李 瑛 陳穎萍 朱 琳 王紅妹

浙江大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院 浙江杭州 310058

·衛(wèi)生服務(wù)研究·

個(gè)性化生命質(zhì)量測量及其在衛(wèi)生服務(wù)領(lǐng)域的應(yīng)用

李 瑛 陳穎萍 朱 琳 王紅妹

浙江大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院 浙江杭州 310058

本文從個(gè)性化生命質(zhì)量測量的概念、內(nèi)容、應(yīng)用及發(fā)展前景等方面出發(fā)，介紹個(gè)性化生命質(zhì)量測量工具。個(gè)性化生命質(zhì)量能反映研究對(duì)象的個(gè)人感知和對(duì)健康的關(guān)注點(diǎn)。個(gè)性化生命質(zhì)量測量工具在國外已有較廣泛的應(yīng)用，但是國內(nèi)相關(guān)研究缺乏。個(gè)性化生命質(zhì)量測量能敏感、準(zhǔn)確地評(píng)價(jià)特定人群有關(guān)生活狀態(tài)的感受，是疾病管理、健康管理和衛(wèi)生政策制定的適宜工具。

個(gè)性化生命質(zhì)量； 衛(wèi)生服務(wù)； 工具

自1958年美國經(jīng)濟(jì)學(xué)家Galbraith在他所著的《富裕社會(huì)》一書中首次正式提出生命質(zhì)量(Quality of Life, QoL)的概念以來，生命質(zhì)量的研究與應(yīng)用逐漸興起。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，生命質(zhì)量評(píng)價(jià)已成為重要的醫(yī)療評(píng)價(jià)技術(shù)，廣泛應(yīng)用于慢性病臨床治療方案篩選、預(yù)防性干預(yù)措施效果評(píng)價(jià)、人群健康狀況監(jiān)測以及衛(wèi)生資源分配決策等方面，涉及臨床醫(yī)學(xué)、預(yù)防醫(yī)學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)、藥物開發(fā)、衛(wèi)生管理和社會(huì)保險(xiǎn)等多個(gè)領(lǐng)域。[1,2]個(gè)性化生命質(zhì)量(Individualized QoL, IQoL)的測量[3]在國際上屬于較新的研究領(lǐng)域，國內(nèi)還沒有相關(guān)的文獻(xiàn)發(fā)表。本文介紹IQoL測量在國外的發(fā)展及其應(yīng)用情況，為我國衛(wèi)生服務(wù)和管理提供新的適宜工具。

1 關(guān)于IQoL

個(gè)性化生命質(zhì)量測量，也常常稱為患者特異性結(jié)果測量(Patient-Specific Outcomes Measures)，應(yīng)答者主觀生命質(zhì)量測量(Respondent-Generated QoL Measures)，它是以研究對(duì)象為中心的一種生命質(zhì)量測量方法，強(qiáng)調(diào)生命質(zhì)量測量的個(gè)體特殊性。該方法要求研究對(duì)象指出生活中對(duì)自己影響最重要的方面，并且判斷其影響的權(quán)重。[4]

按照J(rèn)oyce等人[5]對(duì)生命質(zhì)量測量方法的分類，IQoL測量方法屬于“基于個(gè)體要求的方法”(Want Approach), 它強(qiáng)調(diào)生命質(zhì)量評(píng)價(jià)中個(gè)體的獨(dú)特性，指出只有個(gè)體認(rèn)為重要的因素才會(huì)影響其生命質(zhì)量。因此，量表測量內(nèi)容由個(gè)體自定義，選擇其認(rèn)為對(duì)自我的生命質(zhì)量有影響的方面，并對(duì)這些方面進(jìn)行評(píng)價(jià)。[6]目前，應(yīng)用最廣泛的標(biāo)準(zhǔn)化量表評(píng)定法，屬于“基于人群需要的方法”(Need Approach)，它是指通過具有較好信度、效度和反應(yīng)度的正式標(biāo)準(zhǔn)化測定量表對(duì)被測者的生命質(zhì)量進(jìn)行多維度的綜合評(píng)價(jià)。[7]與IQoL測量方法不同的是，這類量表使用標(biāo)準(zhǔn)化和預(yù)定義的問卷，測定的內(nèi)容為人群的基本需要，且各方面的重要性大都認(rèn)為是相等的，這樣的假設(shè)前提忽略了個(gè)體需求的多樣性和個(gè)性化。

