錢煒

老年癡呆癥患者及其家庭的真實(shí)世界

“5年前，我的父親被確診，患上了我們永遠(yuǎn)覺得那是隔壁的隔壁的隔壁鄰居的超高齡父母親才會(huì)得的病?！薄鞍l(fā)起戴黃手環(huán)活動(dòng)的最初目的并不是防止病人走失，而是提高全社會(huì)對(duì)阿爾茨海默病的關(guān)注度，就像艾滋病的紅絲帶一樣。幾年以后，黃手環(huán)才能真正與阿爾茨海默病‘捆綁在一起，才有可能發(fā)揮提示、防走失的作用?！薄氨M管失智老人的行為舉止在某種意義上就像是個(gè)孩子，但照顧失智老人的心情完全不同于看孩子。對(duì)于孩子的預(yù)期是他會(huì)一天天長(zhǎng)大，會(huì)往好的方向發(fā)展，你會(huì)感到自己的付出有回報(bào)。而失智老人呢，盡管你付出了很多心血，可仍舊會(huì)看到他一天一天向衰老、向壞的方向發(fā)展，你的精心照料不會(huì)有正反饋?！薄凹词乖诎l(fā)達(dá)國(guó)家，絕大部分的癡呆癥患者也都是居家養(yǎng)老。但社區(qū)提供的支持非常重要，應(yīng)當(dāng)設(shè)立一些擁有專業(yè)社工的社區(qū)養(yǎng)老院，為患者家屬提供‘喘息服務(wù)，讓照料者們也有放松、休息的機(jī)會(huì)?！?/p>

一個(gè)星期六的下午，正在家里上網(wǎng)刷屏的滬上白領(lǐng)魏婭忽然聞到一股難聞的氣味兒?！安缓茫“职钟帜蜓澴恿?！”她丟下鼠標(biāo)沖出臥室，果然看見父親正不知所措地站在客廳里，褲子濕了一片，腳下一攤液體。她連忙喚醒正在午睡的媽媽，給爸爸換衣服、洗衣服、拖地…… 一時(shí)間，家里充斥著水龍頭的放水聲、洗衣機(jī)滾筒的轉(zhuǎn)動(dòng)聲、爸爸含混的咕噥與媽媽嘮嘮叨叨的抱怨。

當(dāng)魏婭將這突如其來(lái)的忙亂應(yīng)付過去，才發(fā)現(xiàn)手機(jī)上有3個(gè)未接來(lái)電，都是工作上的事。她趕緊回?fù)苓^去，上司接電話時(shí)的語(yǔ)氣已經(jīng)有幾分不悅。雖然是法定休息日，雖然父親是一名阿爾茨海默癥重度患者，但魏婭并沒有替自己辯解，她只是在電話里向上司道了個(gè)歉。

如果是3年前，魏婭可能還無(wú)法如此淡定地面對(duì)這種生活中不斷冒出來(lái)的艱難時(shí)刻。對(duì)別人來(lái)說(shuō)，“爸爸去哪兒”只是一檔熱門的真人秀電視節(jié)目，而對(duì)于魏婭來(lái)說(shuō)，這句話是爸爸走丟那段最黑暗的時(shí)光里，她內(nèi)心一直繃緊著的焦慮。實(shí)際上，給爸爸換衣服、清洗污穢衣物與床單，已經(jīng)是魏婭近年的生活里出現(xiàn)頻率極高的片段。她并沒有向外界刻意隱瞞父親的病，不過最近剛剛換了工作，尚未與新同事們有更多交流。因而在今天這種場(chǎng)景下，她并不愿意搬出患病的爸爸來(lái)?yè)Q取領(lǐng)導(dǎo)的同情。實(shí)際上，長(zhǎng)期以來(lái)她生活的重點(diǎn)已經(jīng)不在自己身上。

家住北京天通苑的曹桂榮自從老伴兒大張12年前得了阿爾茨海默病以后，就成了全天24小時(shí)的保姆。曹桂榮的狀態(tài)看上去并不像已有58歲的老人，她的臉上沒有多少皺紋，只有染過以后卻仍舊從鬢角頑強(qiáng)冒出的一簇白發(fā)暴露了她的年齡。然而，就是這一簇白發(fā)，也開始令曹桂榮變得擔(dān)心——不是為自己的衰老，而是為丈夫的歸宿。

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“在中國(guó)，阿爾茨海默病有一個(gè)非常直白卻暴力的代名詞——‘老年癡呆。

