戴 麗，馬 俊

(1遵義醫(yī)學(xué)院貴州省高校人文醫(yī)學(xué)研究中心，貴州 遵義 563000，584557804@qq.com; 2遵義醫(yī)學(xué)院第五附屬(珠海)醫(yī)院辦公室，廣東 珠海 563000)

英國美國臨終關(guān)懷的發(fā)展經(jīng)驗(yàn)對我國的啟示

戴 麗1，馬 俊2*

(1遵義醫(yī)學(xué)院貴州省高校人文醫(yī)學(xué)研究中心，貴州 遵義 563000，584557804@qq.com; 2遵義醫(yī)學(xué)院第五附屬(珠海)醫(yī)院辦公室，廣東 珠海 563000)

介紹了英美兩國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展情況，綜合論述了我國臨終關(guān)懷遇到的幾個(gè)主要挑戰(zhàn)性問題:臨終關(guān)懷處于供不應(yīng)求的矛盾狀態(tài)中，臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)少、工作人員專業(yè)素質(zhì)不高，現(xiàn)有主要臨終關(guān)懷模式可操作性不強(qiáng)。基于我國的基本國情，參考英美兩國臨終關(guān)懷的發(fā)展經(jīng)驗(yàn)，提出了有關(guān)籌資、死亡教育、醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)以及發(fā)展以社區(qū)為主的多樣化模式等建議。

臨終關(guān)懷;發(fā)展經(jīng)驗(yàn);辭世教育;診斷標(biāo)準(zhǔn)

臨終關(guān)懷是對臨終患者及其家屬進(jìn)行的全面護(hù)理指導(dǎo)程序，它涵蓋了所有生理、心理、社會和精神需要。［1］既不延長生命也不加速死亡，而是提高患者的生命質(zhì)量，讓患者在生命的最后階段安詳?shù)?、有尊?yán)地生活。由于臨終關(guān)懷在我國尚處于摸索階段，需借鑒國外的成功經(jīng)驗(yàn)并結(jié)合我國的國情推動中國特色的臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展。

1 英國、美國臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 英國

英國是現(xiàn)代臨終關(guān)懷的發(fā)源地。1967年，西塞莉·桑德斯博士在英國倫敦創(chuàng)辦了世界上第一座臨終關(guān)懷護(hù)理院即圣·克里斯多弗臨終關(guān)懷院。2005年英國的臨終關(guān)懷已經(jīng)具有相當(dāng)大的規(guī)模，至今已有1700多所關(guān)懷機(jī)構(gòu)。據(jù)2010年國際臨終關(guān)懷服務(wù)聯(lián)盟的數(shù)據(jù)顯示［2］英國死亡質(zhì)量在全球排名第一。其特點(diǎn)如下:

1.1.1 規(guī)范的服務(wù)對象納入標(biāo)準(zhǔn)。

一般服務(wù)對象是預(yù)期壽命不超過6個(gè)月的晚期病人，由全科醫(yī)生或?qū)？漆t(yī)生嚴(yán)格按照文件做出診斷。值得一提的是英國建立了特色的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，如“瑞秋之家”。

1.1.2 團(tuán)隊(duì)協(xié)作，服務(wù)內(nèi)容全面。

團(tuán)隊(duì)成員包括醫(yī)生、護(hù)士、心理學(xué)家、理療學(xué)家、志愿者及牧師等。專業(yè)人員要定期進(jìn)行技能培訓(xùn)，以保證服務(wù)質(zhì)量。護(hù)士是骨干力量，護(hù)士與病人的比例一般為2∶1或3∶1。臨終關(guān)懷志愿者不僅人數(shù)多而且訓(xùn)練有素。該團(tuán)隊(duì)為患者提供了全面的服務(wù)，滿足其生理、情感、精神和社會的需求。醫(yī)護(hù)人員提供的醫(yī)療服務(wù)是以減輕痛苦為主，不是維持生命，所以僅為患者提供了足量的止痛藥。還廣泛應(yīng)用音樂療法、溝通法，轉(zhuǎn)移患者注意力、減少痛苦。國家出臺了預(yù)先照顧計(jì)劃，工作人員通過和患者交談了解他們的愿望，幫助他們實(shí)現(xiàn)。

