郭麗萍

又一個(gè)孩子由家長(zhǎng)領(lǐng)著帶進(jìn)鄒小兵的診室。

鄒小兵從桌上拿起一塊積木，將身子前傾問桌對(duì)面的孩子：“亮亮，這是什么顏色？”除了鄒小兵自己坐的木椅，診室中央的桌子、凳子、跳跳馬都是“兒童專用”的尺寸，這使得瘦高、兩鬢已斑白的鄒小兵和其他大人，看起來像是小人國(guó)里的巨人。

6歲多的亮亮不僅不能很好地描述積木的顏色或回答自己的名字，連“媽媽”的發(fā)音也不清晰。在回應(yīng)鄒小兵擊掌的邀請(qǐng)時(shí)，似乎也心不在焉。鄒小兵雙手叉腰、作嚴(yán)肅狀說，“爺爺?shù)臇|西不能拿，我生氣了”，亮亮也只是哼哼地笑，依然我行我素。

按照鄒小兵的指示，亮亮的媽媽試著和兒子進(jìn)行對(duì)話?！皨寢尳惺裁疵郑俊薄澳憬惺裁疵?？”“你今年幾歲？”諸如此類的問題，她往往需一再重復(fù)，才能換來兒子若有若無的回應(yīng)，更多時(shí)候，她得到的是答非所問，或“啊啊”之類的奇怪叫聲。

“他會(huì)不會(huì)喜歡問這是什么？”“會(huì)不會(huì)說‘媽媽下雨了’這樣的句子？”“會(huì)不會(huì)有一句話說很多遍？”“怕生人嗎？”“喜不喜歡玩開關(guān)、按鈕，反復(fù)開門關(guān)門？”……在鄒小兵向亮亮父母詢問病情、癥狀的時(shí)候，孩子也只是低頭兀自玩著積木。即使爸爸媽媽離開診室走出門，他也毫無察覺。

不到半個(gè)小時(shí)，鄒小兵便有了結(jié)論：中度自閉癥。亮亮的社交能力、智力，與同齡孩子有很大差距。

鄒小兵今年52歲，是中山三院（全稱中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院）兒童發(fā)育行為中心的主任，他的自閉癥診斷和干預(yù)水平被公認(rèn)為居國(guó)內(nèi)前列。

自閉癥，或者說“自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorders，ASD）”，已被認(rèn)為是目前世界范圍內(nèi)影響兒童的最嚴(yán)重公共健康問題之一。美國(guó)最新的數(shù)據(jù)顯示，每68個(gè)孩子中，就有1個(gè)患有自閉癥。而中國(guó)在2006年全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，自閉癥在0～6歲精神殘疾兒童里的比重，超過三分之一。

自閉癥的診斷方式與傳統(tǒng)疾病不一樣。按在兒科工作近30年的鄒小兵的經(jīng)驗(yàn)，最重要的是家長(zhǎng)的描述和醫(yī)生的觀察。他會(huì)與孩子互動(dòng)，并結(jié)合一些診斷量表，判斷孩子是不是符合自閉癥的幾個(gè)診斷標(biāo)準(zhǔn)——社會(huì)交往障礙、言語和非言語交流的障礙、狹隘的興趣和刻板行為。

鄒小兵說：“自閉癥的孩子一個(gè)個(gè)都動(dòng)作靈活，外觀俊俏，父母很難接受孩子是自閉癥，醫(yī)生如果不用很長(zhǎng)時(shí)間，很容易從外觀下結(jié)論誤診?！比缃竦湫妥蚤]癥的確診診斷并不困難，但三歲以下的低齡兒童、不典型病例以及阿斯伯格綜合征患兒，即使是經(jīng)驗(yàn)豐富的專業(yè)人員，診斷也存在困難甚至爭(zhēng)議。

而診斷是否及時(shí)、準(zhǔn)確，將直接關(guān)系到干預(yù)的介入，以及家長(zhǎng)們最關(guān)心的預(yù)后的好或差。在醫(yī)學(xué)還不能解答所有問題的當(dāng)下，一些家庭卷入孩子自閉癥似是而非的旋渦中，為此，踏上痛苦的尋醫(yī)之路。

