楊天

義工黃翠萍每周有兩天時間會在上海東方醫(yī)院腫瘤科病房里照料、開導(dǎo)心情低落的癌癥患者。圖為她握著病人的手鼓勵對方

清晨8點(diǎn)剛過，復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院（以下簡稱腫瘤醫(yī)院）的門診大廳里已是人頭攢動?？拷娞葸叺慕锹?，一位中年男子雙手抱頭，蜷縮著蹲在地上久久不愿起身。他將臉深埋在雙腿間，雙肩不停抽動。家人無措地站在一旁，手里攥著一張醫(yī)生開出的癌癥診斷書。

2014年，世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《全球癌癥報告2014》指出，2012年，全球癌癥患者和死亡病例都在令人不安地增加，其中中國的新增病例和死亡人數(shù)均居世界首位。

而國際抗癌聯(lián)盟主導(dǎo)的一項(xiàng)針對全球42個國家、約4萬人參與的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，面對癌癥，發(fā)展中國家受調(diào)查者更容易持悲觀和消極態(tài)度，其中，中國持悲觀和消極態(tài)度的約為43%，超過全球平均值。

盡管如此，在中國，相當(dāng)長一段時期內(nèi)，癌癥患者、家屬乃至醫(yī)生對于疾病本身的關(guān)注，仍遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于對心理狀況的關(guān)注。

近幾年，隨著人們對癌癥認(rèn)識的逐步加深，與疾病伴隨而生的心理問題也日益受到重視。包括醫(yī)院、心理咨詢機(jī)構(gòu)、行業(yè)協(xié)會、志愿者組織、癌癥患者俱樂部等在內(nèi)的各方力量都已開始行動。

心殤

“您此時此刻的內(nèi)心感受如何？您遇到心理問題和情緒困擾不能解決時，您會先求助于誰？遇到哪些情況您會求助于專業(yè)的心理支持？……”2013年6月起，腫瘤醫(yī)院部分病區(qū)的“新病號”入院時，會按意愿填寫一份名為《心理體驗(yàn)和應(yīng)對方式》的問卷，以便讓醫(yī)護(hù)人員第一時間了解每個住院患者的心理狀況。

腫瘤醫(yī)院宣傳部兼社工部主任倪洪珍向《瞭望東方周刊》介紹，他們對1800余份有效問卷作了統(tǒng)計(jì)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，逾50%的治療期腫瘤患者存在焦慮、疲憊感、不確定感等多種類型的心理障礙。

一份更大樣本的調(diào)查在2002年到2004年間展開。上海市疾病預(yù)防控制中心和長征醫(yī)院對上海七個區(qū)約8000名癌癥患者的生活質(zhì)量進(jìn)行了調(diào)查研究。結(jié)果顯示，在上海社區(qū)癌癥患者中，抑郁的發(fā)生率為24.1%，其中女性患者更容易發(fā)生情緒低落而導(dǎo)致抑郁的產(chǎn)生。這表明，抑郁情緒是癌癥患者常見的心理損害之一。

腫瘤醫(yī)院綜合治療科主任、中國抗癌協(xié)會腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會委員成文武，與癌癥病人打了二十多年交道。在他看來，癌癥病人產(chǎn)生心理問題通常會有幾個關(guān)口：第一次獲得惡性診斷結(jié)果時、要進(jìn)行創(chuàng)傷性診斷和治療時、復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移時以及生命即將終結(jié)之時。否認(rèn)、憤怒、恐懼、悲傷等情緒會相伴而生。

“在這幾個關(guān)口，患者家屬同樣會產(chǎn)生心理問題。他們平時有自己的工作和生活，本身壓力就不小，再目睹了自己親人的痛苦，心理上往往也承受不了?！背晌奈鋵Α恫t望東方周刊》說，“如果不在這些關(guān)鍵時刻對癌癥患者及家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)，很可能會導(dǎo)致一些極端心理問題發(fā)生?！?/p>

