胡明剛

近兩年來，中國政府著力于大病保障體系的建立。而在社會保險(xiǎn)、政府救助之外，仍有大量的大病兒童需要民間救助以補(bǔ)足資金缺口。

2013年7月10日，在首屆中國兒童大病救助論壇上，多家公益組織倡導(dǎo)建立兒童大病救助信息共享、公開與合作平臺，以更合理、有效地配置民間慈善資源。

根據(jù)6月份發(fā)布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》（下稱《報(bào)告》）顯示，2011年，中國0～18歲以下兒童數(shù)量為3.03億，根據(jù)各重大疾病的發(fā)病率和兒童數(shù)量計(jì)算，先天性心臟病的每年新增病例最多，達(dá)到242.5萬，結(jié)核病兒童達(dá)139.5萬，腦癱兒童每年新增60.6萬，唇腭裂則有55.2萬。

這些疾病的治療費(fèi)用，低則幾千元，高則幾十萬元甚至上百萬元?！秷?bào)告》顯示，終末期腎病每年透析的費(fèi)用在6～10萬元；再生障礙性貧血若進(jìn)行造血干細(xì)胞移植則需15～30萬元；白血病的花費(fèi)在10～60萬元。

如此高昂的醫(yī)療費(fèi)用，一般家庭尤其是農(nóng)村貧困家庭根本無法承受。來自《中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》的數(shù)據(jù)，在1229個(gè)貧困白血病患兒樣本中，有75.1%為農(nóng)村兒童，76.4%的家庭年收入不超過2萬元。

目前，針對兒童大病的醫(yī)療費(fèi)用，中國建立了三層保險(xiǎn)機(jī)制：一是包括新型農(nóng)村合作醫(yī)療、城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)在內(nèi)的基本醫(yī)療保險(xiǎn)，《報(bào)告》測算其實(shí)際報(bào)銷比例從10%到55%不等；二是甄選個(gè)別病種、提高報(bào)銷比例的“大病補(bǔ)償”政策，如兒童白血病和先心病，實(shí)際可報(bào)銷比例為40%、70%；三是自2012年推開的“大病醫(yī)?！保陨虡I(yè)補(bǔ)充保險(xiǎn)的形式，對基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷范圍外的醫(yī)療費(fèi)用，進(jìn)行二次報(bào)銷。與“大病補(bǔ)償”政策疊加，《報(bào)告》測算實(shí)際報(bào)銷比例可提升到60～70%。

在政府提供的三層保障后，大病兒童究竟還需要多少社會資金進(jìn)行救助？《報(bào)告》以醫(yī)療費(fèi)用減去可報(bào)銷費(fèi)用，得出的自付費(fèi)用減去上一年人均可支配收入，由此測算出大病兒童需要慈善救助的資金額度。照此計(jì)算，2011年再生障礙性貧血和終末期腎病所需資金最大，平均達(dá)到12.6萬；白血病需要11.6萬；惡性腦腫瘤需要10.6萬；血友病則需7.6萬。

那么，需要救助的孩子究竟有多少？《報(bào)告》測算人均可支配收入低于資金缺口的人口比例，乘以2011年新增患兒人數(shù)，得出新增患兒中需要慈善機(jī)構(gòu)救助的人數(shù)。其中人數(shù)最多的是腦癱、白血病、血友病、惡性腦腫瘤、再生障礙性貧血的兒童，每一類需救助的病童數(shù)量都達(dá)到了28萬人。

面對龐大的救助需求，近年來國內(nèi)涌現(xiàn)出大量的公益組織予以回應(yīng)。2012年，全國有74家慈善組織、開展了136個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目。其中，先天性心臟病、白血病、唇腭裂、腦癱、肢體殘疾、視聽殘疾、燒燙傷的病童均有專項(xiàng)救治項(xiàng)目。

《報(bào)告》指出，針對兒童先天性心臟病、白血病、其他惡性腫瘤、唇腭裂的醫(yī)療救助項(xiàng)目數(shù)量最多，分別占22%、18%、13%和10%。以慈善組織救助人數(shù)占需要救助人數(shù)百分比來看，先天性心臟病達(dá)到53.9%，唇腭裂超過100%；然而，得到救助較少的如兒童結(jié)核病僅占0.1%、腦癱占0.5%、腦腫瘤占1.4%、再生障礙性貧血占3.3%，無論是從救助人數(shù)還是救助額度上，都嚴(yán)重不足。

可以說，唇腭裂和簡單先心病的救治資源充足甚至過多，而對白血病、惡性腫瘤、腦癱患兒等的救助力度則明顯不夠。

此外，《報(bào)告》還指出，當(dāng)前57%的慈善項(xiàng)目采取事后救助的方式，其可及性非常差，對于需要外部救助的低收入群體而言，事后救助方式使他們可能因?yàn)闊o力墊支巨額醫(yī)療費(fèi)用而不能得到救助，降低了醫(yī)療服務(wù)的可及性，阻礙低收入群體對醫(yī)療服務(wù)的消費(fèi)。有約41%的項(xiàng)目采取事中救助，受助患兒需在患病后向慈善組織提出申請，且需經(jīng)過慈善組織審批、撥款等流程，可及性也不佳。僅有2%的項(xiàng)目采用事前救助的方式，通過為貧困兒童捐助購買醫(yī)療保險(xiǎn)費(fèi)用和慈善救助卡等方式進(jìn)行事前預(yù)防。

但由于不同種類的疾病所需費(fèi)用不同、預(yù)后效果不同，慈善資源在不同病種間的分配也不平衡。報(bào)告顯示，針對唇腭裂和先天性心臟病的救助非常充足；而針對血友病、再生障礙性貧血、腦癱等病童的救助，則與需求存在較大差距。

報(bào)告認(rèn)為，醫(yī)療服務(wù)作為一項(xiàng)重要的公共產(chǎn)品，政府需要明確主導(dǎo)地位，承擔(dān)起兒童大病救治的主要責(zé)任。一方面，在各項(xiàng)醫(yī)療政策的制定中，要突出“兒童優(yōu)先”的理念，加大對兒童大病的保障力度。同時(shí)，加大對醫(yī)療救助的投入，對在政策覆蓋后仍有支付困難的家庭予以救助。

值得注意的是，慈善總會、紅十字會、殘聯(lián)、扶貧辦等救助組織，沒有信息互通和共享的平臺。這會導(dǎo)致某些個(gè)體可能符合多個(gè)組織的救助條件，而另一些個(gè)體卻一個(gè)都不符合。據(jù)此，在論壇上，多位專家呼吁，中國政府需要進(jìn)一步完善以醫(yī)療保險(xiǎn)為主的“安全網(wǎng)”，增加政府醫(yī)療保障的資金投入。對于最后的資金缺口，則需要建立支持、鼓勵(lì)社會捐助的慈善捐贈體系。

諸多公益組織在論壇上發(fā)起了“中國公益組織兒童大病救助合作倡議”，倡議建立兒童大病救助機(jī)構(gòu)與信息公開平臺，共享民間機(jī)構(gòu)兒童大病救助信息，幫助患兒根據(jù)自身情況按需申請，統(tǒng)一對獲助患兒信息進(jìn)行共享；建立政府救助與民間公益區(qū)域合作平臺；建立全國聯(lián)合的兒童大病救助共享平臺，以最大化集結(jié)多方資源。