2010年出生的軍軍，在南陽、鄭州、深圳、廣州的醫(yī)院多番輾轉(zhuǎn)之后，才在第五次診斷的時(shí)候，由鄒小兵確診為自閉癥。

從軍軍19個(gè)月大的時(shí)候起，媽媽發(fā)現(xiàn)孩子有些不對(duì)勁。他不會(huì)說話，連爸爸媽媽都不會(huì)叫。拍照的時(shí)候，他怎么也不看鏡頭。其他孩子一學(xué)就會(huì)的“再見”，奶奶教了足足半年。即使是最親近的家人，軍軍也很少有眼神交流，對(duì)爸爸媽媽沒有依戀感，往往在街上走著走著轉(zhuǎn)身就會(huì)不見。情緒大的時(shí)候，他會(huì)咬奶奶的衣服，甚至用自己的頭撞墻，在游樂場(chǎng)更是一霸，見到誰就推。有一次軍軍媽試著叫兒子的名字，第十聲的時(shí)候，他才有反應(yīng)。

2012年6月，軍軍媽在南陽的市醫(yī)院托熟人找了位被認(rèn)為權(quán)威的醫(yī)生。這位醫(yī)生叫了一聲軍軍，孩子抬了一下頭，還給軍軍做了評(píng)估。最后醫(yī)生拿著一本書，比對(duì)著自閉癥的各種特征，說自閉癥的孩子不會(huì)看人，軍軍只是語言落后。河南省醫(yī)院的醫(yī)生看了之后也否定了軍軍媽自閉癥的猜測(cè)，建議做詳細(xì)的評(píng)估。

軍軍媽覺得評(píng)估沒有意義，在其他媽媽的建議下，2012年8月，她帶著孩子去了深圳婦幼保健院找兒童保健科的萬國(guó)斌博士，有不少孩子在這確診了自閉癥。有兩個(gè)護(hù)士陪著孩子玩，萬國(guó)斌觀察孩子的反應(yīng)，看得很仔細(xì)。軍軍做了第二次評(píng)估，結(jié)果是29分，30分以上才算自閉癥。萬國(guó)斌的結(jié)論是“自閉癥譜系障礙”，但后面打了個(gè)問號(hào)。萬博為軍軍媽提供了一些干預(yù)建議，比如跟孩子說話要單字地說，兩個(gè)月后情況好轉(zhuǎn)的話，就可以把“帽子”摘掉。

那個(gè)問號(hào)令軍軍媽糾結(jié)，她想要更明確的答案。她又帶兒子去了廣東省婦幼保健院查微量元素，但結(jié)果只是稍缺鈣。她向那里專門看自閉癥的醫(yī)生咨詢，對(duì)方的回答又是評(píng)估。

軍軍媽在QQ群里認(rèn)識(shí)的另一位家長(zhǎng)楠楠媽，走南闖北之后也在鄒小兵那確診孩子是自閉癥譜系障礙里的阿斯伯格綜合征。

楠楠生于2004年2月，在他三歲多的時(shí)候，楠楠媽也察覺到了一點(diǎn)不對(duì)頭。除了與軍軍一樣與家人沒有眼神交流、不太懂得正確表達(dá)情緒，楠楠倒是在兩歲多就能說會(huì)道，但是在早教班，別的小孩都能好好坐著，他卻滿場(chǎng)跑。他從兩歲多就開始迷上各種電器，到哪都在看電路、電線，研究開關(guān)怎么布局，其他什么都注意不到。

2007年4月，楠楠的爸媽帶著孩子去了離當(dāng)?shù)刈罱哪暇┠X科醫(yī)院。進(jìn)去前，楠楠媽特地提醒過孩子，醫(yī)生問什么必須回答，不說不帶他回家。那天楠楠表現(xiàn)很好，醫(yī)生問什么回答什么。半個(gè)小時(shí)不到，接診的女醫(yī)生定論“社交障礙”，不是自閉癥，并建議父母回家多帶帶。

楠楠媽不放心，主動(dòng)提出做測(cè)試。她填了《自閉癥兒童評(píng)定量表》（Childhood Autism Rating Scale，簡(jiǎn)稱CARS），有五六十道題，問題包括“孩子愛轉(zhuǎn)東西嗎？”、“會(huì)叫爸爸嗎”等，有“經(jīng)常、很少、從不”可選。50分以上才算自閉癥，楠楠27分?，F(xiàn)在回想，楠楠媽覺得那時(shí)自己的回答可能太主觀了。