2014年4月，日本國立癌癥研究中心發(fā)表的一份研究報告指出，癌癥患者在確診后一年內(nèi)，心理問題最嚴(yán)重。研究小組在1990年到2010年間跟蹤調(diào)查了日本9個府縣的約10.3萬人，其間約有1.1萬人被確診患癌。在確診后的一年內(nèi)，這些人的自殺風(fēng)險是調(diào)查人群中非癌癥患者的23.9倍，死于事故的風(fēng)險則是其他人的18.8倍。

恐懼往往來自于無知。

2006年，世界衛(wèi)生組織第一次將癌癥定性為一種慢性病，并提出了著名的三分之一說，即：三分之一的癌癥可以預(yù)防，三分之一的癌癥可以根治，三分之一的經(jīng)過治療可以長期生存。

很遺憾，這種新興的理念還未能徹底改變眾人“談癌色變”的心理。時至今日，在許多場合，癌癥仍然是一個禁忌的話題。不僅如此，一些癌癥治療所帶來的生理副作用，諸如生育能力受損、性功能障礙、脫發(fā)和體重變化大等，會使患者感到羞恥并受到歧視，甚至影響家庭的和睦。

2006年，香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨床腫瘤學(xué)系曾對259名開始接受化療的乳癌患者進(jìn)行一項(xiàng)有關(guān)情緒困擾及生活影響的研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)近40%受訪者有抑郁及焦慮的傾向。他們的心理壓力主要來自對療程的恐懼（54.9%）、適應(yīng)問題（37.9%），以及擔(dān)心癌病影響婚姻生活（11.3%）。

腫瘤醫(yī)院乳腺外科護(hù)士長裘佳佳偶爾會被年輕患者的家屬悄悄拉到一邊：“手術(shù)后還能有性生活嗎？會傳染嗎？還能生育嗎？”在裘佳佳看來，這些問題是很多乳腺癌患者想問卻又羞于啟齒的。為此，她特意編寫了一本名為“如果愛”的小冊子，詳細(xì)解答了乳腺癌患者的性生活問題。

“我希望能借此消除一些患者和家屬心里的困惑和焦慮，幫助他們走出陰霾，盡快回歸到正常的生活和工作中去?！濒眉鸭迅嬖V《瞭望東方周刊》。

然而，康復(fù)后的癌癥患者在社會上遭受歧視的案例也屢見不鮮。幾年前，來自溫州的沈春秀的遭遇曾引起廣泛討論。她癌癥康復(fù)多年，但仍在找工作時因既往病史而處處碰壁。

2011年，國內(nèi)腫瘤醫(yī)學(xué)專家曾在天津發(fā)出共同宣言，呼吁消除當(dāng)前對于癌癥病人的種種歧視現(xiàn)象，表示要“采取一切必要措施，消除社會對癌癥病人的歧視，幫助癌癥病人回歸社會”。

鼓勵患者說出自己的感受

腫瘤醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科的一間演示教室里，凌云面前圍坐著11位癌癥患者和家屬。一場癌癥心理疏導(dǎo)正在進(jìn)行中。凌云是腫瘤醫(yī)院檢驗(yàn)科的醫(yī)生，她的另一個身份是該院新成立的心理援助中心的一名志愿者。早在十年前，她就拿到了二級心理咨詢師資格證。

簡單的開場白之后，凌云開始提問?！澳銈冎杏袥]有新入院的患者？”左邊一個中年男子緩緩舉起了手?！拔疑现軇倓倷z查出了肝癌，上周五住進(jìn)這里，醫(yī)生說需要介入治療。”男子聲音低沉。

