郇建立
大眾流行病學(xué)與乳腺癌的起源
——基于于娟“癌癥日記”的分析
郇建立①
目前,癌癥是中國(guó)人的一個(gè)主要死因。面對(duì)癌癥的生命威脅和病因的模糊不清,許多病人都會(huì)不斷追問(wèn), “為什么是我”。于娟認(rèn)為,她之所以會(huì)得乳腺癌,是其個(gè)人性格、生活方式和環(huán)境污染等多種因素長(zhǎng)期相互作用的結(jié)果。于娟的 “癌癥日記”和現(xiàn)有研究成果均表明,普通人在解釋健康風(fēng)險(xiǎn)時(shí),不僅會(huì)借鑒專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)的研究成果,還會(huì)聯(lián)系自己的人生經(jīng)歷。由此可見(jiàn),與專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)相比,大眾流行病學(xué)代表了一種整體論的視角,因而更具有健康教育的現(xiàn)實(shí)功能。
乳腺癌;癌癥日記;大眾流行病學(xué);健康教育
2011年4月,復(fù)旦大學(xué)青年教師于娟死于乳腺癌,年僅33歲。在同癌癥抗?fàn)幍?年多時(shí)間里,她在新浪博客 《活著就是王道》上寫(xiě)下了70余篇 “癌癥日記”,贏得了病人、家屬和媒體的廣泛關(guān)注。目前,她的博客訪(fǎng)問(wèn)量已經(jīng)超過(guò)1 900萬(wàn)次。①參見(jiàn)于娟的新浪博客 “活著就是王道”,http://blog.sina.com.cn/yujuanfudan。在她去世1個(gè)月后,她的遺著《此生未完成——一個(gè)母親、妻子、女兒的生命日記》出版,其主體就是 “癌癥日記”。②于 娟:《此生未完成——一個(gè)母親、妻子、女兒的生命日記》,長(zhǎng)沙:湖南科學(xué)技術(shù)出版社,2011年。
在 “癌癥日記”中,于娟不僅詳細(xì)記錄了她的患病經(jīng)歷和治療進(jìn)程,同時(shí)還徹底反思了自己的患病原因。在生命的最后階段,從2011年2月1日到2月6日,她陸續(xù)發(fā)表了7篇系列博文 “為啥是我得癌癥”,③許多網(wǎng)友都注意到,這幾篇博文的標(biāo)題編號(hào)有一些錯(cuò)誤,第一篇博文的標(biāo)題是 “為啥是我得癌癥1” (2011年1月26日發(fā)表,參見(jiàn)http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lra7.html),然后分別是系列博文的2、3、4,隨后,兩篇博文的標(biāo)題都是 “為啥是我得癌癥5”(分別寫(xiě)于2011年2月1日和2月2日,參見(jiàn)鏈接http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrag.html和ht?tp://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrai.html),然后直接過(guò)渡到 “為啥是我得癌癥8” (2011年2月6日發(fā)表,參見(jiàn)ht?tp://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrax.html)。有必要指出,編輯在出版過(guò)程中對(duì)于娟的博文進(jìn)行了一些技術(shù)性處理,包括文字潤(rùn)色、少量刪減和結(jié)構(gòu)微調(diào)。在本文中,如果 “引用資料”已經(jīng)收入了她的遺著,筆者在正文中直接列出遺著的頁(yè)碼;否則,筆者則在腳注中列出其新浪博客的博文鏈接。其中,前6篇構(gòu)成了其遺著 《此事未完成》的第13章 “‘為啥是我得癌癥’的非學(xué)術(shù)報(bào)告”,最后一篇是其遺著的第14章 “由來(lái)笑我看不穿”。于娟試圖通過(guò)這些博文 “客觀(guān)科學(xué)”“不帶任何感情色彩”地分析她的患病原因,并希望她的分析能夠?qū)χ車(chē)似鸬?“防微杜漸”的作用。
美國(guó)文學(xué)評(píng)論家蘇珊·桑塔格 (Susan Son?tag)指出,面對(duì)癌癥的生命威脅和病因的模糊不清,患者強(qiáng)烈感受到了 “命運(yùn)的不公”,許多人都會(huì)問(wèn) “為什么是我” (Why me)。④[美]蘇珊·桑塔格:《疾病的隱喻》,程 魏譯,上海:上海譯文出版社,2003年,第36頁(yè)。在于娟看來(lái),“無(wú)論從什么角度分析”,她都不應(yīng)該患上癌癥,因?yàn)樗龓缀醪痪邆淙橄侔┤巳旱娜魏我粭l特征:她沒(méi)有家族史,她的身體很好,她已經(jīng)生了孩子,而且她那時(shí)只有31歲。然而,她的確患了乳腺癌。痛定思痛之后,于娟結(jié)合自己的切身經(jīng)歷,從飲食習(xí)慣、睡眠習(xí)慣、突擊作業(yè)、環(huán)境問(wèn)題和個(gè)人性格等方面檢討和反思了為什么她會(huì)得癌癥。
在于娟看來(lái),“這些文字”比她發(fā)表的 “所有學(xué)術(shù)文章”更有讀者,甚至比她的 “博士論文”更有價(jià)值。⑤參見(jiàn)于娟的博文 “為啥是我得癌癥3”,http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lra7.html。正因?yàn)槿绱?,筆者試圖借助她的 “癌癥日記”和遺著 《此生未完成——一個(gè)母親、妻子、女兒的生命日記》來(lái)考察普通人——非專(zhuān)業(yè)人士——如何理解乳腺癌的起源,并在此基礎(chǔ)上討論大眾流行病學(xué)對(duì)公共健康教育的啟示。
