余成普
身體、文化與自我:一項(xiàng)關(guān)于器官移植者自我認(rèn)同的研究
余成普①
身體是自我與他者分隔的物質(zhì)邊界,也是自我認(rèn)同的基石。器官移植技術(shù)改變了自我與他者的空間位置,他者的一部分器官進(jìn)入移植者的身體里。這不僅引起了患者生理的不適,同時(shí)也帶來(lái)了精神的困擾和身份的紊亂。移植病人因?qū)ζ鞴賮?lái)源的想象和對(duì)身體完整性的迷戀而出現(xiàn)自我認(rèn)同的轉(zhuǎn)變,乃至危機(jī),重新思考自我的意義和生命的價(jià)值。在移植者的自我認(rèn)同里,身體成為了傳統(tǒng)和現(xiàn)代、科學(xué)和人文相互碰撞、競(jìng)爭(zhēng)的場(chǎng)域。
器官移植;身體;自我認(rèn)同
作為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展的巔峰,人體器官移植①按照中國(guó) 《人體器官移植條例》(2007)的定義,所謂人體器官移植,是指摘取人體器官捐獻(xiàn)人具有特定功能的心臟、肺臟、肝臟、腎臟或者胰腺等器官的全部或者部分,將其植入接受人身體以代替其病損器官的過(guò)程。人體細(xì)胞和角膜、骨髓等人體組織移植不在本文討論范圍之內(nèi)。的真正開(kāi)展,距今雖然只有半個(gè)世紀(jì)的時(shí)間,但卻拯救了數(shù)以百萬(wàn)計(jì)病人的生命。截至2011年底,全球完成的器官移植共有1 276 048例。②王祥慧:《2012年美國(guó)移植大會(huì)熱點(diǎn)概述》,《中華移植雜志》(電子版)2012年第2期。據(jù)中國(guó)肝移植注冊(cè)網(wǎng)③中國(guó)肝移植注冊(cè)網(wǎng)https://www.cltr.org/。美國(guó)的器官共享網(wǎng)(www.unos.org)也有大量的器官移植數(shù)據(jù)。統(tǒng)計(jì),從1980年1月1日至2014年3月3日,中國(guó)肝移植登記例數(shù)為26 440例。當(dāng)前中國(guó)不僅在此項(xiàng)技術(shù)上達(dá)到國(guó)際先進(jìn)水平,而且在移植數(shù)量上成為僅次于美國(guó)的第二大國(guó)家。④黃潔夫:《中國(guó)肝臟移植》,北京:人民衛(wèi)生出版社,2008年,第3頁(yè)。
面對(duì)醫(yī)學(xué)的驚人成就,我們需要發(fā)問(wèn)的是,移植對(duì)病人來(lái)說(shuō),究竟意味著什么?一些研究指出,移植在延長(zhǎng)患者壽命的同時(shí),也帶來(lái)了他們自我認(rèn)同的轉(zhuǎn)變和重建,包括自我身份、價(jià)值觀、生命觀、社會(huì)角色的重新建構(gòu)。⑤Sharp,L.A.,“Organ Transplantation as a Transformative Experience:Anthropological Insights into the Restructuring of the Self”, Medical Anthropology Quarterly,vol.9,no.3,1995.對(duì) “轉(zhuǎn)變的經(jīng)歷”(transformative experience)加以研究的人類學(xué)意義在于對(duì)某種特殊經(jīng)歷對(duì)人的改造之重視。通常情況下,一個(gè)人的價(jià)值觀、自我認(rèn)同和社會(huì)角色來(lái)自濡化過(guò)程,而特殊的生命經(jīng)歷可以將一個(gè)人既往的自我認(rèn)同改變,由此,新型的認(rèn)知狀態(tài)、行為方式甚至人際關(guān)系均發(fā)生變化。當(dāng)西醫(yī)的手術(shù)刀切割和重構(gòu)中國(guó)人的身體時(shí),隱藏的身體文化和生死觀被激活起來(lái),成為移植者自我認(rèn)知的考慮因素。本文將以身體與自我之關(guān)系作為切入點(diǎn),以田野調(diào)查個(gè)案為基礎(chǔ),展現(xiàn)身體的切割和重構(gòu)所導(dǎo)致的患者自我認(rèn)同的轉(zhuǎn)變和重塑,并以反思移植可能導(dǎo)致的認(rèn)同危機(jī)和人的本體論斷裂結(jié)束全文。
人類學(xué)大體可有兩大分支,體質(zhì)/生物人類學(xué)和文化人類學(xué),前者研究作為生物有機(jī)體的人類,后者則將人類的行為及其意義作為對(duì)象。長(zhǎng)久以來(lái),身體一直是體質(zhì)人類學(xué)——經(jīng)常被認(rèn)為是自然科學(xué)的一個(gè)領(lǐng)域——的核心關(guān)注點(diǎn),而游離于文化人類學(xué)的范疇之外。身體在文化人類學(xué)的位置,就像希林所研究的身體在社會(huì)學(xué)中的地位一樣,長(zhǎng)期處于 “缺席在場(chǎng)”狀態(tài)。⑥參見(jiàn)[英]希林《身體與社會(huì)理論》,李 康譯,北京:北京大學(xué)出版社,2010年。說(shuō)它“在場(chǎng)”,是因?yàn)槲幕祟悓W(xué)在描述其他現(xiàn)象主題時(shí),無(wú)意中涉及了身體觀念和實(shí)踐 (比如疾病、文身、孕育、割禮等)。說(shuō)它 “缺席”,是因?yàn)槿祟悓W(xué)家一般不認(rèn)為這些零碎支離的研究可作為身體人類學(xué)的范例,而是將它們隸屬于研究宗教、魔法、儀式、符號(hào)等領(lǐng)域,身體和疾病僅僅是理解其他事物的工具而已。在這些民族志作品中,身體和疾病的體驗(yàn)完全是外在的,人們會(huì)把注意力集中在身體和疾病的社會(huì)和象征情境里,身體本身被降格為不能提供任何信息的 “黑箱”。①Young,A.,“the Anthropology of Illness and Sickness”,Annual Review of Anthropology,vol.11,1982;Lock,M.,“Cultivating the Body:Anthropology and Epistemologies of Bodily Practice and Knowledge”,The Annual Review of Anthropology,vol.22, 1993.
