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心與患者同行 愛(ài)與責(zé)任同在
——記中國(guó)肝炎防治基金會(huì)常務(wù)理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)楊希忠教授

2016-02-14 12:29東來(lái)
肝博士 2016年1期
關(guān)鍵詞:基會(huì)丙肝乙肝

本刊記者:東來(lái)

心與患者同行 愛(ài)與責(zé)任同在
——記中國(guó)肝炎防治基金會(huì)常務(wù)理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)楊希忠教授

本刊記者:東來(lái)

人物檔案

楊希忠:中國(guó)肝炎防治基金會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng),教授、主任醫(yī)師。曾任武警部隊(duì)醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)、武警總醫(yī)院院長(zhǎng)、武警總部衛(wèi)生部部長(zhǎng)。兼任中國(guó)衛(wèi)生思想政治工作促進(jìn)會(huì)副會(huì)長(zhǎng);全國(guó)高健委中藥材行業(yè)管理專業(yè)委員會(huì)副主任委員;中華醫(yī)院信息管理專業(yè)委員會(huì)副主任委員;中華醫(yī)院管理學(xué)會(huì)常務(wù)理事;北京醫(yī)院管理協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng);中國(guó)防癆協(xié)會(huì)常務(wù)理事;中國(guó)災(zāi)害防御協(xié)會(huì)救援醫(yī)學(xué)副主任委員;中國(guó)軍事醫(yī)學(xué)教育委員會(huì)副主任委員;中國(guó)吸煙與健康協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng);中國(guó)殘聯(lián)副理事長(zhǎng);中國(guó)白求恩精神研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng);全軍醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)委員會(huì)委員;解放軍衛(wèi)勤學(xué)術(shù)委員會(huì)副主任委員;武警部隊(duì)醫(yī)學(xué)科委會(huì)、醫(yī)學(xué)會(huì)主任委員;武警部隊(duì)衛(wèi)勤學(xué)術(shù)委員會(huì)主任委員、醫(yī)院管理委員會(huì)主任委員;《武警醫(yī)學(xué)》雜志主編等社會(huì)學(xué)術(shù)職務(wù)。編輯出版《軍隊(duì)衛(wèi)生勤務(wù)學(xué)》、《醫(yī)院管理學(xué)》等專著10多部,發(fā)表醫(yī)學(xué)論文100多篇,是全國(guó)知名的衛(wèi)生管理與醫(yī)院管理專家。

據(jù)統(tǒng)計(jì),20世紀(jì)末,我國(guó)乙型肝炎病毒表面抗原攜帶者1.2億人,丙型肝炎病毒感染者3000多萬(wàn)人,甲、戊型肝炎也時(shí)有發(fā)生,肝炎不僅影響了患者的家庭生活,也給社會(huì)和諧、經(jīng)濟(jì)發(fā)展和國(guó)家形象造成了嚴(yán)重影響,成為亟待解決的社會(huì)公共衛(wèi)生問(wèn)題。為有效應(yīng)對(duì)嚴(yán)峻的肝炎流行趨勢(shì),協(xié)調(diào)動(dòng)員和組織社會(huì)各方力量,共同做好肝炎防治工作,1998年中國(guó)肝炎防治基金會(huì)(以下簡(jiǎn)稱“肝基會(huì)”)應(yīng)運(yùn)而生。

2007年,楊希忠部長(zhǎng)被推舉為肝基會(huì)秘書長(zhǎng)。在此之前,他作為武警醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)、總醫(yī)院院長(zhǎng)、衛(wèi)生部部長(zhǎng),在唐山大地震救援、抗擊非典、處突反恐等重大衛(wèi)勤行動(dòng)中沉著應(yīng)對(duì),果斷指揮,他對(duì)醫(yī)院管理和衛(wèi)勤管理有深厚的理論造詣和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),引領(lǐng)武警衛(wèi)生工作,鑄就將士健康防護(hù)屏障。如今雖然身份改變了,但初心不改,上任以來(lái),牢記使命,開拓創(chuàng)新,為國(guó)獻(xiàn)策,為民分憂,緊緊圍繞國(guó)家肝炎防治策略,始終堅(jiān)持“預(yù)防為主,防治結(jié)合”的方針,聚全國(guó)肝炎領(lǐng)域之精英,創(chuàng)造了立足民間投入、爭(zhēng)取政府支持、發(fā)揮專家優(yōu)勢(shì)、依靠專業(yè)隊(duì)伍、廣泛宣傳發(fā)動(dòng)群眾的公益事業(yè)發(fā)展模式。他提出的合理化建議被納入國(guó)家政策制度,先后籌集善款3億多元,開展公益項(xiàng)目上百個(gè),受益人群達(dá)3000多萬(wàn)人次,為我國(guó)肝炎防治事業(yè)做出了積極貢獻(xiàn)。

