王　穎，陳新國(guó)，王文妍，王　旭

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3次原位肝移植術(shù)后7年再次行同種異體腎移植術(shù)后的健康教育1例

王穎1，陳新國(guó)1，王文妍2，王旭1

肝移植術(shù)后；腎移植術(shù)后；健康教育

移植術(shù)后患者的自我管理狀況將直接影響治療效果[1]，為提高患者自我管理能力及生活質(zhì)量，保證長(zhǎng)期存活，做好移植患者院外隨訪教育及制定個(gè)性化健康教育已成為醫(yī)學(xué)界關(guān)注的重要課題[2]。2011-07-21，我院成功為1例3次原位肝移植術(shù)后7年患者再次行同種異體腎移植術(shù)，術(shù)后60 d患者康復(fù)出院，患者術(shù)后4個(gè)月參加正常工作。定期隨訪，現(xiàn)患者回歸社會(huì)，可適當(dāng)工作，心理狀態(tài)穩(wěn)定，各項(xiàng)醫(yī)療指標(biāo)均恢復(fù)正常水平，生活質(zhì)量良好,效果滿意。

1　病例報(bào)告

患者，男性，38歲，因“慢性重型肝炎、乙型肝炎后肝硬化失代償期、肝性腦病”于2003-03-08在全麻下行原位肝移植術(shù)。因術(shù)后出現(xiàn)嚴(yán)重膽道并發(fā)癥，于2004-03-26在全麻下行第2次肝移植術(shù)。2005-05，患者因急性排斥反應(yīng)、重度淤膽，積極治療無(wú)緩解，肝衰竭，于2005-08-12在全麻下行第3次肝移植術(shù)。2011-04-29患者被診斷為慢性腎功能不全，尿毒癥，遂于2011-07-21在全麻下行同種異體腎移植術(shù)，術(shù)后60 d，患者康復(fù)出院。

2　制定計(jì)劃及隨訪

2.1建立隨訪手冊(cè)根據(jù)患者3次肝移植術(shù)合并1次腎移植術(shù)的特殊情況，自行設(shè)計(jì)符合患者自身特點(diǎn)的隨訪手冊(cè)，內(nèi)容包括：(1)一般情況。體溫、脈搏、呼吸、血壓、服藥、飲食、入量、尿量、體重及日常生活情況。教會(huì)患者自測(cè)血壓、脈搏、呼吸、體溫的正確方法，并準(zhǔn)確記錄。(2)實(shí)驗(yàn)室檢查項(xiàng)目。血常規(guī)、肝腎功能、凝血功能、免疫抑制劑藥物濃度、乙肝病毒定量等。(3)輔助檢查項(xiàng)目：移植肝、腎超聲及CT檢查。為患者及家屬講解各種檢查及化驗(yàn)單監(jiān)測(cè)項(xiàng)目的正常值及臨床意義。同時(shí)評(píng)估有無(wú)排異反應(yīng)發(fā)生、移植并發(fā)癥及藥物不良反應(yīng)等情況。教會(huì)患者及家屬正確填寫隨訪手冊(cè)。

2.2自我管理能力培訓(xùn)根據(jù)Oream自我管理理論[3,4]，確定治療方案后，制訂培訓(xùn)計(jì)劃，以專欄、雜志、紀(jì)錄片、網(wǎng)絡(luò)、示教等方式，對(duì)患者進(jìn)行自我管理教育。

2.2.1隨訪提示在隨訪區(qū)域制作隨訪專欄，定期更換，包括患者就診指導(dǎo)，隨診知識(shí)的講解，隨訪專家講座安排，隨訪意見(jiàn)反饋表，移植患者故事、運(yùn)動(dòng)會(huì)圖片等，幫助患者建立良好的隨診習(xí)慣，以提高移植患者的依從性，培養(yǎng)其良好隨訪行為。

2.2.2移植之家推薦患者加入“移植之家”，重視患者的社會(huì)需求，促進(jìn)患者與醫(yī)護(hù)、患者之間的溝通，形成雙向互動(dòng)，有利于患者情感溝通、隨訪交流，釋放心理壓力，恢復(fù)心理平衡。