2 IQoL測量工具

2.1 患者主觀評(píng)分指數(shù)

患者主觀評(píng)分指數(shù)(Patient Generated Index, PGI)是由英國學(xué)者Ruta等人于1994年基于“生命質(zhì)量是某一特定時(shí)點(diǎn)個(gè)體期望與其現(xiàn)時(shí)體驗(yàn)的差別或距離，這種差別可隨時(shí)間而改變，并可為個(gè)人成長所修正”而開發(fā)。[8]最初PGI用于測量疾病或某種特定的健康狀況對(duì)生命質(zhì)量的影響，后來也有經(jīng)過改良用于測量特定人群的生命質(zhì)量，如母親主觀評(píng)分指數(shù)(Mother Generated Index，MGI)。[9,10]

PGI既可通過面談法進(jìn)行，也可由調(diào)查對(duì)象自我完成。PGI評(píng)價(jià)量表包括三個(gè)階段[11]：第一階段要求研究對(duì)象列出生活中受某一疾病或某種特定健康狀況影響最重要的方面，要求不超過五個(gè)。除了由研究對(duì)象列出的五個(gè)方面外，量表補(bǔ)充了第六個(gè)方面，即“你未列出的所有其他受疾病影響的方面”。也有其他的版本補(bǔ)充了兩個(gè)方面，包括第六個(gè)方面“你未列出的所有其他受疾病影響的與健康有關(guān)的方面”和第七個(gè)方面“你未列出的所有其他受疾病影響的與健康無關(guān)的方面”。[12]第二階段，要求研究對(duì)象對(duì)以上六個(gè)方面(或七個(gè)方面)的健康感覺進(jìn)行評(píng)分，評(píng)分等級(jí)是0～10(早期版本使用的評(píng)分等級(jí)是0～100[8,13])，0表示最壞的健康情況，10表示最好的健康情況。第三階段，假設(shè)給予每個(gè)研究對(duì)象12分值(早期版本使用的是60分值)，并且假設(shè)這些分值可用于改善上述所有的方面。通過調(diào)查對(duì)象對(duì)分值的分配情況反映上述各個(gè)方面的相對(duì)重要性。第二階段的得分乘以第三階段的權(quán)重分為各方面的加權(quán)分?jǐn)?shù)，各個(gè)方面的加權(quán)分?jǐn)?shù)總和即為個(gè)性化生命質(zhì)量得分。

2.2 個(gè)性化生命質(zhì)量評(píng)估量表

個(gè)性化生命質(zhì)量評(píng)估量表(Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life, SEIQoL)是由愛爾蘭學(xué)者O’Boyle等人于1991年以社會(huì)判斷理論(Social Judgment Theory)，又稱為判斷分析法(Judgment Analysis)為基礎(chǔ)開發(fā)的。[14]SEIQoL評(píng)價(jià)量表包括三個(gè)階段[14,15]：第一階段采用半結(jié)構(gòu)化訪談的方式，要求研究對(duì)象列出生活中與總體生命質(zhì)量相關(guān)的最重要的五個(gè)方面，這五個(gè)方面被稱為“引出的線索”(Elicited Cues)。第二階段，要求研究對(duì)象在0～100的垂直視覺模擬尺度(Visual Analog Scale，VAS)上分別標(biāo)記他們?cè)谏鲜鑫鍌€(gè)方面的健康感覺，0表示最壞的健康情況，100表示最好的健康情況。第三階段，隨機(jī)化產(chǎn)生30個(gè)相同方面不同水平的“線索組合”(Case/Cue Profiles)，要求研究對(duì)象在不同“線索組合”的情況下，在水平VAS上標(biāo)記總體健康感覺，根據(jù)判斷分析法，計(jì)算出“引出的線索”的權(quán)重。第二階段的得分乘以第三階段的權(quán)重分為各方面的加權(quán)分?jǐn)?shù)，各個(gè)方面的加權(quán)分?jǐn)?shù)總和即為生命質(zhì)量得分。