出于對(duì)診斷結(jié)果的困惑和不滿意，楠楠媽和軍軍媽都找到了廣州中山三院的鄒小兵。按家長(zhǎng)的話來形容，當(dāng)時(shí)鄒小兵已被國(guó)內(nèi)自閉界視為國(guó)寶級(jí)人物，家長(zhǎng)們送他一個(gè)外號(hào)—“鄒神”。圈里許多無法確診的媽媽都會(huì)被建議來這里。

鄒小兵與其他醫(yī)生不一樣。他不穿白大褂，他說這是為了更容易和孩子溝通、互動(dòng)，觀察孩子的行為。

而他牽頭成立的兒童發(fā)育行為中心，也是個(gè)不像醫(yī)院的醫(yī)院。2012年，中心在位于廣州蘿崗的嶺南院區(qū)新建一棟專門的大樓，開設(shè)門診部和住院部。大樓內(nèi)四周的墻上都用明亮的顏色刷著藍(lán)天白云、春夏秋冬、大樹城堡，樓內(nèi)的方向標(biāo)，也都是以腳印的形狀，畫在地上。不同的門上還有不同的卡通形象，鄒小兵診室的門上，是卡通片《貓和老鼠》里的小老鼠Jerry。一切裝修設(shè)計(jì)都是鄒小兵的主意，他要讓孩子在這里感到輕松快樂。

1999年， 中心成立三個(gè)月后，全國(guó)各地的家長(zhǎng)帶著孩子絡(luò)繹不絕地趕來，甚至還有國(guó)外的。鄒小兵的門診預(yù)約已經(jīng)排到了半年之后。時(shí)至今日，這個(gè)“特別”的中心，已接診病例超過3萬人，其中被確診為自閉癥的，超過兩萬。

典型的自閉癥一二十分鐘就確診，而不典型的可能要經(jīng)過三次診斷才能確定。中山三院已經(jīng)有一套標(biāo)準(zhǔn)的診斷程序。第一次跟家長(zhǎng)面談、觀察，第二次才做一些評(píng)估量表和問卷，第三次家長(zhǎng)再來復(fù)診，每次半個(gè)小時(shí)到一個(gè)小時(shí)時(shí)間。

鄒小兵說：“CT、磁共振、腦電圖、抽血化驗(yàn)檢查等，除了用來排除一些容易跟自閉癥混淆的神經(jīng)系統(tǒng)的其他疾病，沒有一種檢查可以確診自閉癥?！闭?yàn)槿绱?，自閉癥與非自閉癥之間的界限，顯得更加模糊。

像楠楠和軍軍這樣輾轉(zhuǎn)不能確診甚至誤診的案例，在國(guó)內(nèi)仍然普遍。鄒小兵曾多次在論文中強(qiáng)調(diào)：“醫(yī)生的親自詢問觀察和家長(zhǎng)的描述是診斷的主要參考。不對(duì)孩子進(jìn)行認(rèn)真仔細(xì)的觀察而單純依靠量表，誤診率非常高，需要注意?！?/p>

中國(guó)使用的主要是美國(guó)版的量表，鄒小兵正在聯(lián)合另外兩位專家，醞釀《中國(guó)自閉癥診斷和篩查量表》，預(yù)計(jì)今年即可出臺(tái)。中國(guó)擬制自己的量表，將解決授權(quán)、價(jià)格高這些問題，并且更符合中國(guó)文化和中國(guó)的人群。

2008年5月，楠楠媽掛到了中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵的號(hào)。楠楠媽準(zhǔn)備很充分，把楠楠的癥狀，分門別類地列成表，打印好給鄒小兵。

鄒小兵除了問家長(zhǎng)問題，和楠楠互動(dòng)，同時(shí)也在觀察。楠楠在診室里，一會(huì)翻翻這個(gè)，一會(huì)動(dòng)動(dòng)那個(gè)。他不停地踩垃圾桶的踏板，還要媽媽看。楠楠媽想要制止兒子不禮貌的行為，鄒小兵讓她不要干涉，他看孩子的表現(xiàn)。十幾分鐘后，鄒小兵就有了判斷。他對(duì)助手說：“這就是阿斯伯格綜合征典型的動(dòng)作行為?！?/p>

