安 娜，王效影，王 驥

·調(diào)查報(bào)告·

SLE患者使用激素知信行調(diào)查及影響因素研究和對(duì)策

安 娜，王效影，王 驥

目的 了解不同文化水平的系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)患者對(duì)使用激素的認(rèn)知、態(tài)度和行為狀況，分析相關(guān)影響因素。方法 對(duì)2012年7月～2013年8月住院的120例不同文化水平的SLE患者，采用自行設(shè)計(jì)的問卷進(jìn)行對(duì)激素知信行的調(diào)查。結(jié)果 不同文化水平的SLE患者對(duì)激素的認(rèn)知、態(tài)度、行為有明顯差異。在認(rèn)知方面，大專以上文化組、初高中文化組和小學(xué)文化組平均得分分別為11.875、10.85、6.325分；態(tài)度方面，分別為3.7、3.075、2.425分；行為方面，分別是5.075、5.825、5.2分。結(jié)論 SLE患者總體對(duì)激素的認(rèn)知水平中等，態(tài)度、行為在中低水平，直接影響患者的治療和預(yù)后。不同文化水平患者的認(rèn)知、態(tài)度和行為有明顯差異：文化程度高者，對(duì)疾病知識(shí)掌握較多，但存在自主改變治療方案的現(xiàn)象，影響系統(tǒng)治療的效果；文化程度低者，對(duì)疾病知識(shí)掌握少，對(duì)激素了解不夠詳細(xì)，存在有病亂投醫(yī)現(xiàn)象，或因擔(dān)心副作用而自行停換藥。今后應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)患者健康知識(shí)宣教，提高患者對(duì)激素的認(rèn)知，改善用藥態(tài)度，積極配合醫(yī)生治療，提高治療效果。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡；激素；認(rèn)知；行為；影響因素

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種可累及全身多個(gè)系統(tǒng)的自身免疫性疾病，可引起多臟器病變[1]。治療以糖皮質(zhì)激素為主，治療原則是早期、足量和長(zhǎng)期維持用藥。突然停藥或不規(guī)則用藥可嚴(yán)重影響疾病預(yù)后，降低患者生存質(zhì)量，也為醫(yī)護(hù)人員診療護(hù)理增加難度。文獻(xiàn)報(bào)道[2]，69%的SLE患者會(huì)出現(xiàn)自行停藥或減量現(xiàn)象。本研究采用問卷調(diào)查的方法，對(duì)SLE患者使用激素認(rèn)知行為進(jìn)行分析，找出患者醫(yī)從性差的原因，并分析相關(guān)因素，提出針對(duì)性宣教措施，以提高患者對(duì)激素的依從性。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 選取2011年7月～2013年8月在本科住院的SLE患者120例，病程3～20(10.15±3.21)年，病情穩(wěn)定，年齡16～50(33.37±12.10)歲,其中男性21例，女性99例；文化程度：小學(xué)以下40例，初/高中40例，大專以上40例。

1.2 病例入選標(biāo)準(zhǔn) (1)符合1997年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)(ACR)制定的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)，病歷資料完整，病史1年以上；(2)患者意識(shí)清楚，且自愿配合調(diào)查；(3)排除其他原發(fā)性疾病，如高血壓、糖尿病、腫瘤等。

1.3 調(diào)查工具 根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)資料[2-5]，結(jié)合SLE?？铺攸c(diǎn)，在專家指導(dǎo)下，自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷(表1)。