身體在人類學(xué)的這種處境,假如我們追根溯源的話,與身/心、自然/文化長(zhǎng)久的二元分割思想有關(guān)。至少在17世紀(jì)以后,或者更明確地說(shuō),受笛卡爾思想影響的余下三百年的時(shí)間里,身體已經(jīng)習(xí)慣性地被自然科學(xué)所壟斷。笛卡爾把靈魂(心靈、精神)交與宗教神學(xué),而把身體交給自然科學(xué)。這一主張?jiān)谏眢w長(zhǎng)久受到宗教束縛而得不到恰當(dāng)研究的時(shí)代來(lái)說(shuō),無(wú)疑是進(jìn)步的。因?yàn)樗幸鉄o(wú)意中清除了身體中所有靈魂的殘余,放開(kāi)了科學(xué)家的手腳,使他們把身體當(dāng)做一種物質(zhì)性的事物來(lái)觀察,使其可以自由地追求一種自然科學(xué)/醫(yī)學(xué)研究所表現(xiàn)出來(lái)的純物質(zhì)性的思考,增加了自然科學(xué)和臨床的優(yōu)勢(shì),從而促進(jìn)了實(shí)驗(yàn)生物學(xué)的發(fā)展。②[美]斯特拉桑:《身體思想》,王業(yè)偉等譯,沈陽(yáng):春風(fēng)文藝出版社,1999年,第5~7頁(yè);[美]西佩-休斯,羅克:《心性的身體:醫(yī)學(xué)人類學(xué)未來(lái)的研究引論》,羅文宏等譯,《思想戰(zhàn)線》2010年第6期。但正如斯特拉桑提醒我們的,在生物醫(yī)學(xué)快速發(fā)展的同時(shí),我們卻忘記或者有意忽視了人作為精神性的存在,因?yàn)闊o(wú)論就歷史還是就跨文化而言,以笛卡爾范式為出發(fā)點(diǎn)都是武斷的。③[美]斯特拉桑:《身體思想》,王業(yè)偉等譯,沈陽(yáng):春風(fēng)文藝出版社,1999年,第3頁(yè)。毫無(wú)疑問(wèn),身體具有自然性的一面,因而在其物質(zhì)結(jié)構(gòu)上符合科學(xué)的通則,但身體并沒(méi)有表現(xiàn)出一貫的文化普適性,相反在民族志作品中卻有著多樣性的表達(dá)。④麻國(guó)慶:《身體的多元表達(dá):身體人類學(xué)的思考》,《廣西民族大學(xué)學(xué)報(bào)》(哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版)2010年第3期。
在身體的文化性關(guān)注上,無(wú)論是結(jié)構(gòu)人類學(xué)下的身體約束,還是象征人類學(xué)下的身體意義,我們都可以追溯到涂爾干的學(xué)說(shuō)。很明顯,涂爾干依然沒(méi)有擺脫上述的二元范疇,在個(gè)人與社會(huì)之間的關(guān)系上,他主張的是社會(huì)決定論,但他并沒(méi)有否定個(gè)人,乃至身體的存在,甚至他還饒有興致地討論了身體部分 (人血、頭發(fā))的宗教力量。⑤[法]涂爾干:《宗教生活的基本形式》,渠 東等譯,上海:世紀(jì)出版集團(tuán),2010年,第13頁(yè)。涂爾干的社會(huì)決定論以及社會(huì)分類觀點(diǎn),直接影響到莫斯有關(guān)身體技術(shù)的研究⑥[法]莫斯:《人類學(xué)與社會(huì)學(xué)五講》,林宗錦譯,桂林:廣西師范大學(xué)出版社,2008年。(莫斯的這一洞見(jiàn)無(wú)疑影響到了后來(lái)福柯關(guān)于身體規(guī)訓(xùn)的學(xué)說(shuō))、道格拉斯關(guān)于社會(huì)分類系統(tǒng)與身體潔凈與危險(xiǎn)的研究、⑦[英]道格拉斯:《潔凈與危險(xiǎn)》,黃劍波等譯,北京:民族出版社,2008年。以及赫爾茲出色的有關(guān)尸體處理和右手優(yōu)勢(shì)與社會(huì)二元體系之關(guān)聯(lián)的研究。⑧[法]赫爾茲:《死亡與右手》,吳鳳玲譯,上海:世紀(jì)出版集團(tuán),2011年。這些研究以及那些本文沒(méi)有一一列舉的其他身體人類學(xué)研究告訴我們,盡管身體是帶有特殊生理學(xué)特點(diǎn)的客體并因此屈從于衰老和腐爛的自然過(guò)程,它卻絕不僅僅是一個(gè)物質(zhì)客體。⑨[英]特納:《身體與社會(huì)》,馬海良等譯,沈陽(yáng):春風(fēng)文藝出版社,2000年。個(gè)體活生生的身體,同時(shí)也是社會(huì)的身體和充滿著象征意義的身體,以及受到規(guī)訓(xùn)和管理的身體。
這里我需要尤為強(qiáng)調(diào)身體及其器官在中國(guó)文化語(yǔ)境中的復(fù)雜意義。民族學(xué)家江紹原在其著名的 《發(fā)須爪:關(guān)于它們的迷信》一文,就對(duì)中國(guó)民間關(guān)于發(fā)、須、爪、月經(jīng)、血液、唾液等的觀念進(jìn)行過(guò)分析。⑩以血液 (人血和動(dòng)物血)為例,人們相信血液具有某種原生的法力,是一種巫術(shù)道具,象征著生命,它既可能是共通感情、加深友誼的紐帶,也可能是鎮(zhèn)邪去妖的工具。這在古代、甚至依然在當(dāng)代民間的 “血盟”(歃血為盟)、“釁禮”(將血涂在器物上,使之神圣)等儀式上觀察到。
