，樹下一片紅葉正在隨風(fēng)飄落。畫面溫馨得讓人絲毫感覺不到與“死亡”相關(guān)。

羅點點說，她要用余生在全國種這棵“七彩樹”，傳播“生前預(yù)囑”理念。她希望在咖啡廳、書店、銀行、醫(yī)院等公共場合，都能擺放關(guān)于“生前預(yù)囑”的宣傳冊。

最后的日子像一面鏡子

中國抗癌協(xié)會副秘書長、北京軍區(qū)總醫(yī)院原腫瘤科主任、從醫(yī)40多年的劉端祺經(jīng)手了至少2000例死亡。

他認為羅點點她們做的事兒太重要了。這個每天把人從深井里往外拉、跟腫瘤作了幾十年斗爭的年過六旬的大夫說，從大三學(xué)內(nèi)科起，他就知道了醫(yī)學(xué)有很多“黑箱”沒有打開，此前學(xué)外科時，他還一直信心滿滿。

正如他的同行、武警總醫(yī)院腫瘤生物治療科主任紀(jì)小龍說：醫(yī)生永遠是無奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是給醫(yī)學(xué)和醫(yī)生發(fā)揮作用的。

可數(shù)據(jù)顯示，人一生75%的醫(yī)療費用花在最后的治療上。

在那些癌癥病人最后的時刻，劉端祺聽到了各種抱怨。有病人對他說：“我只有初中文化水平，現(xiàn)在我才琢磨過味，原來這說明書上的有效率不是治愈率。為治病賣了房，現(xiàn)在我還是住原來的房子，可房主不是我了，每月都給人家交房租，我死的心都有。”

還有病人說：“就像電視連續(xù)劇，醫(yī)生導(dǎo)演完每一集，都告訴我們，不要走開，下一集更精彩，但直到最后一集我們才知道，盡管主角很想活，但還是死了?！?/p>

有時候，劉端祺會直接對一些癌癥晚期的病人說：“買張船票去全球旅行吧。”結(jié)果病人家屬投訴他。沒多久，病人賣了房來住院了。又沒多久，這張病床就換上了新床單，人離世了。

劉端祺說，整個醫(yī)院，他最不愿意去的就是ICU病房，盡管那里展示著最先進的設(shè)備。在那里，他分不清“那是人，還是實驗動物”。

事實上，汶川大地震后，一些在ICU病房接受過治療的災(zāi)區(qū)孩子，幾年后，仍然會畫出對這里的恐懼：一個沒有一絲笑容的男孩，耷拉著頭，牽著狗，穿行在長長的沒有盡頭的黑漆漆的隧道里；自己被很多鐵鏈捆著，扔在冰冷的水里；一個穿著晚禮服的女孩，露出她殘缺的雙腿，整個畫面的調(diào)子是灰色的……

在2000多例的死亡中，劉端祺最難忘的是一個老太太的死。這個肺癌晚期的老太太，做了3個周期的化療，被藥物的副作用折磨得不成樣子。她徹底弄明白自己的病情后，和醫(yī)生商量，放棄化療。

她住院時惟一的“特殊要求”是，希望有一個單間，這個空間由她自己安排。

她將這間單人病房布置得非常溫馨，墻上掛滿了家人的照片，還請人把自己最喜歡的一張沙發(fā)和幾件小家具從家中移到病房。圣誕節(jié)、春節(jié)，她還親手制作充滿童趣的小禮物，送給來看望她的同事。

最后老人一直在鎮(zhèn)靜狀態(tài)中度過，偶爾會醒來。醒來的時候，她總會費力地向每一個查房的醫(yī)生、護士微笑，有力氣的時候，還努力擺擺手、點點頭——所有這一切，都保持了她那獨有的優(yōu)雅。直到最后，她再也沒有醒來。

