袁清強(qiáng)， 張麗華， 孫穎， 單麗艷， 范艷萍， 馬冬梅， 欒天明

腦性癱瘓(簡稱腦癱)是指從胚胎時期至嬰兒期各種原因引起腦損傷所致的非進(jìn)行性、永久性的運(yùn)動障礙及姿勢異常，常伴發(fā)認(rèn)知、感覺、行為障礙、癲癇及神經(jīng)肌肉性疾病[1]。兒童一旦被診斷為腦癱，這種負(fù)性事件和較強(qiáng)的心理應(yīng)激源對患兒家長情緒的影響，與患兒的功能水平和預(yù)后呈負(fù)相關(guān)性[2，3]。本研究將家長培訓(xùn)的理念引入到痙攣型腦癱患兒的康復(fù)中，對患兒家長的負(fù)面情緒進(jìn)行疏導(dǎo)和干預(yù)，希望更多的治療者提高對患兒家長焦慮狀態(tài)的認(rèn)識，改善患兒的環(huán)境因素，從而更好地促進(jìn)腦癱患兒的康復(fù)。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2013-01/08在黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心診斷明確、住院或門診接受康復(fù)治療的痙攣型腦癱患兒家長55例，按就診的先后順序分為兩組。對照組27例中男4例，女23例；平均(29.81±6.96)歲。觀察組28例中男4例，女24例；平均(29.39±5.89)歲。兩組間性別和年齡比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 患兒均符合2006-08在湖南長沙召開的全國小兒腦癱學(xué)術(shù)研討會制定的診斷及分型標(biāo)準(zhǔn)[4]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)確診的腦癱患兒年齡0～6歲；(2)患兒家長簽訂知情同意書；(3)患兒情況符合痙攣型腦癱康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)；(4)受試家長長期照顧患兒并全面了解患兒的病情和生活習(xí)慣。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)患兒家長存在嚴(yán)重的精神疾患或智力問題；(2)受試家長不能堅持1個療程(3個月)。

1.5 脫落與剔除標(biāo)準(zhǔn) (1)患兒中途退出或出院；(2)研究過程中患兒出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥、不良反應(yīng)、病情惡化、意外傷害等不宜繼續(xù)參加本試驗(yàn)需采取緊急措施者。

1.6 家長培訓(xùn)方法 按照家庭支持系統(tǒng)框架下的訊息需求、情緒需求設(shè)計培訓(xùn)內(nèi)容。使用通俗易懂的語言向患兒家長解釋腦癱的定義、分型、臨床表現(xiàn)、正常兒童的粗大運(yùn)動發(fā)育規(guī)律，以及痙攣型腦癱的養(yǎng)護(hù)、喂養(yǎng)和家庭干預(yù)要點(diǎn)，以便更好地指導(dǎo)家長實(shí)施家庭干預(yù)。按情緒需求，把互補(bǔ)類型的家長分到一個互助小組，選擇一些愉悅、舒緩的音樂來陶冶身心，同時為他們推薦一些積極向上并有正能量的書籍或視頻資料。正向引導(dǎo)、氛圍熏陶、自我調(diào)節(jié)、注意力轉(zhuǎn)移、任務(wù)導(dǎo)向等措施為患兒家長提供情緒干預(yù)。培訓(xùn)方式包括(1)入院宣教；(2)單獨(dú)傾聽與講解；(3)組織觀看勵志殘障人物事跡視頻；(4)小組授課；(5)小組座談。由試驗(yàn)設(shè)計者具體實(shí)施，助手幫助。

1.7 觀察指標(biāo) 采用焦慮自評量表(self-rating anxiety scale，SAS[5])，該量表采用4級評分，共20個條目，其中有15項(xiàng)用負(fù)性詞陳述，按照1～4順序評分。其余5項(xiàng)(第5，9，13，17，19項(xiàng))，用正性詞陳述，按4～1順序反向計分。對照組和觀察組在試驗(yàn)前和治療1個療程后，患兒家長根據(jù)最近1周內(nèi)的實(shí)際感受獨(dú)立填寫。

2 結(jié)果

兩組治療前后SAS的分值比較，見表1。

表1 兩組治療前后SAS的分值比較分)

表1結(jié)果顯示，兩組患兒家長試驗(yàn)前SAS評分經(jīng)統(tǒng)計學(xué)處理差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。試驗(yàn)后，兩組分別較治療前比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)；觀察組SAS評分較對照組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

3 討論

腦癱由于其疾病的特殊性，決定了治療是一個長期、漫長的過程，需要家庭的參與，更離不開家長的密切配合以及堅持為患兒治療的依從性。但當(dāng)一個家庭在突然得知自己的孩子患有腦癱時，這樣一個強(qiáng)烈的應(yīng)激源會讓父母及整個家庭都陷入崩潰。家長會痛哭、憤怒、絕望與懷疑等，甚至?xí)汛_診的那一天喻為改變生命的分界線[6]。面對來自多方面的壓力，父母往往伴有不同程度的焦慮、抑郁等情感問題。據(jù)國外有關(guān)文獻(xiàn)報道，焦慮在腦癱患兒家長的發(fā)生率大約為14.8%～25%，遠(yuǎn)超出一般普通人群[7]。