由于SEIQoL需要通過面談進(jìn)行，且判斷分析耗時(shí)長(10～60分鐘)，對(duì)研究對(duì)象的理解能力要求較高，實(shí)際運(yùn)用中操作復(fù)雜。因此，1997年， Browne等人在SEIQoL的基礎(chǔ)上開發(fā)了個(gè)性化生命質(zhì)量評(píng)估量表—直接加權(quán)法(Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life-Direct Weighting, SEIQoL-DW)。[16]SEIQoL-DW保留了SEIQoL的前兩個(gè)階段，在第三階段，則以動(dòng)態(tài)餅圖法計(jì)算各方面的相對(duì)重要性。使用5個(gè)不同顏色的中央安裝、連鎖層壓的圓盤，將研究對(duì)象在第一階段中列出的五個(gè)方面分別標(biāo)注到各個(gè)圓盤上，研究對(duì)象可通過旋轉(zhuǎn)圓盤調(diào)整其大小以代表該方面的重要性。通過圓周上標(biāo)注的100個(gè)等分點(diǎn)計(jì)算得到五個(gè)方面的相對(duì)重要性。第二階段的得分乘以第三階段的權(quán)重分為各方面的加權(quán)分?jǐn)?shù)，各個(gè)方面的加權(quán)分?jǐn)?shù)總和即為生命質(zhì)量得分。

2014年， Becker 等人在SEIQoL-DW 的基礎(chǔ)上，研制了更加簡單易行，便于臨床應(yīng)用的個(gè)性化生命質(zhì)量評(píng)估問卷(Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life-Questionnaire, SEIQoL-Q)。[17]該問卷分為兩部分。第一部分直接在調(diào)查問卷中列出12條最常見的“研究對(duì)象認(rèn)為的生活中與總體生命質(zhì)量相關(guān)的最重要的方面”：家人(family)、同事(partnership)、朋友(friends)、社會(huì)生活(social life)、經(jīng)濟(jì)狀況(finances)、工作/職業(yè)(work/occupation)、生理健康(physical health)、情緒(emotional well-being)、獨(dú)立/自主權(quán)(self-dependence/autonomy)、家/住房(home/housing)、興趣愛好/閑暇活動(dòng)(hobbies/leisure)、宗教/精神(religion/spirituality)。[18]研究對(duì)象使用五等級(jí)的李克特量表(Likert scale)對(duì)這12個(gè)方面劃分權(quán)重(0=一點(diǎn)都不重要；25=不是很重要；50=重要；75=很重要；100=極其重要)。第二部分則要求調(diào)查對(duì)象對(duì)12方面的健康感覺打分，同樣使用五等級(jí)的李克特量表(0=非常不滿意，25=不很滿意；50=滿意；75=很滿意；100=極其滿意)。第一部分的權(quán)重相加得到權(quán)重和，計(jì)算每一方面權(quán)重占權(quán)重和的百分比；將每一方面的權(quán)重百分比乘以第二部分的得分得到各方面的加權(quán)分?jǐn)?shù)，各個(gè)方面的加權(quán)分?jǐn)?shù)總和即為生命質(zhì)量得分。

