乳腺癌是婦女常見的惡性腫瘤之一。在歐美國(guó)家,乳腺癌的發(fā)病率較高[1],已經(jīng)成為最常見的女性腫瘤。我國(guó)乳腺癌發(fā)病率亦呈逐年上升趨勢(shì),2012年中國(guó)腫瘤登記年報(bào)顯示,乳腺癌居女性癌癥死亡第五位,成為嚴(yán)重威脅女性健康和生命的疾?。?]。隨著乳腺癌治療方法的不斷改善,患者的長(zhǎng)期生存率不斷得到提高,其對(duì)生活質(zhì)量的要求也日趨提高[3],故在疾病診治、康復(fù)過程中對(duì)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)亦提出了更多的要求。2010年11月,本院成立了乳腺癌患者俱樂部“康儷沙龍”,為了使這部分患者及家屬與醫(yī)護(hù)人員建立更為緊密的聯(lián)系,“康儷沙龍”QQ 群應(yīng)運(yùn)而生?,F(xiàn)將QQ 群在乳腺癌患者及家屬延伸服務(wù)中的實(shí)踐與應(yīng)用報(bào)告如下。
1.1 QQ 群建立的背景 QQ 群是騰訊公司推出的多人聊天交流服務(wù),群主在創(chuàng)建群以后,可以邀請(qǐng)朋友或者有共同興趣愛好的人到群里面聊天;群成員間可利用圖片發(fā)送、各類型文件傳送、音樂共享、群公告、群郵件、群論壇、群共享、群相冊(cè)等手段交流;同時(shí),QQ 群的個(gè)人之間仍可通過私聊進(jìn)行各種形式的交流。而且使用者不需要任何培訓(xùn),只要有網(wǎng)絡(luò),不管是通過電腦、手機(jī)都能實(shí)現(xiàn)交流,具有廣泛的用戶基礎(chǔ)。
1.2 QQ 群的建立 由QQ 等級(jí)在一個(gè)太陽(yáng)以上的護(hù)士創(chuàng)建,作為群主。將群號(hào)告知乳腺外科、內(nèi)科、放療科的醫(yī)護(hù)人員,并在科室的留言板上公布群號(hào),邀請(qǐng)患者及家屬加入。
1.3 QQ 群的管理 設(shè)立護(hù)士長(zhǎng)、責(zé)任組長(zhǎng)及群內(nèi)活躍程度比較高又熱心的2位患者為管理員,負(fù)責(zé)日常維護(hù)。住院期間責(zé)任護(hù)士主動(dòng)向患者介紹QQ 群服務(wù),有意入群者可申請(qǐng)加入。凡是申請(qǐng)入群者均要求在發(fā)送請(qǐng)求時(shí)注明所在病區(qū)及姓名,由管理員驗(yàn)證審核。在QQ 群里,患者或家屬如有健康問題,可以通過在線聊天、留言、發(fā)郵件等多種形式進(jìn)行咨詢。每天晚上都會(huì)有醫(yī)護(hù)人員在線答疑,如有涉及問題超過護(hù)士能夠回答的范圍,會(huì)第一時(shí)間請(qǐng)教相關(guān)醫(yī)生或工作人員后給予及時(shí)正確的指導(dǎo)。患者及家屬在群里可以互相交流抗癌及康復(fù)心得,互相鼓勵(lì)以積極的心態(tài)面對(duì)疾病。此外,管理員會(huì)對(duì)在群內(nèi)惡意灌水、發(fā)無聊資料或虛假?gòu)V告等群友予以警告、清除出群,必要時(shí)拉黑名單。
1.4 QQ 群的利用 除了即時(shí)聊天,及時(shí)回答患者及家屬疑問之外,利用群空間、群論壇、群共享、群留言、群公告,不定期以文字、圖片、音頻或視頻的形式上傳乳腺癌康復(fù)鍛煉操、飲食及用藥指導(dǎo)、PICC維護(hù)等方面的知識(shí)。發(fā)布“康儷沙龍”俱樂部活動(dòng)的通知,邀請(qǐng)患者或家屬參與線下活動(dòng),每年會(huì)組織至少4次的活動(dòng),包括乳腺癌知識(shí)講座、康復(fù)鍛煉指導(dǎo)、專家義診、抗癌經(jīng)歷分享及文藝演出等?;顒?dòng)之后將授課老師的課件上傳到群共享中供下載學(xué)習(xí),管理員及患者或家屬會(huì)將活動(dòng)照片上傳至群相冊(cè)中。同時(shí),各位群友會(huì)將自己各種積極向上的生活照與大家分享,互相鼓勵(lì)。
“康儷沙龍”QQ 群自2010年11月創(chuàng)建,群成員數(shù)量在1個(gè)月內(nèi)迅速達(dá)到100人普通群的上限,最終以成為付費(fèi)會(huì)員將群升級(jí)為高級(jí)群的方式解決了眾多患者入群的要求,2012年12月止,群成員近300人;每日聊天信息多達(dá)上千條,聊天內(nèi)容涉及心理情緒、飲食、康復(fù)鍛煉、復(fù)查時(shí)間、疾病治療及預(yù)后、藥物副作用、能否過性生活、赫賽汀贈(zèng)藥、醫(yī)保政策及養(yǎng)生信息共享交流等各個(gè)方面;在群空間中上傳健康康復(fù)信息,項(xiàng)目及數(shù)量見表1;每次組織線下活動(dòng),患者踴躍參加,這也很大程度上得益于QQ 群的強(qiáng)大吸引力。群友們參與三八節(jié)、護(hù)士節(jié)、院慶等節(jié)日的演出,帶給所有在場(chǎng)醫(yī)護(hù)人員及患者與家屬?gòu)?qiáng)烈的震撼和感動(dòng)。省內(nèi)媒體也對(duì)本院此項(xiàng)延伸服務(wù)工作進(jìn)行了報(bào)道。