至于身體器官對(duì)人之存在的意義上,各種文化的理解也不盡相同。自笛卡爾以降, “大腦”作為理性的源泉在西方有著特別重要的意義,也是人之所以為人的基礎(chǔ) (正因如此,大腦的移植尚無(wú)案例)。在日本文化中,腹部因是靈魂之歸屬而備受重視,成為日本武士剖腹自殺的重要原因。而 “心”長(zhǎng)久以來(lái)在中國(guó)傳統(tǒng)文化 (尤其是儒家文化)中扮演著無(wú)以替代的角色。徐復(fù)觀曾一針見(jiàn)血地指出,中國(guó)文化的基本特性就是“心”。?中國(guó)文化脈絡(luò)中的 “心”,既是生理意義的“heart”,又是價(jià)值意義的“mind”。?身體的其他器官在中國(guó)文化里也有特別的理解,如腎臟所代表的生殖力、肝臟所代表的人的性情等。因而,身體及其器官的功能和價(jià)值,不僅具有生物學(xué)意義,同時(shí)也是一個(gè)文化變量。
在討論了身體的文化性后,現(xiàn)在我們需要討論另一個(gè)與之相關(guān)的問(wèn)題,即身體與自我認(rèn)同的關(guān)系。認(rèn)同在這里包括兩個(gè)不同但又相互聯(lián)系的維度。一是個(gè)人主觀化的自我意識(shí)和自我定位;二是個(gè)人的外在認(rèn)同,即公眾對(duì)個(gè)人的影響和評(píng)價(jià)。身體理所當(dāng)然地成為自我認(rèn)同的本源,①[法]勒布雷東:《人類的身體史與現(xiàn)代性》,王圓圓譯,上海:上海文藝出版社,2010年,第2頁(yè)。是自我區(qū)別他者的物質(zhì)界限。但身體與自我之關(guān)系則受到現(xiàn)代性的侵蝕。在現(xiàn)代性②[英]吉登斯:《現(xiàn)代性與自我認(rèn)同》,趙旭東等譯,北京:生活·讀書·新知三聯(lián)書店,1998年。的脈絡(luò)里,身體被去魅化了,它不再變成被宗教束縛的產(chǎn)物,而被比作一臺(tái)機(jī)械,成為科學(xué)研究的對(duì)象。當(dāng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)把身體作為一臺(tái)可以重構(gòu)的機(jī)器的時(shí)候,它與身體的傳統(tǒng)完全斷裂了。因?yàn)樵趥鹘y(tǒng)社會(huì)里,至少像在中國(guó)這樣的社會(huì)里,人們還部分地保留著對(duì)身體完整性的迷思。人被看成是不可分割的,身體不是分裂的對(duì)象,人被融入宇宙、大自然和群體當(dāng)中,身體的意義實(shí)際上就是人即個(gè)人的意義,身體的形象就是自我的形象。③[法]勒布雷東:《人類的身體史與現(xiàn)代性》,王圓圓譯,上海:上海文藝出版社,2010年,第13頁(yè)。這樣,對(duì)身體的高度重構(gòu)——本文所研究的器官移植不是對(duì)自我的修復(fù),而是對(duì)自我以及身體完整性的破壞,隨之所帶來(lái)的可能是自我認(rèn)同的混亂和緊張。
在正常人的生活里,身體與自我的關(guān)系往往是隱秘模糊的,但疾病卻為發(fā)展一種新的、更深層次的身體與自我關(guān)系提供了可能,它讓身體與自我之關(guān)系變得清晰,乃至割裂開(kāi)來(lái),因?yàn)橥纯嗪图膊〗?jīng)常伴隨著 “對(duì)身體的高度主題化”,④Sharp,L.A.,“The Commodification of the Body and Its Parts”,Annual Review of Anthropology,vol.29,2000;Charmaz K.,“The Body,Identity and Self:Adapting to Impairment”,The Sociological Quarterly,vol.36,issue.4,1995.身體成為一個(gè)約束,變得異己化而與自我保持了疏離感。圖姆斯在研究病人的話語(yǔ)時(shí)也指出,他們經(jīng)常用物化的 “這個(gè)”、“它”來(lái)形容自己病態(tài)器官的隱匿性和異己性存在。⑤[美]圖姆斯:《病患的意義》,邱鴻鐘等譯,青島:青島出版社,2000年,第85頁(yè)。移植病人的身體體驗(yàn)可能更為強(qiáng)烈,移植者在自己身上感受到一個(gè)陌生的存在和另外一個(gè)人那揮之不去的痕跡,他自己的一部分消失了。⑥[法]勒布雷東:《人類的身體史與現(xiàn)代性》,王圓圓譯,上海:上海文藝出版社,2010年,第277頁(yè)。本文所要表明的是,身體是自我認(rèn)同的基石,疾病成為身體與自我關(guān)系檢驗(yàn)的砝碼,而身體的文化意涵在認(rèn)同轉(zhuǎn)變過(guò)程中扮演著重要的調(diào)節(jié)作用。
從2010年9月至2011年1月,隔三差五,⑦在S醫(yī)院,每周一、三、五上午是抽血化驗(yàn)的時(shí)間,所以大部分移植病人會(huì)選擇在這個(gè)時(shí)間點(diǎn)來(lái)復(fù)查和取藥。筆者的調(diào)查主要也是在這個(gè)時(shí)間完成的。在G市S醫(yī)院的肝臟門診科室里,筆者訪談了值班醫(yī)生和護(hù)士,觀察了醫(yī)患之間的互動(dòng);待移植病人 (或家屬)知情同意后,筆者將其帶入較為安靜的候診大廳,開(kāi)展訪談。筆者共訪談了32位肝移植病人(家屬)、4位移植醫(yī)生和2位護(hù)士。病人自我認(rèn)同的混亂、轉(zhuǎn)變、乃至危機(jī)引起了筆者的注意?!拔沂钦l(shuí)”這個(gè)看似普通的問(wèn)題對(duì)于他們來(lái)說(shuō)卻顯得含混復(fù)雜,在經(jīng)過(guò)一段困擾和紊亂狀態(tài)后,移植病人需要重新建構(gòu)一套自我的認(rèn)同體系,開(kāi)始重新思考自己的器官、身體、身份乃至生命。