也許我們中起碼一半的人，從幾歲開始，就會(huì)用‘你老年癡呆啦‘當(dāng)我老年癡呆啊諸如此類的話開玩笑去‘辱罵一個(gè)正常的犯二的身邊人。我最要好的知心朋友，最近都依然會(huì)不經(jīng)意在對(duì)話中說(shuō)出這些句子，我從未開口或流露出一絲表情去阻止過這完全無(wú)心的玩笑話。但每一次，都確鑿的重?fù)粼谖倚纳稀?/p>

是的，5年前，我的父親被確診，患上了我們永遠(yuǎn)覺得那是隔壁的隔壁的隔壁鄰居的超高齡父母親才會(huì)得的病?！?/p>

看完根據(jù)小說(shuō)《我想念自己》改編的美國(guó)電影《依然愛麗絲》之后，魏婭在豆瓣上寫下了這樣一段文字。

6年前，魏婭的父親老魏在工廠里為躲避一輛失控開過來(lái)的小汽車而摔倒，在場(chǎng)的人都嚇得不輕。第二天，當(dāng)同事詢問他還要不要緊時(shí)，他竟然完全不記得有過這回事。得知這一情況，魏婭媽媽覺得不對(duì)頭，便帶丈夫去了醫(yī)院。經(jīng)腦部核磁共振檢查，發(fā)現(xiàn)有小腦萎縮。醫(yī)生又提出了針對(duì)阿爾茨海默病的經(jīng)典測(cè)試問題：100-7=？老魏答：93。接著又問：93-7=？老魏無(wú)論如何都無(wú)法作答。

“當(dāng)時(shí)他很緊張，手足無(wú)措得跟小孩做錯(cuò)事一般?！蔽簨I說(shuō)。

根據(jù)2014年的數(shù)據(jù)，中國(guó)有超過90%的阿爾茨海默病患者未得到過診斷。即使在美國(guó)，也仍有55%的阿爾茨海默病患者或其護(hù)理者沒有從醫(yī)生處得到診斷通知。盡管中國(guó)人對(duì)于阿爾茨海默病的公眾知曉率已高達(dá)96.16%，但僅有19.79%的人可以正確識(shí)別疾病的初期癥狀。能夠去醫(yī)院確診的阿爾茨海默病患者，大多都有過與老魏類似的典型異常表現(xiàn)。

曹桂榮的丈夫大張被發(fā)現(xiàn)有病，是因?yàn)槟炒魏推拮蛹s好了在安定門地鐵站匯合去辦事，進(jìn)了地鐵以后，卻死活想不起來(lái)碰頭地點(diǎn)是哪一站。阿爾茨海默病的常見發(fā)病年齡是在七八十歲，分別發(fā)病于60歲的老魏和49歲的大張卻都還算年輕，因此得到了家人的重視。

在北京東三環(huán)一家開展失智護(hù)理服務(wù)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，被送進(jìn)來(lái)的癡呆老人年齡都在70歲以上，其中大部分人此前從未去醫(yī)院診斷過病情。

從醫(yī)院回來(lái)后，魏婭上網(wǎng)看了很多關(guān)于阿爾茨海默病的科普知識(shí)，再回想爸爸前兩年的表現(xiàn)，一切都變得有跡可循。父親生性溫和內(nèi)向，不愛說(shuō)話，喜歡抽煙、喝酒、打麻將。父親的工廠不景氣，讓員工買斷工齡提前退休?！斑@事讓他心情很抑郁，那段時(shí)間他常常通宵抽煙、打麻將，這些都可能是發(fā)病的誘因?！蔽簨I分析說(shuō)。

醫(yī)學(xué)研究已經(jīng)表明，缺乏鍛煉、抽煙、高血壓、糖尿病、抑郁癥都與阿爾茨海默病有關(guān)。此外，受教育程度低的人群則是該病的“高?！比巳?。

被確診之后，漸漸地，老魏的健忘越來(lái)越嚴(yán)重了，他開始無(wú)法閱讀，從以前寫得一手令人拍手叫絕的字，到寫出來(lái)的字形狀扭曲，以至于完全失去寫字能力。他看不懂眼前電視機(jī)里播放的是什么內(nèi)容，經(jīng)常呆坐在家里狹小陰暗的客廳中，一坐就是幾小時(shí)。

