本刊編輯部

它的目光被那走不完的鐵欄桿

纏得這么疲倦，什么也不能收留。

它好像只有千條的鐵欄桿，

千條的鐵欄后便沒有宇宙。

強(qiáng)韌的腳步邁著柔軟的步容，

步容在這極小的圈中旋轉(zhuǎn)，

仿佛力之舞圍繞著一個(gè)中心，

在中心一個(gè)偉大的意志昏眩。

只有時(shí)眼簾無聲地撩起。

于是有一幅圖像浸入，

通過四肢緊張的靜寂，

在心中化為烏有。

奧地利詩人里爾克筆下的《豹》，仿佛講述的正是罕見病患者的命運(yùn)：無奈、無助，甚至是無望。目前世界上已確認(rèn)的罕見病有6000～7000種，當(dāng)然還有近千種仍未確認(rèn)的疾病?？蓢@的是，并非每一位罕見病患者都能得到足夠的、及時(shí)的關(guān)懷。

多數(shù)罕見病是嚴(yán)重且危及生命的慢性疾病，其中大約80%是由遺傳缺陷引起的。然而，受到經(jīng)濟(jì)條件的制約，世界上絕大部分國家還沒有展開遺傳病發(fā)病率的調(diào)查，政府方面也缺乏針對(duì)性的政策和救助措施。醫(yī)學(xué)界對(duì)此更是重視不足，臨床上也沒有遺傳病登記制度。所以，如果以國際上通用的發(fā)病率作為罕見病的判斷標(biāo)準(zhǔn)，那么許多國家根本無法回答哪些疾病在本國屬于罕見病。如果以世界衛(wèi)生組織定義的罕見病標(biāo)準(zhǔn)計(jì)算，那么全球應(yīng)當(dāng)至少有數(shù)千萬的患者，生活在封閉、不為人知的灰色地帶。

僅以中國為例，罕見病患者的數(shù)量至少是腫瘤患者人數(shù)的1.4倍，是艾滋病感染人數(shù)的30倍！可惜的是，如此龐大的罕見病患者群體在中國還沒有得到足夠的重視。機(jī)制運(yùn)行之惑，藥物研發(fā)之難，確診工作之困……多數(shù)罕見病患者及其家屬不僅正在飽受疾病的折磨，而且也正在承受著巨大的經(jīng)濟(jì)及心理負(fù)擔(dān)。

這個(gè)世界真的那么公平嗎？我們這些“常見人”真的可以安享一切嗎？難道罕見病患者及其親人真的要獨(dú)立承擔(dān)這些痛苦嗎？想要改變罕見病的困局，也許不僅需要政府部門的重視和支持，而且更需要醫(yī)學(xué)專家、病友群體、公益機(jī)構(gòu)和媒體等社會(huì)大眾的共同參與和努力。隨著中國經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和社會(huì)的進(jìn)步，中國的罕見病患者亟待得到全社會(huì)的關(guān)注與支持。

我們不是要去關(guān)注作秀成分或許更大于慈善意義的“冰桶挑戰(zhàn)”，也不是只在談?wù)撛缫褟V為人知的“瓷娃娃”（其實(shí)是成骨不全癥）?！昂币姟辈⒎侵阜N類少，而是患者比例小，但正因面小，才易被忽視，畢竟每一種病癥都有數(shù)以萬計(jì)的患者，而每一位患者都有不盡相同的痛苦境遇。也許對(duì)他們來說，我們的關(guān)愛和支持更重要。

“豹”，也有生存的權(quán)利和渴望，他們也有生活的激情，渴望像我們一樣享受陽光。打破牢籠，改變罕見病現(xiàn)狀，讓我們從了解開始。