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中國(guó)阿爾茨海默病調(diào)查

2015-05-14 16:54錢(qián)煒
中國(guó)新聞周刊 2015年27期
關(guān)鍵詞:病患者癡呆癥老年癡呆癥

錢(qián)煒

死亡,是疾病帶給人類(lèi)的終極恐懼。然而,疾病給個(gè)人、

家庭和社會(huì)造成的損害并非僅僅用死亡來(lái)衡量。疾病負(fù)擔(dān)是疾病、

傷殘和過(guò)早死亡對(duì)整個(gè)社會(huì)經(jīng)濟(jì)及健康的壓力。阿爾茨海默病在

中國(guó)有一個(gè)非常直白且暴力的名字——老年癡呆癥。

它雖然不能在短期內(nèi)直接導(dǎo)致死亡,但卻在患者健康與生命、

經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭及照料者負(fù)擔(dān)等方面嚴(yán)重影響生存質(zhì)量。

隨著中國(guó)人口正在進(jìn)入老齡化,人口年齡分布的倒金字塔

形結(jié)構(gòu)使中國(guó)的阿爾茨海默病患者數(shù)量正在不斷向峰值攀升。

我們不能覺(jué)得患上老年癡呆癥的只能是“隔壁的隔壁鄰居的

超高齡父母”。在對(duì)此病的認(rèn)知已有提高的情況下,需要將之轉(zhuǎn)化

為積極的行動(dòng)。如果全社會(huì)未能為未富先“癡”的局面做好充分準(zhǔn)備,

“爸爸去哪兒”將成為越來(lái)越多的家庭面臨的狼狽不堪的焦慮。

老年癡呆癥:“倒金字塔形”重壓

由于西方國(guó)家醫(yī)療水平與受教育程度較高,以及人口結(jié)構(gòu)趨于穩(wěn)定,

其阿爾茨海默病患病人數(shù)已經(jīng)達(dá)到了穩(wěn)中有降的水平。而中國(guó)的病患數(shù)量還在

不斷攀升中,在不久的將來(lái),伴隨中國(guó)老年人口達(dá)到峰值,阿爾茨海默病患病人

數(shù)也將到達(dá)頂峰。到2020年,中國(guó)阿爾茨海默病患者人數(shù)將達(dá)到893萬(wàn)

向南最近回老家探親,發(fā)現(xiàn)80歲的婆婆雖然身體還硬朗,但越來(lái)越糊涂了:她喜歡按照電視購(gòu)物廣告的推薦買(mǎi)保健品,東西買(mǎi)到手以后存放起來(lái)就忘記了,等再次看到廣告時(shí)又重復(fù)買(mǎi)。打麻將時(shí),她已經(jīng)算不清輸贏(yíng)的賬目。每次提到已經(jīng)在醫(yī)院躺了兩年的老伴兒,婆婆都堅(jiān)持說(shuō),他是去年10月才住院的。與此同時(shí),婆婆的脾氣也大了起來(lái),從以前那個(gè)隱忍的大家庭的主心骨變成了一個(gè)啰嗦、愛(ài)埋怨的老太太。

婆婆的變化讓向南感到,這不像是一個(gè)正常的衰老過(guò)程,而是癡呆的征兆。作為嫁入這個(gè)家庭的“外人”,向南不便自作主張,她向丈夫及小叔子談及婆婆的異常表現(xiàn),兩人都認(rèn)同她的觀(guān)察,但又感到無(wú)可奈何,因而并未帶老人去醫(yī)院看病。向南的公公、婆婆都是老干部,家中的第二代人都接受過(guò)良好的教育,經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)渥。

然而,向南一家并沒(méi)有真正意識(shí)到,老人的精神健康問(wèn)題將使他們未來(lái)面臨著什么。這也符合中國(guó)人的普遍看法——老年癡呆癥(即阿爾茨海默?。┧坪踹h(yuǎn)遠(yuǎn)沒(méi)有癌癥那么可怕。在中國(guó)幾千萬(wàn)的老年癡呆癥患者家屬里,向南一家的態(tài)度非常有代表性。