楠楠媽的心一下就沉下去了。阿斯伯格綜合征也屬于自閉癥譜系障礙，在那兩年之前，中國(guó)已正式把自閉癥列入殘疾目錄中的精神殘疾。

4年后，2012年8月，軍軍媽也帶著兩歲的孩子進(jìn)了楠楠媽去過的診室。那時(shí)候找鄒小兵的家長(zhǎng)越來越多，已經(jīng)很難掛上號(hào)。

一進(jìn)診室，孩子直奔那里的玩具。按鄒小兵的指示，軍軍媽叫了孩子三聲，軍軍只是輕描淡寫地看了她一眼，手上還在玩積木。媽媽和奶奶假裝往門外走要離開，孩子還是一點(diǎn)反應(yīng)都沒有。

鄒小兵很直白地告訴軍軍媽，不用懷疑了，就是自閉癥。在四處輾轉(zhuǎn)診斷的過程里，其實(shí)軍軍媽心里已經(jīng)有一個(gè)隱隱約約的答案，只是還存著一絲僥幸。全國(guó)最權(quán)威的醫(yī)生斬釘截鐵的結(jié)論擺在眼前，知道了兒子的問題所在，她心里長(zhǎng)期懸著的石頭反而落下了?！拔揖拖胍粋€(gè)答案，不想糊里糊涂的，不想不知道孩子是什么原因。另外也需要家里人的配合，確診不了的話，爺爺奶奶都不覺得是自閉癥。”

面對(duì)走進(jìn)診室的家長(zhǎng)，鄒小兵往往會(huì)問一句：“你今天來這里，需要我做什么？”這些焦急的家長(zhǎng)想了解的，都離不開這4個(gè)問題：我的孩子是不是自閉癥？要怎么治療干預(yù)？我的孩子能治愈嗎？為什么會(huì)得自閉癥？

這其實(shí)涉及了自1943年首次描述自閉癥，這70多年來，各界都在爭(zhēng)議、探索的診斷標(biāo)準(zhǔn)、干預(yù)措施、預(yù)后情況，以及至今全世界投入數(shù)十億美元仍沒有準(zhǔn)確答案的病因與發(fā)病機(jī)制。

其中自閉癥能否“痊愈”，研究界仍有爭(zhēng)議。但鄒小兵可以確定的是，通過及時(shí)、科學(xué)的診斷、干預(yù)，癥狀可以得到改善，甚至有少數(shù)病例復(fù)原情況理想，摘掉自閉癥的“帽子”。年齡大了之后，錯(cuò)過最佳干預(yù)期，改善的空間會(huì)越來越小。

目前中國(guó)診斷自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)，多參考國(guó)際和美國(guó)的版本。在世界范圍內(nèi)，在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，只有重度、典型的才被認(rèn)為是自閉癥。

1981年，英國(guó)精神病學(xué)家兼自閉癥患者母親洛娜·溫（Lorna Wing）將自閉癥與阿斯伯格綜合征歸入同一譜系，提出了“自閉癥譜系障礙”的概念，認(rèn)為凡具備“在社會(huì)性互動(dòng)、人際交流方面有欠缺，并在行為與興趣上有著固著性與反復(fù)性”這三個(gè)特征的均定義為自閉癥。這個(gè)概念的提出改變了世界今天對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)。

鄒小兵說：“去年5月，美國(guó)《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第5版正式定下這個(gè)名稱，把以前各種叫法統(tǒng)一歸類為自閉癥譜系障礙?，F(xiàn)在說的自閉癥，其實(shí)都是指譜系障礙。”新的診斷標(biāo)準(zhǔn)還將自閉癥分為了輕、中、重度。

鄒小兵解釋，像軍軍、楠楠這樣很多過去被診斷為精神發(fā)育遲滯、發(fā)育遲緩、語言發(fā)育障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙或其他診斷的孩子，現(xiàn)今被明確診斷為自閉癥譜系障礙。