(一)抹不去的病人身份
大部分移植者,在他們移植之前的很長(zhǎng)時(shí)間里,已經(jīng)被醫(yī)學(xué)專家界定或?yàn)?“病人”或?yàn)?“病毒攜帶者”了。他們有些人不以為然,認(rèn)為沒(méi)那么嚴(yán)重,于是繼續(xù)保持著原有的生活方式,有些人則驚慌失措,把自己看成病人,到處求醫(yī)問(wèn)藥,希望扭轉(zhuǎn)局面。但往往最后被確定為諸如終末期 “肝硬化”或 “肝癌”時(shí),過(guò)去一切的希望都隨之灰飛煙滅。“病人”(或者更嚴(yán)重地說(shuō)是“晚期病人”)這個(gè)大帽子被嚴(yán)重地扣在了他們身上。無(wú)論是從身體體驗(yàn)上,還是心理狀態(tài)上,他們都不可能再把自己看成 “常人”了。當(dāng)醫(yī)學(xué)專家建議,當(dāng)前幾乎惟一的手段是器官移植時(shí),他們久臥病床的身體似乎又活躍起來(lái),希望之光重新閃耀?!安∪恕鄙矸菟坪跻蛞浦矔?huì)得到根本的扭轉(zhuǎn),因?yàn)橐延写罅康年P(guān)于器官移植患者 “身體、心理和精神狀態(tài)均處于正常,成為一個(gè)正常的健康人”、“身體健康,身心和社會(huì)、家庭生活處于正常狀態(tài)”、 “得到治愈”的可喜報(bào)道和研究。⑧夏穗生等:《器官移植學(xué)》,上海:上??茖W(xué)技術(shù)出版社,2009年,第7頁(yè)、第11~12頁(yè)。我們通過(guò)兩個(gè)個(gè)案說(shuō)明病人對(duì)移植抱有的希望。
賴先生是廣西人,現(xiàn)年⑨指接受訪談時(shí)的年齡。54歲。曾經(jīng)是1名出租車司機(jī)。家有3個(gè)女兒1個(gè)兒子,其中兩個(gè)小孩仍在讀書。1989年,他在一次體檢中被發(fā)現(xiàn)攜帶了乙肝病毒。到2002年、2003年的時(shí)候,檢查顯示他已經(jīng)從乙肝病毒攜帶者轉(zhuǎn)變?yōu)橐腋尾∪肆恕_@時(shí)他主要吃了一些護(hù)肝的中藥和西藥。一直到2006年,疾病嚴(yán)重起來(lái),他小便很難排解、牙齦出血、腹脹,不得已在當(dāng)?shù)氐娜嗣襻t(yī)院住院。后來(lái)在朋友的建議下,轉(zhuǎn)院到我所調(diào)查的S醫(yī)院,接受肝臟移植?;貞浧甬?dāng)時(shí)的移植決定,他說(shuō):
我們對(duì)肝移植了解不多。我當(dāng)時(shí)想,做了肝移植后,所有的問(wèn)題都沒(méi)有了。我就是這么想,我不了解肝移植的詳細(xì)情況。我家屬,弟弟,女兒都說(shuō),要相信教授,齊教授,李教授他們。他們說(shuō)要做,我們就同意做。說(shuō)老實(shí)話,我以為做了肝移植,就什么問(wèn)題都沒(méi)有了。我還沒(méi)了解到,做了肝移植后,還要吃藥,每個(gè)月要打針。以為一切都好了,現(xiàn)在是終身吃藥。(20101013賴先生①采訪時(shí)間(年月日)及對(duì)象,下同。)
另外一個(gè)個(gè)案中的黎女士也希望通過(guò)移植早點(diǎn)遠(yuǎn)離醫(yī)院,回到常人的狀態(tài)中去。我是通過(guò)她女兒的轉(zhuǎn)述了解到她的情況。黎女士63歲, 1996年發(fā)現(xiàn)了丙肝肝硬化,就開(kāi)始時(shí)不時(shí)住院治療,但1999年情況變得糟糕很多,已經(jīng)要經(jīng)常住院了,到了2002年幾乎每個(gè)月都在醫(yī)院,只能偶爾回家待幾天。醫(yī)生建議家屬,她這種情況,只能做移植手術(shù)。
她是很想趕快換掉。她聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)得很好。她反正現(xiàn)在是每天住院,每天住院,回家兩天,又出來(lái),又住院,所以她很煩。說(shuō)換了就會(huì)好一點(diǎn)。她還想盡量換。什么時(shí)候有,就趕快換。還催醫(yī)生,什么時(shí)候有,什么時(shí)候有。讓他們趕快換。天天住醫(yī)院,都沒(méi)怎么回家。年三十回家,年初一又回來(lái)。她住院都住怕了。所以有的話,可以好一點(diǎn),不管怎么樣,就要換了。(20101022黎女士女兒)