1.1.3 辭世教育完善，宣傳到位。

在英國學(xué)生從小學(xué)開始就進(jìn)行臨終關(guān)懷教育培訓(xùn)，開展了一個(gè)創(chuàng)新的團(tuán)體項(xiàng)目即“學(xué)校計(jì)劃”，［3］如圣克里斯多福的學(xué)校計(jì)劃是讓學(xué)生同患者一起參加藝術(shù)表演，在互動的過程中，認(rèn)識臨終關(guān)懷。英國醫(yī)學(xué)院校的臨終關(guān)懷課程規(guī)范全面，并利用當(dāng)?shù)氐呐R終關(guān)懷機(jī)構(gòu)作為教學(xué)資源，以培養(yǎng)出技能精湛、素質(zhì)全面的醫(yī)療人員。還有多種形式的公眾死亡教育，讓全民樹立科學(xué)的死亡觀。

在英國到處可以看到志愿者發(fā)放臨終關(guān)懷宣傳資料;機(jī)構(gòu)募集資金時(shí)，為捐贈者發(fā)放標(biāo)志性的紀(jì)念品以進(jìn)一步的宣傳，如瑪麗·居里臨終關(guān)懷院發(fā)放黃色水仙花。市場出售帶有臨終關(guān)懷標(biāo)志的文具或者紀(jì)念品;還有臨終關(guān)懷彩票、旅游業(yè)等，都起到了有效的宣傳作用。

1.1.4 籌資渠道多樣。

英國的臨終關(guān)懷受到國家的高度重視，國家每年都會撥出大筆資金去資助該項(xiàng)事業(yè)。有的機(jī)構(gòu)資金全由國家財(cái)政承擔(dān);臨終關(guān)懷的費(fèi)用納入醫(yī)療保險(xiǎn)中，支付的比例大，病人可以享受很多免費(fèi)服務(wù)，從經(jīng)濟(jì)的角度來講，低支付更容易讓民眾接受;有些機(jī)構(gòu)主要靠來自慈善捐贈基金維持運(yùn)作;還有發(fā)行臨終關(guān)懷彩票，開展臨終關(guān)懷國內(nèi)外的旅游等。

1.2 美國

盡管在1971年現(xiàn)代臨終關(guān)懷理念才引入美國，但是美國的臨終關(guān)懷發(fā)展是最快的。1974年建立第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院，1980年就將臨終關(guān)懷納入國家醫(yī)療保險(xiǎn)法案，隨后在1982年、1994年美國相繼規(guī)范了臨終關(guān)懷醫(yī)療保險(xiǎn)法案并加大投入資金，這為臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展奠定了一個(gè)堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。美國的臨終關(guān)懷服務(wù)增長率居各種服務(wù)之首。［4］如今已有2510多所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。其特點(diǎn)如下:

1.2.1 完善的醫(yī)療保障。

美國的臨終關(guān)懷已經(jīng)制度化，這是臨終關(guān)懷在美國得以快速發(fā)展的重要原因。臨終關(guān)懷的大多數(shù)項(xiàng)目都納入在醫(yī)療保險(xiǎn)中，擴(kuò)大了臨終關(guān)懷的覆蓋面，讓更多的患者能夠享受這一優(yōu)惠。醫(yī)療保險(xiǎn)為患者支付接近80%的費(fèi)用并提供個(gè)案處理。此外還有醫(yī)療照顧制度、醫(yī)療援助計(jì)劃為大多數(shù)人能夠享受這一福利提供了財(cái)政上的支持。

1.2.2 嚴(yán)格的診斷標(biāo)準(zhǔn)。

由患者的主管醫(yī)生和臨終關(guān)懷的負(fù)責(zé)人證明患者能否享受該項(xiàng)服務(wù)。美國醫(yī)療保險(xiǎn)規(guī)定，6個(gè)月后，臨終關(guān)懷小組會兩個(gè)月評估一次，判斷其壽命是否在6個(gè)月之內(nèi)。這樣既考慮到病人病情的轉(zhuǎn)歸情況，以便得到及時(shí)治療，又能讓醫(yī)療保險(xiǎn)持續(xù)有序地運(yùn)作。