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“我去了好幾次公安局，去了上海我永遠(yuǎn)不可能到的那些救助站，去了交通廣播電臺(tái)，發(fā)了無(wú)數(shù)條微博，我身邊所有的朋友、親戚，都來(lái)幫忙貼尋人啟事，陪著去公安局看監(jiān)控錄像。后來(lái)是上海的巡警在夜間巡視中，于某工地的水溝里發(fā)現(xiàn)了他?！边@是魏婭回憶2012年年底父親走丟的一段話。

魏婭上班時(shí)，從家到公交車站有一段十來(lái)分鐘的路程。在患病初期，父親每天早上還會(huì)陪女兒走到車站，權(quán)當(dāng)是每天的鍛煉和散心。但不知從哪一天開始，老魏不記得回家的路了。當(dāng)魏婭的媽媽某次在家里等了很久之后看到丈夫滿頭大汗地跑回來(lái)時(shí)，就明白，他的病已經(jīng)發(fā)展到了一個(gè)新階段。

魏婭和媽媽最擔(dān)心的事情最終不可避免地發(fā)生了。說(shuō)起尋找爸爸的那三天，魏婭如今仍心有余悸?！白詮陌职肿邅G以后，我的臉皮變厚了，心也硬起來(lái)。我就覺得，生老病死，只要發(fā)生在我面前，都不是大事，但走丟了，找不到了，會(huì)讓我特別不好過。去年馬航MH370失聯(lián)以后，我就很理解那些家屬，那種懸在半空中的感覺太煎熬了，如果換作是我肯定瘋了?！绷奶鞎r(shí)，魏婭的聲音一直很輕松，但說(shuō)到這里，語(yǔ)氣變得有一些凝重。

走丟，是每一個(gè)癡呆癥患者家屬的心病。曹桂榮對(duì)丈夫長(zhǎng)達(dá)12年的精心照料受到了醫(yī)生王華麗的稱贊，但她依然不小心弄丟過一次丈夫，雖然時(shí)間只有短短幾個(gè)小時(shí)。

根據(jù)上海交通大學(xué)第六人民醫(yī)院老年科的陳妮與張彩華于2013年發(fā)表的一篇綜述，一項(xiàng)歷時(shí)5年的國(guó)際研究顯示，有40%的社區(qū)老年癡呆癥患者發(fā)生過走失，并需要第三方來(lái)幫助他們安全回家。在中國(guó)臺(tái)灣，約71%的輕重度老年癡呆癥患者發(fā)生過走失行為。中國(guó)大陸地區(qū)的研究者對(duì)這一行為的報(bào)告較少，僅限于一些精神疾病患者的觀察性研究，但據(jù)權(quán)威專家保守估計(jì)，中國(guó)近年來(lái)每年走失的老年人不低于30萬(wàn)名。

其實(shí)，在走丟之前，魏婭母女倆就已經(jīng)盡量不讓爸爸單獨(dú)外出。為防意外走失，她們將老魏的名字、家庭住址和家人聯(lián)系電話寫在一個(gè)小布片上并縫在衣服里，但卻并沒有什么用?！翱ㄆ窃诒蝗税l(fā)現(xiàn)時(shí)才有用的。但在喪失行動(dòng)能力之前，阿爾茨海默病病人的軀體都是健康的，從外表看起來(lái)完全正常。他們?cè)诿月返臅r(shí)候也不會(huì)問路或者找路人借錢，就是埋頭走路。只要你不主動(dòng)去問他話，你是不會(huì)察覺這個(gè)人有什么不對(duì)勁的，因此，很難有人發(fā)現(xiàn)這是一個(gè)走丟的癡呆老人。”魏婭解釋說(shuō)。她還曾經(jīng)給爸爸戴過阿爾茨海默病病人的專用標(biāo)識(shí)“黃手環(huán)”，但因?yàn)槭汁h(huán)很小，很容易被袖子擋住，在路上被人注意到的幾率很小，再者，即使被看到了，也往往會(huì)被人當(dāng)成普通飾品。

北京大學(xué)第六醫(yī)院教授王華麗是黃手環(huán)活動(dòng)的發(fā)起人之一。對(duì)于患者家屬反映黃手環(huán)沒有用的意見，她并不意外。王華麗解釋說(shuō)，發(fā)起戴黃手環(huán)活動(dòng)的最初目的并不是單純?yōu)榱朔乐共∪俗呤?，而是提高全社?huì)對(duì)阿爾茨海默病的關(guān)注度，就像艾滋病的紅絲帶一樣。黃手環(huán)不僅病人可以帶，病人家屬平時(shí)也應(yīng)當(dāng)帶。如果每年一到阿爾茨海默病日，公交、地鐵和電視里鋪天蓋地都是黃手環(huán)的公益廣告，大家也都戴上黃手環(huán)，那么幾年以后，黃手環(huán)才能真正與阿爾茨海默病“捆綁”在一起，才有可能發(fā)揮出警示防走失的作用。

