吳麗萍 綜述；胡曉斐 審校

（浙江省舟山醫(yī)院，浙江 舟山 316021）

【文獻研究】

類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者的自我管理研究現(xiàn)狀

吳麗萍 綜述；胡曉斐 審校

（浙江省舟山醫(yī)院，浙江 舟山 316021）

類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病程慢性而遷延，多表現(xiàn)為緩解與發(fā)作的病程經(jīng)過。疾病發(fā)作次數(shù)和生活質(zhì)量與患者自我管理水平密切相關(guān)，國內(nèi)外學(xué)者越來越重視針對患者自我管理水平的干預(yù)研究；本文簡要綜述了圍繞類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者服藥依從性、功能鍛煉及心理干預(yù)等自我管理水平的干預(yù)研究現(xiàn)狀。

類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎；自我管理；研究進展

類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎（rheumatoid arthritis，RA）是指以對稱性多關(guān)節(jié)炎為主要臨床表現(xiàn)的異質(zhì)性、系統(tǒng)性、自身免疫性疾病。類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎全世界發(fā)病率為0.5%～1%，可發(fā)生于任何年齡，以20～50歲青壯年居多，且隨著年齡的增加而增高[1]。其特征性表現(xiàn)為對稱性、多個周圍關(guān)節(jié)的慢性炎癥病變，病程慢性而遷延，多數(shù)患者常有關(guān)節(jié)腫脹、疼痛等。國外報道病程在10年以上、約50%的類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者，可因病情進展、功能惡化而被迫停止工作；若未及時診治，70%患者2年后可出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形、活動受限、勞動力喪失[2-3]。類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者盡管通過各種治療，患者病程能得到部分緩解，但類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者多表現(xiàn)為緩解與發(fā)作的病程經(jīng)過；多數(shù)患者反復(fù)發(fā)作后關(guān)節(jié)功能會不斷惡化。因此，通過提高患者的日常自我管理水平，減少疾病發(fā)作次數(shù)，改善患者的生活質(zhì)量就顯得尤為重要。自我管理是指患者在應(yīng)對慢性疾病的過程中，逐漸發(fā)展起來的管理癥狀、治療、生理、心理社會變化以及改變生活方式的一種能力[4]。國外對類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者自我管理水平的干預(yù)研究重視已久，而國內(nèi)近年來開展了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者自我管理的干預(yù)研究，主要包括服藥依從性、功能鍛煉以及心理干預(yù)等方面，現(xiàn)綜述如下。

1 類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎自我管理干預(yù)研究

1.1 授權(quán)理論 授權(quán)理論（empowerment）是近幾年被引入我國并逐漸被人們所認知的一種新型的教育方式，是幫助患者發(fā)展知識、技能、態(tài)度和自我意識的教育過程，能促進患者更好地進行自我決策和自我管理[5]。余菊等[5]認為在對類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎應(yīng)用授權(quán)理論干預(yù)時，護士主要充當傾聽者，先與患者進行“朋友式”的交談，了解患者對疾病自我管理的現(xiàn)狀及缺陷。再充當指導(dǎo)者，根據(jù)患者存在的問題，制定個性化自我管理計劃，根據(jù)計劃給予適時的專業(yè)性指導(dǎo)。而后再通過門診復(fù)診、電話隨訪、互聯(lián)網(wǎng)指導(dǎo)等多種督促形式，幫助患者糾正自身錯誤思想和行為，克服長期自我管理中的困難。同時，通過利用社會支持，從而達到提高患者治療依從性，有效改善患者生存質(zhì)量的目的。

因此，授權(quán)教育干預(yù)是在“以患者為中心”的護理原則下，在實施醫(yī)療行為時，醫(yī)患雙方地位平等，打破了傳統(tǒng)患者處于被動服從的醫(yī)患關(guān)系模式，患者擁有了更多的選擇權(quán)和決定權(quán)。授權(quán)教育主要通過幫助患者明確問題、幫助患者表達情感、設(shè)立切實可行的目標、制訂計劃、評價結(jié)果5方面，來促使患者從依賴護理轉(zhuǎn)到自我實施護理從而提高其自我管理水平。