在這兩個(gè)個(gè)案里,病人及其家屬都聽(tīng)從了醫(yī)學(xué)權(quán)威的建議,把移植看成是能擺脫長(zhǎng)久困擾他們 “病人”身份的最后手段。不容置疑的是,病人移植后的狀態(tài),相比移植前那種痛不欲生、生死一線的情形來(lái)說(shuō),已經(jīng)要改善很多,這也是部分患者稍顯樂(lè)觀的原因。但正如我在另一拙文分析的,移植帶給病人的,并非是痊愈的驚喜,而是終身的吃藥 (打針)、年復(fù)一年的檢查、不堪一擊的軀體以及那不可忘卻的傷痛。②余成普:《器官移植病人的后移植生活:一項(xiàng)身體研究》,《開(kāi)放時(shí)代》2011年第11期。病人履行著他們作為病人的社會(huì)角色,與醫(yī)生和家人配合,尋求康復(fù),但這一切帶給他們的,并非是實(shí)現(xiàn)了其康復(fù)的權(quán)利,相反,在持續(xù)的治療和被管理下,他們的病態(tài)身體及其病人身份被不斷地再生產(chǎn)出來(lái),身體處于無(wú)法被治愈的狀態(tài)。
(二)他者的器官與自我的身體
當(dāng)手術(shù)刀切開(kāi)病人的身體,取出病損的器官,隨即重置新的功能健全的他者器官時(shí),從醫(yī)學(xué)的角度講,是對(duì)患者的拯救,而對(duì)患者本人來(lái)說(shuō),則可能是一次危險(xiǎn)的入侵。完整的身體被外在的力量破壞了,這不僅引起了生理排異,也會(huì)出現(xiàn)難以名狀的、不確定的文化排斥。一位50多歲的被訪者移植6年后,向我敘述他移植后的身體體驗(yàn):
我以前總感覺(jué)自己缺點(diǎn)什么,又多了點(diǎn)什么,又說(shuō)不清,反正心里不是滋味。覺(jué)得自己不正常了。我就去問(wèn)醫(yī)生,為什么會(huì)這樣,醫(yī)生說(shuō)可能是移植物的排斥反應(yīng)吧。我也問(wèn)了其他的朋友,都是做過(guò)移植的,他們有的有,有的沒(méi)有。說(shuō)讓我慢慢適應(yīng)就行了。我現(xiàn)在其實(shí)也沒(méi)什么思想負(fù)擔(dān)了,也想開(kāi)了,反正比以前好多了。這個(gè),畢竟不是自己的,自己要注意就行,好好保養(yǎng)啊。讓它安安心心地住在里面,別給我惹麻煩。其實(shí),病人移植后,最擔(dān)心的就是復(fù)發(fā),怕出現(xiàn)這個(gè)問(wèn)題,那個(gè)問(wèn)題,都很麻煩。這又不是一般的小病,吃點(diǎn)藥就行。還得要注意的,最近幾年它都很聽(tīng)話的。(20101129唐先生)
在唐先生看來(lái),移植物并非是 “我的”,依然在他的言說(shuō)里,用 “它”、“畢竟不是自己的”來(lái)表示。移植物雖然進(jìn)入他身體的系統(tǒng),但并未成為其主體性的一部分,而依然具有圖姆斯所言的 “隱匿性和異己性存在”,③[美]圖姆斯:《病患的意義》,邱鴻鐘等譯,青島:青島出版社,2000年,第85頁(yè)。保持了與自己的疏離感,并且具有危險(xiǎn)性,所以他期盼它的融入,希望它 “聽(tīng)話”、“不復(fù)發(fā)”、“別惹麻煩”。我們?cè)偕罹恳幌戮蜁?huì)發(fā)現(xiàn),唐先生所謂身體的異樣 (缺少什么,又多了什么)實(shí)質(zhì)上表明了移植手術(shù)觸動(dòng)了他深度隱藏的有關(guān)身體的價(jià)值觀,即對(duì)身體完整性的訴求,以及身體遭遇破壞后而引起的不安和身份紊亂。
身體完整性的觀念,不僅影響到移植的受者,更可能影響到器官的捐贈(zèng)者。艾頓和張(Alden&Cheung)通過(guò)定量的方法比較了亞裔美國(guó)人和歐裔美國(guó)人在器官捐贈(zèng)上的信念、態(tài)度和行為,研究發(fā)現(xiàn),之所以會(huì)出現(xiàn)前者比后者的捐贈(zèng)率低,是因?yàn)榍罢叩纳眢w完整性態(tài)度和對(duì)醫(yī)生的不信任感較強(qiáng),這讓他們形成了對(duì)器官捐贈(zèng)的負(fù)面態(tài)度。④Alden,D.L.&Cheung,A.H.S.,“Organ Donation and Culture:A Comparison of Asian American and European American Beliefs, Attitudes,and Behaviors”,Journal of Applied Social Psychology,vol.30,no.2,2000.當(dāng)然,需要強(qiáng)調(diào)的是,身體完整性觀念并非僅在中國(guó)存在,已有的研究表明,在其他的國(guó)家和地區(qū)中,如德國(guó)、日本、墨西哥,身體完整性也是器官移植和捐贈(zèng)的重要參量。①Hogle,L.F.,“Transforming‘Body Parts’into Therapeutic Tools:A Report from Germany”,Medical Anthropology Quarterly, vol.10,no.4,1996;Ohnuki-Tierney,E.,“Brain Death and Organ Transplantation:Cultural Bases of Medical Technology”, Current Anthropology,vol.35,no.3,1994;Crowley,M.,“Culture,Class and Bodily Meaning:An Ethnographic Study of Organ Transplantation in Mexico”,Political and Legal Anthropology Review,vol.22,no.2,1999.