目前,癌癥已經(jīng)成為中國(guó)政府必須面對(duì)的一個(gè)主要公共健康問(wèn)題。2008年公布的全國(guó)性死因調(diào)查顯示,癌癥是中國(guó)人的第二位死因,它造成的死亡人數(shù)已經(jīng)超過(guò)中國(guó)城鄉(xiāng)居民死亡總數(shù)的1/5;更糟的是,在過(guò)去30年,癌癥的死亡率呈持續(xù)增長(zhǎng)的趨勢(shì),其中,肺癌和乳腺癌上升幅度最大,分別上升了465%和96%。①中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部:《第三次全國(guó)死因調(diào)查主要情況》,《中國(guó)腫瘤》2008年第5期。中國(guó)疫情監(jiān)測(cè)報(bào)告表明,自2000年以來(lái),中國(guó)癌癥的發(fā)病率存在明顯的性別差異:男性最容易得肺癌,而女性則是乳腺癌。②吳 菲等:《我國(guó)惡性腫瘤發(fā)展現(xiàn)狀及趨勢(shì)》,《中國(guó)腫瘤》2012年第2期。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究署的估計(jì),中國(guó)2008年癌癥新發(fā)病例數(shù)約為281.72萬(wàn),死亡病例數(shù)約為195.8萬(wàn);預(yù)測(cè)數(shù)據(jù)表明,在今后20年中,中國(guó)癌癥的發(fā)病數(shù)和死亡數(shù)呈現(xiàn)上升趨勢(shì),2020年將有400萬(wàn)人發(fā)生癌癥,約300萬(wàn)人死于癌癥;2030年將由500萬(wàn)人發(fā)生癌癥,約350萬(wàn)人死于癌癥。③代 敏等:《中國(guó)腫瘤預(yù)防控制概況》,《中國(guó)腫瘤》2011年第12期。
為了搞清癌癥的致病因素,最近幾年,流行病學(xué)家——更準(zhǔn)確地說(shuō)是 “專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)家”(professional epidem iologist)在全國(guó)各地,尤其是癌癥高發(fā)區(qū),做了大量的統(tǒng)計(jì)調(diào)查。調(diào)查結(jié)果表明,中國(guó)癌癥發(fā)病率之所以會(huì)逐年升高,其主要原因在于:(1)人口增長(zhǎng)和人口老齡化;(2)不良生活方式,如吸煙、飲酒、高鹽飲食和活動(dòng)不足; (3)環(huán)境污染,如空氣污染和水污染;(4)疾病感染,如乙肝病毒和丙肝病毒感染。④參見(jiàn)吳 菲等 《我國(guó)惡性腫瘤發(fā)展現(xiàn)狀及趨勢(shì)》,《中國(guó)腫瘤》2012年第2期;代 敏等 《中國(guó)腫瘤預(yù)防控制概況》,《中國(guó)腫瘤》2011年第12期;張艷春等 《慢性病四大危險(xiǎn)因素防控策略與啟示》,《中國(guó)慢性病預(yù)防與控制》2012年第6期。但是,由于癌癥成因的復(fù)雜性,流行病學(xué)家并不清楚,在上述因素中,哪一個(gè)是最主要的原因。據(jù)估計(jì),癌癥的發(fā)生1/3與吸煙有關(guān),1/3與營(yíng)養(yǎng)因素有關(guān),其余1/3則與感染、職業(yè)暴露及環(huán)境污染等有關(guān),僅有 1%~3%與遺傳因素有關(guān)。⑤參見(jiàn)董志偉等 《中國(guó)癌癥控制策略研究報(bào)告》,《中國(guó)腫瘤》2002年第5期。
無(wú)疑,專(zhuān)業(yè)流行病學(xué) (professional epidem i? ology)為我們認(rèn)識(shí)癌癥病因提供了一個(gè)富有啟發(fā)的分析框架。然而,這種 “科學(xué)主義”的病因分析也存在兩點(diǎn)不足:首先,專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)調(diào)查僅僅是 “輸入數(shù)據(jù),輸出結(jié)果”,未能很好解釋研究發(fā)現(xiàn)。評(píng)論者指出,流行病學(xué)建構(gòu)了一個(gè)“似乎可靠的故事”,但其精確的概念、清晰的預(yù)測(cè)以及強(qiáng)有力的統(tǒng)計(jì)相關(guān),無(wú)法讓我們理解“黑箱”的內(nèi)容;⑥Gareth Williams,“The Determinants of Health:Structure,Context and Agency”,Sociology ofHealth and Illness,vol.25,Silver Anniversary Issue,2003,pp.131~154.其次,專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)調(diào)查沒(méi)有關(guān)注病人的主觀(guān)感受和生活經(jīng)歷,不能有效解釋個(gè)體的健康風(fēng)險(xiǎn)。普通人的經(jīng)歷和觀(guān)察表明,許多人都是在沒(méi)有任何跡象的情況下突然生病或病死,而長(zhǎng)期暴露在風(fēng)險(xiǎn)因素之中的那些人,卻沒(méi)有生病。⑦M(jìn)ike Bury,“Health Promotion and Lay Epidemiology:A Sociological View”,Health Care Analysis,no.2,1994.
