Ruth Chadwick著，周思成譯，邱仁宗校

（1 卡迪夫大學經(jīng)濟和社會科學研究院基因組學經(jīng)濟與社會研究中心，英國 威爾士；

2 北京協(xié)和醫(yī)學院社會科學系，北京 100005；3 中國社會科學院哲學研究所，北京 100732）

國際生命倫理學

情境、問題和倫理學進路的變化：《應用倫理學百科全書》
——從第1版到第2版

Ruth Chadwick1著，周思成2譯，邱仁宗3校

（1 卡迪夫大學經(jīng)濟和社會科學研究院基因組學經(jīng)濟與社會研究中心，英國 威爾士；

2 北京協(xié)和醫(yī)學院社會科學系，北京 100005；3 中國社會科學院哲學研究所，北京 100732）

編者按：

2012年荷蘭阿姆斯特丹Elsevier出版的由英國卡迪夫大學教授Ruth Chadwick主編的4卷本1464頁《應用倫理學百科全書》（第2版）堪稱一本倫理學的學術巨著。該書建立了一個由18位應用倫理學家組成的編輯顧問委員會*，撰寫詞條的有115位應用倫理學家，詞條（文章）約有383篇，涵蓋了應用倫理學（20篇），生命倫理學（56篇），計算機和信息倫理學（9篇），經(jīng)濟和商業(yè)倫理學（32篇），環(huán)境倫理學（30篇），政治倫理學（36篇），教育倫理學（5篇），法律倫理學（32篇），醫(yī)學倫理學（72篇），哲學和理論（80篇），社會倫理學（56篇），媒體倫理學（25篇）。本期發(fā)表該書主編Ruth Chadwick教授親自撰寫的文章“情境、問題和倫理學進路的變化：《應用倫理學百科全書》——從第1版到第2版”。

自1998年第一版《應用倫理學百科全書》出版以來，世界發(fā)生了變化。千禧年和“9·11”后的情境使得應對恐怖主義變?yōu)橹攸c，例如對生物識別技術等技術手段的關注越來越多。然而不僅社會政治情境發(fā)生了改變，在科學領域，人類基因組測序、干細胞科學的展望以及合成生物學的興起都引發(fā)了相當大的爭論。倫理學問題也日益具有全球意義。第二版百科全書處理了1998年的版本中沒有或只略微涉及的問題。然而，它仍然保留了那些被視為“經(jīng)典”的文章，并在必要時進行更新，以反映對應用倫理學進路思考的進展。在這里，試圖勾勒出這期間爭論進展的主要趨勢和途徑。這些途徑可分為三類，由于情境的變化，問題的變化和倫理學進路的變化所引起。

應用倫理學；人類基因組；干細胞；生物樣本數(shù)據(jù)庫；個體化醫(yī)學；全基因組測序；共濟；公平

1 情境的變化

第一個情境的變化是人類基因組繪制和測序的完成。首先，人們的注意力轉移到那些已經(jīng)生成的信息的意義，同時再度關注遺傳決定論。人類的基因比以前人們想象的少很多——只有大約25，000，而不是100，000——這一發(fā)現(xiàn)提示遺傳決定論已被證明是錯的，因為基因本身并不能解釋人類的復雜性。除了人類基因組，其它物種的基因組測序促進了比較基因組學的發(fā)展。

第二個情境因素是新技術的發(fā)展或現(xiàn)有技術的增強。植入前遺傳學診斷的發(fā)展以及測序技術的長足進展，推動了“多路”檢測和進展到個體全基因組的測序。因此，檢測內容和時間的范圍已大大擴大。

第三個情境因素是大規(guī)模人群遺傳學研究的發(fā)展，其中包括生物樣本數(shù)據(jù)庫的建立。除了冰島、愛沙尼亞和英國等國家計劃或啟動的國家規(guī)劃，對不同種類生物樣本數(shù)據(jù)庫的規(guī)模也已經(jīng)有越來越多的認識，包括以疾病而異的收集、區(qū)域性收集和國際合作。