普及防治知識(shí),消除肝炎歧視

提起肝炎,相信大家首先想到的就是乙型肝炎(乙肝)。筆者作為一名80后,記得在幾年前,乙肝還一直被當(dāng)作大部分應(yīng)聘者的入職必查項(xiàng)目,入大學(xué)之前也要接受乙型肝炎病毒標(biāo)志物的檢查,在工作和生活中,我們把乙肝視為了洪水猛獸。不過(guò),很多人不知道的是,除了乙肝,甲肝、丙肝甚至是戊肝患者可能都存在于我們的生活圈中。有多少莘莘學(xué)子曾因?yàn)橐患垯z查結(jié)果而被拒之門外。對(duì)不起,你很優(yōu)秀,但是你有乙肝,我們不能錄取你。試問(wèn),如果是你,作何感想?因此,我們迫切需要向肝炎患者和大眾普及肝炎防治知識(shí),讓他們明白肝炎并不可怕,也不是接觸了肝炎患者就會(huì)感染肝病。

在楊希忠秘書長(zhǎng)看來(lái),轉(zhuǎn)變?nèi)藗儗?duì)肝炎的傳統(tǒng)認(rèn)識(shí),改善其生存現(xiàn)狀,保護(hù)他們的正當(dāng)權(quán)益,可以說(shuō),政府采取了很多措施,社會(huì)各界也做了很多努力。但要從根本上消除對(duì)肝炎患者的歧視,還需做大量的工作。實(shí)踐證明,一些表面抗原陽(yáng)性的乙肝病毒攜帶者,對(duì)工作和生活都沒(méi)有太大影響,肝炎患者之所以受到歧視,歸根結(jié)底是不了解肝炎的傳染途徑,以為一起吃吃飯就能被傳染,而實(shí)際上乙型肝炎病毒(HBV)主要是通過(guò)血液傳播、性傳播及母嬰傳播。因此,肝基會(huì)以此為方向,搭建平臺(tái)將各方肝炎防治力量聯(lián)合起來(lái),發(fā)揮各自優(yōu)勢(shì),大力普及肝炎教育工作。

依靠醫(yī)院為主陣地。醫(yī)院是肝病患者康復(fù)的主陣地,醫(yī)務(wù)人員是普及傳播肝炎防治知識(shí)的主力軍,在充分發(fā)揮他們專業(yè)技術(shù)特長(zhǎng)的同時(shí),肝基會(huì)還注重提高他們組織實(shí)施和開展宣傳教育的能力,全方位提高防治肝炎的綜合素質(zhì)。2007年啟動(dòng)了“和你在一起”病毒性肝炎健康教育計(jì)劃,通過(guò)在20家醫(yī)院開展肝炎課堂、現(xiàn)場(chǎng)咨詢以及開發(fā)患者隨訪管理軟件等活動(dòng),先后召開患者教育會(huì)72場(chǎng),服務(wù)肝炎患者2萬(wàn)多人次。2009年啟動(dòng)“百家醫(yī)院與你同行,百萬(wàn)患者共抗乙肝”項(xiàng)目,針對(duì)乙肝患者規(guī)范治療提高抗病毒治療依從性問(wèn)題,聯(lián)合國(guó)內(nèi)知名專家和各大醫(yī)院,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、報(bào)紙、電視等各種媒體,為乙肝患者提供診療建議和健康生活指導(dǎo)。2015年10月,由肝基會(huì)發(fā)起的“與您同行——中國(guó)慢性乙肝患者教育項(xiàng)目”在全國(guó)多個(gè)城市開展,為醫(yī)患雙方交流搭建平臺(tái),在這里醫(yī)生為患者傳遞慢性乙肝防治知識(shí),倡導(dǎo)健康的生活方式,開展心理素質(zhì)健康教育,引導(dǎo)慢性乙肝患者能夠正確面對(duì)乙肝、科學(xué)認(rèn)識(shí)乙肝、消除乙肝防治誤區(qū)、養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣、樹立堅(jiān)持治療戰(zhàn)勝疾病的信心。目前,已在全國(guó)12省市22家醫(yī)院成功舉辦了33場(chǎng)患教活動(dòng),受教育者1500多人,有效地提高了患者的依從性和治療信心。