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走丟事件就像是另一個(gè)扳機(jī)，扣動(dòng)了老魏新一輪的病情惡化：開始不會(huì)吃飯，成夜成夜地不睡覺，朝著某個(gè)方向說(shuō)話，對(duì)著空氣抓東西，大小便失禁。魏婭媽媽睡眠淺，只要丈夫耗著不睡，她就跟著失眠。去年春節(jié)的七天假期里，由于老魏出現(xiàn)嚴(yán)重的睡眠障礙，魏婭和媽媽有4天夜里都幾乎沒怎么合眼。

調(diào)查表明，44%的阿爾茨海默病患者都伴有睡眠障礙。阿爾茨海默病的直接病因，是大腦出現(xiàn)大量的β-淀粉樣蛋白斑塊與神經(jīng)纖維纏結(jié)，并導(dǎo)致腦萎縮。2013年《科學(xué)》雜志的一篇論文表明，實(shí)驗(yàn)鼠大腦在睡眠期間發(fā)生的變化可以幫助清除β-淀粉樣蛋白的沉積。盡管睡眠不好與蛋白沉積乃至阿爾茨海默病之間的因果關(guān)系尚未完全厘清，但兩者之間的確存在密切的關(guān)系。

即使爸爸睡著了，魏婭和媽媽也無(wú)法高枕無(wú)憂。在南方冬天寒冷潮濕沒有暖氣的黑夜里，老魏常常會(huì)尿床。一名成年男性的尿液量，令穿在身上的尿不濕與鋪在身下的墊子來(lái)不及吸水就已經(jīng)浸濕衣服和床單。為了保暖，老魏睡覺時(shí)穿了一條棉毛褲加一條毛線褲。一尿床，衣服從內(nèi)換到外，床單、被子也要洗。

“爸爸就像小孩子一樣，脫換衣服時(shí)不聽話，給他脫的時(shí)候，他往上拽;給他穿的時(shí)候，他往下扯。夜里三四點(diǎn)這么折騰一通，我還能倒頭再睡會(huì)兒，可媽媽就再也睡不著了?！蔽簨I心疼地說(shuō)。有時(shí)趕上爸爸連續(xù)兩天尿床，家里到處晾的都是衣物。樓道里本來(lái)有公共區(qū)，但有鄰居卻將其上了鎖，不讓魏家曬衣服。平時(shí)溫和的魏婭忽然強(qiáng)悍起來(lái)，跟鄰居大吵了一架，把鎖也給撬了。

“大多數(shù)癡呆癥患者最終都會(huì)住到某個(gè)養(yǎng)老院里。以6年患病時(shí)間來(lái)看，平均前4年住在家里。根據(jù)估計(jì)，20%的患者在家中或醫(yī)院去世。80%的患者在去世前在老人院中居住時(shí)間平均為兩年?！边@是荷蘭記者斯黛拉·布拉姆在其《我患有老年癡呆癥——我父親的故事》一書中介紹的數(shù)據(jù)。作者的父親是一名心理學(xué)家和作家，在77歲時(shí)得了阿爾茨海默病，得病四年后的2007年去世。

幾年里，魏婭和媽媽被爸爸折騰得人仰馬翻。終于，在2014年5月，她們也把老魏送到了上海郊區(qū)的一家養(yǎng)老院。兩人每周都去探望，路上坐公交車單程就要花一個(gè)小時(shí)。頭幾個(gè)月，魏婭對(duì)養(yǎng)老院的護(hù)理還挺滿意，后來(lái)，養(yǎng)老院管理層發(fā)生變動(dòng)，導(dǎo)致護(hù)工流失，服務(wù)質(zhì)量也迅速下降。

今年3月，老魏感冒了，在醫(yī)院打了消炎藥就回到養(yǎng)老院，但一直沒有痊愈，最終發(fā)展成嚴(yán)重的肺部感染，送去醫(yī)院搶救。魏婭和媽媽接到電話趕到醫(yī)院才知道，由于爸爸是癡呆癥患者，不會(huì)吐痰，在養(yǎng)老院也沒有人理會(huì)，肺里積的全是痰液，醫(yī)生用了專門的吸痰器才將其清理出來(lái)。