在其他地方我寫到走出臨床進入公共領域，在問題的討論中從“我”轉變?yōu)椤拔覀儭?。?］由于生物樣本數(shù)據(jù)庫的出現(xiàn)，個人與集體利益之間的持續(xù)張力已重新上演。有人提出，就倫理學討論而言，傳統(tǒng)的以個人為重點已經(jīng)被新的以公共衛(wèi)生倫理為重點所取代。［2］但就其適用范圍而言，需要謹慎對待這種說法。在公共衛(wèi)生遺傳學之外，還有其他原因使公眾健康更受關注：例如，對肥胖發(fā)病率不斷上升的擔憂。我希望大家注意的第四個情境變化是社會和政治發(fā)展。它至少包含兩個方面。首先，在“9.11”后的世界，對安全的擔憂極大地影響了關于隱私的討論。在多大程度上可以并且應該在隱私和其他價值，如安全性之間做出取舍，這不僅在基因組學而且在生物識別技術這類發(fā)展中都是備受關注的問題。這需要學者們重新討論隱私本身的概念。

2 問題的變化

2.1 在臨床領域：攜帶者狀態(tài)

在臨床領域，一個比較突出的問題與攜帶者狀態(tài)有關，涉及新生兒篩查和植入前遺傳學診斷。在過去，攜帶者狀態(tài)在很大程度上與夫婦的生育決策有關。他們可能在繼續(xù)妊娠前想知道他們的攜帶狀態(tài)，如果他們是攜帶者，則會渴望查明胎兒是否從父母那兒遺傳了隱性基因。人們一般不去謀求因攜帶者狀態(tài)而終止妊娠，甚至不會作為一種選擇。然而，當可以提供植入前遺傳診斷時，選擇一個不具有攜帶者狀態(tài)的胚胎是有可能的。［3］這比以前更加偏離接受上帝所賜之子的理念。然而，越是認為攜帶者狀態(tài)在這種情境下有重大關系，也就可能越是認為在其他情境下也有重大關系。以新生兒篩查為例，存在一個家長是否有權知道自己孩子攜帶狀態(tài)的問題，即使新生兒篩查的理由是檢測其狀態(tài)以提供早期治療。不論是否檢測攜帶者狀態(tài)，圍繞新生兒篩查的問題也受多路檢測的影響——就篩查的病情而言，家長擁有何種程度的知情權以及孩子現(xiàn)有或未來的權利有多大？這關系到提供篩查的條件范圍。

2.2 生物樣本數(shù)據(jù)庫

在包括生物樣本數(shù)據(jù)庫在內的人群基因組研究方面，最突出的新問題之一是，個人在何種程度上有權利獲得用他們樣本研究結果的反饋。這里至少有兩個不同的問題：一方面是生物樣本數(shù)據(jù)庫項目的實際政策，另一方面則涉及原則。生物樣本數(shù)據(jù)庫支持個人沒有或不應該擁有此項權利的考慮包括：第一，該信息對個體而言沒有多少價值。原始研究數(shù)據(jù)不一定能提供任何有實際好處的信息：這些信息的意義可能不清楚。從倫理學的觀點來看，反對一項權利的論證也來自知情同意，如果個人在知道沒有反饋的情況下同意參與研究，那么他就沒有權利得到反饋。然而，無論知情同意的事實如何，對以下情況提供反饋的義務是能得到道德論證支持的。如果A掌握的信息可能挽救B的生命，甚至對B今后的健康有重大意義，那么A有道德上的義務提供這些信息。然而，這可能會被反駁，例如通過訴諸于傷害B和不去幫助B之間所謂的道德區(qū)別。這些人為了公共利益而自愿參加研究，如果發(fā)現(xiàn)信息對他們的福利很重要，那么隱瞞這些信息會被認為不僅是不作為，而且也是一種傷害。如果他們展現(xiàn)出與社會和衷共濟，難道就沒有幫助和支持他們的道德考量作為回報嗎？

2.3 個體化醫(yī)療

人群基因組研究的一個有希望的成果是在藥物和營養(yǎng)方面的個體化健康建議。藥物基因組學的目的是鑒定涉及藥物反應的遺傳因素，以便于避免藥物的不良反應。營養(yǎng)基因組學在有關食品和食品成分方面起著類似的作用，使最佳健康狀態(tài)的個體化營養(yǎng)學建議成為可能。對于轉向基于遺傳信息的個體化健康建議的一種擔憂是，它代表著“精品”模型的醫(yī)療衛(wèi)生，這種模型適合于擁有個體論文化和有足夠資源購買它的社會。［4］然而，有人爭辯說。也許通過重新使用一些因不良反應而被撤出市場的藥物，藥物基因組學可能給發(fā)展中國家?guī)砭薮笠嫣?。根?jù)人群基因組研究，也許會發(fā)現(xiàn)這些藥物適合于特定的人群。［4-5］