表1 “康儷沙龍”QQ 群空間中康復(fù)信息分類
3.1 QQ 聊天是一個(gè)開放的交流平臺(tái) 利用QQ群進(jìn)行護(hù)理延伸服務(wù)可以有效突破醫(yī)院地域、時(shí)間和經(jīng)濟(jì)等方面的限制,面向更廣的地區(qū),為更多的患者及家屬提供服務(wù)?;ヂ?lián)網(wǎng)的普及使得網(wǎng)絡(luò)成為人們的一種生活方式,當(dāng)生活中出現(xiàn)任何問題時(shí),網(wǎng)絡(luò)往往是首選的咨詢途徑之一[4]。專業(yè)的QQ 群進(jìn)行延伸服務(wù)的指導(dǎo)可以保證信息資源的正確性,避免了網(wǎng)絡(luò)上一些良莠不齊的信息,從而以靈活、多樣的溝通方式幫助有健康需求的患者及家屬獲得健康知識(shí)。
3.2 QQ 群服務(wù)使乳腺癌患者出院后延伸服務(wù)得到落實(shí) 將醫(yī)院的護(hù)理服務(wù)延伸到院外,采取一定的干預(yù)措施,使患者在家中得到延續(xù)性的康復(fù)護(hù)理指導(dǎo),可促進(jìn)患者心理、身體、社會(huì)功能的康復(fù)[5]。在存在有廣泛的用戶基礎(chǔ)之上,利用QQ群在線聊天、群空間共享的形式,對(duì)患者進(jìn)行出院康復(fù)及健康知識(shí)的指導(dǎo),能為患者提供健康快捷的護(hù)理服務(wù)?;颊叱鲈汉螅o(hù)士通過QQ 聊天,根據(jù)患者住院期間的意見,解決出院后存在的問題和心理顧慮,掌握患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)掌握的情況和遵醫(yī)行為,進(jìn)行針對(duì)性健康教育;QQ 群具有匿名性,患者原本覺得難以啟齒但又與日常生活息息相關(guān)的問題,比如乳腺癌治療后能否有性生活等,因?yàn)闆]有了面對(duì)面時(shí)尷尬,也被多次問及;通過共享乳腺癌康復(fù)操的視頻,讓患者足不出戶也能學(xué)習(xí),使健康教育在院外得以持續(xù)、延伸,保證了延伸服務(wù)的落實(shí)。
3.3 QQ 群為醫(yī)護(hù)患搭建了信息交流平臺(tái) 醫(yī)患、護(hù)患之間的交流,加深雙方的理解與信任。醫(yī)護(hù)人員可以更好地了解患者及家屬的需求,使康復(fù)指導(dǎo)有計(jì)劃、有重點(diǎn)、有針對(duì)性地進(jìn)行;通過QQ群遠(yuǎn)程咨詢可解決患者部分問題,節(jié)約患者到醫(yī)院的時(shí)間、人力和財(cái)力。通過此平臺(tái),使原本不熟悉的患者因相同的疾病而成了知交好友,互相交流康復(fù)信息、互相鼓勵(lì),以良好的心態(tài)對(duì)抗疾病。
3.4 思考與不足 QQ 群應(yīng)用以來,方便了患者及家屬的隨時(shí)溝通,取得了良好的效果,但也存在一定的不足。因護(hù)士人力不足,未能安排專職在線答疑,夜間也均是利用休息時(shí)間,因此僅有部分休息護(hù)士會(huì)不定時(shí)在白天上線,以至于患者及家屬有疑問時(shí)不能立即回復(fù);群里參與答疑的以護(hù)士居多,只有少數(shù)醫(yī)生參與,護(hù)士知識(shí)水平的深度和廣度又參差不齊,以至于對(duì)部分問題的回答未能讓患者或家屬真正信服而多次再提問;QQ 群的使用需要有一定的網(wǎng)絡(luò)知識(shí),對(duì)不會(huì)上網(wǎng)的患者仍需要采用其他的延伸服務(wù)方式;QQ 群是免費(fèi)的公共聊天工具,管理員會(huì)對(duì)惡意加群發(fā)布無聊資料或虛假?gòu)V告者進(jìn)行及時(shí)清除,但仍會(huì)造成一定困擾。對(duì)此,在以后的工作中,將對(duì)參與QQ 群值班的護(hù)士,在考核時(shí)給予一定的激勵(lì)以鼓勵(lì)其積極性;增強(qiáng)護(hù)士的溝通技巧和專業(yè)知識(shí)培訓(xùn);加強(qiáng)醫(yī)護(hù)合作,讓更多醫(yī)生參與到QQ 群服務(wù)中來。
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[5]周艷,朱維萍,鄭平飛.護(hù)理干預(yù)對(duì)乳腺癌術(shù)后患者生活質(zhì)量的影響[J].護(hù)理與康復(fù),2010,9(1):7-9.