“知道自己得病，你有什么感受？”凌云問。

“覺得天都塌下來了！來這里的第一天我就去了黃浦江邊，當(dāng)時真想……”男子有些激動，兩只手緊緊握在一起。

“鼓勵患者說出自己的感受，是進(jìn)行心理疏導(dǎo)的重要一步?！绷柙聘嬖V《瞭望東方周刊》。

在凌云的引導(dǎo)下，男子緩緩說出了自己的故事：家住浙江金華的他，是一家企業(yè)的負(fù)責(zé)人，平時很注意身體健康，喜歡運(yùn)動，尤其是爬山，還會定期體檢。

“我不明白為什么這個病就找上了我！”男子搖了搖頭。

“我也是一位癌癥患者的家屬，我非常能理解你現(xiàn)在的感受?！绷柙坡曇粲行┻煅实卣f，她在用自己的經(jīng)歷與這位患者分享悲傷。

此時，男子掏出手機(jī)?！澳憧?，這是我的小女兒，她才18個月。”他長嘆一口氣，伸手抹了抹忍不住無聲滾落的淚水。

凌云輕輕拍了拍他的肩膀，“你如果感覺心里不舒服，我們醫(yī)院可以為你提供一對一的心理輔導(dǎo)。”男子沒有回答，沉默。

其他患者和家屬此刻開始提問。

“我晚上睡不著覺怎么辦？”面對這個共同的問題，凌云開始指導(dǎo)大家練習(xí)起了腹式呼吸……

這樣的集體心理輔導(dǎo)在腫瘤醫(yī)院每隔一段時間就會開展一次。它是該院2013年開啟的心理援助項(xiàng)目的重要內(nèi)容之一。

一個小時的輔導(dǎo)結(jié)束后，凌云不忘叮囑護(hù)士：“剛才那個新入院的患者情緒不穩(wěn)，你們要密切注意。必要時我們還要進(jìn)行心理干預(yù)?！?h3>三級心理援助機(jī)制

凌云在病區(qū)里忙碌的時候，孔令淑則在醫(yī)院另一邊的一間小屋里守著一臺電話機(jī)?？琢钍缭谌A東師大心理咨詢工作室工作，也是上海市心理援助志愿者總隊(duì)的一名志愿者。而腫瘤醫(yī)院的心理援助項(xiàng)目正是醫(yī)院和上海市心理援助志愿者總隊(duì)共同合作的。

每周三是孔令淑在腫瘤醫(yī)院負(fù)責(zé)接聽心理熱線的時間。除了國家法定節(jié)假日，每周一到周日的中午十點(diǎn)到晚上九點(diǎn)，熱線都會準(zhǔn)時開通，由上海市心理志愿者總隊(duì)委派的一名專業(yè)心理咨詢師負(fù)責(zé)接聽。如今，這條“幫幫我”免費(fèi)心理咨詢熱線的宣傳單已貼滿了醫(yī)院的每個樓層。

當(dāng)遇到需要進(jìn)行深度干預(yù)的個案，凌云這樣的醫(yī)務(wù)心理志愿者和孔令淑這樣的專業(yè)心理咨詢師還可能要一起與病人或家屬面對面。

“人患腫瘤之后，心理恐懼很大一部分來源于對于癌癥疾病的不了解，并存在一些認(rèn)識誤區(qū)。只有心理咨詢志愿者和醫(yī)務(wù)志愿者攜起手來，共同參與個案處置，才能實(shí)現(xiàn)標(biāo)本同治的效果?！?上海心理援助志愿者總隊(duì)隊(duì)長盧靜雯說。

腫瘤醫(yī)院曾在本院展開調(diào)研，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，乳腺外科、腫瘤內(nèi)科、中西醫(yī)結(jié)合科、綜合治療科（姑息治療科）等科室的患者對于心理援助支持的需求較大。

其中，治療期出現(xiàn)心理難以承受的毒副反應(yīng)的患者，是希望心理干預(yù)的“主力軍”，占47.26%;41.29%的患者因?qū)膊〔涣私猓a(chǎn)生不同程度的恐懼和心理波動;其他患者則存在睡眠質(zhì)量差、人際交往有壓力等多種負(fù)面情緒。