用好各類媒體。在信息技術(shù)高速發(fā)展的今天,現(xiàn)代媒體對(duì)人們的社會(huì)生活產(chǎn)生了深刻的影響。肝基會(huì)適時(shí)發(fā)動(dòng)各類媒體50多家,宣傳普及肝炎知識(shí),并為患者和大眾提供了有效服務(wù)。肝基會(huì)2008年建立了自己的門戶網(wǎng)站,7年以來(lái)先后對(duì)網(wǎng)站進(jìn)行了三次大規(guī)模的改版創(chuàng)新,建立了公益項(xiàng)目信息公開、實(shí)行信息發(fā)布制度,及時(shí)刊發(fā)肝炎防治新知識(shí)、新技能、新進(jìn)展,交流肝炎防治經(jīng)驗(yàn)。利用專門網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)開展對(duì)患者的健康教育和宣傳,刊發(fā)肝病科普文章5058篇,愛(ài)肝公益采訪122篇,受益肝病患者達(dá)百萬(wàn)人次。在吉林和陜西省等部分地區(qū)利用廣播電視臺(tái),先后播放宣傳短片35批(次),利用電子屏幕播放相關(guān)宣傳片累計(jì)463天,受教育群眾近200萬(wàn)人。2007年發(fā)起由乙肝防治形象大使劉德華先生《致中國(guó)乙肝患者的一封信》活動(dòng)以及“共抗乙肝,你我同行”的有獎(jiǎng)?wù)魑母?jìng)賽。2009年邀請(qǐng)歌唱家蔡國(guó)慶出任肝炎防治宣傳形象大使,義務(wù)參與基金會(huì)的活動(dòng),向全國(guó)印發(fā)了大量乙肝和丙肝的宣傳海報(bào)。

發(fā)揮志愿者作用。肝炎科普志愿者是一支十分重要的社會(huì)宣傳力量。培養(yǎng)志愿者,使他們既為社會(huì)大眾服務(wù)和傳播知識(shí),也是對(duì)志愿者的深度宣傳和教育,同時(shí)又能增強(qiáng)他們的主人翁意識(shí)。2007年以來(lái),肝基會(huì)組織13個(gè)省(市、區(qū))的30多所高校大學(xué)生參與志愿者服務(wù)活動(dòng)。2011年在四川各高校120萬(wàn)大學(xué)生當(dāng)中開展了肝健康促進(jìn)項(xiàng)目,大批高校學(xué)生擔(dān)任志愿者,主動(dòng)幫助和推進(jìn)肝健康項(xiàng)目的開展,促進(jìn)學(xué)生了解肝炎知識(shí)。志愿者先后開展各類活動(dòng)4100余次,征集創(chuàng)意作品7700余份,對(duì)肝健康宣傳教育活動(dòng)促動(dòng)很大。

抓住高危人群,實(shí)施重點(diǎn)干預(yù)