與身體完整觀對(duì)應(yīng)的是移植病人對(duì)器官來(lái)源的想象。我的調(diào)查對(duì)象劉女士曾因器官來(lái)源于尸體而影響到精神和睡眠。
我的睡覺(jué)很不好?,F(xiàn)在好了一些。剛開(kāi)始時(shí),總是做夢(mèng),各種各樣的夢(mèng),有的記得,有的忘記了。晚上做夢(mèng),白天就精神不好。休息不好,對(duì)我的恢復(fù)有影響。(沉默)有一段時(shí)間,我總夢(mèng)見(jiàn)鬼纏身,有鬼找我。我老公就說(shuō)我,疑神疑鬼的,說(shuō)我膽子小??赡苁且?yàn)檫@個(gè) (指移植肝)吧。你也知道的(指尸體器官來(lái)源)。(20101015劉女士)
器官移植,從表面上看是 “物”的更換,但移植物并非毫無(wú)象征意義,它還承載著價(jià)值和幻想,是他人的一部分身體,攜帶了他人的身份屬性 (年齡、性別、職業(yè)等)。因此,摘除自己的器官,移植上別人的器官,這不僅是在肉體上打開(kāi)了一個(gè)缺口,更是在深層次上觸及了病人的價(jià)值觀及其存在的理由。②[法]勒布雷東:《人類的身體史與現(xiàn)代性》,王圓圓譯,上海:上海文藝出版社,2010年,第278頁(yè)。事實(shí)上,不僅在不同來(lái)源的器官 (活體移植還是尸體移植),一些研究表明,就是不同類別的移植 (心臟移植、腎臟移植、肺移植還是肝移植等),移植者也會(huì)有不同的認(rèn)知和想象,③Sharp,L.A.,“Organ Transplantation as a Transformative Experience:Anthropological Insights into the Restructuring of the Self”, Medical Anthropology Quarterly,vol.9,no.3,1995.因?yàn)檎缜拔乃缘?在一些社會(huì)里,不同的器官被賦予了不同的意義,不同人的器官也有不同的價(jià)值,所謂壞人的 “狼心狗肺”、 “蛇蝎心腸”、 “人面獸心”,以及好人的“赤膽忠心”、“忠肝義膽”表明了這一點(diǎn)。
需要強(qiáng)調(diào)的是,這種對(duì)器官來(lái)源的想象以及或褒或貶的看法,往往與醫(yī)學(xué)的實(shí)用理念是違背的。在醫(yī)學(xué)上,意外死亡 (如吊死、溺水、車禍、自殺、死刑)捐贈(zèng)者的器官比正常死亡 (如老死)者的器官質(zhì)量可能更好,因?yàn)榍罢叨喟肽贻p且健康,但在我們的文化理念里,這些意外死亡的人會(huì)變成厲鬼而冤魂不散,以致危險(xiǎn)。④Ikels,C.,“Ethical Issues in Organ Procurement in Chinese Societies”,The China Journal,no.38,1997.這成為了部分移植者或其家屬考慮器官來(lái)源、挑選器官的原因之一。
(三)重塑自我
盡管有這樣那樣的想象和不適應(yīng),但病人終究需要內(nèi)化自我損失的一部分,通過(guò)整合另一個(gè)人的器官,來(lái)重新塑造自我的存在。⑤[法]勒布雷東:《人類的身體史與現(xiàn)代性》,王圓圓譯,上海:上海文藝出版社,2010年,第279頁(yè);Charmaz K.,“The Body, Identity and Self:Adapting to Impairment”,The Sociological Quarterly,vol.36,issue.4,1995.隨著時(shí)間的流逝,大部分病人能夠慢慢適應(yīng)這個(gè) “不速之客”,似乎它已成為自我的一部分,與身體和平共處著。
首先,出于倫理和其他方面的考慮,大部分病人及其家屬并不知道移植物的確切來(lái)源,包括捐贈(zèng)人的性別、年齡、職業(yè)等。醫(yī)生往往僅僅告訴病人移植物的質(zhì)量如何。這雖然引起了部分移植者的一些幻想和猜測(cè),但一些病人表示 “反正也不知道,就不去多想了。”即使懷疑捐贈(zèng)者為死囚犯,有病人表示,“犯人思想不行,不是說(shuō)肝不行啊?!睆埮窟@樣訴說(shuō)她的適應(yīng)策略:
那個(gè)傷口,肚皮好像死了一樣,沒(méi)感覺(jué)的。肝源我沒(méi)去管的,聽(tīng)說(shuō)很年輕的,很健康的,就是這么說(shuō)。怎么來(lái)的,我不知道,知道了太多也不好。我想到,它不是我自己的肝啊,只能祈求它與我和平共處啊,好好生活了。(20101101張女士)
其次,病人有意對(duì)移植物的 “物化”,即消除它的主體性。就像一個(gè)病人說(shuō)的:“它就等于說(shuō)是架在機(jī)器里面的一個(gè)零件啊。只要它運(yùn)轉(zhuǎn),正常,維持機(jī)器的運(yùn)作,就可以,就不用考慮太多了?!?20101027孟先生)這位病人的觀點(diǎn)已經(jīng)差不多是用白話表達(dá)了身體的機(jī)械觀,也表明了器官移植技術(shù)背后的基本理念,即把身體看成可以裝卸重置的機(jī)器,而人只不過(guò)是大腦支配下的機(jī)器而已。
一位72歲的郭老伯在談到他的器官適應(yīng)時(shí)說(shuō):
有些人,素質(zhì)比較低,思想,總是想到身體有鬼,思想想不開(kāi)。老是想,身體里是別人的,不知道什么時(shí)候會(huì)作怪。對(duì)我來(lái)說(shuō),這都無(wú)所謂的,都是廢物利用,你死了,都燒掉了,科學(xué)化,你死了,還能救活別人啊。我都經(jīng)常開(kāi)玩笑,沒(méi)什么負(fù)擔(dān)。我做手術(shù)之前,醫(yī)生問(wèn)我有無(wú)顧慮,我說(shuō)我毫無(wú)顧慮。我把身體交給你,你能救活就救活,救活不了,我跟你講,你能用的,就把它挖出來(lái),包括角膜,然后,你把他縫好,火化就行。人死了,都沒(méi)有用了,還保留什么呢。你拿出來(lái),在醫(yī)學(xué)上作出貢獻(xiàn)、研究,對(duì)人民有利嘛。死了,都化為糞土了,都還有什么上帝不上帝的。我都交代醫(yī)生,都寫好好的。我和老婆,兒女都說(shuō)了,你們都不要緊張。(20101008郭先生)
