柴靜

1

王奶奶從病房門后抽出一塊窄板子，擱到兩把椅子上，這塊板上能平躺一個人，只能平躺，一翻身就會掉下來。她七十多歲了，為了照顧病床上的老伴，就這么睡了四年，每天后半夜腰就劇痛“照了片子，象破鋸木一樣東倒西歪”。兒女都有工作，她請過一個護工，那個護工怕病人夜里拔管，把他胳膊用繩子捆在床架上，第二天她看到硌青的手臂，就讓護工走了。病人燥熱，只蓋著一個被單，上身裸著，身上一點褥瘡都沒有，也沒有任何異味。她每天跪在床上，從后邊托著丈夫的胳膊，翻動他，后來抱不動了，用一條干凈毛巾襯在他身子底下，抽一下，滾動一點，給他翻身，抹背。只有她聽得懂病人偶爾帶著肺里水泡聲的咕嚕聲，給他倒大小便，抓癢，調節(jié)呼吸機的進氣量。四年前，他因為肺部阻塞感染，造成急性呼吸衰竭，搶救的時候被切開咽喉，插上了呼吸機，一插就再也沒有摘下來過。幸虧有她的照料，他才恢復一點知覺，從ICU病房，轉到老年科，不用象那里的其他病人一樣，一個月一個月沒有任何知覺地躺下去。但他清醒后，不能說話，用口型對她說“我恨你”。

2

老人得的病是哮喘，退休前他是協(xié)和醫(yī)院的會計，這么多年，他看過很多患者臨終前的痛苦。早跟老伴提過，自己將來一旦治愈無望，就不要再搶救了。但只是一個口頭的愿望，急性發(fā)作的時候，他昏迷了，家人還是舍不得，兒子說“媽，賭一把吧，搶救一下，萬一好了呢？”老兩口的感情直好，這么多年都是老頭兒給做好飯等著她回來，她決定上呼吸機“不管怎么說，活著怎么是個伴，是吧？要不然你剩一個人孤零零的?！焙粑鼨C的管路從他喉間插進去，成人拇指粗細，7、8厘米長，有一個彎路，從氣管里插進去。插管時間長了，壓迫支氣管，管壁彈性沒有了，塌陷了，吸氣呼氣的張力沒了，他感到憋氣，厲害的時候臉憋得青紫。用手抓撓，憋得厲害，只能再加大呼吸機的送氣量，他腹間如鼓，難受得用手拍，崩崩作響。插管送入的氣是熱的，他嗓子一直干疼。除了呼吸機，嚴重的時候，他需要插上胃管，靜脈插管，尿管，還有膽囊的引流管。鼻飼的管子老捅鼻子，時間長了，鼻腔爛了。只能勉強著喂點米湯。老人在床上一點都動不了，只用手捏墻上的皮管子，不斷地捏，那是他唯一能自主的事情。在生病前，他是個干凈體面的人，養(yǎng)著好多花，十八棵蝴蝶蘭，葉子油亮油亮的，兩盆巴西紅果，結著好多結實的果子，小燈籠似的照眼紅。還養(yǎng)活著幾只八哥，詩文背得好著呢，大紅嘴，特漂亮“天天喊，爺爺好，奶奶好，大姑姑好”。他想回家，“著急老哭，哭的眼睛也哭的白內障，黑天白天的哭，睜眼哭閉眼哭”，奶奶沒敢跟他說，家里沒人照顧，花和烏都死了。醫(yī)生知道他有輕生的想法，總算同意有一天他坐上輪椅下床去看一看外頭的世界，輪椅推出了門又折了回來——他眼睛已經什么也看不見了。王奶奶用手給他撓撓背，凄涼地笑笑：“所以他就老是心里恨我，說‘我囑咐你別搶救，你高低你還是不聽話，你還是搶救，你看我受這個罪?！彼荒芘紶枔Q衣服的時候回家哭一場：“到家里頭就把書包扔在家里頭，趴床上就哭。哭完了我又害怕街坊都聽見，我說我受這么大累，還是天天這么埋怨我，這老說恨死你了”——這句“我恨你”里，不只是責怪，更多是自責——‘你要是對我好，我那樣睡著覺就走了，我多好啊，你們也好，這我也對不起孩子，我也對不起你?！?/p>

