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母愛大如天,牽手兒子走過孤獨重返人間

2014-04-29 00:44伊然
人生與伴侶·共同關注 2014年13期
關鍵詞:小寶自閉癥兒子

伊然

天上的“星星”不說話

1970年,沃海芳出生于浙江省寧波市東江區(qū)的一個普通職工家庭。

1993年秋,從杭州大學畢業(yè)后的沃海芳,成為寧波一家進出口貿(mào)易公司的業(yè)務員。憑著一股闖勁和超強的社交能力,她很快就成為公司的業(yè)務骨干。在一次業(yè)務洽談會上,一個帥氣的小伙子向她拋來愛慕的眼神。

1995年對于沃海芳來說,是雙喜臨門。首先她為公司引進了一家希望合作經(jīng)營的外資企業(yè),受公司指派,25歲的沃海芳擔任了新公司的總經(jīng)理。其次,同年底,她又與相戀的人步入了婚姻的殿堂。

事業(yè)順利,愛情甜蜜,讓她如沐春風。在懷孕的那些日子里,由于妊娠反應厲害,老公就鞍前馬后地照顧她。1996年12月,他們的兒子出生了,取乳名叫小寶,大號徐立鴻。

小寶聰明伶俐,一雙水靈靈的大眼睛能跟著人的走動滴溜溜亂轉(zhuǎn),特別招人喜愛。中文系畢業(yè)的沃海芳,從小就對小寶進行古典詩詞啟蒙,小寶剛剛兩歲時,就會背不少唐詩、宋詞。另外,小寶還有個特別之處,那就是對小區(qū)的叔叔阿姨分辨得非常清楚,見面了他并不叫人家叔叔、阿姨,而是直呼別人的官銜——“張經(jīng)理”、“李處長”,逗得叔叔阿姨們樂不可支,因此,小小年紀的徐立鴻在小區(qū)獲得了“小神童”的稱號。那時的小立鴻,是父母的自豪與驕傲。

在幼兒園里,徐立鴻也是個令老師喜歡的乖孩子。進入中班后,老師卻發(fā)現(xiàn)徐立鴻的性格大變,變得不愛與人打交道,老師的話他聽不明白,也不和小朋友們玩,而是自己躲在角落發(fā)呆,上課時還會突然跑出教室……當老師將這一情況反饋給沃海芳兩口時,他們也發(fā)現(xiàn)了孩子的異常:回家后的小寶突然沉默了,見到叔叔阿姨也不打招呼了,父母跟他講話也不回應,那雙大眼睛也開始失去光彩。沃海芳想盡辦法吸引小寶的注意力,但都無濟于事。他常常一個人沉浸在自己的世界里,一個玩具能玩一天。她到圖書館、網(wǎng)上查資料,到醫(yī)院去看兒科、心理科,都沒找出孩子到底出了什么問題。

后來,有人介紹她到位于廣州的中山大學第三附屬醫(yī)院去看看,該院的兒科專家鄒小兵教授對小兒發(fā)育行為障礙的診治有著較為豐富的經(jīng)驗。2001年10月,沃海芳帶著孩子住進中大三附院,診斷結果卻讓她無比震驚:徐立鴻患的是兒童自閉癥!

她從醫(yī)生那里第一次了解到,世界上還有這樣一群特殊的兒童,在西方被稱為“星星的孩子”——像星星一樣,孤獨地閃爍在另一個世界。他們目光明亮,卻對人視而不見;聽覺靈敏,卻對父母的呼喚充耳不聞;發(fā)聲正常,卻不與他人交流;他們被認為智障,卻在部分領域能力超?!麄兪腔甲蚤]癥的孩子。

兒童自閉癥是一種很嚴重的疾病,一般3歲左右發(fā)病,沒有特效藥,無法治愈,且需要終身被照顧。醫(yī)生告訴她,患自閉癥的孩子認知能力很低,病情比智障兒還嚴重,父母倆必須有一人離職,全身心地陪伴照顧他。聽完這話,沃海芳的大腦一片空白。走出醫(yī)院時,沃海芳覺得她的天塌了。

了解了孩子的病情后,家里人都勸她早點放棄,趁年輕再要一個孩子??晌趾7颊f:“這是我的孩子,哪怕只有萬分之一的希望,我也要試一試,一定要讓孩子從自己的封閉世界里走出來!”

