顧玥 陳潔

摘要：文章通過(guò)社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目的實(shí)踐，與自閉癥兒童的家長(zhǎng)和老師開(kāi)展參與式研究。研究發(fā)現(xiàn)除對(duì)自閉癥兒童家庭提供基本的生活和教育保障外，還要為服務(wù)于自閉癥兒童的社會(huì)組織提供正式支持，培育和發(fā)展志愿者資源，并在自閉癥兒童及其家庭以及其所需要的資源之間建立起聯(lián)結(jié)的橋梁。

關(guān)鍵詞：自閉癥;社會(huì)化;社會(huì)支持

中圖分類號(hào)：G646 ? ? 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A ? ? 文章編號(hào)：1674-9324（2015）35-0094-02

一、研究背景

社會(huì)工作方法介入特殊教育，特別是介入自閉癥（也稱孤獨(dú)癥，是由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式）兒童家庭教育的研究已經(jīng)有很多。已有研究發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童的患病嚴(yán)重程度會(huì)受到影響家庭的結(jié)構(gòu)的，相對(duì)于社會(huì)普遍的核心家庭和主干家庭，更有可能出現(xiàn)在單親家庭和隔代家庭;并且，這些家庭往往存在嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題和情感問(wèn)題，而自閉癥兒童康復(fù)的過(guò)程離不開(kāi)家庭的支持，需要家庭成員積極為孩子尋求治療和康復(fù)的方法。

我們的服務(wù)項(xiàng)目名稱叫作“與星漫步”，組織社會(huì)工作專業(yè)的大學(xué)生以及其他專業(yè)的大學(xué)生志愿者參與到自閉癥兒童的社會(huì)化教育中，從而期望能夠?qū)ψ蚤]癥兒童以及其關(guān)聯(lián)的老師和家長(zhǎng)起到相應(yīng)的支持作用?；顒?dòng)以自閉癥兒童的教育為中心，與家長(zhǎng)和老師共同探討在自閉癥兒童社會(huì)化過(guò)程中所遭遇的各種問(wèn)題及其解決方法。所以，在研究方法上也可以看作是與服務(wù)對(duì)象的共同研究，即參與式研究，研究者和自閉癥兒童的家長(zhǎng)、老師一起作為研究的主體而存在，研究結(jié)果是研究者和自閉癥兒童的主要關(guān)聯(lián)者兩個(gè)主體之間的相互溝通和理解。

二、社會(huì)支持的現(xiàn)狀及存在的問(wèn)題

本次項(xiàng)目一共介入六組家庭，一組為隔代家庭，一組為重組家庭，其余四組均為核心家庭。自閉癥兒童的主要照顧者均為家庭中的女性。

經(jīng)濟(jì)壓力、心理壓力、教育方法和對(duì)孩子未來(lái)的擔(dān)憂是自閉癥兒童家長(zhǎng)面臨的主要困難。對(duì)于自閉癥兒童家庭所面臨的這些困難如何解決也已經(jīng)有了較為完善的研究成果。主要的解決方法包括提供“喘息服務(wù)”、建立家庭互助網(wǎng)絡(luò)以及社區(qū)和社會(huì)大環(huán)境的接納和關(guān)愛(ài)?？墒窃谶@些解決方法實(shí)施的過(guò)程中，即使自閉癥兒童家長(zhǎng)積極主動(dòng)地尋求幫助，也會(huì)遇到阻礙，遭遇困境。

（一）專業(yè)的特殊教育資源非常稀少

中國(guó)的教育體系中基本沒(méi)有專門針對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練及教育培訓(xùn)，社會(huì)保障中沒(méi)有針對(duì)自閉癥這一群體的專項(xiàng)保障，正式服務(wù)的缺位，使得民營(yíng)的自閉癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)應(yīng)運(yùn)而生，但是現(xiàn)有的這些康復(fù)教育機(jī)構(gòu)仍不能滿足龐大的自閉癥兒童群體的需求。目前我國(guó)的自閉癥兒童大多沒(méi)有接受正規(guī)的、科學(xué)有效的教育康復(fù)訓(xùn)練，專門針對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的培訓(xùn)更是少之又少。

我們的服務(wù)項(xiàng)目介入的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)在當(dāng)?shù)匦∮忻麣?，不少外地的家長(zhǎng)慕名前來(lái)，問(wèn)及其居住地的康復(fù)訓(xùn)練教育時(shí)，均表達(dá)當(dāng)?shù)貨](méi)有此類的資源，或是不知曉。從另一個(gè)層面來(lái)解讀這種現(xiàn)象也就意味著特殊教育資源稀缺。但是，即便在我們介入的這間口碑不錯(cuò)的教育康復(fù)機(jī)構(gòu)里，它的主辦者也坦言其面臨著很多存續(xù)與發(fā)展的問(wèn)題：機(jī)構(gòu)缺乏專業(yè)的訓(xùn)練師，師資流動(dòng)性大，政府支持力度不夠等問(wèn)題都限制了其自身的發(fā)展壯大。