陳小魯，陳毅元帥的兒子。他是羅點點創(chuàng)建的“選擇與尊嚴”團隊的成員。陳小魯說，他加入這個團隊一個很大的原因，是因為自己當年沒有能替父親做出一個解脫痛苦的選擇。“那時我父親，可能已經是基本上沒有知覺了。那么這個喉嚨里是氣管切開，插個管子，他已經不能講話了，身上都是管子，那我看得非常難受。就是這個人躺在這個地方，人已經不成形了，經過這個疾病的消耗。然后就是靠這個呼吸機、靠這個輸液、靠打強心針在維持?！?/p>

我說也許在外人看來，會覺得說所有這些管子和心肺復蘇，是為了讓他延續(xù)他的生命。陳小魯說：“對，但是延續(xù)生命的結果是什么呢？一個是他本人很痛苦，

個是大家都很痛苦，另外就是這個國家資源的浪費?！薄澳敃r問沒問過醫(yī)生……？”“我就問了一個，能不能不搶救？當時醫(yī)生就跟我講了兩句話，我當時記深刻。第一個說，你說了算嗎？你雖然是他的家屬，但是作為我父親這樣一人，搶救不搶救是你說了算嗎？第二個就是我們敢嗎？”

他無言可對。

這樣的事例很多，他的母親，好友也都是這樣去世，羅點點說巴金先生最后的六年時光都在醫(yī)院度過，有嚴重的抑郁癥和帕金森癥，后來只能夠靠喂食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活。巴金先生多次提出想要安樂死，但還是強打精神，說再痛苦也要配合治療。還不只一次地說過：我是為你們而活。

羅點點說：“對一個他活著讓我們覺得這個世界更好的這樣一個人。我覺得當生命和自然已經給他規(guī)定了一個命運的時候。第一，我自己覺得順其自然是最好的；第二，我覺得大家尊重他自己的選擇，這是最好的?！彼f中國人往往附屬于一個家族，單位，傳統(tǒng)，政治，文化，集體意志高于個人意志，以致于對一個人表達尊重的方式，往往是剝奪了這個人選擇死亡的權利。而真正的尊嚴是一個人的自我意志優(yōu)先，“不管他是什么樣的一個社會身份，不管他是否是德高望重，對嗎？他自己只要有了選擇，我覺得我們大家都應該尊重他?！?/p>

世界衛(wèi)生組織倡導安寧緩和醫(yī)療，有三點定義，1認識到死亡是生命的必然過程。2既不推遲也不延后自然來臨的死亡。3解決所有臨終者的不適和痛苦。

2005年10月17日，巴金先生心跳變慢醫(yī)生判定他已經進入彌留，這次巴老的家屬堅決要求放棄搶救，最終得到了同意。

3

我也經歷過親人的離世，只是當時我不在她身邊，我對人臨終時要面臨什么選擇，其實毫無心理準備，對那些有創(chuàng)的搶救——用電擊的心肺復蘇，心臟按摩，喉管切開插管……也沒有認識。做這期節(jié)目之間，我的感受只來自于電視劇中的“永不放棄”的口號和戲劇情緒“人只要能救就要救到最后一刻，不管他的生命是否還有質量，不管是是否還能夠享受空氣、陽光、食物，人和人之間的交流，只要我們用，只要我們能夠，只要我們在經濟上允許，我們就要給他人工的呼吸，人工的心率，人工的生命。”當年的我如果有機會，也會是這個選擇……我會想，只要還能握著她的手，感覺溫度的存在，也許什么代價我都愿意付。