中國(guó)排名第一的精神病診療機(jī)構(gòu)——北京大學(xué)第六醫(yī)院的王華麗教授對(duì)此點(diǎn)評(píng)說(shuō),他們注意到了老人的變化,知道老年癡呆癥這一概念,也不存在經(jīng)濟(jì)上的顧慮,但是仍然沒(méi)有帶老人去看病,這其中的原因值得深究。

盡管已經(jīng)是世界上老年人口數(shù)最多和癡呆癥患者人數(shù)最多的國(guó)家,但中國(guó)如今尚未進(jìn)入老年癡呆癥爆發(fā)出全部威力的那一天。然而,對(duì)于為時(shí)不遠(yuǎn)的那一天,整個(gè)社會(huì)就像向南一家一樣,并沒(méi)有做好準(zhǔn)備。

數(shù)字在攀升

在接受采訪(fǎng)之前,王華麗沉吟了一會(huì)兒,她冷靜地說(shuō):“我想先澄清一個(gè)認(rèn)識(shí)誤區(qū):現(xiàn)在媒體一說(shuō)到癡呆就以為是阿爾茨海默病,實(shí)際上阿爾茨海默病只占到全部癡呆癥的50%~60%,還有剩下一半的癡呆病人是其他亞型,比如腦卒中引起的血管性癡呆;以行為改變,語(yǔ)言能力下降為主要表現(xiàn)的額顳葉癡呆;還有幻覺(jué)問(wèn)題比較嚴(yán)重的路易體癡呆等。所有亞型的癡呆病人也需要得到全社會(huì)的認(rèn)識(shí)與重視?!?/p>

2013年6月,世界頂級(jí)醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》發(fā)表了一個(gè)由跨國(guó)合作團(tuán)隊(duì)完成的中國(guó)阿爾茨海默病和其他類(lèi)型癡呆癥流行病學(xué)調(diào)查的薈萃分析。王華麗介紹說(shuō),這是迄今為止比較權(quán)威的關(guān)于中國(guó)癡呆癥的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)。該研究顯示,2010年中國(guó)有919萬(wàn)人患有癡呆癥,其中阿爾茨海默病患者為569萬(wàn)。相比之下,1990年中國(guó)癡呆癥患者為368萬(wàn)人,而阿爾茨海默病僅有193萬(wàn)人。

發(fā)表在《柳葉刀》上的這項(xiàng)研究由澳大利亞艾迪斯科文大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授王嵬領(lǐng)銜完成。在這篇論文發(fā)表之前,國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)(英文簡(jiǎn)稱(chēng)ADI)曾在2009年首次對(duì)世界上11個(gè)地區(qū)的癡呆癥患病情況進(jìn)行過(guò)估算,結(jié)果認(rèn)為,中國(guó)癡呆癥的疾病負(fù)擔(dān)要比其他中低收入地區(qū)低。然而,這項(xiàng)基于多個(gè)流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果的分析,卻有一個(gè)重大缺陷,就是沒(méi)有對(duì)中文文獻(xiàn)做完整的系統(tǒng)性回顧。

因此,當(dāng)王嵬作為通訊作者的這篇論文發(fā)表之后,在國(guó)際上引起了一場(chǎng)不小的震動(dòng)。遠(yuǎn)在澳大利亞珀斯的王嵬在接受《中國(guó)新聞周刊》電話(huà)采訪(fǎng)時(shí)表示,這一結(jié)果顯著高于A(yíng)DI對(duì)中國(guó)癡呆患癥發(fā)病情況的推斷,比之前估計(jì)的數(shù)字增加了500萬(wàn)。在該論文發(fā)表以后,ADI在《2013年世界阿爾茨海默病報(bào)告》中據(jù)此更新了中國(guó)的數(shù)據(jù)。

王嵬表示,阿爾茨海默病的發(fā)病與年齡密切相關(guān),患病者年齡通常都超過(guò)75歲。過(guò)去,包括中國(guó)在內(nèi)的中低收入國(guó)家居民較少能達(dá)到這個(gè)歲數(shù),因此,阿爾茨海默病一直是發(fā)達(dá)國(guó)家的專(zhuān)屬。今天,隨著中國(guó)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,人均壽命延長(zhǎng),再加上中國(guó)龐大的人口基數(shù),該病患者數(shù)量在中國(guó)迅速上升。此外,由于醫(yī)療條件的改善,與過(guò)去相比,如今也有更多的癡呆癥患者被診斷出來(lái)。