魏婭還發(fā)現(xiàn)，爸爸的腳腕上有顏色很深的淤血勒痕，她立刻明白了：因?yàn)榘职滞砩喜豢纤X，因而在養(yǎng)老院里被繩子捆過。根據(jù)荷蘭記者斯黛拉的調(diào)查，在所有住院的癡呆癥患者中，有70%的人經(jīng)常性地出于護(hù)理人員的習(xí)慣或因缺少護(hù)理人員而被綁在床上。

在醫(yī)院搶救了兩晚后，爸爸的病情終于穩(wěn)定下來(lái)。魏婭覺得，不能讓爸爸再住養(yǎng)老院了。于是，老魏又被接回到家里。魏婭媽媽退休前是一名廚師，做得一手好菜。在她的精心照料下，老魏居然還胖了10斤，氣色也紅潤(rùn)起來(lái)。

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沒有尿床，沒有失眠，沒有情緒躁狂，曹桂榮雖然有一個(gè)患阿爾茨海默病的丈夫，但在患者家屬里，她的境況算是幸運(yùn)的?，F(xiàn)在，她每天最大的挑戰(zhàn)就是給丈夫刷牙，因?yàn)榇髲埐粫?huì)吐水，相反，他會(huì)把帶有牙膏的漱口水咽進(jìn)肚子里。曹桂榮因此去向王華麗醫(yī)生求助。醫(yī)生教了她一個(gè)辦法，不用牙膏，用溶解了鹽的涼白開給他漱口，這樣，病人即使把水咽下去也沒有什么大礙。在此基礎(chǔ)上，曹桂榮還發(fā)明了一個(gè)土辦法：把醫(yī)用紗布裹在牙刷上，等大張漱完口之后快速把牙刷塞入口中，將漱口水吸附出來(lái)。

以前，曹桂榮每天都會(huì)牽著大張去樓下的小區(qū)花園里，讓他在健身設(shè)施上做一些鍛煉?？墒墙衲暌詠?lái)，大張忽然不會(huì)踩踏板了，曹桂榮怕丈夫長(zhǎng)久不運(yùn)動(dòng)，腿部肌肉會(huì)萎縮，便硬將他“挪”到踏板上去做練習(xí)。在去醫(yī)院復(fù)診的時(shí)候，王華麗告訴曹桂榮，不要再?gòu)?qiáng)迫丈夫做鍛煉了。因?yàn)椴∪说男袆?dòng)能力已經(jīng)開始出現(xiàn)障礙，可以采取一些減少損傷的被動(dòng)運(yùn)動(dòng)方式。再讓他運(yùn)動(dòng)容易出現(xiàn)意外導(dǎo)致骨折等損傷。

“我現(xiàn)在會(huì)定期去醫(yī)院，其實(shí)看病、開藥倒在其次，更主要是為了尋求護(hù)理技巧的支持與幫助。每當(dāng)遇到大張有什么新的癥狀出現(xiàn)，我就會(huì)去醫(yī)院?jiǎn)枂枒?yīng)當(dāng)怎么應(yīng)對(duì)。”曹桂榮說(shuō)。在王華麗看來(lái)，曹桂榮是阿爾茨海默病患者家屬的典范，她解釋說(shuō)，在長(zhǎng)期服用基礎(chǔ)藥物的前提下，良好的護(hù)理可以對(duì)延緩病情起到70%～80%的作用。

專門研究老年癡呆癥患者護(hù)理的北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部護(hù)理學(xué)院副教授劉宇說(shuō)，阿爾茨海默病患者在不同階段有不同的特征，因而也有不同的護(hù)理技巧。在輕度階段，是高級(jí)社會(huì)能力的受損，即短期記憶喪失，但遠(yuǎn)期記憶依然存在。這時(shí)候，患者往往會(huì)根據(jù)以前的記憶采取一些偏離正常的行動(dòng)。

今年86歲的失智老人林奶奶退休以前是北京某頂尖醫(yī)院的一名婦產(chǎn)科醫(yī)生。在養(yǎng)老院里，她會(huì)忽然鬧著要走，嚷嚷著要去“開會(huì)”。這時(shí)，護(hù)理人員就會(huì)給她的房間打電話，假裝說(shuō)，“林主任，您的助手小方讓我轉(zhuǎn)告您，下午的會(huì)議改到晚上了，請(qǐng)您在房間等著，到時(shí)我們會(huì)派人來(lái)接您。”聽到這番話，林奶奶就會(huì)安靜下來(lái)，等再過兩個(gè)小時(shí)，就已經(jīng)徹底將此事忘得干干凈凈了。