1.2 品管圈 品管圈 (quality control circle，QCC)于1950年由日本石川馨首次提出，是由同一個工作場所和工作性質(zhì)的基層人員自發(fā)組成的品質(zhì)管理小組。石川馨認為，有人的地方就適合實施品管圈活動，無論什么行業(yè)、什么部門、因為品管圈活動完全符合人群的需求[6]。

近年來，我國護理人員將品管圈廣泛應(yīng)用于護理的各個領(lǐng)域，周芳等[7]7名護士組成“舒適圈”，通過對住院類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者進行一對一的關(guān)節(jié)功能鍛煉進行宣教和指導(dǎo)，從而改善了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者的功能鍛煉依從性。周芳等先設(shè)定活動目標→“圈員”頭腦風(fēng)暴法→PDCA模式制定和改進措施→效果評價。護士在品管圈活動中，對患者進行心理疏導(dǎo)、傾心交談，輔以音樂療法，必要時給予止痛措施等，結(jié)果提高了住院類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者的自我管理體依從性及滿意度。周芳等[7]在實施過程中還提到了“無形成果”的概念，無形成果是指提升活動實施人員自身素質(zhì)等較不容易以數(shù)據(jù)表示的一類成果。她認為，品管圈實施過程提高以護理人員為“圈員”的無形成果，對于以改善患者生活質(zhì)量為“有形成果”的維持和發(fā)展具有重要意義。

所以，護理人員在品管圈實施過程中，強調(diào)應(yīng)用魚骨圖剖析患者自我管理相關(guān)問題的根本原因，并著重發(fā)揮團隊的集體智慧，通過PDCA的有效改進，最終獲得“有形成果”。整個品管圈的實施，也使得護理人員獲得了良好的“無形成果”，“無形成果”又進一步帶動了“有形成果”的提升，形成了品管圈帶來的良性循環(huán)。

1.3 網(wǎng)絡(luò)干預(yù) 隨著互聯(lián)網(wǎng)通信的日益發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)視頻通話、網(wǎng)絡(luò)QQ群、微信群已成為現(xiàn)下時興的通信方式，近年來也在被一部分護理工作者用于出院患者后續(xù)的護理教育與指導(dǎo)，雖然電腦應(yīng)用對老年患者存在一定障礙，但在慢性病管理應(yīng)用中也起到一定的成效。

胡竹芳等[8]，通過以8名網(wǎng)絡(luò)護士為群主建立的8個QQ群，對出院類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者進行QQ網(wǎng)絡(luò)視頻指導(dǎo)。共進行12次，持續(xù)3周的視頻面對面交流；內(nèi)容涵蓋心理疏導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、功能康復(fù)訓(xùn)練以及疼痛護理等。護士利用網(wǎng)絡(luò)視頻技術(shù)，通過定期和適時相結(jié)合，有效促使類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者堅持循序漸進的康復(fù)鍛煉，從而改善了患者康復(fù)鍛煉依從性及晨僵等疾病相關(guān)癥狀和主觀感受。

互聯(lián)網(wǎng)通信干預(yù)為新興的一種社區(qū)護理方式，雖在一定程度上解決了醫(yī)務(wù)人員與出院患者的溝通問題，但因受互聯(lián)網(wǎng)通信工具所限，有部分老年或不懂互聯(lián)網(wǎng)知識的患者無法涉及，此為這類干預(yù)手段的最大缺陷。

1.4 循證護理 循證護理是護理人員在計劃護理活動過程中，審慎地、明確地、明智地將科研結(jié)論與臨床經(jīng)驗、患者愿望相結(jié)合，獲取證據(jù)，作為臨床護理決策依據(jù)的過程[9]。通過尋找臨床實踐中的問題，并將其特定化、結(jié)構(gòu)化；根據(jù)所提出的問題進行相關(guān)文獻的系統(tǒng)綜述，以尋找來源于研究的外部證據(jù)；對科研證據(jù)的有效性和推廣性進行審慎評審；將所獲得的科研證據(jù)與臨床專門知識和經(jīng)驗、患者需求相結(jié)合，即將科研證據(jù)轉(zhuǎn)化為臨床證據(jù)，并根據(jù)臨床證據(jù)作出符合患者需求的護理計劃；實施該護理計劃，并通過自評、同行評議、評審等方式監(jiān)測臨床證據(jù)的實施效果。