確診為自閉癥近兩年之后，軍軍媽現(xiàn)在最常說的一句話，就是“家長(zhǎng)自己要客觀”。她與家人已經(jīng)不像以前那樣巴不得天上掉一個(gè)東西下來，砸到兒子腦袋上，或有什么藥一吃，兒子忽然就好了。她辭了工作當(dāng)全職媽媽，一點(diǎn)點(diǎn)有意識(shí)地陪軍軍玩，吸引軍軍的注意力，與他互動(dòng)，培養(yǎng)他的自理能力……為兒子一天天的進(jìn)步而高興。

“這就是確診的重要性?！避娷妺屨f。

今年4月15日，軍軍媽帶兒子去湖邊玩。軍軍已經(jīng)表現(xiàn)出有危險(xiǎn)意識(shí)了，會(huì)提醒媽媽靠邊走。軍軍媽開始感覺到一個(gè)母親的欣慰：“孩子會(huì)關(guān)心人了，是在往身邊走，不像以前那樣隔得很遠(yuǎn)?！?/p>

楠楠媽也已經(jīng)很明白鄒小兵常常跟家長(zhǎng)們強(qiáng)調(diào)的一點(diǎn)：正常孩子成長(zhǎng)過程中自然領(lǐng)悟的東西，都要家長(zhǎng)們一點(diǎn)點(diǎn)地引導(dǎo)、灌輸。盡管比起學(xué)校里那些已經(jīng)在看偶像劇《來自星星的你》的同學(xué)，上了四年級(jí)的楠楠在心智上仍顯得“幼稚”，但他一點(diǎn)一滴的成長(zhǎng)都讓楠楠媽覺得彌足珍貴。

尤其令楠楠媽感動(dòng)的是，她過生日或“三八節(jié)”的時(shí)候，還能收到兒子的短信或小卡片，上面用稚氣但認(rèn)真的筆跡寫著“媽媽我愛你”。

軍軍媽和楠楠媽所在的“深圳（自閉癥）家長(zhǎng)成長(zhǎng)俱樂部”QQ群，發(fā)起人小米媽媽的女兒，在一歲多的時(shí)候，也被鄒小兵和臺(tái)北教育大學(xué)特殊教學(xué)系副教授楊宗仁診斷為自閉癥譜系障礙。不過從第三個(gè)月開始，小米已經(jīng)有很大進(jìn)步，并在9個(gè)月后由鄒小兵摘去自閉癥的“帽子”，這得益于小米媽媽及時(shí)聽取鄒小兵和楊宗仁的建議，進(jìn)行了及時(shí)、大力度、科學(xué)的干預(yù)。

小米媽媽說：“了解越多，‘是’和‘不是’沒有絕對(duì)的界限，中間會(huì)有灰色地帶，我女兒小時(shí)候就是灰色地帶的孩子。我女兒基礎(chǔ)比較好，但我不敢想象，如果按照我剛開始不理不問的方式來帶她，她肯定要比同齡孩子落后很多?！?/p>

各界對(duì)早期發(fā)現(xiàn)自閉癥譜系障礙的重要性已經(jīng)有共識(shí)。美國(guó)兒科學(xué)會(huì)已經(jīng)發(fā)布早期篩查指南，要求初級(jí)兒童保健醫(yī)生于九月齡對(duì)于全部嬰兒進(jìn)行自閉癥篩查。

“始于2 歲以內(nèi)的早期干預(yù)已經(jīng)證明可以顯著改善ASD 的預(yù)后，而如果這一發(fā)現(xiàn)可以再提前1 年，此時(shí)嬰兒的問題行為尚不突出，同時(shí)又是嬰兒神經(jīng)系統(tǒng)可塑性的最佳時(shí)期，干預(yù)的療效是可以預(yù)期的。”鄒小兵說，“問題是可能存在誤診。對(duì)于在1 歲左右存在可疑危險(xiǎn)因素的兒童都應(yīng)該給予干預(yù)，不必追求一個(gè)精確的診斷?！?/p>

不過關(guān)于自閉癥，目前尚有那么多面紗等待揭開，這讓鄒小兵依然覺得焦慮：“這個(gè)專業(yè)給了我們布下了沒完沒了的需要進(jìn)補(bǔ)的功課，只有多看書，博聞強(qiáng)記，才能去面對(duì)那些腦子里有著自己獨(dú)特世界的孩子?！?/p>