當(dāng)專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)無(wú)法準(zhǔn)確解釋個(gè)體的患病原因時(shí),“大眾流行病學(xué)”(lay epidem iology)就會(huì)發(fā)揮作用。概括地說(shuō),大眾流行病學(xué)代表了普通人的病因觀(guān)念,它是用來(lái)描述 “普通人理解和解釋健康風(fēng)險(xiǎn)”之進(jìn)程的一個(gè)術(shù)語(yǔ)。⑧P.Allmark&A.Tad,“How Should Public Health Professionals Engage with Lay Epidemiology?”,Journal ofMedical Ethics,vol.32,2006,pp.460~463.現(xiàn)有的田野研究表明,普通人會(huì)通過(guò)個(gè)人或群體的生活經(jīng)歷來(lái)解釋健康風(fēng)險(xiǎn),同時(shí),他們還會(huì)利用電視和雜志上的各種證據(jù)。⑨Charlie Davison,George G.Smith&Stephen Frankel,“Lay Epidemiology and the Prevention Paradox:The Implications of Coronary Candida?cy for Health Education”,Sociology ofHealth and Illness,no.1,1991;Stephen Frankel,Charlie Davison&George G.Smith,“Lay Epide?miology and the Rationality of Responses to Health Education”,British Journal ofGeneral Practice,vol.41,1991,pp.428~430.普通人在解釋健康風(fēng)險(xiǎn)時(shí),不僅會(huì)借鑒專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)的研究成果,還會(huì)聯(lián)系自己的人生經(jīng)歷,尤其是獨(dú)特的生活事件。如此說(shuō)來(lái),與專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)相比,大眾流行病學(xué)更容易引起普通公眾的興趣和關(guān)注,因而更加具有健康教育的現(xiàn)實(shí)功能。
在下文中,筆者將以于娟的 “癌癥日記”為例,從生活方式、環(huán)境污染和個(gè)人性格3個(gè)方面來(lái)呈現(xiàn)乳腺癌的大眾流行學(xué),繼而總結(jié)大眾流行病學(xué)與乳腺癌起源的邏輯關(guān)聯(lián),以及大眾流行病學(xué)對(duì)健康教育的啟發(fā)意義。
醫(yī)學(xué)界普遍強(qiáng)調(diào),癌癥是一種 “生活方式病”,也就是說(shuō),癌癥是由個(gè)人的不良生活方式造成的。在主流媒體和健康教育專(zhuān)家的宣傳下,公眾基本上完全接受了生活方式與癌癥之間的內(nèi)在聯(lián)系。于娟認(rèn)為,她之所以會(huì)得癌癥,主要是因?yàn)樗唤】档?“飲食習(xí)慣” “睡眠習(xí)慣”和“工作習(xí)慣”。
(一)“病從口入”
在反思自己的飲食習(xí)慣時(shí),她主要列舉了3大毛?。骸跋钩园顺浴?“暴飲暴食”和 “嗜葷如命”。于娟說(shuō),基于許多客觀(guān)原因,比如父親是廚師,她吃過(guò)很多不該吃的東西,如孔雀、海鷗、鯨魚(yú)、河豚、梅花鹿、羚羊、熊、五步蛇,“諸如此類(lèi),不勝枚舉”。她坦白承認(rèn),“這些東西都不該吃” “而且也不好吃”。她舉例說(shuō),海鷗肉經(jīng)過(guò)高壓鍋4個(gè)小時(shí)的煮燉,仍然 “硬得像石頭” “咬上去就像啃森林里的千年老藤”(第49頁(yè))。
于娟是一個(gè) “率性隨意”的人, “吃東西講究大碗喝酒大口吃肉” (第49頁(yè))。在博文里,她舉了3個(gè)例子來(lái)說(shuō)明她的 “暴飲暴食”和 “驚人食量”。最近的一個(gè)例子是,在工作之后,她忍著腰痛 (其實(shí)已經(jīng)是晚期骨轉(zhuǎn)移)去參加學(xué)院組織的陽(yáng)澄湖之旅,“一天吃掉七個(gè)螃蟹”。她總結(jié)說(shuō),“貪吃的后果總是自食其果”(第50頁(yè))。
生病前,于娟嗜葷如命。 “每逢吃飯,若是桌上無(wú)葷,我會(huì)興趣索然” (第50頁(yè))。她描述了她第一次去丈夫光頭家時(shí)的吃相:進(jìn)家門(mén)后,她首先被 “滿(mǎn)桌的海鮮”所吸引;在簡(jiǎn)單打發(fā)掉丈夫家人的問(wèn)題后,她立刻投入 “餐桌戰(zhàn)斗”;瞬間,她的面前就堆起了一座 “螃蟹貝殼山”(第50頁(yè))。事后,她檢討了多吃海鮮為什么會(huì)生?。骸拔沂囚斘鞅钡耐梁⒆?,不是海邊出生海里長(zhǎng)大的弄潮兒”,因?yàn)?“一方水土養(yǎng)一方人”,她的身體并不適合長(zhǎng)期吃生蝦生蟹 (第51頁(yè))。