做這個題的時候，羅點點說“你家里一定沒有過重病的人”，我才去了協(xié)和醫(yī)院，看到這對夫婦的承受，那句“我恨你”里包含的所有痛苦象刀子一樣劃拉著人的心，才第一次想到選擇意味著什么。如果我當時做了選擇，那是“我的選擇”，不是“她的選擇”。最大的承受也不是我，是她。

4

在“選擇與尊嚴”的網(wǎng)站上，人們可以簽署自己的“生前預囑”，來決定自己是否要“尊嚴死”?！白饑浪馈辈皇恰鞍矘匪馈?，為了區(qū)別涉及主動致死行為的“安樂死”，這種只是在臨終放棄心肺復蘇、氣管插管等搶救措施的做法，被稱為“尊嚴死”，有嚴格的醫(yī)學審核要求。

創(chuàng)建“選擇與尊嚴”網(wǎng)站的羅點點是羅瑞卿之女，陳小魯和陶斯亮都參與其中，羅點點說，曾經有人問她，為什么是這些可以得到足夠醫(yī)療資源的高干子女在做這些事，是不是“吃飽了撐的”，這期節(jié)目播出后，也有人留言說“我們現(xiàn)在爭取的是活的尊嚴，何談‘死的尊嚴?！?/p>

羅點點很清楚她要面對的現(xiàn)實是什么，“對一個還沒有吃飽飯，對于一個還沒有進入城市生活，對于一個還沒有完全醫(yī)療保障，或者是盡可能多的醫(yī)療保障這樣的人，來談論這個問題是非?？尚Φ?，而且是冒犯別人的?！蔽覇枺骸澳悄鸀槭裁匆_提出來呢？您不擔心激起這樣的社會情緒？

“我老覺得，我覺得我們的社會都是由一個一個的個人所組成的，每一個個人的要求和愿望都應該受到同等的尊重，同時并不排斥反對另外一部分人的愿望和要求，這是第一個。第二，我認為，中國社會在發(fā)展，整個社會在發(fā)展，社會在富裕，大家越來越多要面臨這個問題?！爆F(xiàn)有的醫(yī)療體制中，對于很多公費醫(yī)療患者來說，并不存在太多費用負擔問題，這就造成了醫(yī)療資源在臨終人工支持系統(tǒng)上消耗的比例過大。

根據(jù)羅點點他們的統(tǒng)計，我國每年有百分之八十以上的醫(yī)療支出放在臨終的人工支持系統(tǒng)的消耗上，越發(fā)達的地區(qū)，醫(yī)療環(huán)境越周全的人群當中這個數(shù)字越高?！案呖萍嫉臇|西都非常昂貴。在ICU里面住一天，沒有特殊的治療，只就是維持他的人工血壓，心率、維持呼吸、很多人，很多機器，為了一個沒有質量的生命，你能猜一猜嗎？每天的最基本的花費是五六千，一個月就是十幾萬。

她說我們原來只在三級甲等醫(yī)院里面有ICU病房；現(xiàn)在在二線和三線城市里只要有條件的，大家都一窩蜂地上ICU病房。為什么？“巨大的經濟利益在里面。ICU病房是非常非常賺錢的地方。很多很多的病人可能就放棄了。如果我們能把這一部分醫(yī)療資源，放到對疾病的防治、放到對于那些可治愈疾病的、那些充分的治療上，那豈不是社會的福音。”

我也問過陳小魯，可能有一些家庭，愿意讓自己的親人在ICU維持著，是因為維持一天的生存，他的待遇，工資都能保持，都可以讓子女沾澤。他想了一下，說：“我承認什么樣的人都有，我也不會去評判別人，我只能強調我的選擇，放棄是我的權利和自由。”