中度患病階段會(huì)出現(xiàn)較多的生活自理問題與精神癥狀，比如不會(huì)做飯，喜歡收垃圾，藏東西，出現(xiàn)幻覺。對(duì)癡呆病人的護(hù)理有一套非常細(xì)致的方法，這些都需要家屬在長(zhǎng)期的照護(hù)過程中耐心學(xué)習(xí)和摸索經(jīng)驗(yàn)。劉宇舉例說(shuō)，中度癡呆的病人有時(shí)會(huì)有激越行為，此時(shí)家人或護(hù)理人員應(yīng)該坐在患者的側(cè)手陪他說(shuō)話，而不能坐在對(duì)面，以防止對(duì)方忽然揮手攻擊。如果患者不肯配合穿衣服，家人可以在他旁邊和他一起穿衣服，讓患者模仿。到了晚期，患者完全喪失自理能力，大小便失禁，不會(huì)吃飯，不會(huì)走路，這時(shí)的照料主要以臨終關(guān)懷為主。

大張?jiān)谑浿?，聽到音樂就很開心，跟著節(jié)奏搖頭晃腦，并且會(huì)不成調(diào)地哼唱。曹桂榮發(fā)現(xiàn)了這一點(diǎn)，就經(jīng)常在家里放些歌曲，或者把電視調(diào)到音樂舞蹈節(jié)目?！笆裁搭愋偷囊魳范夹校贿^必須是歡快點(diǎn)兒的?！币淮危髲垖?duì)鄰居家養(yǎng)的小狗表現(xiàn)出了極大興趣，曹桂榮便去買了一只貴賓犬欣欣。每天，大張坐在沙發(fā)上時(shí)，小狗就喜歡睡在大張的腿上。其實(shí)，劉宇介紹說(shuō)，利用阿爾茨海默病患者尚未喪失的那部分功能，可以對(duì)其進(jìn)行訓(xùn)練與治療，比如音樂治療、花藝治療、寵物治療等，還有一些公司針對(duì)早期的癡呆癥患者開發(fā)出了鍛煉大腦認(rèn)知功能的學(xué)習(xí)軟件。

盡管魏婭一家沒有特意尋求過專業(yè)支持，但在醫(yī)院住院的10天里，她也收獲了不少護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。比如，買了家用吸痰器，向護(hù)工學(xué)習(xí)了如何借巧勁兒給爸爸翻身的技巧;還買了和醫(yī)院里一樣的帶護(hù)腕的綁帶，以減少在偶爾固定爸爸身體時(shí)對(duì)他的傷害。

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在照顧爸爸的過程中，魏婭也有崩潰的時(shí)候。住院時(shí)，她給爸爸喂醫(yī)院食堂做的餃子，可爸爸怎么也不肯吃。兩人僵持了半天，魏婭氣得罵了聲“冊(cè)那”（上海方言里罵人的口頭禪），還因此遭到了同一個(gè)病房里病友的數(shù)落?！澳悴怀晕页?！”魏婭一氣之下把餃子塞進(jìn)自己的嘴里，不到一秒就吐了出來(lái)，“餃子是真難吃，難怪爸爸不肯吃”，她立刻開始懊惱。有時(shí)候，走在以前經(jīng)常牽爸爸散步的小路上，魏婭想起爸爸偶爾清醒時(shí)還曾說(shuō)“女兒就是棉毛衫啊”，心里會(huì)難受，忍不住掉幾滴眼淚。不過，魏婭說(shuō)，“其實(shí)我還好，最苦悶的是我媽媽，一年365日都幾乎不能出門，而且大部分時(shí)間是她一個(gè)人在家里面對(duì)爸爸，唯一的娛樂就是上網(wǎng)炒股。”

很多研究已經(jīng)表明，癡呆癥患者家屬有較大的心理負(fù)擔(dān)，普遍存在孤獨(dú)、抑郁的情緒。自丈夫生病12年以來(lái)，曹桂榮只買過一套會(huì)客時(shí)穿的價(jià)格在三位數(shù)的裙裝。她平時(shí)也沒有什么社交活動(dòng)，唯一與外界的聯(lián)系，就是每個(gè)月的第二個(gè)周六，去北大六院參加記憶門診的醫(yī)患家屬聯(lián)誼會(huì)。