母愛伴你走天涯

2001年11月底,沃海芳在征得老公的同意后,向單位遞交了辭職報告。得知她這一決定后,同事們在被她的精神感動的同時,也替她惋惜,作為合資公司的總經(jīng)理,她的年薪高達30余萬元,這在當年可不是小數(shù)目,說放棄就放棄了。

2001年12月,沃海芳帶著小寶到北京求醫(yī)。她先找到北京六院,醫(yī)生告訴她靠藥物治療沒什么效果,現(xiàn)在只有最笨的辦法,那就是專人陪伴,從零開始,一點點培養(yǎng)孩子的認知與表達能力。最后,醫(yī)生向她推薦了位于北京通州東旭新村的中國首個自閉癥兒童服務機構——“星星雨”教育研究所。

來到“星星雨”教育研究所后,沃海芳才了解到,全國還有那么多自閉癥患者徘徊在黑暗的夜色中,而“星星雨”教育研究所的創(chuàng)辦者田惠平就是一位自閉癥患兒的母親。

田惠平告訴她:一腳踏進這里,就要拋棄任何不切實際的幻想,積極行動起來,做好終身訓練孩子的準備,無論你以前有多出色,也要從零開始,為孩子學習一門專業(yè),那個專業(yè)就是——怎樣訓練自閉癥孩子。

在那里,沃海芳第一次聽說了“ABA”、結構化、感覺統(tǒng)合,見識了全新的自閉癥治療和訓練方式,小寶在這兒接受康復訓練,她就用心做好筆記,把治療方法深深印在腦海中。自閉癥兒童的大腦就像被洗過的磁帶一片空白,不認識這個世界,也不了解這個世界,治療康復就是要在孩子空白的腦袋中重新畫上色彩。為了強化孩子的記憶,實行的都是一對一訓練,一個字也要不停地教一天,目光能及的東西都是訓練內(nèi)容,燈,桌子,衣服,被子……一件物品,要講成千上萬遍,還要拿實物給他看,他才有記住的可能。對于自閉癥兒童來說,接受外界信息是有障礙的。

在北京強化訓練了半年后,她又帶著孩子回到杭州,到一位臺灣醫(yī)學博士開辦的劉氏兒童訓練中心,接受劉氏運動訓練、海豚聽音以及美國聽覺統(tǒng)合訓練。為了節(jié)約開支,她租住最便宜的民房,每天擠公交去訓練中心。

經(jīng)過兩年多的訓練,小寶的病情雖然沒有什么實質(zhì)性的好轉(zhuǎn),但是可以坐得住了,接受能力也有了一點點提高。

一轉(zhuǎn)眼,小寶已經(jīng)7歲了,沃海芳突然有了新的想法,與其讓他一直待在自閉癥患兒中間,還不如給他換個新的環(huán)境,讓小寶像正常的孩子一樣去學校學習,說不定會有意想不到的效果呢。

我要陪你再一次成長

打定主意后,2003年8月,沃海芳帶小寶又回到寧波。

在外輾轉(zhuǎn)治療兩年多,孩子的病情也沒什么好轉(zhuǎn),家人又一次勸她放棄,老公也同她商量再生一個,可是,她怎么能半途而廢呢?當她表示要送小寶去全日制小學上學時,老公就更不理解,說她也患病了,讓她別再瞎折騰了。疼子心切的沃海芳有點不管不顧了,而是四處托人找學校,當聽說她的孩子是個自閉癥患者時,學校領導都搖頭拒絕。

后來,還是一個朋友幫忙聯(lián)系到一所學校,學校愿意接收徐立鴻,但提出一個條件:由于孩子的情緒不穩(wěn)定,意外情況隨時可能發(fā)生,沃海芳必須每天全程陪讀。

已經(jīng)33歲的沃海芳從此開始了長達5年的小學生涯。她和孩子坐在教室最后一排,每天一起上學,一起上課,再一起回家。吃完飯后,她給孩子補課,直到睡覺。

同學們都把小寶當怪物,因為小寶上課時會突然站起來,或跑出課堂,老師就要停下來,同學們都紛紛扭頭往外看;有時,小寶情緒不穩(wěn)定時,會突然發(fā)脾氣和哭起來,影響了教學秩序。家長們得知這一情況后,都不理解學校為什么要這樣做,強烈反對自閉癥孩子和他們的孩子一起上課。有一位家長甚至找到學校說,要么徐立鴻走,要么自己的孩子走。為了能讓孩子留下來,個性強的沃海芳低下頭,領著兒子到同學家去賠禮、道歉,挨家挨戶和家長們溝通,有些人不給他們開門,有些人把他們帶去的水果直接扔出門外……有一次天上下著大雪,娘兒倆在一個同學家門外足足站了一個多小時,別人也不開門,她再也忍不住抱著兒子痛哭……但是,為了孩子,她只能默默忍受。

面對這樣的家庭狀況,老公終于忍受不下去了,2004年,兩人協(xié)議離婚。

放棄了事業(yè),放棄了婚姻,但是,對于兒子,她卻始終不會放棄。她說,只要肯讓孩子繼續(xù)上學,即使讓她躺在馬路上被車軋過她都愿意。母子倆在學校的處境到小學三年級才有所好轉(zhuǎn),家長們慢慢地被她那顆慈母的無私愛心感動了。