從電話咨詢、集體輔導(dǎo)再到面對面溝通，腫瘤醫(yī)院構(gòu)筑的這種三級心理援助機(jī)制考慮到了援助對象各個層面的要求。

復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院社工部心理咨詢師到病房探視

這是上海首個以醫(yī)院志愿者為主體，社會志愿者共同參與的心理援助工作模式。目前共有來自腫瘤醫(yī)院的14名擁有二級心理咨詢師資格證的醫(yī)務(wù)工作者和10名來自上海市心理援助志愿者總隊(duì)的專業(yè)心理咨詢師參與其中。

據(jù)腫瘤醫(yī)院向本刊記者提供的數(shù)據(jù)，“幫幫我”熱線開通至今，已接聽患者及家屬的心理咨詢368例。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，前來咨詢的電話中，每個個案的社會環(huán)境、家庭結(jié)構(gòu)、身心狀態(tài)雖不同，但其在腫瘤診斷前后的思想活動和心理表現(xiàn)是大致相近的。否定懷疑型和后悔恐懼型的患者約占咨詢者的六成之多。其中，因術(shù)后恢復(fù)期的焦慮問題撥打電話的數(shù)量最多，有162例。而幾乎超過80%以上的咨詢者能在熱線咨詢中，基本上找到一種自我緩解和自我調(diào)整的方法。

在腫瘤醫(yī)院，每位新入院的病人，都有機(jī)會聆聽一場名為“面對腫瘤，如何做好心理準(zhǔn)備”的講座。“除此以外，我們也在門診周周講、九個患者康復(fù)沙龍的活動中有意識地加入了患者心理調(diào)適的授課內(nèi)容，將心理關(guān)懷項(xiàng)目的服務(wù)對象從住院患者，逐漸拓展至門診就醫(yī)及康復(fù)期的患者，實(shí)現(xiàn)心理健康教育貫穿診斷、治療、康復(fù)全過程?！?倪洪珍說。

對臨終患者和家屬的關(guān)懷

對臨終患者和家屬的關(guān)懷，是心理援助的另一個維度。

2013 年10月30日，300位上海癌癥康復(fù)俱樂部的志愿者在“海洋”中盡情游樂享受海洋球浴。該活動旨在喚起全社會對乳腺癌患者的關(guān)愛

腫瘤醫(yī)院五號樓一樓綜合治療科的病房在醫(yī)院里顯得有些與眾不同。雪白的墻壁上畫著色彩鮮艷的彩虹、帆船等卡通圖案，其中一面墻上貼滿了患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員的照片，背景則是一株巨大的常青樹。在這個地方，很多腫瘤患者安詳?shù)刈咄炅巳松詈蟮穆贸獭?/p>

見證過數(shù)千次死亡的成文武是這個科室的創(chuàng)辦者。他在國內(nèi)很早就提出了針對晚期癌癥患者舒緩療護(hù)的理念。

“與有些國家相比，我國長期以來死亡教育缺失，如何幫助臨終患者和家屬平靜地面對死亡，是癌癥心理援助的重要課題?！背晌奈鋵Ρ究浾哒f。

群體抗癌的上海模式

上海市浦東新區(qū)楊高中路，路旁一棟不起眼的白色八層建筑卻有個響亮的名字——希愛大廈。“希愛”是癌癥英文縮寫“CA”的諧音，同時寓意希望與博愛。這棟大樓的五到八層是上海市癌癥康復(fù)俱樂部（以下簡稱俱樂部）的所在地。

與醫(yī)院推行的個體心理疏導(dǎo)不同，俱樂部更強(qiáng)調(diào)群體概念。俱樂部的每一位成員都是癌癥患者，他們通過集體心理治療，抱團(tuán)取暖，獲得心靈慰藉。