2.4 公眾利益

這種類型的論證，符合強調基因組是人類共同遺產或者強調基因組學是一種全球公益事業(yè)的論證模式。［6］這種觀點旨在避免按照個人權利和企業(yè)權利的方式來思考，以尋求公正、公平的方式來分配基因組研究所帶來的受益。就人類基因組計劃能產生帶來潛在受益的知識而言，這應該由所有人分享，而這又取決于知識的可及。因此這可以被認為是一種有權知道的論證。

2.5 全基因組測序

另一項新的發(fā)展是，由于技術上的進步，使得全基因組測序成為可能。新一代測序技術極大地提高了分析密度，相比尋常的測序技術來說新技術能夠在單次測序后完成。但是何謂“全基因組”呢？顯然，基因組的大部分對診斷并非特別有用，因為對于檢測到的大多數(shù)變異沒有任何有意義的臨床詮釋可應用。我們可以把“全基因組”定義為基因組中的所有編碼外顯子，也許其中更為有用的是我們用來進行診斷的那一組編碼外顯子。

全基因組測序的倫理問題有：如果對獲取某人基因組信息存在著擔憂，那么獲取到的大量信息是否會同時增加對隱私的擔憂？受殘留的基因決定論的影響，可能存在著這樣的擔憂：知道了一個人的基因組就是知道了這個人的一切。我們有不同的方式可以消解這種擔憂。其一是反對基因決定論，這一論斷已經(jīng)被削弱了；另外就是設法減輕對于個人隱私的擔憂?！懊嘶蚪M”的出現(xiàn)就是一個實例：這些關鍵人物樂意公開他們的基因組以顯示對隱私和信息揭示的不同態(tài)度，但是這樣的計劃在實現(xiàn)時總會遭遇到某些警告。［7］

3 倫理學進路的改變

為了采取這樣的觀點，即認為倫理思維的發(fā)展與基因組學以及社會和政治情境下那些業(yè)已實現(xiàn)的發(fā)展并駕齊驅，沒有必要贊同遺傳例外論。在20世紀90年代初期，圍繞信息揭示、知道權和不知權的問題分為兩種主要類型：其一是遺傳咨詢中的利益沖突，一個人不情愿揭示信息可能會影響另一個人的知道權；另一種情況是人們不得不應對那些他們并不想知道的預報性信息。于是，討論轉向有權揭示和對檢測時有權選擇的條件。倫理學考量主要包括：自主權、保密和有益。例如，Jrgen Husted曾于1997年注意到自主權的兩個概念，一種是“薄”的，通常用來支持基因信息的受益，而另一種是“厚”的，用來支持不知。［3］

我想引起大家關注的是從那以后所出現(xiàn)的三種趨勢。

第一種趨勢是強調共濟和公平。［8］因此，HUGO在關于藥物基因組學、共濟和公平的聲明中寫道：“委員會認為更加關注共濟和公平這兩個倫理原則是當務之急。”

共濟：因為人們有著相同的脆弱性，所以我們的利益息息相關，我們對其他人背負著相同道德責任。樂意去共享信息并且參與研究是一種值得稱贊的社會貢獻行為。

公正：縮小不同人群的健康差異，并且努力使得他們獲得平等的醫(yī)療是實現(xiàn)基因組知識造福社會的重要先決條件。［9］

因此重點是信息共享，而不是對個人權利的過度保護。

第二種趨勢是對隱私概念的重新思考。在1997年Tony McGleenan問道，是否應該有基因隱私權法。另一方面，有人認為，即使我們能夠依賴公共制度來完全遵守數(shù)據(jù)保護的規(guī)定，但我們仍然需要以不同方式去思考這一問題。在基因組學情境下，有人建議指出，應該用開放式同意代替強調隱私。開放式同意的概念被用于個體基因組項目，該項目旨在建立一個個體基因組技術開發(fā)和評價的框架。為達到這樣的目的，開放式同意意味著研究參與者同意他們的數(shù)據(jù)被納入開放可及的數(shù)據(jù)庫，對隱私和保密不作保證。［10］