1.2.3 家庭般的服務(wù)。

美國臨終關(guān)懷隊(duì)伍成員中，護(hù)士起主導(dǎo)作用，他們不僅要計(jì)劃、協(xié)調(diào)其他人員為病人提供服務(wù)活動，而且還有部分處方權(quán)。臨終照料一般在家進(jìn)行。即使在其他機(jī)構(gòu)，美國的臨終關(guān)懷也是追求家庭化的氣氛，如休斯頓的臨終關(guān)懷花園。服務(wù)以病人為中心，以緩解疼痛、維護(hù)尊嚴(yán)、提高患者生命質(zhì)量為宗旨。病人去世后，家屬會收到喪葬服務(wù)。政府將每年的11月定為“臨終關(guān)懷月”，以表彰該領(lǐng)域的工作人員，鼓勵國民加入該項(xiàng)事業(yè)。

2 中國臨終關(guān)懷現(xiàn)狀

1990年天津建立了國內(nèi)第一所臨終關(guān)懷病房; 1992年北京松堂醫(yī)院臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)成立;1998年，由李嘉誠先生捐助在汕頭建立了全國第一家寧養(yǎng)院; 2006年中國生命關(guān)懷協(xié)會成立，標(biāo)志著我國臨終關(guān)懷事業(yè)進(jìn)入了一個(gè)新的發(fā)展時(shí)期。目前我國有120多所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。臨終關(guān)懷事業(yè)在我國取得了一定的成績，也遇到了一些發(fā)展中的難題。

2.1 臨終關(guān)懷處于供不應(yīng)求的矛盾狀態(tài)中

首先，我國人口老齡化日趨嚴(yán)重，“空巢現(xiàn)象”日益普遍;其次，死亡譜的變化，癌癥患者的逐年增加，這些意味著臨終關(guān)懷在我國有很大的市場需求。然而，我國的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)少，設(shè)施差，究其原因主要是資金嚴(yán)重缺乏。國外的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)多以慈善捐贈和政府支持為主要資金來源，而我國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)因不屬于慈善事業(yè)，在這方面的資金收入很有限。另外，我國臨終關(guān)懷未納入醫(yī)療保險(xiǎn)，臨終關(guān)懷的多數(shù)服務(wù)項(xiàng)目都不是免費(fèi)的，所以目前除了李嘉誠基金所資助的幾家關(guān)懷院外，其他許多關(guān)懷院都出現(xiàn)資金周轉(zhuǎn)緊張問題，可能面臨倒閉。

2.2 臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)少，工作人員專業(yè)素質(zhì)不高

社會工作者和志愿者嚴(yán)重缺乏，這是因?yàn)槊癖娚形茨芾斫庠擁?xiàng)事業(yè)的內(nèi)涵。起主導(dǎo)作用的護(hù)士在我國存在較大缺陷，如趙佩英等［5］調(diào)查發(fā)現(xiàn)我國的護(hù)理人員缺少臨終關(guān)懷知識和技能，并且尚未樹立科學(xué)的死亡觀。

2.3 現(xiàn)有主要臨終關(guān)懷模式可操作性不強(qiáng)

我國目前主要有兩個(gè)模式即李義庭提出的“PDS”模式［6］和施榕提出的“施氏模式”，［7］前者是一個(gè)較理想化的模式，但涉及面廣，操作困難，缺乏實(shí)用性;后者是以社區(qū)和家庭相結(jié)合實(shí)施臨終關(guān)懷，但因我國“4－2－1”家庭和空巢家庭的增多，也將面臨嚴(yán)峻考驗(yàn)。［7］

3 對我國臨終關(guān)懷發(fā)展的啟示

英美兩國的臨終關(guān)懷水平居世界前列，發(fā)展經(jīng)驗(yàn)可供我國借鑒。但我國在政治、經(jīng)濟(jì)、文化等方面與兩國有所差異，所以我國應(yīng)立足于基本國情來借鑒國外臨終關(guān)懷的發(fā)展經(jīng)驗(yàn)，發(fā)展具有中國特色的臨終關(guān)懷事業(yè)。