“腫瘤又沒有生在你身上，你怎么會懂我的痛苦？”這是癌癥患者常對身邊勸慰者說的一句話?！爱?dāng)一位和你同病相憐的病友在你面前現(xiàn)身說法，告訴你如何渡過身心的難關(guān)時，往往會收到意想不到的效果。”俱樂部會長袁正平對《瞭望東方周刊》說，他就是那個經(jīng)常為患者現(xiàn)身說法的人。

在俱樂部八樓辦公室見到袁正平時，他戴一副黑框眼鏡，精神矍鑠，目光炯炯，說起話來中氣十足。誰能想像，34年前，他曾因淋巴癌第四期被醫(yī)生下了活不過一年的死亡判決書。

確診患癌的那一年，袁正平剛剛31歲，新婚燕爾?！澳翘欤冶瘧嵉厮旱袅艘槐救諝v，用被子蒙住頭，躺在病床上哭了整整一下午。”袁正平說那時他的精神世界徹底垮了，甚至想到了自殺。

單位身患?xì)埣驳墓飨蠌垼瑩沃鴼埻鹊巧狭鶚堑牟》縼戆参克?，這讓他受到觸動，對人生有了新的理解，萌生了要活下去的強(qiáng)烈愿望，最終抗癌成功。

1989年11月7日，袁正平與一群志同道合的病友創(chuàng)辦了上海市癌癥康復(fù)俱樂部。這是全國最早的一個癌癥患者自救互助的公益組織。俱樂部在1993年成為社會團(tuán)體法人，現(xiàn)有會員15000余名，在上海有21個分支機(jī)構(gòu)，下設(shè)187個康復(fù)活動站。

“群體抗癌超越生命”是這個俱樂部的宗旨。

據(jù)袁正平介紹，凡患病五年以內(nèi)，年齡在70周歲以下的上海戶籍癌癥患者都可以申請加入俱樂部，每年會費(fèi)為50元。

俱樂部的會員們都很忙碌。比如新入會的會員可以在康復(fù)學(xué)校參加為期三周的康復(fù)學(xué)習(xí)班，有專業(yè)人員從運(yùn)動、營養(yǎng)、心理等角度對他們進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)。學(xué)習(xí)班上，有堂課是要求所有學(xué)員上臺演講“我的希望”，設(shè)計(jì)自己的生活目標(biāo)。

俱樂部還成立了11個病種的康復(fù)指導(dǎo)中心，定期或不定期開展同病種交流等活動。一些癌癥病人組成的舞蹈團(tuán)、合唱團(tuán)、自行車騎行隊(duì)、長跑隊(duì)等則豐富了俱樂部成員的文體生活。

在俱樂部中，死亡并非是不能觸碰的話題。每年清明，俱樂部的會員會齊聚上海福壽園，為已故成員舉辦集體追思。追思會上，漫天的花瓣和優(yōu)美的音樂貫穿始終?！拔覀兿胱寱T們體會，有一種美麗叫告別。”袁正平說。

2014年，復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院曾對俱樂部的癌癥康復(fù)活動進(jìn)行了評估，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，俱樂部會員在生命質(zhì)量的各領(lǐng)域得分要好于其他癌癥患者。

其中針對8場焦點(diǎn)小組的訪談結(jié)果顯示，會員們認(rèn)為俱樂部在社區(qū)實(shí)施的康復(fù)活動為他們提供了心理社會支持、信息支持和實(shí)際幫助，這改善了他們的生命質(zhì)量。通過參與社區(qū)康復(fù)活動和志愿者活動，也使癌癥患者融入社會，改善了自尊，并重新發(fā)現(xiàn)生命的意義。

“以世界衛(wèi)生組織‘軀體健康，心理健康，社會適應(yīng)能力健康，思想道德健康的健康新定義來考量癌癥患者整體康復(fù)的生活質(zhì)量、生命質(zhì)量，五年生存率已不是唯一檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)，因?yàn)榘┌Y患者不僅是病的宿主和載體，更是有幸福追求的人。”袁正平說。