皇天不負有心人,在小學最后幾年,徐立鴻突然表現(xiàn)出了過人的天賦:默寫拼音從來不會錯,加減乘除跟計算機一樣快而迅速;騎車、游泳、打乒乓球他不比正常孩子差;還有超強的記譜能力,一首新歌他只要聽上一兩遍,就會自己哼唱。一些同學開始找他玩耍,他也不再像以前一樣拒人于千里之外。沃海芳看到了希望。

令人遺憾的是,記死硬背之外的東西,小寶仍是不能掌握,比如遣詞造句、應用題解答等。如果繼續(xù)堅持下去,也不會有新的效果,所以,上完五年級后,沃海芳就將小寶轉(zhuǎn)到了寧波的一所特殊教育學?!_敏學校。

媽媽的心呀魯冰花

2009年,為了給兒子治病,沃海芳多年的積蓄早已花完,已經(jīng)到了山窮水盡的地步。為了籌錢幫沃海芳渡過難關,年邁的父母把自己的房子變賣了,然后和她住到了一起。

兒子進入達敏學校后,不再需要她全天陪護了,但是,只要聽說哪里舉辦自閉癥患兒家長分享交流會,她都會趕去參加,希望能通過交流,分享到更多的經(jīng)驗。

隨著年齡的增長,兒子潛在的天賦也在慢慢顯現(xiàn)。2012年的一天,沃海芳偶爾發(fā)現(xiàn)兒子對電視劇中一個流浪藝人吹葫蘆絲的情節(jié)很感興趣,就問他喜歡嗎?兒子說喜歡。沃海芳的腦海里靈光一閃,讓兒子學習葫蘆絲,說不定會給人帶來意外的驚喜。但是,一個自閉癥少年,沒有老師愿意教,后來,寧波教育學院的一位聲樂教授聽說了他們的故事后,表示可以試試。一周一次課,沃海芳陪兒子一同學習,可是3個月過去了,兒子還是不入門,連孔都按不對。她自己先學會,回家后,對兒子進行強化訓練。面對毫無希望的結局,大多數(shù)人都會選擇放棄,可是,沃海芳沒有,她選擇了堅持,因為,自閉癥患者接受新知識得有一個漫長而漸進的過程。她不斷地鼓勵,并用真誠贊賞的語氣表揚,堅持不懈地讓孩子練習,因為她知道,上天為他關上了一扇門,也為他打開了一扇窗,自閉癥孩子都會有自己潛在的特長,一旦幫助他入門,就會比普通孩子還要專注和具有天分。比如,在日常生活中,他有著驚人的記憶力,隨便看報紙上幾行字,就能在兩三秒鐘說出字數(shù),隨意散在盤子里的紐扣和珠子,40顆以下的,他也能在兩三秒鐘準確報出。堅持不斷長時間訓練,他在生活自理能力及運動能力方面也有了突飛猛進的成果:半年后他的音樂天賦就顯露出來,樂譜看一兩遍就能記下來,很快能吹高難度的曲子了,一年后,他就達到九級水平。

2013年6月,第八屆中國青少年藝術節(jié)參賽選手開始在全國各地海選,沃海芳帶著兒子徐立鴻參加了寧波賽區(qū)的海選,沒想到取得了第三名的好成績。然后,徐立鴻又代表寧波賽區(qū)參加了浙江省賽區(qū)的選拔,又獲得了浙江省的第三名。2013年7月28日,當她和兒子坐上開往北京的高鐵,去參加全國比賽時,離他們第一次進京求醫(yī)已經(jīng)過去12年了,往事歷歷,感慨萬千……

徐立鴻獲得金獎后,沃海芳母子以一種特殊的身份走進了公眾視線。他們的故事也引起了浙江衛(wèi)視《中國夢想秀》欄目組的關注。2013年12月13日的《夢想秀》現(xiàn)場,沃海芳和兒子徐立鴻同唱一首《魯冰花》:“天上的星星不說話,地上的娃娃想媽媽,天上的眼睛眨呀眨,媽媽的心呀魯冰花……”歌聲打動了現(xiàn)場的觀眾與嘉賓。純真可愛、多才多藝的徐立鴻受到了周立波的一再表揚,嘉賓姚晨更被媽媽沃海芳的無私大愛感動得淚流滿面……當沃海芳說出自己的夢想就是成立一家為自閉癥兒童免費培訓的音樂中心時,現(xiàn)場觀眾給出291票的高票,夢想順利通過。

2014年2月23日,在愛心人士及寧波市江東區(qū)殘聯(lián)和街道辦事處等單位的贊助支持下,沃海芳所期盼的寧波江東寶葫蘆陽光樂坊揭牌開業(yè)。

編輯/尤雅

(E-mail:youya@yeah.net)

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