(二)“長(zhǎng)期熬夜等于慢性自殺”
在現(xiàn)代社會(huì),許多年輕人都有熬夜的習(xí)慣。于娟認(rèn)為,晚睡對(duì)年輕人而言并 “不算什么大事”“也不會(huì)晚睡出癌癥”,但是,“晚睡的確非常不好”。她回憶說(shuō),最近10年,自從沒(méi)有了本科宿舍的熄燈管束,她12點(diǎn)之前基本上沒(méi)有睡過(guò),有時(shí)通宵熬夜。她在分析原因時(shí)說(shuō),學(xué)習(xí)、考證、考研是 “堂而皇之”的理由;同時(shí),聊天、BBS灌水、蹦迪、吃飯、K歌、打保齡球等活動(dòng)也 “填充了沒(méi)有堂而皇之理由的每個(gè)夜晚”(第52頁(yè))。在查閱了相關(guān)資料后,于娟逐漸明白,“長(zhǎng)期熬夜等于慢性自殺”,因?yàn)樵S多器官需要在晚上休息。她用切身經(jīng)歷去說(shuō)明“早睡有助于健康”。在剛查出癌癥時(shí),于娟的肝功能不是很好。事實(shí)上,她基本上 “失去了自理能力,喝水都只能仰著脖子要吸管,更不要說(shuō)熬夜蹦迪”。此后,她安生了,每天很早睡覺(jué)、喝綠豆水、吃雜糧粥、服用天然維生素B。其結(jié)果是,她的肝病 “居然養(yǎng)好了”,第二次化療時(shí)肝功能完全正常 (第53頁(yè))。因此,她告誡人們盡量控制自己的作息時(shí)間,因?yàn)?“有些事情,電影也好、BBS也好、K歌也好,想想無(wú)非感官享受,過(guò)了那一刻,都是浮云”(第53頁(yè))。
(三)“積勞成疾”
于娟在反思自己的患病原因時(shí)指出,“高強(qiáng)度突擊作業(yè)”是傷害她身體免疫功能的 “首犯”。她在回顧自己的工作習(xí)慣時(shí)說(shuō),她是 “頂著讀書(shū)的名頭,大把揮霍自己的青春與生命”(第54頁(yè))。在相當(dāng)長(zhǎng)的一段時(shí)間里,她都是“不折不扣的2W女”——只有在考試前兩周(2 weeks)才會(huì)認(rèn)真學(xué)習(xí)的女生。她描述說(shuō),“各類(lèi)大考小考,各類(lèi)從業(yè)考試,各類(lèi)資格考試”除了高考、考研和出國(guó)考試,她的準(zhǔn)備時(shí)間通常不會(huì)超過(guò)兩周。每次考試前,她都會(huì)突擊作業(yè),從不考慮自己的身體和健康。
在求學(xué)路上,于娟參加過(guò)各種各樣的職業(yè)考試,強(qiáng)記了數(shù)不清的考試用書(shū)。她舉例說(shuō),“人家考個(gè)期貨資格,我想考” “人家考個(gè)CFA,①CFA是Chartered Financial Analyst的簡(jiǎn)稱(chēng),其中文名稱(chēng)是 “特許金融分析師”。我想考”“人家考個(gè)律考,我想考”(第55頁(yè))。然而,買(mǎi)書(shū)報(bào)名后,她很快就忘記了最初的這些想法。等她 “幡然醒悟”后,已經(jīng)臨近考試了。由于吝嗇報(bào)名費(fèi)、考試費(fèi)和書(shū)本費(fèi),她只好“硬著頭皮去拼命”,以至于考試后 “埋頭大睡兩三天才能緩過(guò)力氣”。她評(píng)論說(shuō),如果說(shuō)本科的考試是 “靠體能”,那么,后來(lái)的考試則是“拼心血”。由此可見(jiàn),于娟的病是 “積勞成疾”,是長(zhǎng)期過(guò)度勞累的結(jié)果。
美國(guó)環(huán)保運(yùn)動(dòng)先驅(qū)蕾切爾·卡森 (Rachel Carson)在其經(jīng)典著作 《寂靜的春天》中,栩栩如生地描述了化學(xué)物質(zhì)對(duì)人類(lèi)健康的影響。她不無(wú)感慨地說(shuō),隨著化學(xué)農(nóng)藥的使用,“世界上充滿(mǎn)了致癌因素”。②[美]雷切爾·卡森:《寂靜的春天》,呂瑞蘭等譯,上海:上海譯文出版社,2008年,第237頁(yè)。最近的田野調(diào)查表明,普通民眾都能直觀(guān)地感受到癌癥的環(huán)境誘因,他們會(huì)用自己的人生經(jīng)歷和他人的患病故事去說(shuō)明污染與癌癥的內(nèi)在聯(lián)系。①陳阿江,程鵬立:《“癌癥—污染”的認(rèn)知與風(fēng)險(xiǎn)應(yīng)對(duì)——基于若干 “癌癥村”的經(jīng)驗(yàn)研究》,《學(xué)?!?011年第3期;Anna Lora Wainwright,“The Inadequate Life:Rural Industrial Pollution and Lay Epidemiology in China”,The China Quarterly,vol.214,2013,pp.302~320.當(dāng)然,民眾關(guān)于環(huán)境與健康之關(guān)系的理解并不局限于污染與癌癥的內(nèi)在聯(lián)系;他們也了解到,環(huán)境污染甚至?xí)绊懪缘纳袨?,如流產(chǎn)和死胎。關(guān)于更多信息,參見(jiàn)景 軍 《認(rèn)知與自覺(jué):一個(gè)西北鄉(xiāng)村的環(huán)境抗?fàn)帯?,《中?guó)農(nóng)業(yè)大學(xué)學(xué)報(bào)》(社會(huì)科學(xué)版)2009年第4期。