2.2.3播放記錄片將具有特點(diǎn)的移植患者新聞、故事、特殊手術(shù)、移植專家講座等，制作成記錄片，如多器官聯(lián)合移植長(zhǎng)期生存新聞等；輸入到隨訪區(qū)域的電視中，進(jìn)行滾動(dòng)播放，讓患者及時(shí)了解移植領(lǐng)域動(dòng)態(tài)，幫助患者有意識(shí)地改變不良生活方式，提高對(duì)疾病的監(jiān)測(cè)能力，以獲得及時(shí)的治療，從而延緩病情進(jìn)展，改善身體功能狀態(tài)，提高生活質(zhì)量。

2.2.4用藥管理對(duì)于移植受者的用藥咨詢已經(jīng)被認(rèn)為是一個(gè)確保遵守用藥方案的重要因素。用藥咨詢的目的是改善患者的知識(shí)，移植后的藥物治療及增強(qiáng)患者出院時(shí)安全承擔(dān)藥物管理的責(zé)任；對(duì)患者進(jìn)行移植后用藥教育時(shí)，其內(nèi)容必須用明確和簡(jiǎn)潔的方式提供給患者；醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)盡可能簡(jiǎn)化。(1)正確用藥：患者應(yīng)該知道每一個(gè)藥品的名字(包括通用和商品名稱)，并能夠識(shí)別正確的用藥方法。用藥教育應(yīng)包括使用藥物的目的及其主要不良反應(yīng)；(2)正確劑量：正確的劑量應(yīng)對(duì)患者明確。患者應(yīng)該知道，有些藥物劑量，尤其是抗排異的劑量，將隨著移植時(shí)間而改變；(3)正確用藥時(shí)間：就藥物治療水平而言，定時(shí)用藥是關(guān)鍵?；颊邞?yīng)該認(rèn)識(shí)到每天同一時(shí)間服藥的必要性；(4)正確方法：應(yīng)告知患者關(guān)于藥物是否和(或)不合食物同服，以及藥物的混合、粉碎或出現(xiàn)破裂是否安全。

2.2.5飲食指導(dǎo)注意三餐合理安排、營(yíng)養(yǎng)搭配，定時(shí)定量，切勿暴飲暴食，選擇優(yōu)質(zhì)蛋白和富維生素食物；適當(dāng)控制體重，以減輕肝臟、腎臟負(fù)擔(dān)；嚴(yán)禁吸煙及飲酒。由于長(zhǎng)期服用免疫抑制藥，移植患者免疫力低于健康人，容易發(fā)生感染及腫瘤，而吸煙會(huì)增大肺癌及其他癌癥的概率。

2.2.6生活指導(dǎo)每日開(kāi)窗通風(fēng)30 min，保持室內(nèi)空氣新鮮。注意手衛(wèi)生，用流水洗手，尤其是準(zhǔn)備食物之前，用餐前后，與寵物糞便減少接觸。根據(jù)身體特點(diǎn)，堅(jiān)持鍛煉身體，適當(dāng)戶外運(yùn)動(dòng)，例如散步、慢跑、爬山、游泳等，可參與一些娛樂(lè)活動(dòng)，避免劇烈和對(duì)抗性強(qiáng)的運(yùn)動(dòng)。

2.3隨訪隨訪方式包括門診、電話、短信和網(wǎng)絡(luò)隨訪。以門診隨訪為主，其次是電話隨訪。短信隨訪內(nèi)容為健康指導(dǎo)、治療提醒、節(jié)日祝福等。網(wǎng)絡(luò)隨訪,通過(guò)電子郵件提供生活指導(dǎo)和心理支持。

3　討　　論

3.1長(zhǎng)期隨訪的必要性器官移植術(shù)后，由于免疫抑制藥的應(yīng)用和排斥反應(yīng)的發(fā)生，所以定期、規(guī)律的隨訪，對(duì)于患者的長(zhǎng)期存活及生活質(zhì)量有著非常重要的意義[5]。隨著時(shí)間的推移，移植器官功能良好。因此，隨訪系統(tǒng)長(zhǎng)期有效地發(fā)揮作用。關(guān)系到患者術(shù)后的生活質(zhì)量及生存時(shí)間，所以隨訪管理應(yīng)伴隨患者終身。