（二）社會(huì)對(duì)特殊兒童的包容和理解相對(duì)欠缺

社會(huì)大眾對(duì)自閉癥兒童及其家庭的理解和接納不足是自閉癥兒童社會(huì)化教育的又一問(wèn)題。大眾對(duì)自閉癥這一精神疾患的知曉率并不低，得益于各種科普類節(jié)目的宣傳，但是事實(shí)的了解并不意味著可以在情感上以及在行動(dòng)中理解和接納、關(guān)心和照顧這一特殊人群。

在我們的服務(wù)項(xiàng)目中，一位自閉癥兒童的家長(zhǎng)通過(guò)個(gè)人的資源爭(zhēng)取到孩子周末活動(dòng)的場(chǎng)地——社區(qū)提供的日常舞蹈排練活動(dòng)室，這些孩子很少在社區(qū)中露面、玩耍，康復(fù)機(jī)構(gòu)和家庭是他們最為熟悉的空間，但玩耍是孩子的天性，父母?jìng)円蚕Ｍ麄冇懈嗯c人接觸的機(jī)會(huì)。社區(qū)為自閉癥兒童的周末活動(dòng)提供了實(shí)質(zhì)性的支持，但讓人意想不到的是接下來(lái)事件的發(fā)展，活動(dòng)過(guò)程中，孩子們上下跳動(dòng)，發(fā)出的聲音影響到了樓下進(jìn)行的其他活動(dòng)，導(dǎo)致了社區(qū)活動(dòng)中心其他使用者的不滿。

自閉癥兒童回歸社會(huì)的路必須要從切實(shí)參與社會(huì)活動(dòng)開(kāi)始，他們對(duì)于規(guī)則的知曉要經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)次的強(qiáng)化，而社會(huì)大眾對(duì)自閉癥的了解往往停留在字面以及影像中，當(dāng)自閉癥兒童的實(shí)際需要影響到其自身活動(dòng)的時(shí)候，往往表露出的不是理解而是責(zé)備，這也就意味著自閉癥兒童社會(huì)化教育要走的路有多么艱難，又是多么需要環(huán)境給予給多的包容和支持。

（三）服務(wù)于自閉癥兒童的專項(xiàng)志愿者有待持續(xù)發(fā)展

在針對(duì)自閉癥兒童的社會(huì)支持中，志愿者提供的服務(wù)是不可或缺的。他們參與到自閉癥兒童的日常生活中去，或呼吁、或宣傳、或陪伴、或教育，項(xiàng)目中，大學(xué)生志愿者們幫助家長(zhǎng)照看孩子，以使得家長(zhǎng)有一個(gè)“喘息”的時(shí)間;幫助老師開(kāi)展活動(dòng)，模擬各種各樣的社會(huì)生活情境使孩子們了解社會(huì)生活的規(guī)則，他們的存在以及提供的服務(wù)給了自閉癥兒童及其家庭莫大的幫助與鼓舞。但是志愿者的組織、管理以及服務(wù)提供的持續(xù)性都有待于進(jìn)一步的發(fā)展。

為了實(shí)現(xiàn)項(xiàng)目的預(yù)期目標(biāo)，我們?cè)谛@中廣泛招募志愿者，初始的時(shí)候有不少同學(xué)表達(dá)了參與的意愿和熱情，但是伴隨著項(xiàng)目的進(jìn)程，志愿者在不斷地流失，而堅(jiān)持下來(lái)的志愿者也在項(xiàng)目結(jié)束之后回歸自己的學(xué)生生活，沒(méi)能將自己的經(jīng)驗(yàn)和反思傳遞給更多有熱情的后來(lái)者們。如何能在服務(wù)的過(guò)程中不斷地發(fā)掘志愿者資源的能力，保護(hù)其熱情？如何在志愿者資源以及這一資源的需求者之間搭建一個(gè)穩(wěn)定而有效的橋梁？這些問(wèn)題都有待于我們?nèi)ミM(jìn)一步了解。

三、重構(gòu)社會(huì)支持系統(tǒng)體系及路徑

回顧整個(gè)服務(wù)過(guò)程，我們感受到來(lái)自于社會(huì)的許多善意，哪怕其間有一些不和諧的聲音，我們也更加清晰地認(rèn)識(shí)到了，自閉癥兒童及其家庭，即使持有“自助”的心態(tài)，依然是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。自閉癥兒童所面臨困難的解決需要來(lái)自于全社會(huì)的努力，需要正式的保障，也需要非正式的支持。所以，針對(duì)自閉癥兒童家庭的社會(huì)支持的構(gòu)建，我們提出以下建議：

（一）提供基本的生活保障和教育保障

多數(shù)自閉癥兒童的家庭有著很大的經(jīng)濟(jì)壓力，如果有持續(xù)的募集資金，或者通過(guò)學(xué)費(fèi)減免的方式進(jìn)行補(bǔ)貼，?？顚Ｓ?，對(duì)于自閉癥兒童家庭來(lái)說(shuō)是個(gè)莫大的福音。當(dāng)然，也可以建議政府在特殊情況家庭申請(qǐng)低保方面出臺(tái)適當(dāng)?shù)膬?yōu)惠政策，以此來(lái)減緩他們的經(jīng)濟(jì)壓力。