“中國(guó)肝炎人口基數(shù)龐大,雖然這幾年防治工作進(jìn)步很大,但防控形勢(shì)仍不能放松。”說(shuō)起目前的乙肝防治現(xiàn)狀,楊希忠秘書長(zhǎng)如是解答:“2014年,國(guó)家將乙肝計(jì)劃免疫人群的年齡擴(kuò)大到15歲,使這一人群都受到了免疫保護(hù),肝炎的發(fā)病率也會(huì)大幅度下降。由于經(jīng)濟(jì)原因,我國(guó)15歲以上的人群接種乙肝疫苗仍需要自費(fèi)。從乙肝病毒攜帶者發(fā)病率的曲線可以發(fā)現(xiàn),30~40歲人群發(fā)病概率較高,其次是50歲左右,目前比較高危的群體包括高中生、大學(xué)生、醫(yī)務(wù)人員、血液管理部門人員等,這也是我國(guó)肝炎防控的重點(diǎn)對(duì)象?!?/p>

據(jù)估算,我國(guó)有近半的大學(xué)生沒(méi)有接受乙肝疫苗接種,比較偏遠(yuǎn)的地區(qū)甚至高達(dá)70%~80%。在校大學(xué)生生活不穩(wěn)定,傳播機(jī)會(huì)相對(duì)較多。再加上紋身、搓澡、修面、治牙、美甲等行為,如果衛(wèi)生消毒不到位就會(huì)大大增加乙肝、丙肝傳染的幾率。2010年,肝基會(huì)對(duì)重慶市、甘肅、寧夏、青海省64萬(wàn)名在校大學(xué)生和寧夏高中生免費(fèi)進(jìn)行疫苗接種,有力地促進(jìn)了當(dāng)?shù)馗窝追揽亍?/p>

此外,肝基會(huì)在2008年初還開展了企業(yè)肝炎防治知識(shí)培訓(xùn),并制作企業(yè)肝炎防治宣傳手冊(cè)和海報(bào),組織肝病專家為企業(yè)的用工制度提出建議,宣傳乙肝預(yù)防免疫政策行動(dòng)計(jì)劃。肝基會(huì)還動(dòng)員組織一線衛(wèi)生人員深入社區(qū)和農(nóng)貿(mào)市場(chǎng)設(shè)立肝炎宣傳點(diǎn),免費(fèi)發(fā)放肝炎宣傳品,為群眾提供咨詢和宣傳服務(wù)。

2010年,針對(duì)吉林延邊州丙肝高發(fā)的情況,對(duì)該州8個(gè)縣市開展丙肝防控項(xiàng)目,對(duì)感染現(xiàn)狀和高發(fā)原因進(jìn)行了深入調(diào)查分析,并制定了詳細(xì)宣傳干預(yù)方案,先后用一年時(shí)間對(duì)300家醫(yī)院、上千名醫(yī)務(wù)人員、高危人群、丙肝患者,定期開展培訓(xùn)、講座、媒體宣傳等教育活動(dòng),共惠及130萬(wàn)群眾。2012年,云南地震發(fā)生后,及時(shí)組織企業(yè)捐贈(zèng)10萬(wàn)人份甲肝疫苗;2013年、2014年肝基會(huì)爭(zhēng)取政府財(cái)政經(jīng)費(fèi)支持共計(jì)200萬(wàn)元,向社會(huì)募集45萬(wàn)元,資助60名貧困患兒進(jìn)行肝移植手術(shù),在社會(huì)上樹立了良好的公益形象。

愛(ài)心傾注民眾,創(chuàng)新公益模式

2007年以來(lái),楊希忠秘書長(zhǎng)一直在思考探索如何站在更高層面把社會(huì)力量組織起來(lái),爭(zhēng)取更多地社會(huì)支持,更多地為基層提供技術(shù)物資幫助,把社會(huì)的關(guān)愛(ài)送到肝炎患者手上,使普通百姓真切感受到大愛(ài)無(wú)限。為此,楊希忠秘書長(zhǎng)深入基層傾聽患者心聲,積極向衛(wèi)生行政機(jī)關(guān)反映患者意愿,爭(zhēng)取更多的惠民政策,去企業(yè)倡導(dǎo)公益奉獻(xiàn),訪專家學(xué)者攻堅(jiān)克難,總結(jié)經(jīng)驗(yàn)、創(chuàng)新機(jī)制、摸索辦法、聯(lián)手發(fā)力、圍堵肝炎。