3.1 擴(kuò)展籌資渠道

照護(hù)臨終病人不僅是家庭的責(zé)任也是政府的責(zé)任，政府應(yīng)該采取多種措施，擴(kuò)大資金來源。①國家應(yīng)將臨終關(guān)懷歸為慈善事業(yè)，定期撥款補(bǔ)助。②將臨終關(guān)懷納入醫(yī)療保險(xiǎn)并提高報(bào)銷比例，借鑒美國醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)的做法，定期監(jiān)測患者的病情變化，使醫(yī)療資源能夠合理利用，醫(yī)療機(jī)構(gòu)得以有序運(yùn)轉(zhuǎn)。③其他籌資渠道:借鑒英國的經(jīng)驗(yàn)，發(fā)行臨終關(guān)懷彩票，開展臨終關(guān)懷旅游業(yè)，以免稅或減稅等政策鼓勵企業(yè)、私人的捐贈，個(gè)人的工資按一定比例定期捐助等。

3.2 加強(qiáng)死亡教育，樹立科學(xué)的死亡觀

英美兩國的經(jīng)驗(yàn)表明僅有足夠的資金保障是不夠的，臨終關(guān)懷的推廣需要人們樹立科學(xué)的死亡觀。英國已經(jīng)摸索出一套獨(dú)特的辭世教育方法，使人們能正視死亡、接受死亡。我國需進(jìn)行一場思想變革，改變傳統(tǒng)觀念。同時(shí)，面向全社會開展死亡教育，讓更多的人理解臨終關(guān)懷的意義，使其能夠得到社會的大力支持。特別重視醫(yī)護(hù)人員的死亡教育，他們是開展項(xiàng)目的主力軍，只有他們樹立了科學(xué)的死亡觀，才能更好地提供服務(wù)。

3.3 加強(qiáng)宣傳，擴(kuò)大志愿者隊(duì)伍

臨終關(guān)懷的志愿者缺乏主要是人們對臨終關(guān)懷的認(rèn)識不足，歸根到底是宣傳不夠。有關(guān)部門可以制定優(yōu)惠政策來完善志愿者制度，吸引人們加入臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)中。鼓勵社區(qū)低齡老人參與臨終關(guān)懷工作，為他們建立時(shí)間銀行。［4］借助傳單、網(wǎng)絡(luò)平臺進(jìn)行宣傳。讓全社會了解、關(guān)注臨終關(guān)懷，形成積極獻(xiàn)愛心的良好風(fēng)氣。此外還可設(shè)立臨終關(guān)懷貢獻(xiàn)獎、臨終關(guān)懷日、臨終關(guān)懷標(biāo)志等。

3.4 加強(qiáng)工作人員的培訓(xùn)，提高他們的總體素質(zhì)

我國需培養(yǎng)出具有系統(tǒng)全面臨終關(guān)懷知識的人才。借鑒英國的臨終關(guān)懷教育，把臨終關(guān)懷納入醫(yī)學(xué)院校的課程中。借助臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)或腫瘤科作為教學(xué)資源。教學(xué)中注重溝通技巧、心理學(xué)、倫理學(xué)等方面的知識。通過案例討論、角色扮演等提高他們的實(shí)際技能。加強(qiáng)對臨終關(guān)懷理論知識的研究，并提供參加有關(guān)臨終關(guān)懷的學(xué)術(shù)交流機(jī)會。英美兩國的臨終關(guān)懷護(hù)士發(fā)揮了重要作用，而且數(shù)量充足，提供完善的整體護(hù)理。我國應(yīng)出臺優(yōu)惠政策以體現(xiàn)護(hù)士勞動價(jià)值，授予護(hù)士一定的決策權(quán)力，吸引公民從事護(hù)理事業(yè)，擴(kuò)大臨終關(guān)懷隊(duì)伍。

3.5 以社區(qū)臨終關(guān)懷為主，開展多種形式的服務(wù)