另外一個(gè)方面就是自閉癥兒童的教育。其實(shí)很多時(shí)候，我們都忽略了家長(zhǎng)最基本的愿望：希望孩子在他們走了之后，仍能好好地活下去，能自己穿衣服、上廁所，能在超市正確地購(gòu)買需要的生活用品。項(xiàng)目中我們了解到不少孩子將要進(jìn)入學(xué)齡教育階段，能否入校是家長(zhǎng)們特別擔(dān)心的。他們紛紛表示對(duì)孩子的成績(jī)并不看重，只希望孩子在上課的時(shí)候不打擾到其他同學(xué)，對(duì)于體育、音樂(lè)等課程能跟著其他同學(xué)走，還有就是能自己上廁所。自閉癥兒童進(jìn)行正常的社會(huì)化是家長(zhǎng)們迫切的期待，在新聞媒體中出現(xiàn)的來(lái)自于普通家長(zhǎng)對(duì)這些特殊孩子的排斥現(xiàn)象成為了自閉癥兒童家長(zhǎng)最為擔(dān)心的事情。所以，為這些孩子提供基本的教育保障，它的實(shí)現(xiàn)方式也值得我們?nèi)ニ伎肌?/p>

（二）為服務(wù)于自閉癥兒童的社會(huì)組織提供正式支持

服務(wù)于自閉癥兒童的各類康復(fù)中心、培訓(xùn)機(jī)構(gòu)、特殊學(xué)校在現(xiàn)階段以及未來(lái)的很長(zhǎng)一段時(shí)間仍然是提供支持的主力軍，他們也面臨著諸多的問(wèn)題，其中之一是師資匱乏。相關(guān)專業(yè)的畢業(yè)生較少?gòu)氖聦I(yè)對(duì)口的工作，實(shí)際從事特殊教育的工作者又流動(dòng)性較大，從事這一類工作的人員需要耐心、愛(ài)心和奉獻(xiàn)精神，容易出現(xiàn)職業(yè)耗竭，需要給予更多實(shí)質(zhì)性的支持。我們的項(xiàng)目介入的這間康復(fù)機(jī)構(gòu)，其員工有不少在工作一至兩年后離職，我們希望可以在相關(guān)高校開(kāi)設(shè)關(guān)于自閉癥方面的選修課，包括學(xué)前教育專業(yè)選修課和全校性選修課，對(duì)特殊教育專業(yè)更應(yīng)該加大發(fā)展的力度。

（三）需要在自閉癥兒童及其家庭以及其所需的資源之間建立起聯(lián)結(jié)的橋梁

大學(xué)生志愿者的資源來(lái)自于我們項(xiàng)目的招募，如果沒(méi)有這一項(xiàng)目的聯(lián)結(jié)，也許很多的大學(xué)生并不知道這里有人需要他們，而自閉癥兒童的家長(zhǎng)也不知道他們可以獲得大學(xué)生的幫助;再譬如，之前提到的自閉癥兒童周末活動(dòng)的場(chǎng)地，是其中的一個(gè)家長(zhǎng)依靠自己的資源爭(zhēng)取到的，可是如果換一位家長(zhǎng)，他不具備這樣的資源呢，那么他會(huì)如何滿足孩子們的這一需要？在我們的資源需求者和真正的資源之間由于沒(méi)有一個(gè)穩(wěn)定聯(lián)結(jié)的橋梁，而致使問(wèn)題無(wú)法獲得滿意的解決。

社會(huì)工作作為資源與主體之間的聯(lián)絡(luò)者，是天然的橋梁，所以社會(huì)工作的發(fā)展也是促進(jìn)自閉癥兒童及其家庭獲得穩(wěn)定資源的重要保障。

（四）培育和發(fā)展社區(qū)志愿者資源

項(xiàng)目當(dāng)中的志愿者全部來(lái)自于高校，大學(xué)生們有參與的熱情，有相對(duì)彈性的時(shí)間，在一些任務(wù)完成上給予了老師和家長(zhǎng)極大的幫助，但是我們也發(fā)現(xiàn)大學(xué)生志愿者的流動(dòng)性高，流失率大，任務(wù)完成意識(shí)強(qiáng)，但缺乏相應(yīng)的質(zhì)量保證和責(zé)任承擔(dān)，學(xué)校與社區(qū)距離較遠(yuǎn)，服務(wù)的成本較高;而與此同時(shí)社區(qū)的專項(xiàng)志愿者并沒(méi)有完全得到開(kāi)發(fā)和利用，而事實(shí)上后者更能夠提供及時(shí)的幫助。

社區(qū)志愿者隊(duì)伍的建設(shè)則有賴于社區(qū)工作的開(kāi)展，培育社區(qū)居民自助互助的意識(shí)，也有助于在社會(huì)環(huán)境中轉(zhuǎn)變對(duì)自閉癥兒童的偏見(jiàn)，給予兒童及其家庭更多的理解和關(guān)愛(ài)。

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