3.2多種隨訪方式聯(lián)合應(yīng)用的重要性門診隨訪信息全面，反饋信息及時(shí)，但受到時(shí)間、距離、患者身體狀況、家庭經(jīng)濟(jì)情況等制約。電話隨訪簡(jiǎn)單快捷，有助于提高患者依從性及促進(jìn)患者心理健康。網(wǎng)絡(luò)和短信隨訪，在表達(dá)的準(zhǔn)確性方面受患者文化程度的限制。因此，筆者采取門診隨訪全面的評(píng)估，并制定計(jì)劃。多種隨訪方式相結(jié)合，有利于提高患者的依從性，從而提高自我管理能力，達(dá)到延長(zhǎng)患者生命的目的。

3.3自我管理教育的有效性自我管理模式目的不在于治愈疾病，而是通過(guò)自我管理措施的有效干預(yù)，使患者的健康狀況、健康功能維持在一個(gè)滿意的狀態(tài)，讓患者過(guò)上更為獨(dú)立、更為健康的生活[5，6]。本例患者，主動(dòng)參與，增強(qiáng)自我監(jiān)測(cè)意識(shí)，培養(yǎng)其自我監(jiān)測(cè)能力，使患者對(duì)自身疾病有一個(gè)系統(tǒng)的認(rèn)識(shí)。

3.4家庭和社會(huì)支持有學(xué)者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭支持是患者自我管理的一個(gè)重要相關(guān)因素，社會(huì)支持與自我管理效果成正比[1，7]。因此，幫助患者獲得來(lái)自家庭、社會(huì)的良好支持.是提高患者生存質(zhì)量的重要途徑。此患者為3次肝移植術(shù)后、1次腎移植術(shù)后，所以出現(xiàn)自卑、失落感及恐懼心理甚至輕生念頭。教患者學(xué)會(huì)轉(zhuǎn)移、放松和調(diào)節(jié)不良情緒，遇到挫折時(shí)，樂(lè)觀面對(duì)，積極配合，顯得尤為重要。與此同時(shí)，家屬、社會(huì)、單位對(duì)患者給予關(guān)愛(ài)、理解、鼓勵(lì)、使患者處于溫情之中，從而才能積極配合治療。腎移植術(shù)后4個(gè)月，經(jīng)積極鼓勵(lì)后，患者返回工作崗位，回歸社會(huì)[8]。

3.5支付能力是術(shù)后生活質(zhì)量的重要保障移植術(shù)后健康狀態(tài)的維持，需要一定的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，支持術(shù)后常規(guī)的藥物及檢查費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)壓力是造成患者移植術(shù)后依從性差的最主要原因，家庭經(jīng)濟(jì)與患者自我管理的依從性也成正比，患者的經(jīng)濟(jì)狀況好，依從性相對(duì)就高。本例患者3次肝移植合并1次腎移植，昂貴的醫(yī)療費(fèi)用是患者巨大的負(fù)擔(dān)。隨訪小組在減輕患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)、幫助患者重返社會(huì)等方面做了大量工作。與親屬做好配合，希望家庭保障移植費(fèi)用，科室提供部分藥品支持，減輕患者生活負(fù)擔(dān)。鼓勵(lì)患者康復(fù)后，及時(shí)返回工作崗位。

綜上所述，移植手術(shù)的成功標(biāo)志著新生活的開(kāi)始，但這并不代表著醫(yī)療工作的結(jié)束。本例患者的存活時(shí)間及良好狀態(tài)，與我們有效的自我管理教育和長(zhǎng)期的隨訪密不可分[9]，為延長(zhǎng)患者的生命并提高生活質(zhì)量，患者、醫(yī)院及社會(huì)三方需要進(jìn)行長(zhǎng)久的努力，不斷地完善隨訪制度，給予提供全方位、多層次的支持，以不斷提高移植術(shù)后患者的治療依從性，進(jìn)而達(dá)到提高患者生活質(zhì)量，延長(zhǎng)生命的目的。

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(2015-06-10收稿2015-09-28修回)

(責(zé)任編輯梁秋野)

王穎，本科學(xué)歷，副主任護(hù)師。

100039北京，武警總醫(yī)院：1.器官移植研究所，2.干部病房一科

王文妍,E-mail:13621003909@139.com

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