李新

美國(guó)人安德魯是一位艾滋病患者，不久前，他帶著自己的妻子和3個(gè)健康漂亮的孩子，公開(kāi)了自己患病34年的事實(shí)。這位艾滋病患者在采用醫(yī)療方式有效控制病毒的同時(shí)，不僅娶妻，甚至在醫(yī)務(wù)人員的專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)下生下了3個(gè)健康的孩子。安德魯是位艾滋孤兒，從一出生就在與HIV病毒抗?fàn)?，?jīng)過(guò)34年的抗?fàn)帲米约旱姆绞皆俅蜗蚴廊诵?，艾滋病患者不僅可以延長(zhǎng)生命，也可以擁有普通人一樣的家庭生活。

艾滋病防治的背景

1981年，美國(guó)洛杉磯，世界上第一例艾滋病患者被確診，人們因?yàn)檫@一最新病種的高傳染性、病毒對(duì)機(jī)體免疫系統(tǒng)的嚴(yán)重?fù)p害性以及現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)這一疾病的束手無(wú)策而驚恐萬(wàn)分。就像19世紀(jì)結(jié)核病初發(fā)階段，人們由于對(duì)結(jié)核桿菌的陌生而產(chǎn)生的群體性恐慌一樣。艾滋病這個(gè)概念最初出現(xiàn)的那段時(shí)間，世人幾乎談艾色變，對(duì)艾滋病患者唯恐避之不及，將艾滋病同死亡、有悖社會(huì)公共道德的不良生活行為等等消極詞句和評(píng)價(jià)相聯(lián)系，因此也對(duì)艾滋病患者產(chǎn)生鄙夷、歧視甚至敵意。

30多年過(guò)去了，這個(gè)世界發(fā)生了翻天覆地的變化，隨著計(jì)算機(jī)工程、網(wǎng)絡(luò)工程、云計(jì)算、材料科學(xué)、醫(yī)學(xué)技術(shù)、疾病治療理念、康復(fù)護(hù)理觀(guān)念等各個(gè)學(xué)科領(lǐng)域的革命性進(jìn)步，艾滋病的治療體系也在醫(yī)學(xué)研究工作者的不懈努力下發(fā)生了驚人的變化。

一位叫蒂莫西·布朗的美國(guó)艾滋病患者，在接受化療和干細(xì)胞移植治療白血病的同時(shí)，艾滋病病毒也奇跡般地消失了。由于這個(gè)病例本身的特殊性，使其對(duì)消滅艾滋病病毒的成就有一種無(wú)心插柳的成分，加之對(duì)布朗的治療方法并不能推廣到所有艾滋病治療當(dāng)中，使得這位艾滋病患者的治愈只能停留在醫(yī)學(xué)史的教案中。但是，從另一個(gè)角度看，這一個(gè)案卻用事實(shí)告訴大家，艾滋病是可以治愈的。這個(gè)結(jié)論，給所有的艾滋病患者及其親人帶來(lái)了生命的曙光。

然而，雖然醫(yī)療科學(xué)得以飛速地發(fā)展，人們的思想觀(guān)念卻并沒(méi)有與科技同步，更多的人對(duì)艾滋病的認(rèn)識(shí)依然停留在上個(gè)世紀(jì)。很多人對(duì)艾滋病知之甚微，對(duì)艾滋病患者依然帶著歧視的心理，將艾滋病患者視為不受歡迎的人，這些心理表現(xiàn)究其原因，還是在于知識(shí)的匱乏和信息的落伍。大眾對(duì)艾滋病的偏見(jiàn)，直接帶給艾滋病患者的是被社會(huì)拋棄的邊緣感和絕望體驗(yàn)。

艾滋病患者需要什么？

曾經(jīng)看到一位患艾滋病的女孩兒自述：“當(dāng)我知道自己被確診為艾滋病毒感染時(shí)，唯一的感覺(jué)是完了。那張薄薄的化驗(yàn)單，無(wú)異于死亡通知單。心里只有痛苦、絕望，只想快一點(diǎn)結(jié)束我短暫而又可悲的生命，一次又一次自殺未遂?！彪m然很多感染者選擇以自殺的方式結(jié)束生命，但是在內(nèi)心深處，他們又極其渴望生命的延長(zhǎng)，渴望可以與時(shí)間共舞到老。在痛苦絕望中，他們依然對(duì)這個(gè)豐富多彩卻給自己帶來(lái)痛苦的世界充滿(mǎn)眷戀，他們希望自己的生命不要太過(guò)短暫，希望自己的生命能夠發(fā)生奇跡。正是這份對(duì)，生命的渴望，成為他們求助醫(yī)治的原動(dòng)力，積極配合治療。