總在與死神拔河比賽的劉端祺說：每一次死亡都是很個體的，死亡就像一面鏡子。

不久前，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院的毒理專家、醫(yī)學(xué)博士陳作兵，沒有選擇放療化療，而是讓父親安享最后的人生。劉端祺曾和圈內(nèi)人為此事在飯桌上發(fā)生了激烈的爭吵，甚至到了快翻臉的地步。

死亡有一萬扇門，你在哪扇門前謝幕？

羅點點也是。在一家電視臺的演播廳，她成了舉雙手贊成陳作兵大夫的人，而另一派，進行了激烈的反駁。雙方爭得面紅耳赤，主持人不得不數(shù)次出來“滅火”。

事實上，這樣的爭論發(fā)生在全國的好幾家電視臺、報紙上。連“總關(guān)注國家大事”的白巖松都花了20多分鐘，專門談這件事兒。

父親走后，陳作兵的手機快被打爆了，其中不乏謾罵、質(zhì)疑，但他堅持，如果還有一次機會，他還會這么做。

因為父親在最后的日子，完成了在醫(yī)院做不了的很多事——和親友告別，回到自己出生、長大的地方；和做豆腐的、種地的鄉(xiāng)親聊天。他度過了最后一個春節(jié)，吃了最后一次團圓飯，7菜1湯。他給孩子們包的紅包從50元變成了200元，還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。

他還種了梅干菜和南瓜。他說：“我怕是等不到收獲的時候了，但是拉拉(他的孫女)還可以吃到?！?/p>

這個有公費醫(yī)療卻放棄治療、最終也沒吃到梅干菜和南瓜的老人平靜地走了。正如老人生前說的：“你看這水，一點一滴流到小溪里面，流到金沙河里面，再到富春江、錢塘江，最后匯進東海，無聲無息的。人的一生，也是這樣?。　?/p>

這種詩一樣的語言，也常常出現(xiàn)在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院教授王一方的課堂上。他念因癌癥離世的美國人崔雅的詩歌，講海德格爾的哲學(xué)“人是向死的存在”。他還把死亡說成是“生命的秋千蕩完了”。他把自己的課叫“死亡課”“優(yōu)逝課”。只是，這樣的課常有學(xué)生逃掉，但幾乎沒有人逃醫(yī)學(xué)技術(shù)的“主課”。

王一方也講溫暖的繪本。他甚至很希望，有一天，和一個癌癥患者依偎在一起，讀《獾的禮物》。

那實在是個小孩子都能讀懂的故事：冬日的晚上，一只獾很老很老了，他吃完晚飯，靠近壁爐，坐在安樂椅上搖啊搖，一個美麗的夢境把他引入一條長長的隧道，他跑呀跑呀，丟掉了拐杖，到了另一個金燦燦的世界。第二天，狐貍宣布“獾死了”。冬去春來，村子里的動物們談?wù)摰米疃嗟氖抢镶怠Ｍ翐苁笳f，是獾教會我剪紙；青蛙說，是獾教會我滑冰；狐貍說，是獾教會我打領(lǐng)帶；兔媽媽說，是獾把烤姜餅的秘密告訴了我……原來，獾留了這么多禮物給大家。

可王一方一直沒有等到與臨終病人“分享獾的禮物”的溫馨時刻。他的演講頂多是在一群病人家屬中進行而已，盡管很多家屬聽得熱淚滿面，但這樣的“死亡課”一直沒有進病房。

給別人讓出空間，正如別人讓給你一樣

這樣的挫敗感，他的朋友羅點點有太多了。

她去醫(yī)院大廳種“七彩樹”，希望傳播“生前預(yù)囑”。醫(yī)院的負責(zé)人婉拒了：“我們這兒是救死扶傷的地兒，誰接受得了你們說死呀！”

她讓朋友在公園的合唱團里發(fā)問卷調(diào)查，唱歌的阿姨們不樂意了：“活得好好的，這么早讓我們想到死？”結(jié)果沒多久，真的死了一個人。大家都開始思考羅點點說的事兒了。