第三種趨勢以全球倫理學的發(fā)展為標志。其一，在某一文化或國家已經(jīng)出現(xiàn)或持續(xù)出現(xiàn)的問題可能具有全球維度。其二，倫理挑戰(zhàn)在性質上就是全球性的。這可能是因為整個世界因人類行動而不可避免地卷入其中，也許正處于危險中，至少可能受到影響。這類問題最明顯包括環(huán)境問題，如氣候變化；以及影響社會如何緊密聯(lián)系的事件，如金融危機；又如與安全性相關問題，包括食品安全。與這些倫理問題有關，注意誰是最弱勢群體是很重要的，女性主義生命倫理學一直對這些爭論作出了重要的貢獻。［11］

4 對未來的展望

這些爭論將何去何從？科學技術發(fā)展日新月異，倫理學思考一方面面臨個性化的不斷推進，另一方面面臨全球發(fā)展的不斷加深，并要求在全球范圍內分享受益。在這種情境下，從倫理學觀點出發(fā)去思考這場爭論何以變得越來越重要：誰的利益具有優(yōu)先權以及哪些重要的因素可能被排除在外。

［1］ Ruth Chadwick.Telling the truth about genomics［J］.Communication and Medicine，2004，1（2）：193-199.

［2］ Knoppers，B.M.Of genomics and public health：Building public goods［J］.CMAJ，2005，173（10）：1185-1186.

［3］ Jorgen Husted.Autonomy and a right not to know［J］.The Right to Know and the Right not to Know，1997.

［4］ Daar AS，Singer PA.Pharmacogenetics and geo-graphical ancestry：implications for drug development and global health［J］.Nature Reviews Genetics，2005，（6）：241-246.

［5］ Human Genome Organisation.Statement on Human Genomic Databases［Z］London：HUGO，2002.

［6］ Ruth Chadwick，Wilson.Genomics a global public good［J］.Res Publica，2004，（10）：23-34.

［7］ Erika Check.Celebrity genomes alarm researchers［J］.Nature，2007，（447）：358-359.

［8］ Ruth Chadwick.The communitarian turn：myth or reality［J］.Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics，2011，20（4）：546-553.

［9］ Human Genome Organisation.Statement on Pharmacogenomics，Solidarity and Equity［Z］London：HUGO，2007.

［10］ Lunshof，J.et al.From genetic privacy to open consent［J］.Nature Reviews Genetics，2005，（9）：406 -411.

［11］ Ruth Chadwick，O'Connor A.Expansion of ethical theory to meet global challenges（forthcoming）.

〔修回日期2014-03-25〕

〔編 輯 李恩昌〕

Changes in Contexts，Issues and Ethical Approaches：
Encyclopedia of App lied Ethics—From First Edition to Second Edition

（1 ESRC Center for Economic and social Aspects of Genomics（Cesagen）Cardiff University Wales United Kingdom；2 Peking Union Medical University，Beijing100005，china；3 Institute of Philosophy，Chinese Academy of Social sciences，Beijing100732，china）

Since the publication of the first edition of the Encyclopedia of Applied Ethics in 1998，the world has changed.The post-millennium and post 9/11 context brought with it a shift of emphasis concerning the response to terrorism，for example，including growing interest in measures such as biometric identification technologies.But it is notonly in the socio-political context thatwe see a change.In science the sequencing of the human genome，the promise of stem cell science and the rise of synthetic biology have all led to considerable debate.Ethical issues also increasingly have a global dimension.The second edition of the Encyclopedia of Applied Ethics involved some issues thatnotor littlementioned in the 1998 version.Neverthless，it still reserved those＂classic＂papers and updated when necessary，to reflect the progress of applied ethical approaches.Here，I tried to draw the outline of themain trends and ways of debates during this time.I think theseways can be divided into three categories，due to the changes in contexts，issues and ethical approaches.

Applied ethics；Human genome；Stem cell；Biobanks；Personalized medicine；Whole genome sequencing；Solidarity；Equity

R-052

A

1001-8565（2014）02-0155-04

2014-03-10〕

* 中國生命倫理學家邱仁宗教授參加了該委員會。