2.3 其它IQoL測量工具

隨著IQoL測量工具的發(fā)展和應(yīng)用，還有一些疾病特異性的IQoL測量工具被相繼開發(fā)并應(yīng)用到臨床實(shí)踐中，例如糖尿病個(gè)性化生命質(zhì)量量表(Audit of Diabetes-Dependent Quality of Life, ADDQoL)[19]，黃斑疾病個(gè)性化生命質(zhì)量量表(Macular Disease-Dependent Quality of Life, MacDQoL)[20]，視網(wǎng)膜疾病個(gè)性化生命質(zhì)量量表(Retinopathy Dependent Quality of Life measure, RetDQoL)[21],神經(jīng)肌肉障礙個(gè)性化生命質(zhì)量量表(Individualized Neuromuscular QoL, INQoL)[22]等。以上量表均包括疾病特異性問題和一般性問題。疾病特異性問題包括“如果沒有該疾病，我生活的某方面(身體、工作、家庭等)將變得如何？”，一般性問題包括“總體來說，我目前的生命質(zhì)量如何”以及“如果沒有該疾病，我的生命質(zhì)量將如何”。疾病特異性問題通過患者訪談獲得，由患者選擇是否對(duì)自己有影響，影響程度和對(duì)自己的重要性。

3 IQoL測量工具的應(yīng)用

目前，在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，由于PGI和SEIQoL測量方法的主觀性和靈活性，PGI和SEIQoL是英國、澳大利亞與北美等國家臨床和社區(qū)研究中使用最多的兩種IQoL測量工具，它們被廣泛的應(yīng)用到測量各種疾病對(duì)患者生命質(zhì)量的影響。例如，PGI已被用于測量下背痛、直腸癌、關(guān)節(jié)炎、截肢、過敏性皮膚炎等疾病對(duì)患者生命質(zhì)量的影響[13,23-26]；SEIQoL被用于測量消化性潰瘍、哮喘、肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥、人工髖關(guān)節(jié)置換術(shù)等患者的生命質(zhì)量[14,15,27,28]，也被用于測量健康老年人的生命質(zhì)量[29]。SEIQoL-DW較多地被用于測量腫瘤患者的生命質(zhì)量[30-33]，其次為神經(jīng)系統(tǒng)疾病[31,34-36]，也有報(bào)道用于一般人群[37-38]。SEIQoL-Q 目前只應(yīng)用于評(píng)價(jià)癌癥患者的生命質(zhì)量。[17]應(yīng)用研究表明，PGI和SEIQoL系列具有良好的信度、效度及反應(yīng)度[39]，能引出臨床上不曾關(guān)注到的患者生命質(zhì)量的不同方面，能較好地進(jìn)行醫(yī)療效果評(píng)價(jià)，可以作為評(píng)估衛(wèi)生服務(wù)效果的工具。

IQoL測量工具相比標(biāo)準(zhǔn)化量表評(píng)定法具有一定的優(yōu)勢。有研究對(duì)比了INQoL和簡明健康調(diào)查問卷(Short Form 36 Health Survey, SF-36)在測量神經(jīng)肌肉障礙相關(guān)疾病時(shí)的異同，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在肌肉力量的測量條目中，兩者有較高的相關(guān)性，而INQoL的閉鎖(Locking)領(lǐng)域在SF-36的生理領(lǐng)域測量中沒有相關(guān)條目，這是神經(jīng)肌肉障礙疾病患者非常特有的肌肉癥狀，相比于SF-36，INQoL能更加有效地捕捉到該類疾病對(duì)患者造成的身體限制。[40]一項(xiàng)糖尿病相關(guān)的研究表明，相比于其他糖尿病特異性量表和普適性量表，ADDQoL能更靈敏地反映患者對(duì)于自身疾病、生活的關(guān)注點(diǎn)和反應(yīng)度，對(duì)糖尿病患者的隨訪管理和干預(yù)起到輔助作用。[19]此外，Christian等使用SEIQoL-DW與SF-36量表來測量肝臟移植患者的生命質(zhì)量，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，兩者在生理健康方面反映的內(nèi)容不盡相同，SEIQoL-DW提出了新的影響患者QoL的方面，例如運(yùn)動(dòng)和職業(yè)等[41]，使臨床工作者能了解患者真正的擔(dān)憂，從而為開展適宜的肝移植疾病管理工作提供重要信息。相比于標(biāo)準(zhǔn)化量表評(píng)定法，IQoL測量工具更能反映不同研究對(duì)象在不同疾病狀況或生活環(huán)境下對(duì)QoL的不同感知和期望，體現(xiàn)了個(gè)體需求的個(gè)性化和多樣性。由此，建議在臨床應(yīng)用中使用IQoL測量工具，或者將兩種測量方法結(jié)合起來，這對(duì)設(shè)計(jì)更合理的疾病管理方案、開展更有效的衛(wèi)生保健工作具有重要的指導(dǎo)作用。