建立示范平臺(tái),孵化更多項(xiàng)目。

肝基會(huì)在長(zhǎng)期的工作實(shí)踐及對(duì)肝病患者調(diào)查研究中感到,醫(yī)院對(duì)患者的跟蹤治療困難,一些治療措施和心理支持難以落實(shí),患者與醫(yī)務(wù)人員溝通困難,獲取肝病知識(shí)的渠道有限,對(duì)治療缺乏信心,更換治療醫(yī)院頻繁,影響了肝炎的整體治療效果。為此,2009年以來(lái),肝基會(huì)先后在全國(guó)33家二級(jí)以上醫(yī)院開展了“患者教育基地”項(xiàng)目,設(shè)立了“患者教育基地”,科學(xué)組織同伴教育,注重患者生活指導(dǎo),加強(qiáng)對(duì)患者的管理,廣泛開展大眾健康教育,為肝病防治積累了許多寶貴經(jīng)驗(yàn)。為做好患者治療過(guò)程中的教育輔導(dǎo)和健康服務(wù),2012年,啟動(dòng)了愛(ài)肝一生計(jì)劃“健康教育管理中心”項(xiàng)目,在全國(guó)二級(jí)以上正規(guī)醫(yī)院中,選擇社會(huì)信譽(yù)好、綜合實(shí)力強(qiáng)、與醫(yī)學(xué)院校合作密切的89家醫(yī)院設(shè)立了“健康教育管理中心”,組織學(xué)校志愿者為患者提供跟進(jìn)教育和服務(wù),對(duì)特困患者實(shí)施資助,幫助患者了解疾病的預(yù)防、治療、康復(fù)等知識(shí)。

派專員聘助手,促項(xiàng)目落地生根。

以項(xiàng)目為載體,專員當(dāng)紐帶,對(duì)患者進(jìn)行個(gè)案服務(wù)。通過(guò)這些載體和紐帶,有力地推動(dòng)了肝炎防治工作在基層的開展,在末端的落實(shí)。2007年啟動(dòng)“希望家園”患者教育項(xiàng)目,1000多家醫(yī)院參與,招聘并培訓(xùn)項(xiàng)目專員,傳授專業(yè)醫(yī)療知識(shí),項(xiàng)目專員再協(xié)助醫(yī)生舉辦健康講座、組織提醒患者復(fù)查、開通熱線咨詢、提供網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺(tái)、協(xié)助患者報(bào)銷檢測(cè)費(fèi)用等,幫助患者豐富了肝炎知識(shí),調(diào)動(dòng)了患者配合治療的積極性,從而縮短了療程,減少了治療投入,療效更加明顯,患者的生存質(zhì)量大為提高,受益群眾達(dá)22.3萬(wàn)人。2010年啟動(dòng)“全國(guó)丙肝會(huì)診計(jì)劃”項(xiàng)目,免費(fèi)為患者提供丙肝診斷試劑,使得隱匿患者得到及時(shí)診斷,并通過(guò)院內(nèi)丙肝會(huì)診和復(fù)查完善丙肝院內(nèi)治療流程,使患者得到及時(shí)救治。2012年,對(duì)山西全省15萬(wàn)專科骨干醫(yī)師、傳染科醫(yī)師和非專科醫(yī)師,采取集中與分散相結(jié)合、視頻與臨床相結(jié)合等方式,進(jìn)行了不同層次的丙肝防治知識(shí)培訓(xùn),進(jìn)一步增強(qiáng)了肝炎防治技能。

筑平臺(tái)定指南,規(guī)范診療程序。

我國(guó)肝炎流行范圍廣,南方、北方、東部、西部和城鄉(xiāng)差距較為明顯,肝炎防治的基礎(chǔ)不盡相同,醫(yī)務(wù)人員技能參差不齊,治療過(guò)程中標(biāo)準(zhǔn)也不完全統(tǒng)一。為了規(guī)范診療流程,便于及時(shí)發(fā)現(xiàn)和有效治療,提高診療效果,肝基會(huì)主動(dòng)協(xié)調(diào)力量并積極參與了《慢性乙肝防治指南》、《慢性丙肝防治指南》出臺(tái)和發(fā)布。他們及時(shí)將指南納入項(xiàng)目實(shí)施和各類培訓(xùn)當(dāng)中,發(fā)送到項(xiàng)目合作單位,有力地推動(dòng)了指南在臨床工作中的應(yīng)用。