這個(gè)個(gè)案,郭先生將移植的器官看成 “廢物利用”,死亡意味著身體化為 “糞土”,這算是對(duì)身體最為徹底的 “物化”了。我在觀察醫(yī)生和移植病人的互動(dòng)時(shí)也發(fā)現(xiàn),醫(yī)生極力地勸說(shuō)病人要將 “器官當(dāng)做一個(gè)小零件,不要想得太多?!薄八M(jìn)入你的身體,就是你自己的了?!睂?duì)移植物的“物化”或者 “客體化”,將其看成是治病的 “原材料”,這無(wú)論是移植者主動(dòng)的行為,還是移植專家勸說(shuō)下的結(jié)果,都意在消解那些有關(guān)移植物攜帶其原先主人性情傾向的文化認(rèn)知,以使得他們能較快地適應(yīng)這個(gè)外來(lái)物,讓其融入到自己的身體里。
再次,在生與死的衡量中,肝的來(lái)源問(wèn)題已經(jīng)不會(huì)成為病人考慮的首要事項(xiàng)。肝移植,是終末期肝硬化和肝癌的最后選擇,筆者的訪談個(gè)案告訴我,選擇移植是不得已的行為?!拔业南敕?病已經(jīng)是這樣了,你怎么樣都好,你不相信科學(xué),你不相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué),你靠自己的身體能力,是比較渺茫的”(20101013孫先生);“哪有怎么想啊。你說(shuō)你不做,那就沒(méi)有命了嘛!”(20101025盧先生)諸此種種。
就在移植者的身體上,我們看到了傳統(tǒng)的文化力量和現(xiàn)代的科學(xué)力量的較量,身體成為它們競(jìng)爭(zhēng)的場(chǎng)域。一方面,病人和家屬都相信 “科學(xué)”,認(rèn)為科學(xué)是挽救其生命的惟一途徑,但另一方面,有關(guān)身體和器官的文化想象又形影相隨。當(dāng)然,競(jìng)爭(zhēng)的結(jié)果可能是科學(xué)的力量占據(jù)了上風(fēng),因?yàn)槊鎸?duì)生與死的選擇,面對(duì)生活質(zhì)量的或許提高,移植病人文化排斥的時(shí)間和強(qiáng)度相對(duì)于生理排斥要短也要弱。但有關(guān)身體的傳統(tǒng)文化認(rèn)知可能是潛藏在深層意識(shí)里的,當(dāng)一切恢復(fù)良好時(shí),它不會(huì)犯上作亂,但當(dāng)身體出現(xiàn)異樣時(shí),這個(gè)力量又可能重新抬起頭來(lái),就像上述唐先生的個(gè)案那樣。
(四)感悟生命
器官移植作為一次特殊的生命歷程,或者說(shuō)是一次生與死考驗(yàn)下的經(jīng)歷,總是讓病人刻骨銘心,以至于大多數(shù)病人在時(shí)隔幾年之后還能清晰地回憶起移植前后的整個(gè)過(guò)程,甚至能記得移植的具體日子。對(duì)于他們來(lái)說(shuō),移植后盡管帶來(lái)諸多的不便,但也是給了他們 “第二次”生命。一些病人在說(shuō)自己生日時(shí),不再是自己呱呱墜地的那個(gè)日子,而是手術(shù)后重生的日子,于是他們也不再是幾十歲的中年人或老人,而是幾歲、十幾歲的新人。在手術(shù)后,他們對(duì)生命的珍惜和對(duì)健康的重視提高到了從來(lái)未有的程度。上述72歲的郭老伯語(yǔ)重心長(zhǎng)地跟我道出他移植后的最深感觸:
我最大的體會(huì),就是有個(gè)小說(shuō)里面說(shuō)的,有一句話,人的生命只有一次而已。這句話,我體會(huì)最深。平時(shí)不太注意保養(yǎng)身體,到今天想到身體,太重要了。我經(jīng)常用這句話去和同事、青年人交流,你們現(xiàn)在不注意身體,你們到時(shí)會(huì)有很多體會(huì)的。你們不要到那時(shí)才體會(huì)到人的生命只有一次而已。人到青年不太珍惜自己的身體,感到無(wú)所謂。過(guò)去,我都不太注意,就一直在工作,白天在海上(作業(yè)),壓力很大,不太考慮自己的身體。我一個(gè)人要負(fù)責(zé)很多事情,所以很難照顧自己身體的,我晚上都很少睡覺(jué),到最后,就弄到肝硬化。(20101008郭先生)
郭先生后悔當(dāng)初對(duì)身體和健康的輕視,以至于雖然他很早就被檢查出了乙肝攜帶,但也沒(méi)有引起足夠的重視,繼續(xù)從事高壓力、少睡眠的工作,當(dāng)最后被告知只有移植才能救其一命時(shí),方知生命的可貴。當(dāng)他想把這些體會(huì)告訴那些依然糟踐自己健康的年輕人時(shí),似乎并沒(méi)有收到理想的效果,因?yàn)閷?duì)于那些年輕人來(lái)說(shuō),他們還沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)生與死的考驗(yàn),還不能完全體會(huì)生命和健康的重要性。
假如我們只把這種對(duì)生命的珍惜理解為個(gè)人求生的本能,那至少是部分地誤解了病人的心態(tài)。因?yàn)榭紤]到巨大的醫(yī)藥費(fèi)用,①?gòu)墓P者的訪談個(gè)案來(lái)說(shuō),在G市,肝移植的手術(shù)費(fèi)用大約在30~50萬(wàn)元 (根據(jù)肝源的質(zhì)量、緊缺程度等不同而變化)。手術(shù)后的花費(fèi),第一年10~15萬(wàn),第二年5~8萬(wàn),然后逐漸減少維持在每月5 000元左右的水平。病人往往自己不主張移植 (害怕人財(cái)兩空),是親人們的堅(jiān)持才最終完成了手術(shù)。也正是如此,對(duì)健康和生命的珍視在他們看來(lái),不僅是為了自己,也是為了對(duì)家人負(fù)責(zé)。