公眾普遍認(rèn)識(shí)到,環(huán)境污染會(huì)影響個(gè)體健康。然而,其發(fā)生機(jī)制是什么呢?于娟清楚地意識(shí)到,這是一個(gè)很大的問(wèn)題,大到她不知道如何去分析,哪怕具體到她自身。她進(jìn)一步指出,如果她不去思考與分析這個(gè)問(wèn)題,其他人恐怕更難分析,因?yàn)樗T士和博士的所學(xué)專(zhuān)業(yè)就是環(huán)境經(jīng)濟(jì)學(xué)。在分析環(huán)境污染對(duì)個(gè)人健康的影響時(shí),于娟既注意到了中國(guó)環(huán)境的總體惡化,又聯(lián)想到了她的個(gè)人經(jīng)歷,同時(shí)也指出了二者的相互作用。
(一)糟糕的環(huán)境
在博文中,她不僅結(jié)合自己的經(jīng)歷對(duì)比了中國(guó)和國(guó)外的環(huán)境差距,還用觸目驚心的數(shù)據(jù)去說(shuō)明環(huán)境污染和患病率之間的內(nèi)在關(guān)聯(lián)。2001年,她曾在日本北海道附近待過(guò)一段時(shí)間,盡管感覺(jué)那里環(huán)境不錯(cuò),但并 “沒(méi)有嫌棄上海多糟糕”。2004年,當(dāng)她聽(tīng)說(shuō)一個(gè)日本人下了飛機(jī)就抱怨喉嚨痛時(shí),她對(duì)此 “嗤之以鼻”,并在心里暗說(shuō),“我們這里環(huán)境那么糟糕,你還來(lái)干啥?不如折身原班回去!”她真正體會(huì)到空氣污染是在2007年。那年,她從挪威回國(guó),在北京剛下飛機(jī)就感覺(jué) “眼睛很酸,喉嚨發(fā)堵”。此時(shí),她才意識(shí)到,“日本鬼子不是故意羞辱我們?nèi)招略庐惖纳虾!保ǖ?6頁(yè))。
當(dāng)然,并非僅有于娟有此感受,她同期回國(guó)的若干好友都有同感;也并非僅有于娟患病,她同期回來(lái)的朋友都 “無(wú)一例外地病倒”,以至于她的丈夫開(kāi)玩笑說(shuō), “挪威那個(gè)地兒太干凈了,像無(wú)菌實(shí)驗(yàn)室,一幫中國(guó)小耗子關(guān)到里面幾年再放回原有環(huán)境,身體里的免疫系統(tǒng)和抗體都不能抵御實(shí)驗(yàn)室以外的病菌侵入”。她感慨地說(shuō),“這不是矯情,這是事實(shí)。這也不是牢騷,這是發(fā)自?xún)?nèi)心的感受”(第56頁(yè))。
(二)驚人的數(shù)據(jù)
于娟引用 “中國(guó)網(wǎng)”的相關(guān)信息說(shuō):“上海癌癥發(fā)病率1980年比1963年增加了1倍,超過(guò)北京、天津的25%,為全國(guó)城市第1位”;同時(shí),“上海市區(qū)女性的癌癥發(fā)病率比20年前上升了近1倍,每100名上海女性中就有1人是癌癥患者,也遠(yuǎn)高于我國(guó)其他城市” (第57頁(yè))。上述數(shù)據(jù)說(shuō)出了一個(gè)基本事實(shí):上海是中國(guó)癌癥發(fā)病率最高的城市。但是,這并非最新數(shù)據(jù)。上海疾病預(yù)防與控制中心網(wǎng)站的一篇文章顯示,每100名上海女性中就有2人患有癌癥,其中,乳腺、宮頸和大腸3種癌癥的發(fā)病數(shù)占到女性癌癥發(fā)病總數(shù)的32%。②參見(jiàn)陳里予 《上海每100個(gè)女性中有2人罹患癌癥》,《新聞晨報(bào)》2013年3月6日。
即便于娟看到了環(huán)境污染對(duì)個(gè)人健康的致命影響,但她并沒(méi)有簡(jiǎn)單地認(rèn)為,是 “大上海的污染”讓她得了癌癥。她清楚地看到了環(huán)境污染和生活方式的相互作用,所以,她才會(huì)說(shuō),“我不該毫無(wú)過(guò)渡時(shí)間地從一個(gè)無(wú)菌實(shí)驗(yàn)室出來(lái),就玩命地趕論文”(第57頁(yè))。換言之,她不該在免疫力全線(xiàn)下降的時(shí)候,沒(méi)有稍加休息,就在一個(gè) “周邊空氣污染、水污染和食品安全危機(jī)頻發(fā)的大環(huán)境里”拼命工作。③參見(jiàn)于娟的博文 “為啥是我得癌癥5”,http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrag.html。
(三)特殊的經(jīng)歷
于娟之所以會(huì)患癌癥,應(yīng)該說(shuō),這與她特殊的個(gè)人經(jīng)歷密不可分。10年前,在工作和考研期間,她曾經(jīng)住在浦東親戚家的一間新房里——房子是新裝修的,家具也是新的。起初,新房有點(diǎn)味道,于娟頗有環(huán)保意識(shí)地回山東老家待了兩個(gè)月;從山東回去后,她覺(jué)得房間沒(méi)有了味道,便 “心安理得住了進(jìn)去”。誰(shuí)料想,當(dāng)2007年房子處理時(shí),丈夫憐惜那些基本沒(méi)有怎么用過(guò)的家具,并把它們從浦東拉到了上海交通大學(xué)閔行研發(fā)中心。2009年,“他 (丈夫)開(kāi)始研究除甲醛的納米活性炭,有次偶爾做實(shí)驗(yàn),打開(kāi)了甲醛測(cè)試儀,甲醛測(cè)試儀開(kāi)始變得不正?!?。一般來(lái)講,甲醛指標(biāo)高于0.08就會(huì)對(duì)身體有危害,而屏幕上的指數(shù)是0.87。