趙茜等[10]通過檢索期刊、文獻、教材以及網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫等，經(jīng)過證據(jù)評價，綜合制定了三步法手功能鍛煉結(jié)合心理護理的循證護理模式，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者手部功能障礙評分降低，手部功能明顯改善，起到了改善手部功能、縮短晨僵時間、減輕手部疼痛及降低抑郁情緒的作用。查閱文獻、期刊、教科書及網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫，檢索相關(guān)的護理文獻,進行資料的可行性分析及評價，將獲得的循證證據(jù)與護理經(jīng)驗及患者實際病情相結(jié)合,對查閱的護理證據(jù)文獻進行分析、篩選、綜合，組織有醫(yī)生參與的護理人。循證護理是基于證據(jù)的護理，其證據(jù)評價環(huán)節(jié)為干預(yù)的關(guān)鍵，如證據(jù)選擇錯誤則整個干預(yù)失敗。但證據(jù)評價的質(zhì)量和可靠性受證據(jù)檢索范圍、證據(jù)評價人專業(yè)素養(yǎng)等因素影響。在進行此類干預(yù)手段時，可在證據(jù)選擇后，應(yīng)用德爾菲法進行最后證據(jù)的決斷。此外，還需要根據(jù)每例患者的不同情況進行個體化的循證護理干預(yù),從而取得更好的效果。

1.5 日常生活能力干預(yù) 日常生活能力[11](activities of daily living，ADL)是指人們?yōu)榱司S持生存環(huán)境與適應(yīng)的每天幾乎要反反復(fù)復(fù)進行最基本、最具有共性的活動；因疾病的影響不同程度對患者造成的影響，不同程度日常生活能力下降，生活質(zhì)量下降，基礎(chǔ)護理常采取替代護理方法，即患者被動接受護理人員或陪護的喂飯、洗漱、更衣、移動等常規(guī)的生活護理。

馬綺文等[12]在常規(guī)護理基礎(chǔ)上，給予類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者側(cè)重包括進食、洗澡、修飾、穿衣、大小便、上廁所、床椅轉(zhuǎn)移、行走、上下樓梯等日常生活能力方面的專業(yè)護理干預(yù)。通過專業(yè)知識的人導(dǎo)入康復(fù)知識，鼓勵與幫助患者，減少對家屬陪護人員的依賴，最大程度發(fā)揮其潛能，盡可能使她們部分或全部很好的自我照顧；最大限度恢復(fù)類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者的生活能力，最終提高患者生存價值觀，幫助其重建身心平衡。此類干預(yù)方法注重的是患者日常自護能力，對于類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎晚期、存在一定功能障礙的患者，具有較好的干預(yù)效果。

1.6 中醫(yī)干預(yù) 類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎屬于中醫(yī)“痹證”、“尪痹”范圍，《內(nèi)經(jīng)》里有記載：風(fēng)寒濕熱之邪三氣雜至，合而為痹，其風(fēng)氣勝者為行痹，寒氣勝者為痛痹，濕氣勝者為著痹[13]。黃波等[14]、談芳芳等[15]應(yīng)用中醫(yī)理論在對類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者辨證分型后，對于偏寒型的患者選用寒痹方，對偏熱型的患者選用熱痹方，進行中藥外敷；應(yīng)用中藥藥酒（消痛酊）涂擦以及穴位貼敷苗藥磁療法；同時輔以情志護理和功能鍛煉。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：能改善類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎活動期患者關(guān)節(jié)功能，顯著提高疾病的臨床療效，降低疾病治療過程中不良反應(yīng)發(fā)生率,改善和提高患者的生活質(zhì)量。中醫(yī)干預(yù)著眼于應(yīng)用中醫(yī)手段祛“痹證”，更注重通過陰陽平衡、調(diào)節(jié)“七情”來恢復(fù)患者關(guān)節(jié)功能和調(diào)節(jié)患者“情志”;但有些中醫(yī)理論過于繁復(fù),不易理解，在干預(yù)過程中，患者很難把握和調(diào)節(jié)，而直接影響干預(yù)效果。