表1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者使用激素認(rèn)知行為調(diào)查問卷

1.4 調(diào)查方法 在患者入院3 d內(nèi)，由經(jīng)過專門培訓(xùn)的高年資教學(xué)組長(zhǎng)以面對(duì)面交流方式，由組長(zhǎng)提問，根據(jù)患者回復(fù)情況填寫調(diào)查問卷。共調(diào)查120例，完成率100%。得分率=零分以上患者數(shù)/患者總數(shù)。得分率越高，說明患者掌握越好。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件分析，分別統(tǒng)計(jì)不同文化程度的SLE患者對(duì)激素的認(rèn)知、態(tài)度和行為情況，并將不同人群的各項(xiàng)平均分分別進(jìn)行對(duì)應(yīng)的方差分析，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 SLE患者對(duì)激素的認(rèn)知及行為調(diào)查結(jié)果 表2數(shù)據(jù)顯示，認(rèn)知方面：患者在SLE的發(fā)病機(jī)理和激素的使用原因兩項(xiàng)得分較低，說明患者在疾病知識(shí)方面缺乏，不能正確認(rèn)識(shí)疾病和用藥。在態(tài)度方面：焦慮抑郁情緒得分較低，對(duì)醫(yī)生的信任和對(duì)激素治療的態(tài)度得分相近，說明患者情緒對(duì)治療非常關(guān)鍵，加強(qiáng)醫(yī)療和社會(huì)支持，改善患者情緒，對(duì)患者疾病轉(zhuǎn)歸有重要意義。行為方面：患者出現(xiàn)漏服藥物和癥狀改善時(shí)自行停藥減量?jī)身?xiàng)得分較低。說明患者在服用激素治療上執(zhí)行力較差，容易導(dǎo)致治療效果不理想、疾病反復(fù)等。

表2 SLE患者對(duì)激素的認(rèn)知及行為調(diào)查問卷得分

2.2 文化程度對(duì)SLE患者使用激素的認(rèn)知、態(tài)度和行為影響的統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 以表2數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)，根據(jù)患者文化程度不同分組進(jìn)行方差分析，最終得到不同文化水平的SLE患者對(duì)使用激素的認(rèn)知、態(tài)度和行為差異統(tǒng)計(jì)結(jié)果(表3)。

表3 不同文化水平的SLE患者對(duì)使用激素的認(rèn)知、態(tài)度、行為比較

3 討論

SLE疾病活動(dòng)與患者生存質(zhì)量密切相關(guān)，治療以糖皮質(zhì)激素為主。激素有多種副作用，主要有消化道潰瘍、高血壓、糖尿病、股骨頭壞死、低血鉀、激發(fā)感染等[6]。突然停藥或不規(guī)則用藥可影響疾病預(yù)后，降低患者生存質(zhì)量，也為醫(yī)護(hù)人員診療護(hù)理增加難度系數(shù)。

本研究結(jié)果顯示，患者總體對(duì)SLE使用激素治療的認(rèn)知水平較低。在用藥的認(rèn)知和態(tài)度方面，大專以上組及初高中組無明顯差異，而小學(xué)組得分率明顯降低，說明患者的文化水平是影響對(duì)疾病認(rèn)知和態(tài)度的獨(dú)立因素；在行為方面，大專以上組得分率明顯高于初高中組和小學(xué)組，而后兩者得分率無明顯差異。雖然大專以上文化組在認(rèn)知方面人均得分最高，但在行為方面其得分卻低于初高中文化組。分析認(rèn)為，是因?yàn)槲幕潭雀哒?，盡管對(duì)疾病知識(shí)掌握較多，卻會(huì)存在自己查閱文獻(xiàn)，存在自主改變治療方案的現(xiàn)象，影響系統(tǒng)治療的效果。同理，小學(xué)文化組在認(rèn)知、態(tài)度、行為方面得分均為最低，是因?yàn)槲幕潭鹊驼?，?duì)疾病知識(shí)掌握少，對(duì)激素了解不夠詳細(xì)，有病急亂投醫(yī)現(xiàn)象，或因?yàn)檫^分擔(dān)心副作用而停換藥。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采用多種形式普及疾病及用藥知識(shí)：評(píng)估患者的認(rèn)知水平，根據(jù)患者文化水平差異，采用形式多樣的教育方法。對(duì)文化水平低者，采用舉例介紹或治療成功病例等通俗易懂的語(yǔ)言宣教；文化水平高者，提供專業(yè)資料及治療新進(jìn)展，并告知治療方案是醫(yī)生根據(jù)病情綜合制定的，不能根據(jù)書本和參考文獻(xiàn)自行調(diào)整。讓患者充分了解病情和用藥的目的意義及注意事項(xiàng)。