4 我國IQoL測量的現(xiàn)狀及應(yīng)用前景

改善生命質(zhì)量是衛(wèi)生服務(wù)的一個(gè)重要目標(biāo)，日益成為政府和公眾關(guān)注的焦點(diǎn)。在2016年全國衛(wèi)生與健康大會(huì)上，習(xí)近平總書記強(qiáng)調(diào)，把人民健康放在優(yōu)先發(fā)展戰(zhàn)略地位，努力全方位全周期保障人民健康。[42]在我國，生命質(zhì)量評(píng)價(jià)在衛(wèi)生領(lǐng)域已經(jīng)得到較為廣泛的認(rèn)同和應(yīng)用，但對(duì)于個(gè)性化測量的研究和應(yīng)用還存在一些限制因素。如我國尚未有漢化調(diào)適或自主開發(fā)的IQoL測量工具，由于中西方文化價(jià)值體系的差異，QoL的內(nèi)涵也存在差別，需要對(duì)此加以研究和探索；另一方面，IQoL測量需要臨床醫(yī)生或者研究人員對(duì)患者或研究對(duì)象有充分的了解，研究對(duì)象需要對(duì)自身訴求和期望有正確的認(rèn)識(shí)。目前臨床和社區(qū)的就醫(yī)環(huán)境和醫(yī)患溝通需要作進(jìn)一步改善和調(diào)整。隨著IQoL研究應(yīng)用的逐步深入，個(gè)性化生命質(zhì)量測量可以輔助臨床醫(yī)生進(jìn)行治療方法的選擇和治療效果的監(jiān)測，而且能讓患者主動(dòng)參與到治療方案的決策中。通過充分了解患者的偏好，知曉其最想達(dá)到的治療目標(biāo)和期望，可以讓治療效果在最大程度上滿足患者的健康需求，從而控制醫(yī)療成本，提高患者依從性和就診滿意度。[43]另外，引入個(gè)性化生命質(zhì)量概念也有助于設(shè)計(jì)面向一般人群的更適宜的健康管理方案和相關(guān)衛(wèi)生政策制定，這將對(duì)“健康中國”的戰(zhàn)略目標(biāo)起到推動(dòng)作用。

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(編輯 薛云)

Individualized quality of life measurement and its application in health service

LIYing,CHENYing-ping,ZHULin,WANGHong-mei

SchoolofPublicHealth,ZhejiangUniversity,HangzhouZhejiang310058,China

Individualized quality of life measurement intends to explore the individual perspectives and unique preference in health service. The individualized quality of life instruments have been widely used in other countries. However, little research has been done in China. The individualized quality of life measurement could provide unique evidence of how the target population feels and what they value individually, which help better understanding of their quality of life and health service provision.

Individualized quality of life; Health service; Instruments

國家自然科學(xué)基金(71573226)

李瑛，女(1991年—)，碩士研究生，主要研究方向?yàn)榻】迪嚓P(guān)生命質(zhì)量。E-mail: liying1214_work@163.com

王紅妹。E-mail：rosa@zju.edu.cn

R197

A

10.3969/j.issn.1674-2982.2016.12.008

2016-8-30

2016-10-09