半年以后,于娟查出了乳腺癌?,F(xiàn)代醫(yī)學(xué)認(rèn)為,乳腺癌的發(fā)生要經(jīng)過(guò)一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,從正常細(xì)胞演變成癌細(xì)胞,再到形成腫瘤,通常需要10幾年,甚至更長(zhǎng)的時(shí)間。當(dāng)身體的免疫力全面下降時(shí),癌細(xì)胞才會(huì)伺機(jī)發(fā)起攻擊。基于此,她反思說(shuō),那批家具有可能是最初的罪魁禍?zhǔn)?,“我的乳腺癌很有可能是?dāng)時(shí)那批家具種下的種子” (第58頁(yè))。于娟的癌癥對(duì)丈夫光頭而言,不僅是殘酷的現(xiàn)實(shí),更是天大的諷刺,因?yàn)樗目蒲蟹较蚓褪黔h(huán)境治理和環(huán)保材料的研發(fā)。誰(shuí)會(huì)想到,“一個(gè)終年埋頭在實(shí)驗(yàn)室發(fā)明了除甲醛新材料的人”,從來(lái)沒(méi)有意識(shí)到, “自己的愛(ài)人卻經(jīng)年累月浸泡在甲醛超標(biāo)的環(huán)境里,最終得了絕癥”?。ǖ?8~59頁(yè))
在攻讀碩士和博士期間,于娟多次選修社會(huì)統(tǒng)計(jì)和社會(huì)調(diào)查之類(lèi)的課程,所以住院期間,她會(huì)像個(gè)社會(huì)調(diào)查人員一樣,自覺(jué)不自覺(jué)地詢(xún)問(wèn)病友一些問(wèn)題。事實(shí)上,她一直想弄清楚,究竟是什么性格的人會(huì)得乳腺癌。
(一)基本發(fā)現(xiàn):乳腺癌不是抑郁的結(jié)果
盡管不少醫(yī)生和學(xué)者認(rèn)為,女性的長(zhǎng)期抑郁會(huì)增加乳腺癌的發(fā)生概率,但于娟關(guān)于50多個(gè)病友的隨機(jī)調(diào)查表明,乳腺癌并不是抑郁的結(jié)果。因?yàn)樵谌橄侔┎∪酥?,“性格?nèi)向陰郁的太少太少”;相反, “太多的人都有重控制、重權(quán)欲、爭(zhēng)強(qiáng)好勝、急躁、外向的性格傾向”(第62頁(yè))。她還發(fā)現(xiàn),她的樣本病人的家庭背景非常相似,許多人都有家庭企業(yè),喜歡當(dāng)家做主。不難看出,盡管于娟反對(duì) “長(zhǎng)期抑郁會(huì)導(dǎo)致乳腺癌”,但她并不否認(rèn)癌癥患者的性格缺陷。在她看來(lái),乳腺癌病人都有十分相似的性格特征,即一些西方學(xué)者所說(shuō)的 “癌癥性格” (cancerprone personality)。①Karen Hagen Liste,“Breast Cancer,Personality and the Feminine Role”,Patient Education and Counseling,vol.36,1999,pp.33~45.在注意到了病友的性格特征之后,她開(kāi)始反思自己的性格,以回答她為什么會(huì)患癌癥。
(二)“看不穿”:于娟的性格特征
于娟用 “看不穿”來(lái)概括她的性格。因?yàn)椤安桓市穆德禑o(wú)為”,所以,她過(guò)于喜歡 “操心”“爭(zhēng)強(qiáng)好勝”“凡事做到最好” “統(tǒng)領(lǐng)大局” (第62頁(yè))。
在求學(xué)過(guò)程中,她試圖用3年半的時(shí)間同時(shí)“搞定”奧斯陸大學(xué)的碩士學(xué)位和復(fù)旦大學(xué)的博士學(xué)位。然而,如她所言,“博士始終并不是碩士”,她 “拼命日夜兼程,最終沒(méi)有完成給自己設(shè)定的目標(biāo)”,“自己惱怒得要死”。生病后她才明白,“就是拼命拼得累死,到頭來(lái)趕來(lái)趕去也只是早一年畢業(yè)”。可是,誰(shuí)又會(huì)在乎她 “早一年還是晚一年博士畢業(yè)呢?”(第63頁(yè))
在參加工作后,她試圖做個(gè) “優(yōu)秀的學(xué)者”,用兩三年的時(shí)間評(píng)上副教授,雖然她認(rèn)為自己并不 “擅長(zhǎng)科研”。于是,她開(kāi)始玩命地想“發(fā)文章” “搞課題”,盡管她 “非常迷?!保隽烁苯淌诤笥衷撟鍪裁?。生病后她才知道,她不該 “只是去看短暫的名利權(quán)情”,更不該拼命去追求 “一個(gè)不知道是不是自己人生目標(biāo)的事情”(第63頁(yè))。
在家庭生活中,她雖然 “沒(méi)有料理家務(wù)的本事”,但 “卻喜歡操心張羅”。做了母親之后,她成了家里的CPU(中央處理器), “什么東西放在什么地方,什么時(shí)間應(yīng)該做什么事情,應(yīng)該找什么人去安排什么事情”統(tǒng)統(tǒng)由她 “處理決斷”,以至于她病前1個(gè)月搬家后,她的丈夫像“夢(mèng)游一樣一無(wú)所知,感慨怎么前一夜和后一夜會(huì)睡在不同的地方”(第63頁(yè))。