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做這期節(jié)目時，我與家人常常討論“生前預囑”，都是自己的意愿很堅定，對對方卻有猶豫。羅點點的團隊里，有一位著名的醫(yī)生，一直是尊嚴死的倡導者，但到了晚年，丈夫突然昏迷之后，“第一，她覺得她特別對不起他，你知道嗎？第二，她就覺得每天她到那個ICU病房里面去，看著她愛人那樣，拉拉他的手，摸摸他的臉，她就覺得她今天能過下去。要不這樣，她就不行。我們說我們太能理解了，而且這件事情真的就說明你們兩個人伉儷情深，對不對？”

她難過了一下，說“對不起”。

愛也可以導致另一個選擇，在協(xié)和，王奶奶說她最近說跟大夫說，如果她的老頭兒再需要搶救，人工呼吸和心肺復蘇，“我就說不做了，什么也不做了?！蔽覇栐趺茨?？她說：“做過來他更受罪，那電機是350瓦，多少瓦呀，那大鐵的，往兩肋打，就這么大歲數(shù)，哪受得了，把皮都燒焦了，那個人工呼吸那個也是，把那個年輕的都得壓折了兩三根，別說他這么大歲數(shù)了，受那么大罪干嗎，你看這渾身燙的，亂七八糟的，確實瞅著受罪”四年了，她知道這日子是怎么過去來。她對孩子們交代了，也說自己如果遇到類似的事，讓她順順當當?shù)刈甙?。所以“選擇與尊嚴”網(wǎng)站每年都會給所有注冊“生前預囑”的人發(fā)一封信，叮囑他們溫習一下當年簽署的文件，可以隨時調整自己的愿望：“我們所有的人都不知道事到臨頭的時候，我們真的是要的是什么?！币驗樗劳龊蛺凼翘饺说氖虑椤?/p>

在對羅點點的采訪中，有一段對答，它最終并沒有剪進片子，事后我卻常常想起。

我問她：“那如果您最親近的人跟你說，不，我不希望像你生前遺囑那樣，我就希望能夠延長你的生命，我希望能摸著你的手，看著你的臉，那一天我就能過下去，那你會不會尊重他的意愿？”“那不行。那堅決不行，那堅決不行，我不會因為他而改變我自己的意愿，我不會，到時候你自己去糾結吧，反正我這么說，對吧”“你這么堅決嗎？”“他糾結了，那是他的問題了，我已經到另外一個世界去了，這個世界不屬于我了，我自己覺得。我不是那樣的人?！蔽覇枺骸澳銜谕t(yī)生還按照你的意愿執(zhí)行？不打算為了愛你的人活著？但你剛才難過的時候感覺也是一個很深情的人？”“我自己認為，人只能夠是在敘述已經發(fā)生過的事情的時候，才會有把握，對沒有發(fā)生的事情，我覺得千萬不要做任何的這種情感上的允諾，每一個人要替自己負責，每一個人都是一個自由的個體，一定要為自己負責，不能夠，對不起。不能夠因為一句話來改變自己的初衷，不可以，完全不可以?！?/p>

人人有自己的生活經驗和信條，誰也不必求同。但她觸動我的地方，是她唯承認的只是人的自由意志，她只承認個體按照自身意愿獨立做出的選擇，而不能被挾持，哪怕是被愛挾持。在忠于自己的前提下，人可以改變選擇，任何改變都應該尊重。我問她這些年動搖過嗎？她說到目前為止我還沒有，“但是我不知道我會不會動搖，我真的不知道?！?/p>

“那么如果到那一天，您會怎么辦呢？”她哈哈大笑：“我去改我的生前預囑，我會跟我的孫子說，你們只要有一分錢，你們就得留著，那邊人我都不認識，你們這邊人我認識，你們留著我。那很可能?！薄叭绻心菢右粋€變化的話，會怎么看待您自己呢？”

她答完這一句，嘴邊笑意久久不去“那我覺得我很自然，我很真實?！?/p>