美國P.L101-496法案中對家庭支持服務(wù)的定義是一種服務(wù)和支持及提供有發(fā)展障礙成員家庭的協(xié)助。Bailey與Simeosson(1988)曾針對學(xué)前障礙兒童的需求進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果歸納出學(xué)前障礙兒童的需求。其中包括信息需求、支持需求、向他人解釋的需求、小區(qū)服務(wù)的需求、經(jīng)濟(jì)需求與家庭功能的需求[8]。家長培訓(xùn)就是按照家庭支持系統(tǒng)的要求，情感上給家長足夠的理解和關(guān)懷，給予安慰，協(xié)助家長正視困難，堅定信心；行動上為其提供力所能及的幫助。孩子一旦被診斷為腦癱，這樣一件負(fù)性事件讓家長一時不知所措。首先他們渴望有專業(yè)人士告訴他們，腦癱究竟是怎么回事？其次就是接下來他們該如何去做？再者他們渴望有個群體去訴說，并同時從那里得到慰藉，彼此獲得鼓勵，尋求堅持為患兒康復(fù)下去的心靈寄托。患兒家長從家庭支持系統(tǒng)的框架里，通過家長培訓(xùn)這種形式，獲得盡可能多的訊息和幫助，然后運(yùn)用到實(shí)踐當(dāng)中，把每天孩子的生活、康復(fù)、學(xué)習(xí)等一切事件看成一件件愉悅的項(xiàng)目去完成，通過這種任務(wù)導(dǎo)向的方式，讓自己動起來并忙起來，投入到有意義的活動中去，更好地轉(zhuǎn)移自己的注意力，從而改善其焦慮狀態(tài)，與此同時為患兒創(chuàng)造良好的生活和康復(fù)環(huán)境。

國外已有相關(guān)研究報道，腦癱患兒父母的情感功能和精神心理健康等生活質(zhì)量明顯下降[9]?；純焊改傅慕】禒顩r尤其是目前也存在著不同程度的下降[10]。家長培訓(xùn)采用“聽、說、看”螺旋上升的方式，從“陌生到朋友再到可靠聯(lián)盟”的干預(yù)途徑。逐漸緩解家長的焦慮狀態(tài)，更好的為患兒創(chuàng)造一個最佳發(fā)揮功能狀態(tài)的環(huán)境空間?；純汗δ芩降奶岣哂滞瑫r可以促進(jìn)家長焦慮狀態(tài)的改善，這一良性循環(huán)增強(qiáng)了患兒家長堅持康復(fù)治療的信心。

本試驗(yàn)對照組和觀察組治療前后SAS評分，通過統(tǒng)計學(xué)比較都有明顯變化；觀察組較對照組比較，分值降低明顯，差異有統(tǒng)計學(xué)意義。一方面說明系統(tǒng)、規(guī)范的康復(fù)治療以及患兒的功能恢復(fù)可以有效轉(zhuǎn)移家長的注意力，同時改善家長的焦慮狀態(tài)；另一方面，家庭支持系統(tǒng)下實(shí)施家長培訓(xùn)，可以讓患兒家長有效降低或消除焦慮、抑郁等不良的情感狀態(tài)，保持一種積極樂觀、向上的心態(tài)，在處理好自己的生活、工作的同時，全身心地投入到孩子的康復(fù)中去，把一種堅韌、樂觀的生活態(tài)度通過自己的情緒和行動傳遞給孩子，潛移默化中影響著患兒的身心健康發(fā)展。與此同時通過傳授一些康復(fù)的基本知識和技能，互動的訪談以及與不同家庭組建可靠的共同聯(lián)盟，能增加家長堅持為患兒康復(fù)治療的依從性?；純韩@得最佳的環(huán)境因素，身體各方面功能得到最大的恢復(fù)，又反過來影響并改善家長的焦慮情緒。這也在提醒相關(guān)醫(yī)務(wù)工作者，在今后的康復(fù)治療過程中，關(guān)注腦癱患兒功能恢復(fù)的同時，不要忽略家長的焦慮狀態(tài)。

[1] Rosenbaum P，Paneth N，Leviton A，et al.A report：the definition and classification of cerebral palsy April 2006[J].Dev Med Child Neurol Suppl，2007，109：8-14.

[2] Rentinck I，Ketelaar M，Jongmans M，et al.Parental reactions following the diagnosis of cerebral palsy in their young child[J].J Pediatr Psychol，2009，34(6)：671-676.

[3] Rentinck IC，Ketelaar M，Schuengel C，et al.Short-term changes in parents's diagnosis of cerebral palsy[J].Child Care Health Dev，2010，36(5)：703-708.

[4] 李曉捷.實(shí)用小兒腦性癱瘓康復(fù)治療技術(shù)[M].北京：人民衛(wèi)生出版社，2009：8.

[5] Samakouri M，Bouhos G，Kadoglou M，et al.Standardization of the Greek version of Zung's Self-rating Anxiety Scale(SAS)[J].Psychiatrics.2012，23(3)：212-220.

[6] Fleischmann A.Narratives published on the internet by parents of children with autism：what do they reveal and why is it important[J].Focus on Autism Other Dev Disabil，2004，19(1)：35-43.

[7] Jacoby A，Baker GA，Steen N，et al.The clinical course of epilepsy and its psychosocial conelates：findings from a UK community study[J].Epilepsy，1996，37(2)：148.

[8] Baikey DB，Simeonsson R.(1988).Assessing needs of families wit handicapped infants.J Special Education，22，117-127.http：//www.braillelive.com/assessing-needs-of-families-with-handicappedinfants.htm.

[9] Romeo DM，Cioni M，Distefano A，et al.Quality life in parents of children with cerebral palsy：is it influenced by the child's behaviour[J].Neuropediatrics，2010，41(3)：121-126.

[10] Byrne MB，Hu rley DA，Daly L，et al.Heath status of care givers of children with cerebral palsy[J].Child Care Health Dev，2010，36(5)：696-702.