目前我國大力推進(jìn)以“六位一體”為宗旨的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)，與臨終關(guān)懷的宗旨相適宜?？梢砸陨鐓^(qū)臨終關(guān)懷為主，集醫(yī)院型、病房型、家庭型為輔的照料模式。其一，在社區(qū)實(shí)行區(qū)域內(nèi)規(guī)劃，可以最大限度的利用資源。其二，由于我國幾千年的文化沉淀，傳統(tǒng)觀念不可能在短時(shí)間內(nèi)得到改變，家庭模式有被“放棄”的可能，但住院模式費(fèi)用昂貴。社區(qū)建設(shè)可以效仿美國的臨終關(guān)懷花園這一康復(fù)性景觀，增加人們的舒適感。我國開展的家庭病房可借鑒美國的社區(qū)干預(yù)即病人無論在哪里都可以得到及時(shí)的指導(dǎo)和治療。此外，我國應(yīng)大力挖掘中醫(yī)在臨終關(guān)懷中的潛力，目前中醫(yī)下社區(qū)已經(jīng)受到國家的高度重視。廖娟［8］等的研究表明中醫(yī)五行音樂能提高晚期腫瘤患者的生命質(zhì)量。林桂永，梁娟娟等［9］學(xué)者探索了中醫(yī)情志護(hù)理在臨終者心理護(hù)理中的應(yīng)用，護(hù)理質(zhì)量和治療效果都得到提高。針灸止痛、中西醫(yī)結(jié)合治療等均收到顯著效果。

［1］ 王穎麗，金其林，陳風(fēng)華，等.晚期腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)的現(xiàn)狀分析［J］.中國全科醫(yī)學(xué)，2010，13(10A):3198－3199.

［2］ 陳嶒，錢業(yè)，黎史翔，等.臨終關(guān)懷英國做得最到位［EB/OL］.http://www.fawan.com/Article/jj/zh/ 2010/07/15/12130178445.html，2010－07－15.

［3］ 王玉梅.英國辭世教育見聞［J］.醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2013，34(1B):23－25.

［4］ 徐勤.美國臨終關(guān)懷的發(fā)展及啟示［J］.人口學(xué)刊，2000，(3):52－54.

［5］ 趙佩英，楊燕群.臨終護(hù)理缺陷的調(diào)查分析［J］.護(hù)理管理雜志，2003，3(2):20－22.

［6］ 李義庭，劉芳，付麗.臨終關(guān)懷模式的實(shí)踐與探索［J］.中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2000，13(5):45－46.

［7］ 施榕.21世紀(jì)中國鄉(xiāng)村家庭臨終照護(hù)的倫理展望［J］.蘇州醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào)，2000，20(2):97－100.

［8］ 廖娟，郝玉芳，楊宇飛，等.中醫(yī)五行音樂改善老年及非老年腫瘤患者生存質(zhì)量隨機(jī)對照研究［J］.現(xiàn)代儀器與醫(yī)療，2013，15(6):1379－1382.

［9］ 林桂永，梁娟娟，盧永紅.淺談臨終關(guān)懷與中醫(yī)情志護(hù)理［J］.中醫(yī)臨床研究，2012，4(8):102－104.

〔修回日期 2015－02－10〕

〔編 輯 李恩昌〕

Experiences of Hospice Care in Britain and America and Their Enlightenment to China

DAI Li1，MA Jun2
(1 Research Center for Humanistic Medicine in Guizhou Province Universities，Zunyi Medical University，Zunyi 563000，China，E－mail:584557804@qq.com;2 the Office of the Fifth Affiliated Hospital of Zunyi Medical University，Zhuhai 519100，China)

The article introduced the development condition of hospice care in Britain and America and summaried four main challenges of hospice care in China，hospice care was in a state of contradiction of demand exceeding supply，the bondage of traditional ideas，hospice team，staff professional's low quality，problems related to hospice mode.Meanwhile，It proposes some feasible suggestions:fund－raising，death education，train of medical staffs and developing diversified modes on community as center referring development experience of Hospice Care in Britain and America，which is based on Chinese basic national conditions.

Hospice Care;Development Experience;Death Education;Diagnostic Code

R48

A

1001－8565(2015)02－0181－03

2014－11－27〕

* 通訊作者，E－mail:majun5905@sina.com