徐賽虎

家長要對自閉癥患兒做好“長期干預(yù)、終身支持”的準備

4月2日是世界自閉癥（也稱孤獨癥）日。

而在3月3日晚，東方衛(wèi)視播出的一期節(jié)目內(nèi)容被一些自閉癥患者家庭質(zhì)疑。節(jié)目中，一個馬場負責人介紹了正在舉辦的一項通過騎馬輔助治療自閉癥的公益活動，稱已在半年內(nèi)“康復(fù)”了3例自閉癥患者。

動物療法只是輔助手段

“這在醫(yī)學上沒有循證依據(jù)?！鄙虾和t(yī)學中心兒童保健科主任醫(yī)師李斐對《瞭望東方周刊》說，“一兩個案例的事情，除非有確鑿的科學依據(jù)才能令人信服?！崩铎痴f，除此以外，還需要對患兒確診：是發(fā)育遲緩，是語言障礙，還是輕度或重度自閉癥等，“不要盲目送到某些機構(gòu)去進行康復(fù)訓練”。

針對社會上風傳的“海豚療法”，即通過觀看海豚表演、熟悉海豚與海豚接觸，使海豚發(fā)出的超聲波不斷刺激自閉癥患兒沉睡的腦細胞，李斐也表示不太認同。

她說，與其把病情寄托在海豚或馬等動物的身上，不如找正統(tǒng)的機構(gòu)做正規(guī)的治療和干預(yù)。

在她看來，所謂的動物療法，可能會對某些癥狀有輔助干預(yù)的作用，例如能提升患者的觸覺、運動感知能力等，但這不是治療，普通人都能得到提升。

李斐強調(diào)，自閉癥的全名之所以叫做自閉癥譜系障礙，是因為每個自閉癥的孩子癥狀表現(xiàn)都不完全一樣，他們的病癥落在一個相當寬泛的譜系內(nèi)。比如，有的孩子在語言和非語言的交流技能方面都嚴重受損，只能說出一兩個別人能聽懂的詞語;有的能夠說出幾個句子;有的仍然有看似正常的互動，只是對互動的反應(yīng)有些怪異。

“治療和干預(yù)必須因人而異”。她說。

藥物治療與行為治療同步

本刊記者了解到，神經(jīng)發(fā)育障礙的共病率很高，約70%有自閉癥的孩子可能有一種共病的精神障礙，40%的自閉癥孩子可能有兩種或以上共病的精神障礙。藥物并不能直接“治愈”自閉癥，但是可以很好地緩解自閉癥所引起的焦慮、抑郁以及強迫癥狀。

江蘇南通大學附屬醫(yī)院主管藥師范本沖向《瞭望東方周刊》表示，目前市場上并沒有相關(guān)治療兒童自閉癥的特效藥，只有一些針對癥狀的藥物，如哌甲酯緩釋片（適應(yīng)證為注意缺陷多動障礙）等。

對于自閉癥孩子，越早被識別、評估，接受治療的效果會越好。

“早期診斷和及時干預(yù)可以改善，一般認為自閉癥治療是年齡越小效果越好。不同自閉癥兒童的預(yù)后差異很大。輕癥兒童如果早期干預(yù)得早，效果明顯?！睆?fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院醫(yī)學心理科主任高鴻云對《瞭望東方周刊》說，除此之外，要做好“長期干預(yù)、終身支持”的準備。

現(xiàn)在使用最廣泛的自閉癥干預(yù)訓練方法，是通過長期系統(tǒng)的訓練，建立和強化新的行為，鼓勵積極行為，阻止負面行為，從而幫助孩子培養(yǎng)社交和語言技巧。

在家里，父母要根據(jù)孩子的興趣和家庭的情況來制定計劃，分析自己孩子的優(yōu)勢和弱勢，分析哪些行為格外容易引起問題，幫助孩子將注意力集中于有計劃的活動上。

李斐認為，自閉癥康復(fù)機構(gòu)的選擇非常重要。比如，在她工作的醫(yī)學中心里，有大量的患兒數(shù)據(jù)?；純壕驮\時，醫(yī)生可以通過數(shù)據(jù)，因人而異地對兒童的語言、行為和患病程度等進行準確評估。在診斷和評估過程中，也要注意有沒有與自閉癥共病的其他精神障礙。臨床常用的是藥物治療與行為治療同時進行。

而某些所謂的康復(fù)機構(gòu)，并不具備醫(yī)療資質(zhì)和基礎(chǔ)，只簡單地、盲目地對兒童進行語言的康復(fù)、糾正刻板運動等?！凹议L花大量的時間和金錢在沒有確認的事情上，這是本末倒置的。”李斐說。

自閉癥兒童的希望

“為什么我的孩子就得了自閉癥呢？”接受本刊采訪的專家們表示，他們在日常診療過程中，總是被無數(shù)次地問及這個問題。雖然科學家對于孤獨癥的認識和研究已經(jīng)長達70年之久，“但孤獨癥的發(fā)病原因，至今仍是一個尚未完全解開的謎?！?p>

陜西西安曲江海洋極地公園內(nèi)，一名自閉癥兒童志愿者的幫助下，“零距離”接觸海豚

英國權(quán)威雜志《自然》在2014年11月刊登的研究報告說，科研人員從全世界收集了超過1.5萬份DNA樣本，將其中近4000份“自閉癥譜系障礙”患者的樣本與對照組進行比較后，新發(fā)現(xiàn)了100余種會增加自閉癥患病風險的基因變異。

近期科學界為解開這個謎，又邁出重要一步：中國科學家通過基因工程的方法讓轉(zhuǎn)基因猴“患上”了自閉癥。

2016年1月下旬，這項最新研究成果報告的作者、中科院上海生科院神經(jīng)科學研究所研究員仇子龍表示，在影響人類神經(jīng)系統(tǒng)調(diào)控的眾多基因中，一個名叫MeCP2的基因會導(dǎo)致自閉癥。

仇子龍的團隊將人類的MeCP2基因有效地插入食蟹猴的基因組之中。目前相關(guān)研究人員正在對自閉癥猴進行詳細的腦成像研究，并借助基因編輯工具，對這些攜帶自閉癥基因的轉(zhuǎn)基因猴進行基因治療。他們期望可以在自閉癥影響最重要的腦區(qū)將轉(zhuǎn)入的自閉癥基因消除，扭轉(zhuǎn)被基因決定的命運，從而最終治愈自閉癥。

走出自閉癥的十大誤區(qū)

1. 認為自閉癥就是性格孤僻。

2. 認為孩子認知能力低下，很難教會。

3. 認為是由于父母不稱職造成的。

4. 認為孩子長大以后就不會自閉了。

5. 認為孩子沒有同情心，也不關(guān)心別人的感受。

6. 認為自閉癥兒童都是“愛因斯坦”。

7. 認為自閉癥兒童不會說話。

8. 認為經(jīng)過藥物醫(yī)治，自閉癥兒童能夠成為正常兒童。

9. 認為一旦自閉癥兒童超過一定年齡，再進行教育意義就不大了。

10. 認為自閉癥兒童的所有行為問題都是由自閉癥所導(dǎo)致的。