生病前,于娟她很喜歡自己的性格;生病后,她才意識(shí)到自己的性格缺陷。由于上述性格,再加上她是個(gè) “自控力不強(qiáng)的人”,她很多時(shí)候都是在各項(xiàng)任務(wù)的最后期限來(lái)臨前拼命工作,以盡力實(shí)現(xiàn)很難或無(wú)法實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)。事實(shí)上,正是在個(gè)人性格缺陷、不良生活方式和環(huán)境污染破壞等因素的長(zhǎng)期共同作用下,她最終患上了乳腺癌。
在健康社會(huì)學(xué)/人類(lèi)學(xué)中,普通人的病因觀(guān)念一直是學(xué)者十分關(guān)心的問(wèn)題。早在30年前,英國(guó)社會(huì)學(xué)家加雷斯·威廉姆斯 (Gareth W il?liams)就曾細(xì)致而老練地呈現(xiàn)了3個(gè)關(guān)節(jié)炎病人——比爾、吉爾和貝蒂——的病因解釋。②Gareth Williams,“The Genesis of Chronic Illness:Narrative Re-Construction”,Sociology ofHealth and Illness,no.2,1984.比爾把病因歸結(jié)為有毒的工作場(chǎng)所,或者說(shuō)邪惡的社會(huì)力量;吉爾把病因歸結(jié)為她的生活方式和女性氣質(zhì);貝蒂在歸因時(shí)使用了先驗(yàn)的宗教解釋。威廉姆斯指出,在解釋病因時(shí),病人不僅關(guān)注病因?qū)W的說(shuō)法,還會(huì)聯(lián)想到他們自己的一些不幸的人生經(jīng)歷,如惡劣的工作環(huán)境、不愉快的工作經(jīng)歷、家庭成員的死亡、生活事件的壓力、自我的壓抑等。③參見(jiàn)郇建立 《慢性病與人生進(jìn)程的破壞——評(píng)邁克爾·伯里的一個(gè)核心概念》,《社會(huì)學(xué)研究》2009年第5期。猶如威廉姆斯的被訪(fǎng)者,于娟在解釋自己的癌癥病因時(shí),也注意到了環(huán)境污染、生活方式和性格因素等的影響和作用。不過(guò),她并沒(méi)有使用 “因果報(bào)應(yīng)”這樣的宗教解釋。這使得其分析更具客觀(guān)的性質(zhì)。
前面的描述表明,于娟清楚地看到了乳腺癌的發(fā)生機(jī)制。盡管性格與癌癥之間存在某些關(guān)聯(lián),但并不能說(shuō),像于娟那樣性格的人都會(huì)得癌癥。在她的認(rèn)識(shí)中, “瞎吃八吃” “暴飲暴食”“嗜葷如命” “長(zhǎng)期熬夜” “突擊作業(yè)”顯然屬于不良生活方式,但僅有這些并不一定使她患上癌癥。即便外部的環(huán)境污染很?chē)?yán)重,如果沒(méi)有住在親戚新房子中的那段特殊個(gè)人經(jīng)歷,她可能也不會(huì)患上癌癥。于娟清楚地意識(shí)到,她之所以會(huì)得乳腺癌,是她個(gè)人性格缺陷、不良生活方式和環(huán)境污染破壞等多種因素長(zhǎng)期相互作用、共同影響的綜合性結(jié)果。
在理解病因時(shí),于娟借鑒了專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)的部分研究結(jié)果,如生活方式和環(huán)境污染對(duì)個(gè)人健康的影響;她也注意到了狹隘的生物醫(yī)學(xué)解釋的缺陷和不足,如前所述,盡管她幾乎不具備乳腺癌病人的任何一條特征,但她還是患上了乳腺癌。此外,在分析病因時(shí),她還增加了一個(gè)心理學(xué)的維度,即個(gè)人性格和乳腺癌的關(guān)聯(lián)。由此可見(jiàn),與關(guān)注遺傳、體質(zhì)、年齡等生物因素的醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人士相比,于娟的病因分析是一種整體論的觀(guān)點(diǎn),①關(guān)于 “整體論”的簡(jiǎn)要討論,參見(jiàn)王筑生 《社會(huì)科學(xué)與自然科學(xué)的交叉——醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)》,《思想戰(zhàn)線(xiàn)》1996年第4期。它強(qiáng)調(diào)心理因素、行為因素和社會(huì)因素對(duì)個(gè)人健康的影響,充分體現(xiàn)了美國(guó)精神醫(yī)學(xué)家喬治·恩格爾 (George Engel)極力倡導(dǎo)的 “生物—心理—社會(huì)模式” (bio—psycho—social medicalmodel)。②George Engel,“The Need for a New Medical Model:A Challenge for Biomedicine”,Science,no.2486,vol.196,1977,pp.129~136.