除了上述原因,王嵬指出,還有一個(gè)特殊因素使中國(guó)老年癡呆癥形成持續(xù)高發(fā)的態(tài)勢(shì):自1970年代開(kāi)始推行的計(jì)劃生育政策,使得如今中國(guó)人口的年齡結(jié)構(gòu)呈倒金字塔形,老年人在整個(gè)人口總數(shù)中所占的比重仍在日益增加。

根據(jù)民政部的統(tǒng)計(jì),截至2012年,中國(guó)60歲以上老年人數(shù)量已超過(guò)2億,占總?cè)丝诘?4.9%。這一比例明顯高于10%的聯(lián)合國(guó)傳統(tǒng)老齡社會(huì)標(biāo)準(zhǔn)。2億老年人口數(shù)相當(dāng)于印尼的總?cè)丝跀?shù),假如把這個(gè)數(shù)字看做一個(gè)國(guó)家的總?cè)丝跀?shù),也能排在世界第四位。未來(lái)20年,中國(guó)平均每年將增加1000萬(wàn)老年人,到2050年左右,老年人口將達(dá)到全國(guó)人口的三分之一。

由于西方國(guó)家醫(yī)療水平與受教育程度較高,王嵬說(shuō),他們的阿爾茨海默病患病人數(shù)已經(jīng)達(dá)到了穩(wěn)中有降的水平。而中國(guó)的病患數(shù)量還在不斷攀升中。在不久的將來(lái),伴隨中國(guó)的老年人口達(dá)到峰值,阿爾茨海默病患病人數(shù)也將到達(dá)頂峰。根據(jù)他的模型估算,到2020年,中國(guó)的阿爾茨海默病患者人數(shù)將達(dá)到893萬(wàn)。

“這就像是一個(gè)定時(shí)炸彈。炸彈都快爆了,可我們還沒(méi)做好準(zhǔn)備?!痹诮邮懿稍L(fǎng)時(shí),電話(huà)中王嵬的聲音顯得有幾分焦慮。

無(wú)為而“不治”

普通醫(yī)生往往幾分鐘就看完一個(gè)病人,而作為一名以治療癡呆出名的精神科醫(yī)生,王華麗出門(mén)診時(shí),在每個(gè)病人身上至少要耗費(fèi)30~40分鐘的時(shí)間。因此,相比其他科的醫(yī)生半天看四五十位患者,她在不吃午飯的情況下,全天也只能接待24位患者——上午12個(gè),下午12個(gè)。這也造成了她的門(mén)診一號(hào)難求。家住北京天通苑的曹桂榮為了給老伴看病,去北大六院跑了三次都落了空,最終不得不豁出去央求王醫(yī)生加號(hào)才看上了病。

王華麗工作效率“低”的原因,是她在看病時(shí),不僅需要詳細(xì)地問(wèn)診,還要分出相當(dāng)一部分時(shí)間向患者家屬傳授該病的科普知識(shí)與照料常識(shí)。建立家屬對(duì)該病的全面認(rèn)知,是她“治療”的一部分。

王華麗說(shuō),5年前,社會(huì)上很多人可能還不知道阿爾茨海默病是什么,5年后的今天,由于媒體的報(bào)道與許多電影、電視劇的宣傳,大家對(duì)這個(gè)病名都不陌生了。但知道不等于就會(huì)來(lái)積極治療,如何將認(rèn)知轉(zhuǎn)化為行動(dòng),才是人們下一步要努力的。

在老人在出現(xiàn)癡呆癥狀之后,向南一家并未及時(shí)為其尋求治療。對(duì)此,她解釋說(shuō),以前聽(tīng)朋友和媒體報(bào)道說(shuō),老年癡呆癥沒(méi)有特效藥,使他們對(duì)這個(gè)病不抱希望。然而,王華麗說(shuō),這樣的認(rèn)識(shí)是錯(cuò)誤的,人們并不知道,盡管目前沒(méi)有可以根治的藥物,但如果病人能夠接受早期診斷,堅(jiān)持長(zhǎng)期服用合適的藥物,再加上良好的護(hù)理,是可以延緩患者病情發(fā)展的,同時(shí)也能極大地減輕家屬的負(fù)擔(dān)。