王華麗自2000年發(fā)起的這個(gè)自助組織，每次都有20多位患者家屬參加，也有人帶著病人一起。大家在聯(lián)誼會(huì)上交流自己照護(hù)中遇到的問題，分享經(jīng)驗(yàn)，吐吐槽。王華麗說(shuō)，她們組織這個(gè)聯(lián)誼會(huì)，就是為了減輕患者家屬的精神壓力，提高居家照護(hù)的質(zhì)量。而這些，是單純的門診看病做不到或者做得不夠的。劉宇介紹說(shuō)，美國(guó)有很多“癡呆病人照顧者協(xié)會(huì)”，可以對(duì)患者家屬提供各種支持。而在國(guó)內(nèi)，像北大六院這樣的患者家屬組織并不多。

不僅是患者家屬會(huì)有精神負(fù)擔(dān)，就算在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，專門照顧癡呆老人的護(hù)工也會(huì)有同樣問題。上海市第三社會(huì)福利院曾經(jīng)對(duì)61名工作在一線的癡呆癥護(hù)理員進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，他們中存在不同程度的心理問題， 其中中度占31%， 重度46%，癡呆癥照料者的心理壓力明顯高于非癡呆癥照料者。

北京東三環(huán)一家養(yǎng)老院失智護(hù)理區(qū)的負(fù)責(zé)人李會(huì)潔說(shuō)，盡管失智老人的行為舉止在某種意義上就像是個(gè)孩子，但照顧失智老人的心情完全不同于看孩子?！皩?duì)于孩子的預(yù)期是他會(huì)一天天長(zhǎng)大，會(huì)往好的方向發(fā)展，你會(huì)感到自己的付出有回報(bào)。而失智老人呢，盡管你付出了很多心血，可仍舊會(huì)看到他一天一天向衰老、向壞的方向發(fā)展，你的精心照料不會(huì)有正反饋。更不用說(shuō)，時(shí)間長(zhǎng)了，你和老人有了感情，卻看到他總有一天要離開這個(gè)世界?！崩顣?huì)潔說(shuō)，偶爾也會(huì)有特別窩心的時(shí)刻。有一次，她被一位失智老人無(wú)端罵了，正在委屈，而另一位也是她負(fù)責(zé)的失智老人忽然有了片刻清醒，便拉著她的手說(shuō)，“咱們走！”

魏婭一家與曹桂榮如今都面臨著一個(gè)相同的問題：作為照顧者，她們自己日漸老去，將來(lái)誰(shuí)來(lái)照顧家里的阿爾茨海病病人？魏婭對(duì)于將爸爸再度送出去感到很猶豫，她擔(dān)心養(yǎng)老院不能提供像家里一樣盡心的服務(wù)，但又十分心疼媽媽。她最近又在考察養(yǎng)老院，但發(fā)現(xiàn)肯收癡呆老人的養(yǎng)老院很少。

在以照護(hù)失智老人為服務(wù)特色的天津樂爾之家，走廊里的扶手不是冰冷的金屬欄桿，而是作為一種裝飾被設(shè)計(jì)成建筑的一部分。國(guó)內(nèi)好一點(diǎn)的養(yǎng)老院，為防止失智老人走錯(cuò)房間，一般會(huì)在他們的房間門口貼上不同的水果標(biāo)記。但在樂爾之家，在每一個(gè)房間門口都設(shè)置了一個(gè)玻璃櫥，里面擺著每一位老人依然記得的物品，有的是自己與孩子的相片，有的是年輕時(shí)最喜歡的航模。每個(gè)老人的房間面積并不算大，但公共活動(dòng)區(qū)很開闊，設(shè)施豐富，以盡可能地吸引失智老人參加社交活動(dòng)。這里的一切，都是在擁有27年養(yǎng)老產(chǎn)業(yè)從業(yè)經(jīng)驗(yàn)的美國(guó)人吉姆·比格斯指導(dǎo)下根據(jù)國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)設(shè)計(jì)的。

樂爾之家坐落在天津南郊的一個(gè)高檔社區(qū)里。雖然開業(yè)才兩年多，但已迅速住滿，并已經(jīng)有人在排隊(duì)。33張床位顯然已經(jīng)無(wú)法滿足當(dāng)?shù)匦枨螅瑸榇?，一個(gè)擁有100張床位的二期項(xiàng)目即將在現(xiàn)址的旁邊開張。