2 類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎干預(yù)常用評估量表

干預(yù)后評價也是類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎干預(yù)的重要部分，如何選擇科學(xué)且信度、效度高的評價工具是研究的關(guān)鍵。現(xiàn)有研究中，所用量表涵蓋評價患者日常生活能力、服藥依從性、生活質(zhì)量等多方面。RAID評分 （Rheumatoid Arthritis Impact of Disease Score）使用數(shù)據(jù)評估量表[16]是以患者為中心的復(fù)合性評估工具，使用7個數(shù)據(jù)評估量表，可以評估包括疼痛、功能、疲勞、軀體感受、心理感受，睡眠質(zhì)量和適應(yīng)能力的7個因素。Morisky服藥依從性量表（MMAS 8-item version）[17]主要用于測評出院患者的服藥依從性，共8個條目，評估患者2周內(nèi)遵醫(yī)囑、按時、按量的服藥情況。日常生活能力評估量表主要評估：進餐，洗澡，修飾（洗臉、刷牙、刮臉、梳頭），穿衣 （包括系鞋帶等），可控制大便，可控制小便，用廁（包括擦凈、整理衣褲、沖水），床椅轉(zhuǎn)移，平地行走45 m，上下樓梯共10項內(nèi)容，最高分100分。簡明生活質(zhì)量量表[5]應(yīng)用非常廣泛，用于評價各類患者的生活質(zhì)量，量表主要包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康8方面，總體可以分成心理類評價和生理類評價2方面，各項指標評分為0～100分，得分越高表明健康狀況越好。

3 展望

類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎與糖尿病、高血壓都屬于慢性病范疇，其治療方法主要包括藥物、物理、手術(shù)治療等方面，目前首選藥物治療?；颊叩慕^大多數(shù)藥物治療、功能鍛煉以及其他治療與護理，均由患者自行在家完成：故類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者的治療效果、身心健康、生活質(zhì)量均與其自我管理水平密切相關(guān)。有效的自我管理，不僅可以使患者監(jiān)測自己的病情，維護和提高生活質(zhì)量的滿意度，還可以對自身的行為和情緒進行調(diào)節(jié)[18]。綜上所述，國內(nèi)醫(yī)務(wù)人員雖然已經(jīng)開始重視類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者自我管理的干預(yù)研究，但并未有系統(tǒng)、延續(xù)性干預(yù)項目，目前多為單一干預(yù)方式，鮮見聯(lián)合幾種方法干預(yù)用于患者的研究。隨著整合醫(yī)學(xué)的發(fā)展，更提倡以患者為核心，將患者的整體和局部進行統(tǒng)一，將各種診治和康復(fù)醫(yī)學(xué)方法有機結(jié)合，有效提高疾病的診治效率和水平。因此，對我國醫(yī)務(wù)人員來說，應(yīng)將類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎同糖尿病、高血壓患者一樣,建立系統(tǒng)、齊全的疾病數(shù)據(jù)資料庫;同時，需了解類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者個性化的自我管理影響因素，根據(jù)患者自我管理的不足，開展整合、個性化自我管理干預(yù)。

此外，目前國內(nèi)干預(yù)研究應(yīng)用的評估量表缺乏根據(jù)類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者功能特點制定的特定自我管理水平量表，大多數(shù)研究是根據(jù)干預(yù)的部分內(nèi)容的需求而選擇量表，有些研究涉及的量表數(shù)多達5種以上[5]，使用起來非常繁瑣，數(shù)據(jù)可靠性也隨著患者填寫時間的延長而有待考量。而國外的類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者自我管理評估表，有些內(nèi)容與我國國情不符：因此，研制適合我國類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者自我管理項目效果的工具也顯得尤為重要。

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R473.58

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.10.023

2015-10-23

舟山市科技計劃項目（2011C12041）

吳麗萍（1979-），女，江西弋陽人，碩士，副主任護師，E-mali：13615800815@126.com

胡曉斐（1962-），女，浙江六橫人，本科學(xué)歷，主任護師。

陳伶俐]