“如果沒(méi)有積極治療,阿爾茨海默癥患者用不了三五年就會(huì)從最初較輕度的短期記憶喪失癥狀,發(fā)展到較為嚴(yán)重的階段——完全失憶,不會(huì)說(shuō)話(huà),不會(huì)走路,大小便失禁。而如果采取措施,就能盡量延緩這一天的到來(lái)?!蓖跞A麗說(shuō)。

王嵬也表示,在如何對(duì)待和管理阿爾茨海默病的問(wèn)題上,應(yīng)當(dāng)借鑒艾滋病的成功防治經(jīng)驗(yàn)。人類(lèi)至今也沒(méi)有攻克艾滋病,但對(duì)艾滋病患者采取了積極治療措施,對(duì)高危人群實(shí)施了積極預(yù)防的策略。類(lèi)似的,盡管我們沒(méi)有搞清楚阿爾茨海默病的發(fā)病機(jī)理,也沒(méi)有找到根治藥物,但不應(yīng)當(dāng)待在原地什么也不做,而應(yīng)當(dāng)推廣早期診斷、積極治療的理念。阿爾茨海默病與吸煙、缺少鍛煉、高血壓、糖尿病等多種因素都有密切聯(lián)系,應(yīng)當(dāng)向老年人推行健康的生活方式。

造成阿爾茨海默病患者延遲診斷的另一個(gè)原因是中國(guó)的恥感文化。即使是有較高文化水平的患者家屬,常常也不愿公開(kāi)自己家中有癡呆癥患者這件事?;颊弑救嗽陬^腦尚清醒時(shí)也難以接受自己將變得癡呆的事實(shí)。

家住北京天通苑的曹桂榮說(shuō),她的丈夫被診斷為阿爾茨海默病后不久,便主動(dòng)提出搬家,不愿再與先前的同事住在一起。而在丈夫患病的前幾年,當(dāng)有媒體找上門(mén)要求采訪(fǎng)時(shí),她和家里人都婉拒了。當(dāng)時(shí)她們認(rèn)為,在電視和報(bào)紙上公開(kāi)地講自己家里有個(gè)癡呆病人并不是一件光榮或值得去做的事。

王嵬說(shuō),中國(guó)科研領(lǐng)域和全社會(huì)的關(guān)注點(diǎn),往往都集中于具有較高病死率的疾病,如心血管疾病和癌癥,對(duì)癡呆癥則普遍認(rèn)識(shí)不足、重視不夠,精神和神經(jīng)系統(tǒng)疾病在中國(guó)一般都未被列入疾病防治的重點(diǎn)。這會(huì)導(dǎo)致當(dāng)人們?cè)庥霭V呆癥時(shí),不像發(fā)達(dá)國(guó)家的患者那樣以各種方式尋求幫助。在中國(guó),各級(jí)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)對(duì)于癡呆癥的識(shí)別和管理也缺乏培訓(xùn)。

由于老年癡呆癥患者需要良好的照料,因而家人和朋友成為重要的支撐網(wǎng)絡(luò),但中低收入國(guó)家家庭保健系統(tǒng)的可靠性和普及性通常又被高估。尤其是,隨著中國(guó)中產(chǎn)階層的人群的擴(kuò)大,這種情況很可能會(huì)發(fā)生變化:即家庭結(jié)構(gòu)變得與高收入國(guó)家更相似,因而家庭支持的可獲得性也在降低。

面對(duì)阿爾茨海默病正在以更兇猛的態(tài)勢(shì)襲來(lái),中國(guó)在政策制定、組織結(jié)構(gòu)和社會(huì)文化等各方面,可能都將面臨未曾準(zhǔn)備好的挑戰(zhàn)。

(應(yīng)受訪(fǎng)者要求,文中向南為化名)

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