2012年6月,中國(guó)乙肝隨訪與臨床科研平臺(tái)(CR-HepB項(xiàng)目)啟動(dòng),目前已在38家醫(yī)院設(shè)立了分中心,錄入患者11.15萬(wàn)多例,隨訪患者43.8萬(wàn)人次,患者和醫(yī)生有了更多的面對(duì)面交流機(jī)會(huì)。同年,肝基會(huì)在國(guó)內(nèi)首次開展了肝炎同伴教育項(xiàng)目,通過(guò)建立患者與患者相互溝通交流的平臺(tái),招募社工為患者提供心理支持,培訓(xùn)骨干醫(yī)生為患者提供專業(yè)咨詢,成立患者互助小組,定期開展互動(dòng)活動(dòng),分享治療經(jīng)驗(yàn)。

近年來(lái),肝基會(huì)十分重視加強(qiáng)國(guó)際肝病領(lǐng)域的技術(shù)合作,學(xué)習(xí)各國(guó)肝病防治經(jīng)驗(yàn)。

2007年,舉辦了中國(guó)丙型肝炎防治論壇,進(jìn)一步了解中國(guó)丙型肝炎的現(xiàn)狀和防治情況,通報(bào)丙肝認(rèn)知調(diào)查結(jié)果,分享歐洲丙型肝炎防治領(lǐng)域的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn),探討我國(guó)丙肝防治工作意見;2010年協(xié)同有關(guān)機(jī)構(gòu)舉辦了亞太地區(qū)肝病學(xué)會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì),75個(gè)國(guó)家和地區(qū)的4645名代表齊聚北京,會(huì)議征集學(xué)術(shù)論文1202篇,對(duì)我國(guó)肝病防治事業(yè)起到了非常重要的推動(dòng)作用;2013年,與韓國(guó)延世大學(xué)醫(yī)學(xué)院聯(lián)合主辦了第一屆亞洲肝纖維化論壇,10多個(gè)國(guó)家的226名代表參加,交流了肝纖維化領(lǐng)域的研究成果。2015年9月,楊希忠秘書長(zhǎng)受邀出席了首屆世界肝炎峰會(huì)并發(fā)表了《為千萬(wàn)肝炎患者募集善款》的演講。本次峰會(huì)更新了評(píng)估國(guó)家病毒性肝炎計(jì)劃手冊(cè),該手冊(cè)提出到2030年,將達(dá)到新發(fā)慢性乙肝和丙肝病例減少90%,丙肝和乙肝死亡減少65%,以及對(duì)80%符合要求的慢性乙肝和丙肝感染者開展治療的目標(biāo)。

我們深信,在楊希忠秘書長(zhǎng)的帶領(lǐng)下,肝基會(huì)將在未來(lái)的道路上為千萬(wàn)肝炎患者積極募集資金與物資,開展公益活動(dòng),為推動(dòng)中國(guó)肝炎防治事業(yè),提高全民族健康素質(zhì)奮斗。

《肝博士》題字

楊秘書長(zhǎng)曾說(shuō),對(duì)于《肝博士》雜志,他個(gè)人是非常喜歡的,也關(guān)注、閱讀了很多年。近日,楊秘書長(zhǎng)更是主動(dòng)牽線,邀請(qǐng)到全國(guó)政協(xié)副主席兼中國(guó)肝炎防治基金會(huì)理事長(zhǎng)劉曉峰,為《肝博士》雜志題寫了刊名。劉曉峰主席還在楊秘書長(zhǎng)的陪同下接見了雜志編輯部主任、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院主任醫(yī)師張大志教授,并對(duì)辦好刊物提出殷切希望。

劉曉峰副主席(中)、楊希忠秘書長(zhǎng)(左)、張大志主任(右)合影

楊希忠秘書長(zhǎng)和張大志主任

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