患者需要每天吃藥維持機(jī)體的正常，這本身就影響了他們的正常生活，他們要與這種治療行為相伴。要知道，這些藥都是有毒性的，但患者依然要堅(jiān)持服用它們，否則病情就會(huì)有反彈的危險(xiǎn)，每天吃藥對(duì)這些患者來(lái)說(shuō)，幾乎就是一種負(fù)擔(dān)。更何況很多時(shí)候，他們要秘密地吃藥，因?yàn)樗麄儾幌胱寗e人知道。

所以，艾滋病患者遭遇到兩種狀況，一是生活質(zhì)量的下降，他們生活的方方面面都被打亂了。一些行為被強(qiáng)加，一些活動(dòng)不能參加，行為舉止要謹(jǐn)慎小心；二是對(duì)周?chē)说目桃舛惚堋?dān)心一旦被人們知曉就會(huì)成為人際交往最糟糕的障礙，自己的生活環(huán)境會(huì)因此而被徹底改變，自己將成為眾人眼中的異類(lèi)，就好像異教徒一樣地被排斥、被歧視，甚至被傷害。

曾經(jīng)有報(bào)道，世界首例艾滋病患者就曾經(jīng)因?yàn)榭謶帧⒈^(guān)而產(chǎn)生了對(duì)社會(huì)的憤恨。甚至揚(yáng)言要報(bào)復(fù)社會(huì)。可見(jiàn)，因病而絕望的人。如果再遇到社會(huì)的冷漠與歧視。無(wú)異于雪上加霜，其心理很容易扭曲甚至走向極端他們或?qū)ι鐣?huì)產(chǎn)生敵視心理，或采取隱瞞的方式將自己躲藏在社會(huì)中，任自己自生自滅。正是因?yàn)閷?duì)生命的渴望和對(duì)疾病的絕望。艾滋病患者更加渴望社會(huì)能夠接納他們，能夠給予他們更多的寬容與關(guān)愛(ài)。他們希望提高自己的生活質(zhì)量，希望過(guò)上普通人的正常生活。

艾滋病的心理干預(yù)

上世紀(jì)70年代，美國(guó)紐約羅切斯特大學(xué)的教授們通過(guò)小白鼠實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，免疫系統(tǒng)和機(jī)體其他系統(tǒng)一樣，是可以采用聯(lián)想學(xué)習(xí)的方法進(jìn)行訓(xùn)練的。同時(shí)，他們得出結(jié)論：免疫系統(tǒng)受精神因素和中樞神經(jīng)系統(tǒng)的調(diào)控。心理護(hù)理干預(yù)能減輕艾滋病抗病毒治療患者的負(fù)性情緒，提高患者的免疫功能，且隨著干預(yù)時(shí)間的增加，其效果也會(huì)越來(lái)越好。一位山西的艾滋病患者在走出最痛苦悲觀(guān)的階段之后，開(kāi)始投身于艾滋病公益事業(yè)，為艾滋病患者提供幫助，在這一過(guò)程中，她也找到了真愛(ài)。

艾滋病人家屬應(yīng)該成為整個(gè)社會(huì)最前端的心理輔導(dǎo)員。在家庭范圍至少要做到四心——“愛(ài)心”“耐心”“恒心”“用心”。愛(ài)心是所有家庭成員互動(dòng)的基礎(chǔ)，只有發(fā)自?xún)?nèi)心的愛(ài)，才能讓感染者感受到自己是被接受的，才會(huì)有信心去接受治療。耐心可以幫助家屬貫穿艾滋病患者治療始終。普通家庭會(huì)有矛盾和沖突，而艾滋病患者的家庭矛盾更容易走向極端，由于患者自身心理上的脆弱與敏感，正常的家庭矛盾容易上升為針對(duì)疾病的家庭戰(zhàn)爭(zhēng)，所以，家屬要有一個(gè)強(qiáng)大的內(nèi)心去包容，用冷靜去處理矛盾。恒心是一種信任治療的決心，當(dāng)病情不穩(wěn)定的時(shí)候，要相信治療本身的意義，避免傳遞絕望的態(tài)度。用心則體現(xiàn)在日常生活的一點(diǎn)一滴，只有日積月累的細(xì)致照顧，才能最終累積為治療的成功。

社會(huì)支持是健康心理學(xué)最常見(jiàn)的一個(gè)名詞。為艾滋病患者創(chuàng)造健康的精神環(huán)境尤為重要?！皫椭司褪菐椭覀冏约骸边@句話(huà)在防治艾滋病上意義非凡。作為普通的社會(huì)成員，應(yīng)了解艾滋病，用正確的思維方式去解讀，從而消除對(duì)感染者的歧視。即使不能為艾滋病群體提供幫助，至少也要學(xué)會(huì)在精神上不給他們施加壓力，讓他們感受到周?chē)说慕蛹{，放松精神融入社會(huì)生活。