英國(guó)學(xué)者米爾德里德·布拉克斯特 (Mil?dred Blaxter)在考察蘇格蘭工人階級(jí)女性的病因觀(guān)念時(shí)指出,她們強(qiáng)調(diào)過(guò)去,喜歡在生活事件和外部環(huán)境中尋找病因;她們不僅知道疾病的名稱(chēng),還知道疾病的常見(jiàn)原因,如感染、遺傳和外部環(huán)境。她評(píng)論說(shuō),她們關(guān)于病因的解釋模式在細(xì)節(jié)上通常是錯(cuò)誤的,但在原則上并非不科學(xué)。③Mildred Blaxter,“The Causes of Disease:Women Talking”,Social Science and Medicine,vol.17,no.2,1983.筆者關(guān)于冀南村民患病經(jīng)歷的研究表明,猶如布拉克斯特的工人階級(jí)女性,普通村民也清楚地看到了疾病的社會(huì)根源。④郇建立:《中國(guó)鄉(xiāng)村慢性病的社會(huì)根源——基于冀南沙村的田野考察》,《北方民族大學(xué)學(xué)報(bào)》(哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版)2014年第6期。在他們看來(lái),中國(guó)鄉(xiāng)村慢性病的高發(fā)和流行,與生活條件的改善、人均壽命的延長(zhǎng)、食品安全問(wèn)題的凸顯、醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步等結(jié)構(gòu)性因素緊密相關(guān)。
這意味著,不管是受過(guò)良好教育的知識(shí)分子,還是受教育程度不高的工人和農(nóng)民,他們都喜歡在人生經(jīng)歷、生活事件和外部環(huán)境中尋找病因。他們熟悉自己的患病經(jīng)歷和生活環(huán)境,還熟悉疾病的發(fā)生原因和分布狀況,甚至也知道在日常生活中如何用藥和管理病痛。當(dāng)然,如同專(zhuān)業(yè)流行病學(xué),大眾流行病學(xué)也有自己的局限——普通人關(guān)于疾病的認(rèn)識(shí)是有局限的,甚至是錯(cuò)誤的。⑤Lindsay Prior,“Belief,Knowledge and Expertise:The Emergency of the Lay Expert in Medical Sociology”,Sociology ofHealth and Illness,vol.25,Silver Anniversary Issue,2003,pp.41~57.在 “癌癥日記”中,于娟詳細(xì)敘述了她盲信 “楊神醫(yī)”、用 “饑餓療法”治療癌癥的被騙經(jīng)歷,這說(shuō)明了她對(duì)于醫(yī)學(xué)知識(shí)的無(wú)知,是這種局限性表現(xiàn)的代表,是研究大眾流行病學(xué)時(shí)必須注意到的問(wèn)題。
于娟的乳腺癌病因分析是大眾流行病學(xué)的一個(gè)典范。她的 “癌癥日記”和遺著 《此生未完成》吸引了民眾和媒體的廣泛關(guān)注。于娟深刻地認(rèn)識(shí)到,這些用生命寫(xiě)成的文字是一個(gè)絕好的“公共健康教育讀本”,甚至比她的博士論文更有價(jià)值。筆者2015年2月上旬整理 “為啥是她得癌癥”系列博文的評(píng)論時(shí)發(fā)現(xiàn),新浪網(wǎng)友在閱讀博文后留下了近500條評(píng)論。有些評(píng)論對(duì)于娟表達(dá)了祝福,但更多評(píng)論是關(guān)于癌癥病因的討論和反思。許多網(wǎng)友都感謝她用 “生命”告誡他們要珍視健康和生命,不要瞎吃,不要熬夜,不要過(guò)度勞累,更不要 “想不開(kāi)”。
在網(wǎng)友的評(píng)論中,我們看到了于娟生命日記的教育力量。于娟意識(shí)到,癌癥日記的出版會(huì)讓更多人看到她用生命寫(xiě)下的文字,不再像她那樣任意揮霍健康和幸福。尤其不能忽視,在其去世前后,于娟的故事成了包括中央電視臺(tái)、北京電視臺(tái)、東方早報(bào)、中國(guó)青年報(bào)等眾多媒體的關(guān)注熱點(diǎn)??傊诰瓿闪?“公眾人物”,她的故事影響和感動(dòng)著無(wú)數(shù)的病人和家庭,提醒人們不僅要樹(shù)立良好的生活方式,還要保持樂(lè)觀(guān)開(kāi)朗的心態(tài),更要當(dāng)心周?chē)屯獠康沫h(huán)境污染。由此可見(jiàn),于娟的博客和遺著,對(duì)于當(dāng)下的健康教育和癌癥預(yù)防的價(jià)值,無(wú)疑是巨大的。事實(shí)上,這也是筆者寫(xiě)作此文的初衷所在。
最后,筆者還想指出,在進(jìn)行癌癥預(yù)防時(shí),健康教育專(zhuān)家應(yīng)該向公眾傳遞更為全面的信息,不僅要強(qiáng)調(diào)個(gè)人改變生活方式的重要性,還要明確各級(jí)政府改善外部環(huán)境的必要性。如果健康教育的信息過(guò)于片面,就會(huì)引起公眾的懷疑。在健康教育領(lǐng)域,公眾會(huì)根據(jù)個(gè)人經(jīng)驗(yàn)理性地評(píng)估官方信息,而不適宜的信息最終會(huì)影響人們對(duì)健康教育的信任,從而影響健康教育的宣傳效果。進(jìn)一步說(shuō),社會(huì)學(xué)和人類(lèi)學(xué)關(guān)于大眾流行病學(xué)的研究發(fā)現(xiàn),對(duì)中國(guó)的健康教育項(xiàng)目,不管是癌癥預(yù)防項(xiàng)目,還是中風(fēng)或心臟病預(yù)防項(xiàng)目,抑或備受矚目的控?zé)燀?xiàng)目,都具有一定的啟發(fā)和借鑒意義。
(責(zé)任編輯 陳 斌)
中央高?;究蒲袠I(yè)務(wù)費(fèi)專(zhuān)項(xiàng)資金資助項(xiàng)目 “北京科技大學(xué)精品文科建設(shè)”階段性成果 (FRF-BR-15-002B)
郇建立,北京科技大學(xué)社會(huì)學(xué)系教授、副系主任 (北京100083)。