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近年來(lái)，很多民間資本看到國(guó)內(nèi)老年護(hù)理尤其是失智護(hù)理存在的巨大市場(chǎng)缺口，紛紛投資進(jìn)入該領(lǐng)域。出于盈利考慮，這些機(jī)構(gòu)大多定位于高端服務(wù)。然而，像樂爾之家這樣的養(yǎng)老院，卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了魏婭與曹桂榮們的經(jīng)濟(jì)承受能力。絕大多數(shù)高端的失智老人護(hù)理機(jī)構(gòu)，其月均護(hù)理價(jià)格都在1萬(wàn)元以上，而魏婭與曹桂榮都希望，這樣的養(yǎng)老院價(jià)格能夠在5000元以下。實(shí)際上，價(jià)格便宜又肯收失智老人的公立養(yǎng)老院，床位更是長(zhǎng)年爆滿，排隊(duì)人數(shù)眾多。

錢，對(duì)于阿爾茨海默病患者的家庭來(lái)說(shuō)的確十分重要。用于治療阿爾茨海默病的基礎(chǔ)藥物之一安理申，一個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)就要近1000元。而該病的藥物是像高血壓一樣需要長(zhǎng)年服用的。根據(jù)2013年國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)（ADI）的報(bào)告，癡呆的治療與護(hù)理費(fèi)用占全球GDP的1%。

2012年，來(lái)自山西醫(yī)科大學(xué)流行病與衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)專業(yè)的《阿爾茨海默病疾病負(fù)擔(dān)研究》分別從患者群體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、照料者負(fù)擔(dān)以及家庭負(fù)擔(dān)四個(gè)方面出發(fā)，對(duì)阿爾茨海默病導(dǎo)致的疾病負(fù)擔(dān)進(jìn)行了全面研究。根據(jù)這項(xiàng)研究的結(jié)果，被監(jiān)測(cè)的老年人平均“傷殘調(diào)整生命年”為7.59/千人，說(shuō)明阿爾茨海默病帶來(lái)的患者群體負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響了患者的生存質(zhì)量。

疾病負(fù)擔(dān)是疾病、傷殘和過早死亡對(duì)整個(gè)社會(huì)經(jīng)濟(jì)及健康的壓力?！皞麣堈{(diào)整生命年”是世界衛(wèi)生組織（WHO）提出的用于研究疾病負(fù)擔(dān)的單位，其含義是指疾病從發(fā)生到死亡所損失的全部健康生命年，包括兩部分：因早死所導(dǎo)致的壽命損失年，和疾病所致傷殘引起的健康壽命損失年。

上述研究顯示，老年癡呆癥給患者帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也很重，其中，患者醫(yī)療費(fèi)用占48.9%，直接非醫(yī)療費(fèi)用占9.7%，間接費(fèi)用占41.4%，說(shuō)明患者帶來(lái)的醫(yī)療費(fèi)用較高，患者損失的時(shí)間以及照料者由于照料患者帶來(lái)的時(shí)間損失所占比重也較大。

對(duì)老年癡呆癥患者家庭負(fù)擔(dān)的研究結(jié)論顯示，相比較于其他疾病，有癡呆癥患者的家庭，其家庭負(fù)擔(dān)較重，患者對(duì)家庭成員日常生活以及娛樂方面造成很大的影響。因而研究者認(rèn)為，對(duì)阿爾茨海默病開展積極的預(yù)防控制措施，將不僅有效降低患病人數(shù)，而且能夠緩解家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。

曹桂榮有一個(gè)“癡心妄想”，希望她所在的天通苑社區(qū)在不久的將來(lái)能辦一個(gè)社區(qū)養(yǎng)老院，她白天可以把老伴兒送過去，晚上再接回家來(lái)。這樣既能減輕她的負(fù)擔(dān)，又讓她感到放心。對(duì)此，劉宇表示，即使在發(fā)達(dá)國(guó)家，絕大部分的癡呆癥患者也都是在居家養(yǎng)老。但社區(qū)提供的支持非常重要，應(yīng)當(dāng)設(shè)立一些擁有專業(yè)社工的社區(qū)養(yǎng)老院，為患者家屬提供“喘息服務(wù)”，讓照料者們也有放松、休息的機(jī)會(huì)。

魏婭說(shuō)，爸爸在患病之后就再也感覺不到痛苦了，只是偶爾似乎想起了什么，會(huì)哭一會(huì)兒。在經(jīng)歷了父親患阿爾茨海默病的痛苦之后，魏婭寫到：“‘我想念自己不是什么小清新值得被歌頌的slogan（口號(hào)）。 ”

（應(yīng)受訪者要求，文中魏婭為化名）