雖然糖皮質(zhì)激素是治療SLE的主要藥物，但是，疾病本身、心理社會(huì)因素和患者對(duì)用藥的依從性都會(huì)嚴(yán)重影響治療效果，導(dǎo)致病情反復(fù)發(fā)作，患者生活質(zhì)量下降。應(yīng)指導(dǎo)患者正確認(rèn)識(shí)激素對(duì)SLE的作用，通過改善患者行為增強(qiáng)藥物的療效?？衫眯麄鲀?cè)、墻報(bào)、座談會(huì)等多種形式，讓患者正確了解糖皮質(zhì)激素在治療SLE過程中的作用。尋求患者家庭的支持和鼓勵(lì)：健康宣教要向患者和家屬共同普及，引導(dǎo)家庭成員為患者營(yíng)造積極、和諧的氛圍，主動(dòng)多關(guān)心、體貼患者，鼓勵(lì)患者表達(dá)不良情緒，督促其按時(shí)服藥、定期復(fù)查，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。同時(shí)醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)加強(qiáng)學(xué)習(xí)，隨時(shí)了解專業(yè)理論知識(shí)和技能的新進(jìn)展，不斷提高自身素質(zhì)。讓患者在了解疾病同時(shí)，充分信任醫(yī)護(hù)人員，多方面提高患者治療依從性。還應(yīng)建立患者回訪檔案，定期對(duì)SLE患者進(jìn)行電話回訪或召開座談會(huì)，指導(dǎo)激素用藥及定期復(fù)查。

[1] 蔣明，Davidyu，林孝義.中華風(fēng)濕病學(xué)[M].北京：華夏出版社，2004:937-945.

[2] 費(fèi)紅，汝惠萍，朱翠清，等.高血壓患者低鹽飲食認(rèn)知行為調(diào)查及影響因素分析[J].護(hù)理學(xué)報(bào)，2012，3(19)：32-34.

[3] 李淑燕，金秒娟.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者激素應(yīng)用依從性影響因素分析與護(hù)理[J].現(xiàn)代中西醫(yī)結(jié)合雜志,2008,17(29):4628-4663.

[4] 黃志勇,譚志明,莊宇.影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者服藥依從性相關(guān)因素分析[J].醫(yī)學(xué)信息,2010,23(8):2575-2576.

[5] 吳道仙,許美仙.健康教育對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者服藥依從性的影響[J].齊魯護(hù)理雜志,2008,14(9):31-32.

[6] 陳華,張文.糖皮質(zhì)激素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療中的作用[J].內(nèi)科護(hù)理與實(shí)踐,2008,3(3):175-179.

Cognition altitude and behavior of patients with systemic lupus erythematosus on use of hormone and research of influence factors and countermeasures

An Na,Wang Xiaoying,Wang Ji

Department of Rheumatology,General Hospital of Beijing,Military Area Command of PLA,Beijing,100700,China

Objective To discuss the cognition,altitude and behavior of the patients with systemic lupus erythematosus(SLE)on the use of hormone and to analyze related influence factors.Methods A self-made questionnaire was performed in 120 cases with SLE hospitalized in the period from July,2012 to Aug.,2013 for an investigation of their cognition,altitude and behavior on the use of hormone,who was of different degrees of education.Results There existed an obvious difference in cognition,altitude and behavior among the patients with SLE of different degrees of education;the average scores of cognition in patients of educational degree of college,junior middle school and primary school were 11.875,10.85 and 6.325,respectively;the average scores of altitude were 3.7,3.075 and 2.425,respectively and the average scores of behavior were 5.075,5.825 and 5.2,respectively.Conclusions The cognition of all the patients with SLE on use of hormone is at medium level,while their altitude and behavior is at middle-lower level,which has a direct impact on the treatment and prognosis;there exists a obvious difference in cognition,altitude and behavior among the patients of different degrees of education;as the patients of higher degree of education have a better understanding of the disease,they may make changes to the therapeutic plan on their own,as a result,the curative effect may be impacted;the patients of lower degree of education are of a poorer understanding of use of hormone and they may stop drug administration by their own in fear of side effects;it is important to strengthen health education of the patients so as to raise their cognition on hormone and to make positive cooperation with doctors for a better curative effect.

systemic lupus erythematosus(SLE);hormone;cognition;behavior;influence factor

100700 北京，北京軍區(qū)總醫(yī)院風(fēng)濕免疫科

R 593.241

A

1004-0188(2014)09-1037-03

10.3969/j.issn.1004-0188.2014.09.049

2014-03-25)