羅點點出了一本書《我的死亡誰做主》，她把新書發(fā)布會放在北京非常時髦的世貿(mào)天階時尚廊舉行。發(fā)布會是崔永元主持的，他笑稱“這本書很難成為暢銷書，還不如一個80后小孩寫的書好賣”，但沒辦法，‘這是一種責(zé)任’”。他還念了史鐵生的話：“死是一件無論怎樣耽擱也不會錯過的事，一個必然會降臨的節(jié)日?！?/p>

春節(jié)時，羅點點把這本書作為禮物送給所有的親友。大家都說“真有你的，大過年的，說什么死不死的”?？煽催^書的朋友，又打電話對她說：這是一份文明的禮物。

她告訴別人自己在忙什么，有家境差一些的人直接反駁：“你說的問題太高端了，我們面臨的不是放棄，而是沒有?！?/p>

也有醫(yī)生說，你們的理念挺好的，可在中國很難推下去。

有大夫說：我想起我第一次搶救病人時忍不住濕潤的紅紅的眼圈；想起我見過的最孝順的兒子簽署放棄搶救他爹后，在地上磕的響頭；想起患者走后家屬的干嚎，隨后在門口冷靜攤派喪葬費用；想起無恥“醫(yī)鬧”，不及時為逝者入殮，就開始盤點醫(yī)護失誤準(zhǔn)備官司——面對生死真是眾生百態(tài)，人性畢現(xiàn)。

羅點點團隊里的席修明是北京復(fù)興醫(yī)院的院長，他擔(dān)任ICU主任幾十年。他把自己的崗位稱作“生死橋頭”，稱ICU技術(shù)是一種“協(xié)助偷生術(shù)”。

這個從34歲就開始擔(dān)任醫(yī)院ICU主任的專家，23年后，卻當(dāng)著記者的面，潑了ICU一盆子冷水。他常提醒工作人員，一個微笑勝過一片安定。他要求他的同事多給機器旁的老人梳頭、擦身體，撫摸他們，哪怕病人已經(jīng)沒有了意識。在臺灣，老師會讓醫(yī)學(xué)生們到一間黑屋子里，每個人躺進一個棺材，用手電筒的光，照亮遺書，慢慢地讀完，體會“死亡的滋味”。

死亡在這些醫(yī)生眼里，就是油盡燈滅，再自然不過。正如《阿甘正傳》中阿甘的媽媽對阿甘悄悄說的：“別害怕，死是我們注定要去做的一件事?！币踩缯軐W(xué)家蒙田所言：“給別人讓出空間，正如別人讓給你一樣?！?/p>

“生命的句號”自己畫

因為職業(yè)的關(guān)系，羅點點和她的朋友對“死亡是一種偉大的平等”這句高懸在北京八寶山骨灰堂門楣上的歌德的名言，有自己的理解。

王一方總講“死亡課”，他也想好了自己怎樣“下課”。他說，最后的時刻，他拒絕用機器延長生命，他會讓人給自己刮胡子，用熱毛巾洗把臉，再搽點兒雪花膏，干干凈凈地離開，要“像老獾一樣，把禮物留給別人”。

ICU專家席修明說，他不會在ICU走，他要躺在一個干凈的床上，一個人也沒有，安靜地對這個世界說會兒話，然后走，正如一只螞蟻離開，一片樹葉落地。

見慣了死亡的劉端祺，沒打算把自己的死亡看做“特別的儀式”。他說，他不會浪費別人的時間，不會過度搶救，趕著誰來看我，就是誰；走了骨灰放在樹下，當(dāng)肥料?！拔乙簧艹鋵崳医o自己打80分！”

羅點點也想好了最后的“生命的句號”。死后通過捐贈變成一副白骨，掛在一位高大漂亮的隨便什么科醫(yī)生的衣帽架上，每天和他一起面對病人，穿他的衣服，還聽他用特別軟綿的口氣打招呼：“嗨！羅美麗！”