盧先生是2009年5月份完成的移植手術(shù),現(xiàn)在是一家銀行的保安。1992年,當(dāng)他退伍回來(lái)3年后,就被檢查出了乙肝。發(fā)現(xiàn)乙肝后,他做了一段時(shí)間的保守治療,中西藥、打吊針之類,但效果不明顯,反而因吃了太多藥對(duì)肝造成了損傷。2009年初,檢查出肝硬化,腹水。他感覺(jué)腳浮腫、變形,關(guān)節(jié)很痛,睡眠質(zhì)量也很差。在一個(gè)堂兄 (也曾經(jīng)做過(guò)移植手術(shù),但一直隱瞞,直到盧先生告訴自己病情后,其堂兄才說(shuō)出自己早些年移植的經(jīng)歷)的介紹下,來(lái)到我所調(diào)查的S醫(yī)院。盧先生告訴我,他愛(ài)人對(duì)他很好,他開(kāi)始時(shí)考慮到花費(fèi)太高,不愿意移植,是在愛(ài)人一直支持下做的移植決定。其實(shí)在移植決策之前,家里已經(jīng)開(kāi)始籌錢了。
40多萬(wàn)。借親戚朋友的,自己哪有那么多錢。還沒(méi)做之前,我就了解過(guò),大概需要多少。醫(yī)生剛開(kāi)始沒(méi)講真那個(gè)數(shù)據(jù),他說(shuō)30多萬(wàn),我湊出那個(gè)數(shù)。后來(lái)一搞,40多萬(wàn),超出10萬(wàn)多,搞得我很狼狽。我再向他們借啊?,F(xiàn)在還欠差不多20萬(wàn)。有些人家送給我的,不想你還的那種,我小舅子啊。(20101025盧先生)
這個(gè)個(gè)案里,盧先生的移植決策、籌款等事項(xiàng)是在集體商量和幫助下完成的。如果沒(méi)有家人和朋友的支持,工資水平只有1 000余元的保安工作很難支撐他高額的手術(shù)費(fèi)用。盧先生手術(shù)后,生活方式變化很大。護(hù)士告訴他,一般紅肉不能吃,比如牛肉不能吃,雞肉、魚肉、瘦豬肉可以少量吃。他的一個(gè)病友,不顧醫(yī)生護(hù)士的建議,專門買牛肉吃,他覺(jué)得這個(gè)病友是對(duì)自己身體和家庭的不負(fù)責(zé)任。
我肯定就注意了,你自己花那么多錢,你肯定要聽(tīng)醫(yī)生護(hù)士講的啊。我老婆也問(wèn)醫(yī)生很多飲食方面要注意的,回去就燒什么。以前什么都吃,不講究,現(xiàn)在注意多了。反正,她懂的好像比我還多,她燒什么,我就吃什么。(20101025盧先生)
通過(guò)這些個(gè)案,我們看出,移植后重新發(fā)現(xiàn)生命之珍貴以及對(duì)健康之重視,不僅僅出自對(duì)自我的愛(ài)護(hù),更是對(duì)家庭的負(fù)責(zé)。個(gè)人的健康與家庭緊緊地捆綁在一起,因?yàn)檎羌彝コ蔀槿藗儾『蟮淖畲笾С?。器官移植手術(shù)雖然作用在患者身上,實(shí)際上,從開(kāi)始的移植決策、到手術(shù)的知情簽字、到籌款、到后期的料理,幾乎完全是家庭(或者更擴(kuò)大一點(diǎn),是親戚朋友圈)一手操辦的。與西方社會(huì)強(qiáng)調(diào)個(gè)人自主性不同,在中國(guó),家庭、社會(huì)成員之間的相互關(guān)系具有比自我決定更高的規(guī)范和道德意義。移植,對(duì)病人來(lái)說(shuō),是重大的生命歷程和過(guò)渡儀式,改變了過(guò)去一貫的人生觀和價(jià)值觀,他們開(kāi)始重新思考生命和健康的意義,但這些思考和行為的基本出發(fā)點(diǎn)依然是家庭。
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)將人看成是大腦支配下的機(jī)器,這一對(duì)人和身體的現(xiàn)代性理解與傳統(tǒng)完全斷裂了。在許多非西方社會(huì)里,比如在中國(guó),人們還部分地保留對(duì)身體完整性的迷思以及對(duì)身體和器官的文化想象,身體不是大腦的附屬物,而是構(gòu)成人的先決條件,或者說(shuō)是自我的基石。于是,身體的切割與重構(gòu),帶給患者的可能是自我與身體完整性的破壞,以及隨之出現(xiàn)的自我認(rèn)同混亂和緊張。在上述研究中,我們可以很清晰地感覺(jué)到,移植者的身體器官被替換的同時(shí),也逾越了人們觀念中身體的既有邊界,新的移植物作為他者的器官,攜帶了他者的身份屬性,模糊了自我與他者的邊界,使移植者處于內(nèi)心和文化的沖突和危險(xiǎn)境地,他們開(kāi)始重新思考自我的意義和生命的價(jià)值。盡管隨著時(shí)間的延續(xù),他們慢慢適應(yīng)了這個(gè)外來(lái)物,似乎它已經(jīng)成為自我的一部分,但在身體出現(xiàn)異樣時(shí),它依然會(huì)犯上作亂,繼續(xù)構(gòu)成對(duì)自我認(rèn)同的威脅,成為抹不去的傷痛。我所要表明的是,在中國(guó)的普通民眾里,傳統(tǒng)的身體觀似乎并沒(méi)有完全被專業(yè)的科學(xué)知識(shí)所取代,它依然在人們的心智里占有了一席之地。在移植者的自我認(rèn)同危機(jī)里,我們看到的是傳統(tǒng)和現(xiàn)代的交織、科學(xué)和人文的碰撞,而身體就是它們競(jìng)爭(zhēng)的場(chǎng)域。
本文僅僅研究了肝臟移植病人的自我認(rèn)同,假如我們將研究擴(kuò)展到心臟移植等移植類別,那么我們就要重新思考 “心”在人們觀念中的地位以及隨之可能造成的想象和危機(jī)。更廣泛地,假如動(dòng)物器官 (基因豬的實(shí)驗(yàn)已經(jīng)在開(kāi)展)成功地應(yīng)用到人體移植上,那么由此引發(fā)的病人的自我認(rèn)同問(wèn)題將更為復(fù)雜。它不再是自我與他者界限的模糊,而是人與非人,人與低等動(dòng)物之邊界的混亂。這不僅帶來(lái)人類新型病種的可能增加,①參見(jiàn)[美]麥克尼爾《瘟疫與人》,余新忠等譯,北京:中國(guó)環(huán)境科學(xué)出版社,2010年。更重要的是人的本體論的斷裂,讓我們重新思考何謂 “人”這一根本的問(wèn)題。
(責(zé)任編輯 陳 斌)
國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金項(xiàng)目 “中國(guó)器官移植的困境及出路的社會(huì)學(xué)研究”階段性成果 (10CSH032)
余成普,中山大學(xué)人類學(xué)系副教授、博士(廣東廣州,510275)。